wirklich MH?

[neya]

Hallo Zusammen
keine ahnung ob ich hier richtig bin - naja ein versuch ists wert:

bei mir wurde im ct und ultraschall vergrösserte lymphknoten (ca 3-4cm) am hals und im thorax (beides nur rechts - aber so richtige 'pakete') gefunden. ein bluttest wurde eingeschickt, auf das ergebnis habe ich aber noch einige tage zu warten. morgen soll eine biopsie und knochenmarksentnahme stattfinden - und ich habe schlichtweg eine höllenangst. ich nehme an einige von euch hatten das auchschon, ist da auch wirklich nichts zu befürchten? dich knoten sind direkt neben der hauptschlagader -.- und v.a wie schnell kann nach so einer biopsie gesagt werden, was es wirklich genau ist. mein arzt quatscht immer nur von mh oder rosai dorfman syndrom - gibt es denn garnichts anderes? ...falls jetzt mh festgestellt wird (naja is schon recht sicher -.-) wielange würde in meinem fall eine therapie gehen? gibts da noch ne möglichkeit ausser chemo? ma abgesehen davon dass mein hals ziemlich steif ist fühle ich mich momentan fit (bin auch erst 19), aber die blutwerte (schnelltest) zeigen erhöhtes crp und extrem tiefen hg gehalt - könnte das ne therapie verzögern?

wäre um antworten dankbar...ich zerbreche mir schon seit wochen den kopf darüber..

[DerAndi]

hallo neya,


erstmal ein willkommen hier im forum, auch wenn der anlass natürlich kein schöner ist, wie bei den meisten von uns hier.
gerade am anfang der diagnose macht man sich natürlich viele gedanken was es sein kann, bis es eben zur gewissheit kommt. das kann hier sicherlich jeder sehr gut nachvollziehen.
auch wenn deine symptome schon sehr nach MH klingen, warte erstmal die biopsie morgen ab. evtl. hast du denn schon ende der woche, spätestens nächste woche das ergebnis.

das ist zwar leichter gesagt als getan, aber versuch dir nicht allzu sehr einen kopf zu machen. MH ist kein todesurteil, und so wie es bei dir klingt es eher nach einem recht frühen stadium, sollte es tatsächlich MH sein.

ich wünsch dir und deine familie viel kraft und energie für die nächsten tage.

kopf hoch!

[neya]

Danke
etwas liegt mir trotzdem noch auf dem herzen: angenommen es ist MH in einem frühen Stadium..wie fit ist man da in 2 wochen? ich habe gesehen es hat hier einige studenten die mir das vllt beantworten können : ich möchte eigentlich mit dem chemiestudium beginnen, wenn sowas schon garnicht möglich ist müsste ich das noch diese woche stornieren :S

[yoda]

Hallo Neya. Vorneweg. Du hast schon sehr viele Kriterien, die übereinstimmend sind. Auch wenn die Blutwerte noch nicht vorliegen. Einen tiefen Hämoglobinwert, gepaart mit einem hohen CRP, das ist sehr typisch. Vor allem die verbackenen Lymphknoten am Hals und Mediastinum sind auch ganz typisch. Aber schlussendlich muss ein Lymphknoten der betroffen ist raus. Am Hals gehts eigentlich meist problemlos, also keine Angst davor. Danach gehts halt wieder rund 5 Tage, bis die definitive Diagnose mit dem pathologischen Gutachten da ist.

Allerdings kann ich dir jetzt keine Diagnose machen. Zuerst muss es einmal Hodgkin sein. Es könnte - zwar unwahrscheinlich - auch ein Non-Hodgkin sein oder im besten Falle etwas anderes. Bevor du aber nicht alle Staging-Untersuchungen durch hast, wäre es hier Roulette, dein Stadium und somit die Therapie vorauszusagen. Die Therapien allerdings dauern - ob ABVD oder BEACOPP esk. - rund 6 Monate. Darauf würde ich mich jetzt einmal einstellen. Stornieren würde ich jetzt deine Uni mal gar nicht. Denn du weisst ja nicht, was schlussendlich wirklich herauskommt. Hier gabs ein Mädel, das hat das Abi gemacht trotz harter BEACOPP-Therapie.

Halte uns auf dem Laufenden. Aber jetzt ist Abwarten der Untersuchungsergebnisse angesagt. Danach weisst du was es ist, welche Therapie dir bevorsteht und auch was dich erwartet im Hinblick auf die Uni. Da helfen wir dir auch sehr gerne mit unserem Rat weiter.

[Marion1970]

Hallo Neya,

wir alle hier können Dir nachfühlen, wie furchtbar es Dir im Moment geht. Ich muss sagen, diese 1,5 Wochen der Unsicherheit, die es bei zum Glück nur waren, waren schlimmer als alles andere. Ab dem Moment, wo der Befund klar auf dem Tisch lag und ich wusste, wohin die Reise geht, war alles so viel leichter. Die Angst ist das Grausamste bei der ganzen Geschichte. Also kann auch ich Dir nur sagen, halte die Nerven zusammen und warte ab, bis Du genau weißt, was Du hast. Jetzt geht es Schritt für Schritt, aber keine Angst, die Schritte laufen nachher sehr viel schneller als am Anfang.

Und ich stimme Yoda zu, sage jetzt an der Uni nichts ab. Wenn Du krankheitsbedingt ausfällst und eine Krankmeldung eines Arztes vorweisen kannst, gelten die üblichen An- und Abmeldefristen für Dich sowieso nicht. Und man kann auch mit Chemo und/oder Bestrahlung Abi machen / studieren / arbeiten / sich um seine Kinder kümmern / putzen / weggehen / .... Denn immerhin ist man ja noch nicht tot.

Liebe Grüße und gib' Bescheid, wenn Du Genaueres weißt. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, Marion

[bunny]

Hallo Neya,

auch ich drücke Dir die Daumen, dass sich die Vermutung nicht bewahrheitet, kenne aber deine Symptome von mir selbst (niedriges HB, stark erhöhtes CRP).

Wenn sich der Verdacht bestätigt:
Es ist schwer zu sagen, wie beeinträchtigt Du beim Studium gegebenenfalls sein wirst, da ja noch nicht klar ist in welchem Stadium Du bist. So alles in allem wirst Du mit ca. 5-6 Monaten Zeit für die Therapie rechnen müssen. Ich persönlich war während meiner Therapie (2xBeacopp esc., 2x ABVD) oft beim arbeiten. Es gibt allerdings bei Beacopp Phasen, wo man sehr infektanfällig ist und daher besser zuhause bleibt.

Ich würde das alles gegebenenfalls mit dem Studiensekretariät oder irgendwelchen Betreuern vor Ort klären. Ich weiß nicht wo Du studieren willst und wie im Moment die Anmeldezahlen bei Chemie sind. Ich hab´s selbst vor mehr als 10 Jahren studiert und bin verspätet eingestiegen, da ich von einem anderen Fach gewechselt habe. Man hat mir mehr oder weniger den roten Teppich ausgerollt, da es so wenig Anfänger waren. Ist sicher eine Sondersituation gewesen, aber ich denke, dass man je nachdem auch was für Veranstaltungen im ersten Semester anstehen (Vorlesungen oder auch Praktika?) da eine Lösung finden wird. Und wenn nicht, dann kannst Du ja vielleicht schon einen Teil erledigen und den Rest nächstes Jahr nachholen.

Mir hat die Arbeit sehr geholfen, damit ich nicht nur über die Krankheit nachgedacht habe - aber das muss jeder für sich entscheiden.

Dann noch ein Punkt: Du bist noch sehr jung - ich weiß zwar nicht ob männlich oder weibliche, aber sprich auf jeden Fall das Thema späteren Kinderwunsch an, damit man Vorsorge treffen kann (natürlich nur, wenn das für Dich später ein Thema sein soll!).

Grüße
Bunny

[neya]

hallo zusammen
ich bin seit heute morgen wieder aus dem spital zurück...OP ist eig ganz gut verlaufen (mal abgesehen davon dass sie bei der knochenmarktsentnahme ein paar anläufe brauchten - zum glück hab ich das dank vollnarkose nicht mitbekommen =)).
Die haben noch einige Bluttests gemacht (Hepatitis usw)...bis aber alles zusammenkommt gehts jetzt mindestens eine Woche. Meine Ärzte rechnen allerdings damit dass es bestenfalls sarkoidose sein könnte. Das ganze finde ich jetzt gerade nicht sehr ermutigend..aber naja, ich hoffe nun dass sie auch wirklich nicht länger als eine woche brauchen :S

Mit dem Studium ist es halt so, dass bei den naturwissenschaften die pflicht besteht in mind. 80% (glaubich) der vorlesungen und allen praktikas (jeden nachmittag) anwesend zu sein. falls es jetzt doch zu einer extremeren therapie kommt weiss ich nicht wie gut sowas moglich ist...ich bin mir sowas nicht gewohnt denn ich bin/war von klein auf eine kerngesunde, wettkampfsfähige sportlerin...

[Alex2010]

Erstma auch von mir herzlich willkommen, auch wenn hier wohl keiner gerne freiwillig ist ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass es sich vllt. doch noch als vergleichsweise harmlose(?) Sarkoidose o.Ä. herausstellt, aber ehrlich gesagt klingt es danach nicht wirklich. Bei mir hieß es während der Diagnosewochen auch ständig "Differentialdiagnose Sarkoidose?", aber ich persönlich glaube dass resultiert aus der Neigung der Radiologen sich niemals auf irgendetwas festlegen zu wollen.

Zum Thema Studium: Ich stand vor Beginn der Therapie vor ner ähnlichen Situation wie du, auch wenn ich bereits mittem im Studium und mit dem 4. Sem. quasi fertig war. Durch mein duales Studium besteht bei mir sogar 100% Anwesenheitspflicht und jeweils nach 3 Monaten Theoriephase 3 Monate Praktikum. Sowohl die Ärzte als auch mancher hier im Forum hatte mir geraten, das alles für ca. 1 Jahr auszusetzen und dem Rat bin ich letztendlich auch gefolgt. Mittlerweile bin ich mit der Entscheidung eigentlich ganz zufrieden, denn obwohl ich mich im Prinzip theorethisch in der Lage fühle Vorlesungen zu besuchen oder gar Klausuren zu schreiben (Chemobrain oder Konzentrationsstörungen etc. hatte ich bisher nicht), scheitert es bei mir eigentlich schon an den logistischen Voraussetzungen: Wie kommt man täglich zur Vorlesung ohne sich in eine rammelvolle S-Bahn zu quetschen? Wie vereinbart man ständige Arzttermine inkl. Anfahrt/Abfahrt/Wartezeiten (Chemo, Blutbild, Zwischenuntersuchungen) mit regelmäßigem Besuch von Vorlesungen?

Letztendlich würde ich dir empfehlen ersteinmal die Diagnose und das Staging etc. abzuwarten und danach zu entscheiden, ggf. das Studium vorerst auf Eis zu legen und nach Therapieende fortzusetzen. Vielleicht hast du ja auch trotz MH "Glück" (im Unglück) und kannst es nebenbei weitermachen, da es dir gut geht und es logistisch passt.

[Hans08]

Hallo!

Also stornieren musst du erstmal noch gar nichts, solange du es noch nicht weißt.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man in Sachen von Fristen usw. beim Studium im Falle einer Krebserkrankung recht kulant ist.

Es kommt immer drauf an welches Stadium und Therapieform du hast. Nach diesen Kriterien kannst du entscheiden ob Studium möglich oder nicht.

Aber wenn du es tatsächlich hast, dann schließe ich mich Axel an, dann ist eine Pause durchaus ratsam und fördert sicher auch das Gesundwerden.

Alles Gute und ich drück dir die Daumen, dass es nur blinder Alarm war.

VG

[yoda]

Der Input von Hans ist übrigens extrem wichtig. Zum Gesundwerden gehört eine möglichst intakte Psyche. Wenn dir das Studium hilft besser darüber hinwegzukommen, ist das gut. Wenn aber nicht, dann konzentriere dich auf dich selber. Ich kann mich noch gut erinnern, als nach der Entnahme des Lymphknotens unter Vollnarkose, die lernende Krankenschwester mich fragte: "Herr xy, sind Sie ein Workaholic?" Das fragte Sie wohl, weil ich keine halbe Stunde nach dem Aufwachen am Laptop sass.

Nach der Diagnose - unmittelbar nach dem Telefon - nutzte ich meinen BlackBerry noch genau, um meine Chefin in Kenntnis zu setzen. Danach war ich für Monate auf mich selber konzentriert. Das tat mir gut. Vielleicht wäre es bei dir auch so. Wäge es einfach gut ab.

[neya]

ja ist wirklich ein guter einwand. meist nehme ich wohl zu viel auf mich..bin es mir gewohnt neben der schule zu arbeiten und habe erst seit 2 wochen den matura (also bei euch wohl abi)stress rum..die wochen wo ich jetz auf antwort warte und kein sport machen kann sind mir eher langweilig..oder zumindest aus meiner sicht nicht erholsam(?)..ich denke ich werde einfach mal versuchen mit dem studium zu starten....möglicherweise lässt der bericht ja eh länger auf sich warten-..
danke

[Mr.K]

Ich denke, du wirst noch die Woche bescheid bekommen. Absagen würde ich Das Studium auch nicht.
Solltest du MH haben, sprich mit dem Verantwortlichen ander Uni, was es für Möglichkeiten für dich gibt, die sind meist wirklich Kulant.

Sei doch erstmal froh, dass du dein Abi in der Tasche hast

[Tanja83]

Hi Neya,

also ich studiere Pharmazie und hab mein Studium für ein Jahr unterbrochen. Bei uns ist ebenfalls Anwesenheitspflicht sowohl im Labor als auch in den Vorlesungen und ich kann definitiv sagen, dass ich das Studium nebenbei auf keinen Fall geschafft hätte. Es kommt natürlich auch auf die Therapieform an...
Ich hätte es weder körperlich noch terminlich geschafft. Mit der Ansteckungsgefahr ist natürlich auch nicht zu spaßen. Es würde ja auch reichen ein Semester Pause zu machen...

Naja warte erstmal ab was bei der Biopsie heraus kommt, dann kannst du dich immer noch freistellen lassen ( Urlaubssemester oder so - hab ich gemacht ).

Ich drück dir fest die Daumen und Köpfchen hoch ...-erstmal nicht verrückt machen - auch wenns schwer fällt.

LG Tanja

[yoda]

Hey Neya. Du bist nicht aus Deutschland, oder? Denn die Matura gibts da ja sprachgebräuchlich nicht. Bist du aus Österreich oder der Schweiz?

[Hanna]

Hallo Neya,

ich kann deine Angst verstehen. Aber versuche dich ein wenig abzulenken. Ich wollte 2010 im Sommersemester anfangen, aber musste leider absagen, weil ich es mit der Therapie nicht geschafft hätte, es war auch erst ein Schock für mich. Aber die Gesundheit geht vor und das Studium läuft nicht weg.
Aber warte erstmal ab vll ist es ja gar nicht so schlimm und du kannst anfangen.

Drücke dir die Daumen

Liebe Grüße