Chemo-Bilanz...

[Lunita]

Hallo Leute!
Mich beschäftigt eine Frage, die aber vielleicht recht ungewöhnlich scheint. Die vielleicht auch bei manchen absolutes Unverständnis und Kopfschütteln hervorrufen wird. Ich stelle sie trotzdem, weil mich es interessieren würde, ob es hier andere gibt, die ähnlich empfinden.
Also… Bin ja jetzt mit der beacopp soweit fertig. Am Anfang hieß es ja eskaliert, aber das wurde, aufgrund der schlechten Leukowerte, jedesmal peu à peu reduziert bis es am Ende nur noch basis war. Von daher weiß ich nicht, ob ich genauso empfinden würde, wenn ich durchweg eskaliert erhalten hätte... Wie ich mich kenne, glaube ich aber schon. Aber kommen wir zum Punkt: wahrscheinlich werdet ihr mich jetzt für verrückt erklären, wenn zugebe, dass ich es nochmal machen würde. Versteht mich bitte nicht falsch; das heißt nicht, dass ich scharf auf ein Rezidiv wäre oder so! Es soll auch nicht heißen, dass ich Chemo als „angenehm“ empfand – oh nein, das wahrlich nicht! Es gab/gibt aber Empfindungen, Gefühle, Ereignisse, die ich persönlich als unangenehmer empfand/empfinde und bei denen ich sage: lieber nochmal beacopp, bzw. Chemo, als das!
Wie seht ihr das? Und vor allem jene unter euch, die schon die Chemo hinter sich gebracht haben – könnt ihr das nachvollziehen? Vielleicht sogar dem zustimmen?
Ganz liebe, aber nachdenkliche Grüße!

[frankpady]

hallo Lunita....

natürlich gibt es generell schlimmere Dinge wie eine Chemobehandlung... so hat wahrscheinlich jeder Mensch ganz induviduell seine persönliche Highlight-Liste, was er mag und was er weniger mag....

Wenn ich Dich und Deine Frage richtig verstanden habe, dann möchtest Du nachdenklicherweise anstoßen, dass es für Dich sicher schlimmere Dinge wie eine BEACOPP-Behandlung gibt....!?

Ich denke, diese Frage kann nur jeder für sich selber beantworten.

Bei mir ist es so, dass ich mir lieber angenehmere Dinge wie wieder arbeiten gehen oder Urlaub oder Reha vorstelle als eine Beacopp-Behandlung...

[Lunita]

Hey frankpady!

Danke schon mal für deine Antwort! Ja, das ist es in etwa. Vielleicht bin ich auch einfach nur eher der Typ, der seelisch ne Mimose ist, körperlich dafür aber das ein oder andere lieber hinnimmt. Beispiel: Knochenmarkpunktion würde ich jederzeit wieder bei Bewusstsein machen lassen, also nur mit der gängigen örtlichen Betäubung, aber ein normaler Streit hingegen macht mich ziemlich fertig. Oder lieber Knochenschmerzen die einen schütteln und verkrampfen lassen, als diese oder jenes Gefühl. Oder halt wie gesagt, die komplette Chemo nochmal als dieses oder jenes Ereignis nochmal zu durchleben. Beispielsweise der Tod eines geliebten Menschen oder ein psychisches Loch. z.B. empfand ich die Depression schlimmer als den Krebs. Aber lag es daran, weil es "nur" der Hodgkin war. Vielleicht würde ich anders empfinden, wenn man mir aufgrund eines Knochentumors das Bein abgenommen hätte. Oder eine Brust...?

[Azagtoth]

Servus Lunita,

darf ich mal fragen, wie Deine Leukos waren? Weil ich bekomme ebenfalls eskaliert (HD18), hab aber erst 2 Zyklen hinter mir. Meine Leukos waren am Tag 8 jeweils nur 500 und letztes Mal 170. Und ich hab die volle Dröhung des 4. Chemotages (der mit Bleomecin) bekommen. Na und recht viel weniger als 170 geht ja nicht.

Am Anfang jedes Zyklus waren die Leukos allerdings bei mir ok (6k).

Auf Deine Frage, soweit ich das mit Zy2 schon beantworten kann: Ja klar, ich habe die Knochenschmerzen der Neulasta gehabt und einmal Fieber. Ich hatte auch eine Knochenmarkpunktion mit örtlicher sowie natürlich die Lymphknotenentnahme örtlich und den Port einsetzen örtlich. Fazit bisher: Gibt Schlimmeres, bisher isses nicht mal sonderlich schlimm, alles erträglich. Und da ich den Zweck des Ganzen TamTam ja kenne, ist es sogar stimmungsfördernd. Ja, man sollte während der Knochenschmerzen mit den Leukos singen, das sie schöööön ins Blut rüberfetzen.

Gruß
Aza

[frankpady]

Liebe Lunita...

Ich würde mir halt jetzt weniger Gedanken über die negativen Möglichkeiten des Lebens machen, sondern eher, was mir / Dir / uns das Leben noch bieten kann und wird...!

Liest man aber häufiger hier im Forum, was alles noch mit einem passieren könnte oder was es schlimmes geben könnte... da brauche ich mir momentan nur die Gesundheitspolitik der Regierung ansehen

Ich denke lieber positiv, bringe jetzt aktuell meinen achten Zyklus hinter mich und warte auf die Abschluss-CT Ende November!

[Lunita]

Hi Azagtoth!

Mir wurde auch die HD18 vorgeschlagen. Bei mir hatte aber sich die Chemo durch die Fruchtbarkeitsvorsorge schon nach hinten verschoben hatte, obwohl die Zeit eigentlich drängte, da der mediastinale Tumor bereits 9,4cm groß war. Nach den wenigen Wochen der Fruchtbarkeitsvorsorge betrug er fast 12cm und drückte nun auch auf die Wirbelsäule und nicht nur das Brustbein nach außen. Nun war erst recht Eile angesagt und deswegen empfahl man mir auch die erste Chemo stationär, aber das ließ Köln nicht zu. Also wurde nix aus HD18. Und deswegen konnte man bei mir auch das Schema der Chemo verändern. Also von eskaliert nach und nach auf basis herabsetzen. Wäre ich in der Studie gewesen, hätte man das nicht machen können, denn da gelten andere, striktere Regeln, bzw. festgesetzte Schemata, die man u.a. testen möchte, etc. Meine Leukos befanden sich so wie deine bei 500 und weniger. Und aufgrund dieser Leukopenie, und eben weil ich NICHT in der Studie war, wurde halt die klassische "Version" von beacopp eingesetzt, sprich mit der dazugehörenden Dosisreduktion. Aber auch mir hat man am 8. Tag Bleo und Vincristin gegeben. Trotz der niedrigen Leukos.
Dir schon mal weiterhin viel Durchhaltevermögen für die Chemo! Singen ist übrigens ein gutes Stichwort: während Tiefphasen und Schmerzphasen der Chemo, hat mir z.B. auch immer wieder Musik geholfen. Rocken gegen Chemo!

[Azagtoth]

Servus Lunita,

also irgendwie versteh ich das nicht. Weil, es ist ja so: Ich will die bestmöglichste Behandlung, fertig. Klar, der eine macht bei der Studie mit, der andere nicht. Gibt dadurch mehr Daten raus usw., hat spezielle Therapiedinger zur Auswahl während der Therapie usw. Man entscheidet ja immer mit, wenn ein abweichender Weg gegangen werden "könnte".

Das bedeutet aber nicht, das nur auf Basis von irgendwelchen Regeln (oder weil man eben nicht in einer Studie ist) man die Behandlung ändern kann oder nicht!
Wenn es medizinisch nötig ist, um das bestmöglichste Ergebnis zu erzielen (!!!), etwas nicht herunterzusetzen, oder auch andersherum natürlich, dann muss das so gemacht werden.

"Jo, der is leider hinüber, aber wir mussten die Dosis ja erhöhen, das steht so im Vorgabeplan"

Daher mein Credo: Mir isses sch...egal, was wo warum steht oder was der Mist kostet. Ich bin krankenversichert und erhalte das Beste, was zur Verfügung steht und währenddessen die beste Betreuung, die nötig ist um das alles zu heilen.
Ausnahmen sehe ich lediglich ein, wenn man heutzutage halt mal ein billigeres Mittel verschireben bekommt, weil man irgendwelche Allerweltsleiden hat. Denn man kann das teure Zeug ja immer auch selber kaufen.

AZA

[Lunita]

@Aza: Klar steht jedem die beste Behandlung und Betreuung zu. Und die beacopp ist auch eine gute Chemo. Vor allem mit der eskaliert stehen die Chancen gut, auf ein weiteres Leben ohne Rezidiv. Die Sache hat nur einen Haken: sie greift das Knochenmark an. Die Folgen davon können schlimmstenfalls z.B. Leukämie sein. Diese Risiken will man minimieren. Um also das Mark nicht allzu sehr zu belasten wird bei ausgeprägter Leukopenie die Dosis reduziert. Dass die Chemo ja anschlägt, zeigt sich ja an dem Leuko-Nadir. Mich hatte halt die Studie zu sehr eingegrenzt. Aber ja, du kannst jederzeit auch aussteigen. Bei der HD18 ist ein wichtiger Aspekt auch das PET. Das kriegt jeder der dabei ist. Ich muss es selber bezahlen, falls die Kasse sich dagegen sträubt. Aber so ist das halt, alles hat seine Vor- und Nachteile, und alles seinen Preis.
@frank: das kann es natürlich auch sein: dass ich momentan so nen „Rappel“ habe, weil ich mich in der Schwebephase befinde vor dem CT und gegebenenfalls PET. Davon hängt jetzt ab, ob ich noch Bestrahlung kriege. Von daher dümpel ich so gedanklich vor mich hin… Dir alles Gute für den letzten Zyklus - diese Durststrecke vor dem Ziel! - und das anschließende CT!

[3fachmama]

erstmal will ich hier mal klarstellen das auch in der HD18 die Chemo verringert wird wenn Leukos oder Thrombos es nicht schaffen. Ich hatte ab Zyklus 1 Leukos unter 200 und ab Zyklus 5 auch immer Thromos unter 20.000 wichtig ist das diese Werte sich wieder erholen, und man am Tag 1 wieder Werte hat um starten zu können. Als das bei mir in Zyklus 7 nicht mehr der Fall war wurde meine Chemo trozt HD18 reduziert, also das sehen ich als völlig falsche Info an.
So fern eine Leukopenie nicht über 5 Tage andauert, besteht da nicht wirklich handlungsbedarf.
Und das man trotz schlechter Werte dann die Tag8 Chemo ganz normal bekommt ist doch verständlich da weder Bleo noch Vincristin den Leukos und den Thrombos zusetzen.

Zu deiner Ausgangsfrage kann ich nur sagen das ich körperlich noch einmal für Beacopp berreit wäre obwohl ich am Ende große Schmerzen hatte. Was ich nie mehr möchte, und wovor ich riesen Angst habe ist aber meiner Familie besonders meinen Kindern noch mal in diese Angst zu versetzen, denn während der Chemo hat die ganze Familie gelitten besonders die Kinder die jeden TAg Angst um ihre Mama hatte, diese Situation möchte ich nie wieder haben. Da könnte es mir persönlich lieber phsychisch schlecht gehen oder sonst was, aber meine Lieben möchte ich nie wieder so belasten.

Lieben Gruß Katja

[Lunita]

@3fachmama: danke dir, dass du es noch ausführlicher erklärt hast. Die Leukopeniemuss natürlich auch über mehrere Tage hinweg bestehen. Vielleicht hätte ich es gleich so machen sollen - hier *reinkopier*:
Dosisreduktion
Die Deeskalations-Schemata für eventuelle Dosisreduktionen der Therapien mit ABVD und 'BEACOPP eskaliert' lassen sich aus den entsprechenden Studienprotokollen entnehmen oder bei der DHSG erfragen und folgen einem festgelegten Algorithmus. Dieser richtet sich grundsätzlich nach dem Auftreten von toxischen Ereignissen in den jeweils vorangegangenen Zyklen. Einmal reduzierte Dosierungen werden im weiteren Verlauf der Therapie nicht wieder erhöht.
Als toxische Ereignisse werden gewertet:
 Leukopenie WHO Grad 4 für mehr als 4 Tage (Leukos <1.000/mm3);
 Thrombopenie WHO Grad 4 an einem oder mehreren Tagen (Thrombozyten <25.000/mm3);
 Infektion WHO Grad 4;
 andere Toxizität WHO Grad 4, z.B. Mukositis;
 Therapieverzögerung um mehr als 2 Wochen wegen unzureichender Blutbilderholung.
Zum anderen: genau das ist der Punkt. Ich hätte es nämlich schlimmer empfunden wenn z.B. meine Mutter Krebs hätte. Es ist halt so wie in Mascha Kalékos Gedicht "Memento".

[leuchtturm]

Hi Lunita,

ja, das ist eine gute Frage: würdest du das nochmal machen?
Ganz klare Antwort: Jaaaaaa!
Ich will noch möglichst viel haben von der Zeit, die mir noch bleibt, da wäre ich im Ernstfall schon nochmal zu (fast) allem bereit...
Bei mir hat der Krebs mein ganzes Leben auf den Kopf gestellt:
andere Sichtweise auf das Leben
nicht mehr alles so eng sehen
genussvoller leben - aber auch irgendwie egoistischer
Leute mit irgendwelchen (aus meiner Sicht) Wehwehchen öden mich an
ich lass nicht mehr alles so an mich ran
ich such mir die Leute, die mich umgeben, viel kritischer aus
ich beendete auch meine 22-jährige Ehe mit allem Gezanke, das bis jetzt immer noch anhält - und ich finde es richtig so
...
da ließe sich sicher noch Vieles mehr finden - aber im E-Fall alles noch einmal?
Ja, denn ich will leben, will fühlen, dass ich am Leben bin!

So nebenbei, viiieeel schlimmer als ein Lymphom finde ich Krebse, bei denen noch heftig herausgeschnitten wird - DAS finde ich viel heftiger,
als die Chemo pur...
Ich war mal mit einem älteren Mann zusammen auf dem Zimmer, der hatte
wg. Lungenkrebs nur noch einen Lungenflügel und eine riesige Narbe,
der lag fast 1 Jahr im KH und hatte die halbe Nacht japsend vor dem offenen
Fenster zugebracht - der konnte den Geruch nicht mehr ertragen...
SOWAS würde mich viel mehr treffen.

Darum sag ich mir, dass ich vom Mist noch mit das Beste abbekommen habe-
und das ist gut so.

Sorry, bei mir gingen grad die Pferde etwas durch,
ein lieber Bekannter ist grad auch bei der Hodgkin-Chemo, da kommt
so einiges wieder hoch...

Liebe Grüße
vom Leuchtturm

PS: ... besonders auch an alle, die noch in Therapie sind,
und die, die es nicht geschafft haben.

[Nachtigall]

Ich bin ja immer etwas schreibfaul, aber dasselbe hätten auch meine Worte sein können, genauso wie Du empfinde ich die Zeit nach MH, Du sprichst mir wirklich aus dem Herzen!Es lohnt sich doch wirklich zu Leben und dieses zu "erfüllen" mit Sachen und Menschen und Momenten die einem wichtig und schön sind, liebe Grüße Anja

[frankpady]

@ Leuchtturm....

Ich glaube, Du hast das Thema verfehlt.... Lunita meinte ihre Eingangsfrage anders als Du es verstanden hast bzw. geantwortet...!?!

[Lunita]

Hey Leuchtturm!
Danke für deine Antwort! Irgendwie finden hier gerade alle die besseren Worte als ich. Liegt vielleicht auch daran, dass ich mich ein bisschen zurückhalten möchte, weil ich ja meine Gedanken und Geschichte pipapo kenne, und deswegen einfach gespannter bin auf das was andere dazu erzählen.
Erstens ist es halt wirklich halt so wie du es beschreibst, zweitens, ja, bevor ich den Gefühlshorror erlebe, wenn z.B. ein Familienmitglied, insbesondere meine Mutter (mein Vater verstarb 2008 ganz plötzlich und unerwartet) erkranken würde, oder ähnliches. Anderseits ist das aber ja auch irgendwo ein total egoistischer Gedanke. Weil, ist man selber krank durchleben ja die anderen mehr oder weniger den Horror... Doch mal abgesehen davon, Krebs macht wohl an sich irgendwie ego. Ich hatte diese Feststellung bisweilen schon an mir gemacht, bzw. an der Art wie ich jetzt an manche Sachen rangehe, usw. Zwar packt mich manchmal dann doch wieder das schlechte Gewissen, aber ich denk mir dann wieder: wozu eigentlich? Viele Menschen, die das oder das nicht mitgemacht haben, machen sich überhaupt keine Gedanken darüber.
Was ich aber auch als sehr lästig empfand während der Chemo (auch jetzt noch immer) sind die Ratschläge und das Gerede von Leuten, die zum Teil selber gar nicht betroffen waren. Die Theorien die sie aufstellten zu Krebs usw. Auch wenn es vielleicht gut gemeint war. Oder wenn es einem gerade schlecht ging, und man auch seelisch einen Hänger hatte, das Gerede von positiv, denk positiv, sei positiv! Manchmal will man aber einfach gerade nicht positiv sein, sondern sich nur auskotzen. In jeder Hinsicht. Aber äußerte ich das so, dann wurde ich beäugt, als wäre ich von einem fremden Stern.
Liebe Grüße!

[yoda]

Nun die Chemo selber habe ich mir schlimmer vorgestellt. Ich kann mich noch so gut erinnern! Es war Mittwoch und sie nahmen mir den Verband ab, um am Venenzugang allfälligen Austritt ins Gewebe feststellen zu können. Das Adriamycin lief dann rein und ich erwartete spätestens nach 2 - 3 Minuten einen Effekt. Er blieb aus. Beim Cyclophosphamid dann fühlte ich mich bald einmal etwas high und beim Etoposid war das nicht schlechter. Zwar war unter dem Strich der 1. Zyklus hart. Hatte starke Übelkeit und Magenprobleme in der 1. Woche. War total schwammig durch Vincristin in Woche 2. Dann setzte das tiefe Hämoglobin ein.
Danach war aber alles irgendwie Routine. Es ging einigermassen ok, war bei den Kindern. Konnte mal die Arbeit links liegen lassen. Ganz ehrlich. Teilweise ist es schon so, dass man geregelte Tagesabläufe hat, umsorgt wird und auch von Verwandten und Bekannten viel Bonus geniesst. Sicher empfindet man dies danach fast ein wenig privilegiert, trotz der widrigen Umstände. Ging mir übrigens auch so.