Hektik und M.Hodgkin...

[Lunita]

Hallo!

Habe vor kurzem die Diagnose erhalten: Morbus Hodgkin Stadium IIB (Nachtschweiß) mit Mediastinaltumor (5,6 x 7,5 x 9,4). Nodulär-sklerosiender Typ, Knochenmark sauber.
Anfangs habe ich gedacht, die Schmerzen hinterm Brustbein, die ich seit Januar hatte, wären Verspannungen und war deswegen nie zum Arzt gegangen. Auch zweifelte ich daran, ob mein Sternum wirklich so "angeschwollen" sei, oder ob ich mir das nur einbildete. Bis ich an Ostern beim Abtasten, zufällig mit meinem Zeigefinger in meine linke Schlüsselbeingrube geriet und - hoppla! Was war das denn für ne neue Teufelei? Wie kommt denn da ein Ei hin?! So viel zu Ostern...
Danach das Übliche: Untersuchungen hier, Untersuchungen dort... Mädchen, Mädchen, du mußt wandern, von dem einen Arzt zum andern Anfangs also etwas chaotisch, aber dann wurde ich ins Waldkrankenhaus in Erlangen überwiesen, und da ging dann alles super fix.
Mein Onkologe wollte (will) so schnell wie möglich mit Beacopp 8x eskaliert anfangen, wies mich aber auf das Thema mit der Fruchtbarkeit hin. Das hatte mich mehr getroffen, als die Diagnose selber. Da ich früher mal Deppressionen hatte, und mit Selbstverletztendem Verhalten, Essstörungen, Zwangsverhalten u.a. gekämpft hatte, "fühlte" sich die Tatsache Krebs zu haben, irgendwie nicht so ekelhaft und hilflos an wie all diese ganzen psychischen Diagnosen, die man mir schon gestellt hatte (insbesondere seit dem ich in Deutschland lebe - irgendwie scheint hier z.B. "Borderline" sehr beliebt zu sein In Argentinien hieß es ausschließlich fast "nur" Depression), und vorallem der "Kampf" gegen sie. ABER dieses Thema Fruchtbarkeit nagt sehr an meinen Selbstwertgefühl. Zumal ich derzeit Single bin. Und überhaupt! Seit 2-3 Jahren geht es mir eigentlich psychisch ganz gut. Dank Fluoxetin eigentlich so gut, wie schon lange nicht mehr. Selbst der plötzliche Tod meines Vaters vor 1 1/2 Jahren, warf mich nicht aus der Bahn eines jeden anderen "Normalos" in dieser Situation. Trauer und Schock ja, aber keine "psychischen Ausbrüche" in dem Sinne. Vor denen habe ich nämlich Panik! Hodgkin macht mir keine Angst. Sehr wohl aber das Leben DANACH. Etwaige Zusammenbrüche und vorallem die Angst vor Unfruchtbarkeit. Wie ein Auto ohne Benzin. Keine Ahnung. Blöder Vergleich. Ich weiß.
Deswegen habe ich auf drei Vorsorgemaßnahmen gepocht: Zodalex-Spritze, Entnahme von Eizellen und - wo ich mir noch nicht soooo sicher bin: Eierstockgewebe. Wegen der Eizellen bin ich nun also in Hormonbehandlung, was natürlich die Chemo nach hinten schiebt. Onkologe gab grünes Licht, weil ich ihm sagte, für mich ist das wichtig um überhaupt den Kampf aufnehmen zu wollen. Denke mal nächste Woche ist es dann soweit, bzw. die Eizellen fertig und der Eingriff kann gemacht werden. Ich will aber meinem Körper mindestens noch 2-3 Tage Zeit geben, damit das Gewebe ein wenig heilen kann, bevor man mir die Zellgifte "reindonnert" Nun habe ich aber gelesen, dass auch die Zodalex (oder Zoladex) auch ein paar Tage Zeit braucht, bevor sie anschlägt, was mir auch als sehr plausibel erscheint. Konkret: wegen MIR kann man die Chemo auch noch meinetwegen 3 Wochen verschieben. Habe zwar Schmerzen im Brustkorb, aber solange ich nicht umkippe, Luft bekomme und Herz funzt, lasse ich mich nicht stressen. Zumal ich durch das frühere SVV (nehme ich mal an) eh eine etwas "verschobene" Schmerzgrenze habe; z.B. Wurzelbehandlung lasse ich ohne Spritze machen, weil ich die Betäubung hasse und ich jetzt nicht finde, dass das so weh tut. Außerdem gibt es noch Ibuprofen Manchmal denke ich mir auch, diese Schmerzen sind nicht stärker als vorher, sondern es ist lediglich der Trigger-Effekt vom Wissen, dass ich da drin nun wirklich was habe, ne?
Was ist Eure Meinung/Ratschlag dazu? Würdet Ihr es genauso machen, solange Ihr könnt, bzw. es halt möglich ist? Behandlung bleibt eh gleich, hat man mir gesagt, also Beacopp 8x esk. Es mag verrückt sein, aber wie gesagt: Mr. Hodgkin macht mir weniger Angst (den krieg ich klein, den Arsch! , daran zweifel ich komischerweise nicht), als die eventuellen Konsequenzen der Behandlung, insbesondere in Verbindung mit einem Rückfall der Psyche.
Vielen Dank voraus und liebe Grüße, Lunita

[roro]

Hi Lunita,

da bei dir ohnehin schon 8 x BEACOPP geplant ist, kommt es auf wenige Wochen Verschiebung vor Beginn der Chemo auch nicht mehr drauf an. Also in der Hinsicht brauchst du dir überhaupt keine Sorgen zu machen. Bei mir wurde damals 4B diagnostiziert und meine Onkologin sah selbst da kein Problem, die Chemo erst 2-3 Wochen später beginnen zu lassen. Lieber vorher alles erledigt, als zwischendrin eine längere Pause oder Verschiebung.

Alles andere wird sich während der Therapie zeigen. Mit deiner jetzigen Einstellung wirst du die Therapie gut meistern. Und wenn du Fragen hast oder irgendwas unklar erscheint, hast du uns zur Unterstützung.

Alles Gute
roro

[Jule87]

Hallo Lunita,

ich stand damals vor ungefähr demselben problem, nur dass meine ärzte mir gesagt haben, dass der beginn der chemo schnell starten musste und ich somit keine zeit mehr hatte eizellen einfrieren zu lassen. habe daher das mit dem eierstockgewebe gemacht und die spritze. War wie roro stadium IV. Die ärzte haben mir nicht geraten so lange mit der chemo zu warten... inwiefern das nun richtig war oder eben nicht so wie roros ärzte das gesagt haben kann ich allerdings nicht beurteilen. aber du bist ja "noch" IIB und wenn dein arzt gesagt hat es ist in ordnung würde ich ihm das einfach mal glauben.
Ich finde deine einstellung sehr gut... man muss schließlich auch an das leben nach dem krebs denken und in sofern finde ich es auch richtig, dass du dir da erst einmal zeit nimmst was zu machen. ich ärgere mich sehr darüber, dass mir angeblich keine zeit mehr blieb eizellen einzufrieren.

Ich wünsche dir alles gute!!
Jule

[Lunita]

Hallo roro und Jule87!
Ganz herzlichen Dank für Eure schnelle und verständnisvolle Antwort!! Hat gut getan sie lesen und so zu erfahren, dass auch andere Betroffene so handeln würden, solange sie die Möglichkeit dazu haben.
Was "danach" ist und sein wird, wird sich eh zeigen. Wie heißts in Köln so schön: "wat kütt dat kütt", ne? Ich möchte nur nix bereuhen, weil ich wirklich was Bammel hab, danach wieder in das psychische Loch zu fallen, in dem ich schon mal war - und was auch eigentlich ausgelöst wurde, eben wegen einer überstürzten medizinischen Behandlung und OP (so ne Knöchel- und Sportgeschichte).
Hab ich auch schon bei meinem Onkologen vorhin entschuldigt, dass ich da im Moment so starr-bzw. eigensinnig bin, aber er fands gar nicht so. Sagte das wär ok und verständlich. Behandlung bleibt eh die gleiche.
Ich denk mir auch, hier sind so viele, die Stadium III oder gar IV geschafft haben, dann schaff ich das mit meinem II doch erst recht! Anbei vielen Dank an Euch, dass Ihr mir so gute Vorbilder seid!!
Ja, und solange ich noch nicht umkippe, möchte ich Ruhe bewahren. Zur Not kann man eh sofort eingreifen, glaube ich... Nicht wahr? Und dass da im Brustkorb irgendwas plötzlich "platzen" könnte, denke ich mal auch nicht... Zumindest nicht in den paar Wochen... Geht ja schließlich schon seit Januar mit den Schmerzen, und bisher hat ja trotzdem auch noch nix "PLOFF" oder "PENG" gemacht!
Nochmals vielen Dank Euch und schön, dass es diese Seite gibt, und man so die Möglichkeit hat gemeinsam zu kämpfen!
P.S. @ Jule87: tut mir sehr leid, dass Du Dich da so ärgern musst! Sowas ist immer total blöd! Hoffe deswegen für Dich, dass trotzdem alles irgendwann wieder seinen gewohnten Gang aufnimmt!! Du hast mir gegenüber einen Vorteil: Du bist 7 Jahre jünger (nehme ich mal an wegen der 87) als ich! Ein Bonus für Dich also! Von daher gib das Vertrauen und die Hoffnung in Deinen Körper nicht auf! Ich drück Dir die Daumen!

[Cheesecake]

Bei mir wurden die großen Lymphknoten auch zu Ostern entdeckt. Ich dachte schon, ich hätte Milka-Schoko-Ostereier verschluckt.

In welche Studie fällst du eigentlich? Oder Behandlung ohne Studie? Ich wunder mich etwas, dass du 8x BEACOPP esk. bekommst. Ich bin auch IIB und bekomme 2 Zyklen ABVD. Oder liegt das an dem Mediastinaltumor? Bzw. was heißt genau Mediastinaltumor? Bei mir ist das Mediastinum nämlich auch betroffen...

[Jule87]

Mediastinaltumor heißt wie du schon vermutest Tumor im Mediastinum. Ich könnte mir vorstellen, dass das mit der therapie auch was mit der größe dieses tumors zu tun hat.
@lunita: danke, ich bin da eigentlich auch ganz guter hoffnung, nachdem sich inzwischen auch die hormone wieder ganz gut eingependelt haben, nachdem ich mich ein halbes jahr wie in den wechseljahren gefühlt habe

glg

[Lunita]

Hallo Cheesecake!

Da war der Osterhase also bei uns beiden überaus spendabel!
Zu Deiner Frage: das Thema Studie wurde vorhin vom Onkologen am Telefon auch angesprochen. Ist also der nächste Punkt der jetzt ansteht. So wie ich ihn verstanden habe, wäre das halt eben die momentane "neue" Studie (frag mich jetzt bitte nur nicht nach der Nummer! ) und nach 2 Kursen BEACOPP würde man da halt ein PET machen und je nachdem dann mit der Behandlung fortsetzen. Die würde sich aufteilen, bzw. es würde dann "randomisiert" werden -immer diese medizinischen schicki-micki-Wörter! Habe gerade nachgeschlagen: bedeutet, man würde anhand einer" Stichproben-Auswahl" unter Patienten auswählen, wer in den einen Teil fällt, wer in den anderen. Also entweder Hälfte,bzw. "Arm" 1 quasi mit dem gängigen BEACOPP-Schema weiter; Arm 2 halt mit neuen Chemo-Cocktails weiter, ggf. "neuen" Medikamenten, was auch immer.
Bei mir ist es jetzt aber auch so, dass ich anhand der psychischen Diagnose vielleicht sogar von der Studie ausgeschlossen werde. Find ich irgendwie etwas diskriminierend... Zumal das ja seit einigen Jahren auch nicht aktuell ist. Nun denn, morgen soll ich zu der Einrichtung, wo der ambulante Teil der Chemo stattfinden würde, und dieses Thema Studie mit der Ärztin dort besprechen... Werde jetzt mal meine Fragen dazu sortieren, und mich im I-Net was zur Studie informieren versuchen... Auch die Tatsache, dass Du, mit selbigem Stadium, eine andere Behandlung bekommen sollst, werde ich berücksichtigen. Danke also für die Info!
Mit Mediastinum meint man den Bereich im Brustkorb, der sich zwischen den beiden "Lungenbeuteln" (Pleurahöhlen), oberhalb des Zwerchfells befindet. Da wo sozusagen unser Brustbein sitzt, die Luftröhre, die Speiseröhre, der Aortabogen, die Thymusdrüse, etc. Warum aber wie gesagt Du, obwohl Du ja auch einen Tumor da hast, ne andere Chemo kriegst, verstehe ich leider auch grad nicht so ganz... Vielleicht hat es mit der Größe zu tun? Oder mit dem genauen Sitz des Tumors? Hm... gute Frage! Vielleicht wissen andere dazu mehr...?

[robs85]

Hallo,

bei mir schauts eigentlich genauso aus wie bei Lunita. Ich hab auch IIB mit Mediastinaltumor mit fast gleicher Größe. Es kommt darauf an wie groß der Tumor im Verhältnis zu deinem maximalen Thorax-Durchmesser ist. Wenn der Mediastinal-Knödel in seiner maximalen Ausdehnung >= (größer oder gleich) 1/3 deines maximalen Thoraxdurchmessers ist, dann spricht man von einem Risikofaktor und somit würde man in die HD18 Studie fallen in der mit BEACOPP esk behandelt wird.
Hat man jedoch Stadium IIB ohne einen Risikofaktor, dann wird man das ABVD Schema bekommen. Bei mir ist der Knödel auch 9,5cm groß, aber mein max. Thoraxdurchmesser ist 30cm, also gerade noch kein Risikofaktor, deshalb bekomm ich ABVD.

Natürlich wissen die Ärzte mehr und die Grenzen, wann welche Therapie zu geben ist, sind wahrscheinlich sehr individuell auch noch von vielen anderen Faktoren abhängig.

Wir schaffen das!!!

[Lunita]

Hi robs85!
Danke für die Aufklärung! Habe mir sowas schon gedacht, da ich "nur" 162 groß bin und kaum 50 Kilo wiege. Von daher ist mein Knödel wohl im Verhältnis zu anderen und zu meiner Körpergröße etwas "größer", obwohl er noch rein messungsmäßig <10 sein soll...? Vielleicht spielt dann auch ne Rolle welcher Bereich genau betroffen ist: ein Lymphknoten dadrin oder gleich die Thymusdrüse selber...? Extranodal usw...?
LG von Lunita - die gerade versucht im Netz über die "Studie HD15" und Co. sich aufzuklären... soweit möglich!

[Cheesecake]

Ah, danke robs85! Nun verstehe ich das ganze etwas mehr. Ich habe mich nämlich schon gewundert!

@Lunita: Weißt du schon etwas mehr? Wann geht es bei dir los?

[Lunita]

Hallo Ihrs! Hallo Cheesecake!
Danke der Nachfrage! Habe mich inzwischen informiert zur Studie HD 18, und auch meine aktuelle, bzw. jetzt komplett ausgewertete und feststehende Diagnose abgeholt. Da steht: IIB, nodulär-sklerosierender Subtyp, mit a) Lymphknotenbefall supraclaviculär und axillär links sowie im Venenwinkel rechts, b) großem Mediastinaltumor. Obwohl also "nur" IIB, ist es halt doch n fortgeschritteneres Stadium, da ja der Tumor hinterm Brustbein bereits bis zum Hilusbogen reicht. Aufnahmen sehen fast sogar eigentlich ganz "niedlich" aus: als hätte ich zwei Herzen! Tintenfische sollen ja z.B. auch mehrere Herzen haben... Von nun ab sind diese Tiere mein neues Totemtier! Quatsch beiseite, das ist wohl dann auch der Grund warum es bei mir halt gleich hieß: 8x BEACOPP eskaliert.
Übermorgen habe ich Eizellen Entnahme und Laparoskopie für Eierstockgewebe. Irgendwie macht mich diese Eierstockgewebe-Sache und Laparoskopie (hatte sowas noch nie!) noch skeptisch... Wie seht Ihr die? Vorallem zeitgleich mit Eizellenpunktion? Ist das nicht eher schädlich, bzw. unsinnig?? Danach muss ich mich wieder im onkologischen Zentrum melden. Do. und Fr. sind die aber nicht da, das heißt das könnte auch erst nächste Woche werden, um denen zu sagen ob ich in die Studie HD 18 möchte. Bis die von der Studie dann reagieren, soll sich dann auch nochmal ne Woche hinziehen. Werde die Zeit aber nutzen und das mit der Zoladex abklären. Die soll ja auch ne Woche VOR Chemo-Beginn verabreicht werden. Komischerweise wollen sie die mir aber in der Frauen-Uniklinik-Erlangen hier, wo ja die Fruchtbarkeisvorsorge ist, nicht geben. Onkologe aber sagt sie wäre gut, weil sie die Regel ausschaltet und ich somit in der Hinsicht keine zusätzliche Belastung hätte, da eh mein Bluthaushalt durch Chemo völlig durcheinander geraten wird. Verstehe da die Uniklinik nicht, wo doch der Dr. Dittrich von ihnen bei Fertiprotekt angegeben ist... Ist doch widersprüchlich! In Frauenklinik sagen sie halt, die würde nichts nützen... Dabei nehme ich derzeit nicht mal die Pille!
Soweit von mir, vielen Dank Euch! Lunita

[Sabi]

@Lunita:

Die Zoladex oder andere Präperate sind in ihrer Wirksamkeit sehr umstritten. Eine Garantie, das damit die Fruchtbarkeit erhalten bleibt, gibt es nicht und somit kann (ist aber nicht verpflichtend für den Arzt) sie verschrieben werden. Hängt manchmal allein vom Nutzen/Kosten Gedanken ab. Gibt ja auch eine Studie dazu, wo der Nutzen von Zoladex in höheren Stadien getestet worden ist.

Ich drück dir die Daumen, das du überhaupt in eine Studie aufgenommen wirst. Je nachdem ob sie dir genügende Compliance bescheinigen, wird das aber möglich sein. Allerdings weiß ich nicht wie das werten, wenn du unter einer Dauermedikation von Antidepressiva stehst. Finde ich auch nicht diskriminierend sondern eigentlich relativ normal. Denn es ist möglich, das die Wirkung von deinem Antidepressiva ausgesetzt wird und somit deine Grunderkrankung Depression wieder zum Vorschein kommen könnte und die Compliance zu sehr sinken würde. Bzw. solltest du dich selber erkundigen wie es mit der Wirkung aussieht und ob du dein Antidepressiva überhaupt während der Therapiezeit weiternehmen darfst.

Alles Gute

[Lunita]

Hallo Sabi!
Danke für Deine Antwort! Daran, dass die Fluoxetin in ihrer Wirkung aufgeben könnte, habe ich auch schon gedacht. Das Thema spreche ich bei Gelegenheit noch an. Steht aber hinten an, denn ich denke die Chemo wird eh anstrengend genug. Mit oder ohne Depression. Da in den letzten 2-3 Jahren aber eh alles ganz ok war, war sowieso geplant, sie gänzlich abzusetzen. Klar kommt, selten zwar, aber eben doch manchmal in sehr belastenden Momenten, der Drang die Selbstverletzung als "seelische Betäubung" anzuwenden wieder hoch, sowie die Neigung dem "ach warum essen, wenn ich eh kein Appetit habe" gepaart mit dem Wissen, dass auch das eine "Betäubung" ist. Gerade jetzt, wo die Situation doch was belastender ist... Aber ich gehe und gebe ihnen nicht nach! Will ich auch nicht. Nützt ja nix!
Liebe Grüße, Lunita

[Sabi]

Das ist doch schon einmal ein guter Ansatz Ich denke auch, das es gerade bei dir dann auch möglich sein wird, in sehr belastenden Momenten dir was für "Notfälle" zu verschreiben, wird ja hier bei jedem 2. gemacht.

Und mit dem Essen... mit dem Kortison wirst du dem Essen nicht widerstehen können , denke da brauchst du dir keine Gedanken zu machen.

VG

[Duminica]

Hallo ihr,

ich wollte mich auch noch mal einschalten und ein paar Fragen los werden. Ich bin am 19.04. mit Beacopp esk angefangen und bei mir wurde wegen der Eizellenentnahme der Therapiebeginn um 3 Wochen verschoben, so dass wir jetzt befruchtete Eizellen "im Kühlschrank" haben.

Mir wurde aber in der MHH / Kinderwunschklinik von der begleitenden Hormonspritze damals abgeraten, da es wohl ne Studie mit Beacopp esk Patientinenen und den Hormonsprizten gibt in der keine höhre Wahrscheinlichkeit gegeben war, dass die Patientinnen mit der Spritze während Beacopp esk. eher schwanger geworden sind als die ohne Spritze. Weiss jemand welche Studie das ist bzw. von wem die durchgeführt wurde?

Ich habe nämlich jetzt eine ehemalige Beacopp esk. Patientin kennengelernt, die 2001 in Therapie war, Zoladex bekommen hatte und heute auf natürlichem Weg zwei gesunde Kinder hat. Naja und da bin ich doch wieder ins Grübeln gekommen, ob meine Entscheidung gegen die Zoladex-Spritze richtig war.

Lunita, wie hast du dich denn jetzt entschieden?

Fragen über fragen.