ferritin/leberwerte

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alina1
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Beitragvon alina1 » 27.10.2010 00:01

Hallo Corinne,
ich denke auch sehr oft an dich und wünsche dir einfach nur, dass dieser Scheiß einfach nur so schenll als möglich vorübergeht und nie mehr wiederkommt!!!!

Ich war am Hodgkinsymposium in Köln und als da der Professor über Leukämie nach MH gesprochen hat, habe ich natürlich sofort an dich gedacht. Leukämie wurde dort im Zusammenhang mit den Folgeerscheinungen erwähnt und es wurde gesagt, dass sie meistens innerhalb der ersten 5 Jahre nach Therapieende auftreten kann und dass sie aber gut heilbar ist!!!

Ich hoffe, das hilft dir jetzt auch wieder ein wenig, habe mir gedacht, über positve Prognosen wirst du dich freuen...

Liebe Corinne, ich hoffe auch, dass su dir keine Lungenentzündung einfangen wirst und wünsche dir inzwischen nur das Beste!

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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yoda
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Beitragvon yoda » 27.10.2010 10:23

Ja Lungenentzündungen sind ein arger Feind in der Aplasiephase. Schau zu dir und lass dich dort so gut wie möglich betreuen. Denke auch viel an dich und grüsse dich herzlich in Basel.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 28.10.2010 19:00

Liebe Corinne,

ich wüsste jetzt gerne, ob Du heute nach Hause durftest oder nicht. Aber ich tippe mal, dass Dich beim Verdacht auf Lungenetzündung niemand aus der Isolierkammer gelassen hat. Wie sieht's denn aktuell aus mit der Lunge?

Ich denke auch ganz viel an Dich und drücke alle Daumen, liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Corinne
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Beitragvon Corinne » 31.10.2010 09:12

hallo ihr lieben

muss mal wieder berichten von mir.also der erste durchgang der chemo ist vorbei,bin halt noch immer in der aphlasie.habe immer 39 fieber,mal weniger mal mehr.meine hände und füsse sehen aus wie bei einem leprakranken!das wohlbefinden wechselt immer wieder von super bis scheisse.trotz ich keine chemo mehr habe ist es mir so oft schlecht,alptraum.das erfreuliche ist ,die stammzellen meines bruders passen.nächste woche am freitag machen sie nochmals eine knochenmarksbiopsie und dann wenn sie das resultat haben entscheiden sie wie es weiter geht.ein ct werde ich am montag nochmals bekommen,bin gespannt auf das resultat!
was mich auch sehr traurig stimmt,ist das ich an weihnachten nicht zu hause sein werde,so eine scheisse.
also ,sobald ich weiss was weiter geht und es mir drum ist werde ich wieder über mich berichten.liebe grüsse corinne
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung
Nov.08 6xBeacopp/esk.
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 31.10.2010 18:09

Hallo Corinne,

das sind ja schon ätzende Nebenwirkungen, die Du da schilderst, aber das heilt ja alles wieder ab.
Sag' mal, wie ist es denn mit dem Verdacht auf Lungenentzündung? War da wirklich was oder konnte das im Keim erstickt werden?
Und bist Du noch im Krankenhaus? Das nehme ich mal stark an. Wie sieht denn Dein Tagesablauf so aus in der Isolationshaft?
Was macht Dein Sohn? Wie kriegt der das so auf die Reihe?

Und wieso weißt Du jetzt schon, dass Du an Weihnachten nicht zu Hause sein wirst? Bis dahin ist es doch noch ein bisschen. Und selbst wenn, dann kommt Weihnachten eben zu Dir, oder geht das gar nicht? Ich weiß noch, dass mein jetzt 81-jähriger Schwiegervater seinen 70. Geburtstag wegen Damkrebs im Krankenhaus verbracht hat. Die geplante Party wurde abgesagt, aber der "harte Kern", also wir Familie, haben dann eben dort "gefeiert". Übrigens hatte er ein Jahr später ein Rezidiv. Mittlerweile ist er wieder kugelrund und ich glaube, der überlebt uns alle noch. Genau das wünsche ich Dir auch!!!

Liebe Corinne, ich will Dich keineswegs mit meinen Fragen runterziehen, aber ich bin schon neugierig. Beantworte aber nur die Fragen, die Dir in den Kram passen, den Rest vergiss' einfach!

Aber eine Nachricht ist doch richtig super: Dass die Stammzellen von Deinem Bruder passen, ist doch eine riesige Erleichterung für Dich, oder? Und für Deinen Bruder bestimmt auch. Das ist doch mal Familienzusammengehörigkeit, wie sie sein soll.

Viele Fragen, aber noch viel mehr gute Wünsche, Gedanken an Dich und ganz feste gedrückte Daumen von Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Corinne
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Beitragvon Corinne » 01.11.2010 10:00

Sag' mal, wie ist es denn mit dem Verdacht auf Lungenentzündung? War da wirklich was oder konnte das im Keim erstickt werden?
Und bist Du noch im Krankenhaus? Das nehme ich mal stark an. Wie sieht denn Dein Tagesablauf so aus in der Isolationshaft?
Was macht Dein Sohn? Wie kriegt der das so auf die Reihe?

Und wieso weißt Du jetzt schon, dass Du an Weihnachten nicht zu Hause sein wirst?

liebe marion,

heute wird nochmals ein ct gemacht und dann eine lungenspiegelung,dann weiss man mehr.
ich bin noch immer im spital,ich hatte bis jetzt eine hochdosischemo und am donnerstag machen sie dann noch eine knochenmarkbiopsie um zu schauen ob alles weg ist.wenn nicht machen sie gleich die nächste hochdosies.
mein tages ablauf ist immer etwa der gleiche.ich liege sehr viel im bett da ich ewigs fieber habe und es mich dann friert.kämpfe oft gegen die übelkeit.wenn ich einigermassen fit bin stehe ich auf vertreibe mir die zeit am läppi oder lesen.
wiso ich jetzt schon weiss das ich an weihnachten nicht zu hause bin,weil die therapie noch nicht zu ende ist.mein jüngerer sohn kriegt das bestens auf die reihe bis jetzt.wenn es mir nicht so oft übelwäre,wäre es mir nicht so langweilig hier drinnen.wenn du fragen hast stelle sie ruhig,wenn es mir dann drum ist werde ich sie dir beantworten.griessli corinne
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 09.11.2010 01:53

Liebe Corinne!
Ich hoffe Dir geht's einigermaßen und Du stehst die HD gut durch!!
Du hattest geschrieben, dass die Stammzellen von Deinem Bruder passen, wann wirst Du die denn voraussichtlich bekommen? Wenn Du jetzt schon weißt, dass Weihnachten noch Therapie sein wird, wieviel Zyklen von der HD (mit je wieviel Wochen) musst Du bis dahin denn noch ertragen? Und darfst Du zwischendurch raus / heim? Ganz liebe Grüße und vieeeel Kraft....
T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 09.11.2010 14:39

Hallo Corinne,
auch ich habe eben an dich denken müssen und habe jetzt mal geschaut ob es von dir was neues zu lesen gibt, ich hoffe das du die HD so gut meistern kannst wie damals Melli.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen das alles schnell wieder gut wird.
Fühl dich aus der Ferne gedrückt
Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Corinne
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Beitragvon Corinne » 09.11.2010 15:55

hallo ihr lieben,

die erste chemo lief vom 19.10-25.10,die habe ich relativ gut überstanden.nur die scheisse ist seitdem tut sich gar nichts,also meine machen gar nichts.ich hatte in der zeit schon 3 stanzen und dann hiess es es ist gut das knochenmark ist sauber.ich habe dauernd fieber kann nichts essen und habe total einen moralischen,denn ich sitze oder liege schon seit 23 tagen in der isolation,da drüllt mann ab,vorallem vermisse ich meine kinder.obwoh wir skypen täglich auch die rumhängerei geht mir auf den sack.im normalem leben bin ich nie still.
wenn das mark nicht anfängt zu arbeiten bis nächste woche machen sie nochmals eine stanze um zu schauen was mit dem mark los ist.es hätte doch sonst so alles gut gepasst,auch die stammzellen meines bruder passen für mich.ich bin ja gespannt wie es weiter geht.jede woche gibt es ein lungen ct,wenn das fieber über 40ig ist gibt es auch ein zweites.liebe grüsse von der gelangweilten und moralisch demoraliesierten corinne.
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 09.11.2010 19:27

hallo corinne,

man kann sich nur schwer vorstellen wie es dir gehen muss momentan. habe die ganze zeit mitverfolgt wie es dir geht und wie sich alles entwickelt. ich kann gut nachvollziehen dass dir nach fluchen und "abkotzen" zumute ist und dem kannst du hier ja jederzeit ausdruck verleihen wenn du es brauchst...lass mal ordentlich dampf ab und sei ruhig auch mal demoralisiert aber bitte nur um danach den kopf umso höher zu halten und mit neuer kraft weiterzumachen :) ich wünsche dir von ganzem herzen, dass du es packst und endlich für immer gesund wirst!

liebe grüße, ich denke an dich
karo
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 09.11.2010 20:25

Auch ich bin in Gedanken bei dir, auch wenn ich natuerlich praktisch nicht viel zu deiner Genesung beitragen kann, leider.
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 09.11.2010 22:56

Liebe Corinne,

seit 23 Tagen in Isolationshaft, dazu Stress und Sorgen und körperliche Beeinträchtigungen durch eine Hochdosischemo - hallo!!! Und da sollst Du keinen psychischen Durchhänger haben? Wie soll das denn gehen? Ich kann mir kaum vorstellen, dass es irgendwen gibt, der ein solches Programm durchzieht, ohne zig Mal das Gefühl zu haben, die Nerven zu verlieren. Liebe Corinne, was Du beschreibst, höre ich mehrmals in der Woche - allerdings von ganz gesunden Leuten, die sich wegen irgendeinem Pipifax aufregen. Also, meine Liebe, Du hast allen Grund der Welt, Dich aufzuregen, depressiv zu werden, Dich mutlos zu fühlen und zu verzweifeln. Aber Du hast auch noch was anderes zu bieten, nämlich weiterzumachen, auch am nächsten Tag wieder zu kämpfen und durchzuhalten!

Und Du hast hier Leute, die auf Nachrichten von Dir warten, mit Dir fühlen und Dich bewundern für Deine Nervenstärke, das alles durchzuziehen, ohne wirklich verrückt zu werden. Du darfst jammern, Dich beschweren und so richtig, wie schon oben erwähnt, auskotzen.

Ich denke an Dich und hoffe, dass Du bei unserem geplanten Treffen, wann und wo auch immer, dabei sein wirst!!!
Liebe Grüße, Marion
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yoda
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Beitragvon yoda » 10.11.2010 06:43

Hey Ho Corinne! Jetzt nicht den Mut verlieren. Ja dieses blöde Fieber ist doch echt nervig. Dazu diese zig CT's und Knochenstanzen. Hoffe dein Knochenmark macht da bald wieder mit und lässt es der Leukämie an den Kragen gehen.

Denke auch oft an dich und finds beeindruckend, dass du uns hier immer wieder schreibst. Schicke dir die liebsten Grüsse ins Unispital nach Basel.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Corinne
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Beitragvon Corinne » 10.11.2010 08:45

danke ihr lieben für euren zuspruch und antworten.also um 13.30 gibt es eine lungenbiopsie und irgendwann heute noch ein ct von der leber,ich werde sie aber schon noch fragen ob ich nicht ein ultraschall haben kann.wenn nur mal was geht und mein knochen mark mal anfangenwürde zu arbeiten wäre ich so froh.liebe grüsse und bisbis
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Lila
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Beitragvon Lila » 10.11.2010 09:08

Hallo Corinne,

ich drücke dir auch ganz feste die Daumen mit der Hoffnung, dass du auch bald das Licht am Ende des Tunnels siehst und endlich alles gut wird... :D

Kannst du mal bitte was zur Lungenbiopsie schreiben... Würde mich freuen?
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)


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