long time no see

[C.C.]

Hallo liebe "Ex-" und Akut-LeidensgenossInnen,

es ist schon etwas länger her, dass ich mich hier verbreitet habe. Ich hatte mir irgendwann eine Krankheitsauszeit gegönnt (so dachte ich) und somit auch auf dieses wunderbare Forum verzichtet. Aber der Austausch hier hat mir sehr oft geholfen und darum bin ich jetzt mit einer Frage wieder hier, obwohl ich eigentlich gerade "das Lager" gewechselt habe. Aber kein Forum ist wie dieses:-) Es gilt seit Neustem als absolut gesichert, dass ich (möglicherweise schon seit Ende der Chemo-/Strahlenkombi vor 3,5 Jahren) an MS erkrankt bin. Nun hat mir der Neuro heute eröffnet, ich müsse mit der Basistherapie (tägl. Copaxone subkutan spritzen) Kennt das zufällig jemand und - GANZ WICHTIG - würdet Ihr Euch trauen, ein Medikament zu nehmen, dass möglicherweise (vereinzelte Verdachtsfälle, schulmedizinisch nicht relevant genug) zu einem gehäuften Auftreten von Lymphomen (v.a. Non-Hodgkin) führt? Ich bin echt ratlos und wäre sehr dankbar, wenn Ihr mir dazu Eure Meinung mitteilen würdet, auch wenn ich jetzt offiziell zur MS-Truppe gehöre. Ist ja vielleicht auch für Einige hier nicht ganz unwesentlich dieser "Zusammenhang". Allen "Aktiven" wünsche ich Kraft, Ausdauer und die nötige Prise Humor!!! Gruß C.C.

[Sabi]

Hallo C.C.,

na da hast du ja wirklich gleich zweimal in die "Pralinenschachtel des Lebens" gegriffen....

Ich glaube den meisten hier, ist aber bis jetzt nicht bekannt gewesen, das es bereits schon lange bekannt ist, das MS oft verstärkt nach Morbus Hodgkin auftritt. Ich wusste es bereits, da bei mir wie bei so vielen nach der Bestrahlung das "Lhermitte-Zeichen" auftrat. Neben dem Hauptverdacht auf Schädigung des Rückenmarkskanal (da dieser bei mir komplett unabgedeckt mitbestrahlt worden war) wurde ich ebenfalls auf MS untersucht. MS wurde damals lt. Arztbrief "wahrscheinlich ausgeschlossen". Eine ganz sicherer Ausschluss konnte damals nicht getroffen werden. Mir wurde damals aber versichert, das wenn es sich um MS handelt, es sich um eine sehr sehr abgeschwächte Form handelt, die womöglich sich lediglich in dem einem Schub nach der Hodgkin-Therapie geäußert hatt, latent natürlich noch vorhanden ist, aber ohne Schub verläuft. Das Lhermitte-Zeichen hat auch stetig abgenommen, ich hab es bis heute nur noch in ganz ganz vereinzelten Situationen. Bei mir ist es dann wohl doch eher eine permanente Schädigung der Rückenmarksnerven gewesen.

Zu dem Medikament. Wenn es dir hift die MS besser in den Griff zu bekommen, würde ich es nehmen. Evtl. würd ich wahrscheinlich nach Alternativen fragen, weil mir die Sache mit den Non-Hodgkin-Lymphomen wahrscheinlich auch etwas Kopfzerbrechen bereiten würde. Wenn dieses Medikament aber Mittel der ersten Fall ist, es keine verlässlichen anderen Medikamente gibt, würde ich es auf jeden Fall nehmen. Nicht zu tun und ein Fortschreiten bzw. häufige Schübe der MS in Kauf zu nehmen, ist ja auch nicht wirklich eine Option.

VG

[C.C.]

Hallo Sabi,

vielen Dank für Deine Meinung! Das hilft mir schon sehr weiter. Ich hatte schon einige Male versucht, herauszufinden, ob man tatsächlich behaupten kann, dass MS gehäuft nach MH vorkommt (mein persönlicher Eindruck). Aber angeblich könne man das so nicht sagen (Ärzte). Dabei ist doch Eppstein-Barr als beide Male Hauptverdächtiger so naheliegend. Aber gut, auch ich bin Wissenschaftlerin, was also nicht bewiesen (möglicherweise nie untersucht worden ist;-)...

Du sprichst allerdings genau mein Problem an. Angeblich ist es "das Mittel der Wahl". Nur ist der Sinn dieser Basistherapie halt auch unter den Fachleuten durchaus umstritten. Man weiß einfach zu wenig darüber. 50% brechen die Therapie innerhalb des ersten Jahres ab. Wenn ich ehrlich bin, fühle ich mich auch irgendwie - trotz nerviger MS-Symptomatik - nicht wirklich bereit für ein erneutes Patientenleben mit Therapie und Nebenwirkungen, immer zwischen Hoffen und Bangen. Irgendwie war mir der Abstand zu kurz. Fühlte mich gerade erst wieder hinreichend gesund und frei.

Wenn noch jemand eine Meinung hat, gerne. Ich sammle noch:-)