Zeit und Morbus Hodgkin

[Alex2010]

Vorweg: Ich buddle das Alte Thema "Hektik und M. Hodgkin" mal nicht wieder aus, denn da gehts 90% der Beiträge eher um andere Themen.

Da mein Therapiebeginn nun eigentlich bereits Montag starten sollte und nun vorerst für den morgigen Donnerstag vorgesehen ist, beschäftigt mich zur Zeit etwas die Frage wie es sich beim MH im Zusammenhang mit "Zeit" entwickelt.

Zum einen würde ich gern wissen, welche Erfahrungen ihr habt oder was ihr wisst, wie lange unser "Freund" im allgemein vor sich hin wächst und gedeiht bevor er entdeckt wird oder Probleme macht. Spricht man da von Wochen, Monaten oder oder halben Jahren?

Zum anderen grüble ich etwas über den gefühlt späten Therapiestart und dessen Konsequenzen. Das Ergebnis der LK-Biopsie hab ich nun seit etwas über 3 Wochen und meinen geschwollenen LK überm Schlüsselbein seit 7,5 Wochen. Klar kommt es nun auf einen Tag früher oder später auch nicht an, aber unangenehm ist es schon. Zudem liegt meine Knochenmarkspunktion nun auch 2,5 Wochen zurück und das Staging CT auch knapp 2 Wochen. Was wäre wenn nun theorethisch das Knochenmark gerade in dieser Zeit befallen werde würde? Was wäre zB., wenn in dieser Zeit ein zusätzlicher Tumor entsteht und man dann das Staging CT mit einem Restaging CT vergleicht und schlussfolgern würde, er wüchse während der Chemo?

Mir ist klar, dass ein Fortschreiten des MH an der Therapie nichts ändert, in meinem Stadium gibts ja eh die volle Dröhnung. Außerdem habe ich nach wie vor keine B-Symptome, es geht mir gut und auch das Durck/Engegefühl im Brustraum wird nicht merklich stärker. Aber unangenehm ist es irgendwie trotzdem...

[Katha76]

Hallo Alex,

interessante Frage, hab ich mir auch schon oft gestellt, wie schnell so ein Ding eigentlich wächst.

Das Problem ist, keiner weiß, seit wann er den Krebs hat, sonst wär er ja früher in Behandlung gegangen...Ich weiß, dass ich bei Diagnose (nen "Tennisball" im Brustkorb) schon ca. 9 Monate mit nem seltsamen chronischen Husten zu tun hatte. Allerdings war 7 Monate vor Diagnose auf einem Röntgenbild, das damals der Lungenarzt gemacht hatte, noch rein gar nichts zu sehen...aber dennoch denke ich, ich hatte das Ding schon mind. ein 3/4 Jahr, währenddessen es zu seiner vollen Größe von 7x9 cm herangewachsen ist.

Mein Onkologe sagte bei Therapieschluss sowas wie, dass, wenn 3 Krebszellen überlebt haben SOLLTEN, dann bräuchten die ca. 2 Jahre, um zu einer beobachtbaren Größe heranzureifen. (Deshalb bin ich momentan auch ganz locker, bei ner NU würde man ja eh noch nichts finden). Aber andererseits gibt es ja vereinzelt Geschichten von Rezidiven, die wenige Monate nach Ende der Therapie entdeckt werden. Keine Ahnung. Ich schließe daraus, dass die Dinger unterschiedlich schnell wachsen...

Bin mal gespannt, ob jemand mehr weiß...

Ich war übrigens im Virchow. Ich fand dieses Warten auch sehr anstrengend. Da bereite ich mich seelisch auf die Infusion vor, kratze alle meine Kräfte zusammen, und dann heißt es, doch nicht. Passierte öfters. Die haben keine überschüssigen Betten und müssen natürlich akute Fälle vorziehen. Obwohl man ja meinen könnte, ne frisch entdeckte Krebserkrankung sei auch akut... Hast Du die Telefonnummer der Ärzte auf Station? Es kann nämlich meiner Erfahrung helfen, etwas zu quengeln.

Viel Glück Dir morgen!
Katharina

[Hoffnung2010]

Hallo Alex,
wirklich gute Frage. Als bei meinem Dad Mitte Dezember 2009 der Krebs diagnostiziert wurde, da konnten wir es auch gar nicht erwarten, dass die Therapie endlich los geht. Aber Anfang Januar war dann das staging und erst Ende Januar startete die Therapie. Laut den Ärzten kommt es wohl auf ein paar Tage nicht an. Uns war auch nicht wohl dabei, war doch der Befall am Hals echt groß, glaube so 10 cm. Aber letztendlich hat der verspätete Beginn scheinbar keine negativen Auswirkungen gehabt, nach zwei Zyklen leuchtete im PET nichts mehr. Ich weiß allerdings nicht, ob ein Knochenmarkbefall überhaupt auch durch ne PET Untersuchung bemerkt werden kann? Vermutlich eher nicht, denke ich. Aber die Ärzte meinen wenn die Knochenmarkpunktion im ersten staging negativ war, dann müsse man sie nicht wiederholen. Letztendlich bleibt uns ja nur übrig das auch zu glauben.

Ich hab gehört dass der Hodgkin eher langsam wächst und leider lange Zeit unbemerkt bleibt. Bei meinem Dad schien der Knoten am Hals plötzlich da zu sein, wie über Nacht. Er hatte ihn irgendwann beim Rasieren bemerkt, aber nichts dabei gedacht, tut ja nicht weh. 4 Wochen später sah ich das Ding und schickte ihn sofort zum Arzt... naja und dann ging das Ganze eben los. Mein Dad hatte schon ein paar Wochen so nen Reizhusten, was ja dann leider auch ein Befall im Mediastinum war. Diesen Husten hatte er allerdings in den letzten Jahren immer mal wieder. Er kam und ging. Heute denken wir, es könnte bereits damit zusammen gehangen haben, aber wissen tun wir es nicht.

Auch wir sind gespannt, ob noch jemand etwas anderes oder genaueres dazu schreiben kann.

Dir wünschen wir ganz viel Kraft für die nächste Zeit, Du schaffst das.
Auch wir kommen aus Berlin und mein Dad wurde im Rahmen der HD 18 Studie in Berlin Buch behandelt. Ambulant. Es lief alles sehr gut, wir sind sehr zufrieden bisher. Das wünschen wir Dir auch (wo läßt Du Dich behandeln?).

Bis bald, liebe Grüße

[Hans08]

Hallo Alex!

Also ob die Therapie am Montag oder am Donnerstag beginnt ist nach meinen Erfahrungen völlig egal.

Bei mir stellte sich damals auch die Frage, ob das gut wenn es solange dauert bist es endlich losgeht. Man sagte mir damals, dass es auf ein paar Wochen hin oder her nicht drauf ankommt. Wichtig ist, dass das Staging exakt und in Ruhe durchgeführt wird.

Und wie du schreibst bei Stadium IV - das hat absolut keine Auswirkungen mehr. Selbst wenn jetzt dein Knochenmark in diesem Zeitraum befallen worden wäre, würdest du die ganz genau gleiche Therapie bekommen und ich wage mal zu sagen, dass es an den Heilungschancen nichts ändert.

Eindeutig denke ich kann man diese Frage nicht beantworten, weil weißt du wie lange du das Zeug schon in dir hast?? Man müsste ja theoretisch einen Stadium II Patienten nehmen und zu dem sagen, wir warten jetzt mal bist du Stadium III oder IV hast, damit wir den Zeitraum wissen, wie schnell so ein Ding wächst. Und dann kommt wahrscheinlich wieder hinzu, dass es bei jedem anders ist. Ich würde sagen, solche Spekulationen und Gedanken dazu überlassen wir unseren Forschern. Unsere Aufgabe ist es gesund zu werden.

Glaub mir, wenn die Therapie mal begonnen hat, dann wird es einfacher, jetzt spekulierst du ständig wegen solcher Sachen..

Alles Gute!

VG

[DerAndi]

hey,

ich kann dich vielleicht etwas beruhigen. genau die frage habe ich aktuell zwei verschiedene professoren gefragt.

hintergrund:

mein hodgin habe ich seit anfang des jahres, und jetzt wurde er erst diagnostiziert.
bei meiner gewebepobe habe ich den prof gefragt, ob es ein großer vorteil gewesen wäre den tumor früher zu finde, und er meinte nein. manche leute leben jahre mit einem aktiven hodgin, ohne es zu merken und dann bricht er über monate dann im körper aus und erzeugt symptome.

den zweiten doc hatte ich heute am telefon. meine therapie wurde ja jetzt auf nächste woche verschoben, weil der port noch rein muss. und auch da sagte er, dass ich mir keine gedanken machen soll. solang sie nicht tennisball groß an mir runterhängen, und ich noch "normal" leben kann, ist es nicht so, dass es innerhalb von tagen viel passieren wird.

beruhig dich. geniess die nächsten tage noch. guck dir inception im kino an. geh an die luft, spiel an dir rum. aber hey, lass dich nich runterziehen.
die geile suppe kommt noch schnell genug in deinen venen

[Alex2010]

Danke an euch alle! Das es medizinisch letztendlich keinen Unterschied macht ob nun eine Woche eher oder später begonnen wird war mir eigentlich auch klar, aber hinsichtlich der Psyche ist es halt nicht ganz so optimal. Insofern tuts echt gut einige beruhigende Antworten zu lesen;) Ich hoffe nun es geht morgen endlich los.

wo läßt Du Dich behandeln?).

Charité Campus Mitte bin ich in Behandlung.

Eindeutig denke ich kann man diese Frage nicht beantworten, weil weißt du wie lange du das Zeug schon in dir hast?? Man müsste ja theoretisch einen Stadium II Patienten nehmen und zu dem sagen, wir warten jetzt mal bist du Stadium III oder IV hast, damit wir den Zeitraum wissen, wie schnell so ein Ding wächst.

Guter Vorschlag, wer meldet sich freiwillig von unsern IIern? Nein im Ernst, hast natürlich Recht dass die Frage nicht wirklich zu beantworten ist. Vermutlich schleppt man den ollen Hodgkin in aller Regel wirklich Monate mit sich rum, bevor er irgendwann durch sichtbare LK-Schwellungen oder B-Symptome seine hässliche Fratze zeigt.

In meinem Fall war es so, dass ich in den letzten Jahren nie krank war und dann 2 Monate vor der LK-Schwellung ne heftige Mandelentzündung bekam. Ich hab in der Zeit weitergearbeitet (waren ja nur Halsschmerzen) und war aber auch beim Arzt (->Halstabletten). Nach 2 Wochen war die Halsschmerzen dann zwar endlich weg, aber in den nächsten 6 Wochen kehrten sie ca. einmal die Woche für 2 Tage zurück und verschwanden danach wieder mehrere Tage komplett. Irgendwie fühlte ich dabei, dass da irgendwas nicht in Ordnung war und ahnte, dass da irgendetwas noch "nachkommt". Allerdings dachte ich dabei eher an ein verschleppten Virus (Pfeiffer o.Ä.)...

[peng1967]

Also, vermutlich kommt es im Wesentlichen darauf an, wo man sich das Ding wachsen laesst. Ich kann jedenfalls, was die Zeit und das "gelassen abwarten" angeht, was ganz anderes berichten. Mein Haupttumor hat auf den Spinalkanal gedrueckt (Bandscheibensymptome). Ich hatte Freitag den Biopsiebefund, Sonntag CT und Dienstag drauf begann die Chemo. Und mein Onko sagte, er sei froh, dass es so schnell losgehen konnte, es waere auf jeden Tag angekommen. Ein Knubbel unterm Kinn kann scheinbar warten, aber wenns das Rueckenmark zerquetscht, ist es nicht mehr lustig.

Klar, wie lange ich das Ding vorher schon symptomlos drin hatte, weiss ich auch nicht. Wird schon ne Weile gewesen sein, denn auf dem MRT hat man 12 cm gemessen, das waechst nicht ueber Nacht.

Apropos Nacht, eine gute solche wuensch ich euch...

[tobi33]

Hallo Alex!

Also ich hatte richtig fiese Kreuzschmerzen durch eine Absiedelung (quasi Metastase) im Knochemark des Kreuzbeins. Angefangen haben sie im März, wurden stärker im April, Mai und Juni hat man dann mal rumoperiert und Ende Juli, als ich schon nicht mehr laufen konnte, wurde bemerkt, dass ich besser eine Chemo machen sollte. Soll heißen, so schnell geht da wirklich nichts.
Und ich glaub übrigens auch wie Andis erster Doc, dass ich meinen Hodgkin schon mindestens ein Jahr vorher mit mir rumgetragen habe. Diesen fiesen blöden Juckreiz hatte ich jedenfalls mindestens 6 Monate vor den ersten Kreuzschmerzen!

Aber natürlich kann ich Deine Ungeduld verstehen. Können alle hier. Das Warten auf die erste Chemo ...

Aber dafür gibt's heute auch gleich das längsten Programm (im ersten Zyklus). Wünsch Dir einen guten Start in die Chemo! Und immer schön alle Anti-Emetika (Kotzmittelchen) nehmen! Dann isses halb so wild.

LG T.

[yoda]

Hallo Alex. Das ist schwer zu sagen und hängt auch vom jeweiligen Subtyp sowie anderen Gegebenheiten ab. Die meisten, die im Stadium I oder II entdeckt werden, sind am Schlüsselbein oder Hals. Das ist gut tastbar und meist von aussen schon ersichtlich. Oder man hat bereits Symptome und gute Ärzte, die das richtig deuten. Man kann auch sagen, je aggressiver, desto besser sprechen auch die Zytostatika an. Niedrigmaligne Lymphome (Non-Hodgkin) kann man deswegen auch schlecht heilen.

Man vermutet auch einen progressiven Verlauf. Das ist ja irgendwie auch logisch. Je mehr befallen ist, desto mehr kann die Lymphlaufbahn im Beschlag genommen werden und sozusagen weiter metastasieren. Zwar ist Metastase die falsche Bezeichnung bei einer Systemerkrankung, doch du weisst was ich meine. Ich hatte damals - etwas mehr als 12 Monate vor meiner Diagnose - die ersten Symptome. Das war im Bauch und ich hatte Aufstossen. Das zog sich über Wochen hin. Danach kamen die Schwellungen der Gelenke und der hohe CRP-Wert. Dann wieder der Magen und schliesslich ein riesen Tumor in der Achsel. Nebenbei zwickte es mich noch an der Leber. Ich behaupte jetzt einfach mal, dass es bei mir schon 1 1/2 Jahre mindestens vorher erwischte. Und die letzten 4 Monate gings sehr schnell. Dann sind auch Probleme und Symptome unausweichlich. Schlief durch die Schmerzen an Leber und Achsel kaum mehr. Aber um Tage geht es nicht. BEACOPP eskaliert ist so stark ansprechend, dass ja sogar Stadium IV Patienten nach 2 Zyklen schon clean sein können.

Wünsche dir alles Gute!

[Cheesecake]

Hey Alex,

genau diese Frage habe ich dem Oberarzt in der Klinik gestellt. Ich habe gefragt, wie lange ich eigentlich schon mit der Krankheit rumlaufe. Und er meinte, MH sei eher langsam wachsend, so dass ich damit wohl schon ein paar Monate rumlaufen würde. Da ich seit etwa einem Jahr unter permanenter Müdigkeit und Abgeschlagenheit leide, habe ich gefragt, ob es sogar schon ein Jahr sein könnte, woraufhin er meinte, dass das durchaus so sein könnte.

Von daher ist es bei MH eher unrelevant, ob die Chemo einen Tag früher oder einen Tag später beginnt. Bei mir lagen zwischen Diagnose und Chemobeginn sogar mehr als 3 Wochen.

[bobov]

Hallo Alex,

bemerkt habe ich einen kleinen Knubbel unter der rechten Achsel. Nach 2 Wochen war ca. 8 * 10 cm und 2 cm hoch. Nach weiteren 3 Wochen ging der "Knubbel" von unterhalb der Achsel bis direkt an das Schlüsselbein. Das Wachstum war sehr rasant. Die Zeit vom Verdacht bis zum Ende des Staging war wegen der Ungewissheit sehr nervend. Ich war froh als die Chemo losging. Dann war auch schnell ein Rückgang der Schwellung zu sehen.
Hab keine Panik. Die Behandlung schlägt schnell an, wenn es losgeht.

Viele Grüße

BOBOV

[jamirole]

Lieber Alex

Mir ging's genau wie dir - ich hatte dieselben Bedenken und Fragen. Ich bekam die Antwort: Sie bekommen eh 8 Zyklen Beacopp esk - von daher dasselbe wie wenn weniger befallen wäre. Die Onkologen setzen nicht absichtlich etwas aufs Spiel. Sie wollen dich wieder gesund kriegen! Auf ein paar Tage kommt es wirklich nicht an. Meine Lymphknoten wuchsen während der Wartezeit auch ziemlich schnell. Nach dem ersten Zyklus waren sie schon fast verschwunden, nach dem zweiten ganz! Das ist der Wahn, wenn du die Wirkung der Chemo auch äusserlich so schnell spürst!

Bei mir fingen die ersten Symptome ein halbes Jahr vor der Diagnose an. Ein Onkologe meinte, Hodgkin entwickelt sich während Jahrzehnten... eine definitive Antwort werden wir nie erhalten. Macht nichts. Hauptsache, wir werden wieder gesund und bleiben es auch!

Alles Gute für den ersten Zyklus!

[Alex2010]

Hab keine Panik. Die Behandlung schlägt schnell an, wenn es losgeht.

[quote="jamirole"]
Nach dem ersten Zyklus waren sie schon fast verschwunden, nach dem zweiten ganz! Das ist der Wahn, wenn du die Wirkung der Chemo auch äusserlich so schnell spürst!
/quote]

Ich konnte es selbst kaum glauben, aber ihr habt absolut Recht gehabt. Mein LK in der Schlüsselbeingrube war Donnerstagnachmittag noch deutlich auf ca. 3x2cm tastbar und bereits am Freitag - also nichteinmal 24h nach Chemostart - waren vllt noch 1,5-2cm zu spüren. Heute an Tag 4 ist nur noch ein kleiner flacher Knubbel, schätzungsweise 1x0,5cm übrig. Natürlich ist damit die Schlacht noch nicht gewonnen, aber es ist echt ein positives Signal das Mut macht und das es sooo schnell geht, hätte ich mir nicht einmal erträumt.
Jedenfalls egal wie lange dieses olle Krustentier zuvor vor sich hin wuchs, jetzt kriegt es eine gehörige Abreibung und verschwindet hoffentlich bald gänzlich und dauerhaft!

[jamirole]

na das sind ja gute Nachrichten!
Weiter so!

Alles Liebe
Jacqueline

[firlefrats]

hi alex,

entgegen den meisten antworten hier hatte mir man etwas anders damals erzaehlt. der knubbel am hals bei mir wuchs innerhalb von nur 2monaten an. der doc meinte der nachteil des hodgkin sein sei agressives wachsen was aber sein nachteil ist da der einen hohens stoffwechsel braucht/hat. daher ist er sehr gut durch chemo behandelbar.

alles erdenklich gute fuer deine beahndlung

gruss

daniel