PET-Befund und Nachbestrahlung

[Silje]

Hallo zusammen,

im Mai 09 erkrankte ich an MH IIB(E) und erhielt 8 Zyklen BEACOPP esc., welche im Dezember 09 abgeschlossen waren. Letzte Chemo (Vincristin) am 9.12.09. Die Nachuntersuchungen CT am 7.1.10 und PET am 19.1.10 ergaben, daß mein Mediastinaltumor noch 7x5 cm misst und im PET keine Aktivität nachzuweisen ist.
Die Befunde gingen nach Köln und die sehen dort offensichtlich noch mehr, da sie eine Nachbestrahlung empfehlen. Sie gehen von zwei hypermetabolen Herden aus und wollen großflächig (nicht punktuell) bestrahlen.
Jetzt meine Fragen an Euch: ging es jemanden ähnlich, d.h. dass Köln anders entschied als die behandelnde Uniklinik? Wurde dann auch nicht punktuell bestrahlt? Und ist zwischen letzter Chemogabe und Bestrahlungsbeginn auch so viel Zeit ( 9 Wochen) vergangen?
Alles Gute für Euch!

[Sane]

Hallo Silje,
bei mir war mal eine Nachbestrahlung im Gespräch, als ein MRT eine Vergrößerung im Mediastinum zeigte. Auch etwa ein Jahr nach Abschluß der Chemo. Mein Doc meinte, die Bestrahlungsoption bleibt bestehen, falls tatsächlich ein Rezidiv auftreten sollte.

Ich habe danach ein CT machen lassen und die Vergrößerungen waren verschwunden. Es war warscheinlich ein Infekt. Genau konnte man das nicht sagen.

Mich würde interesieren, was die Uniklinik zu der Kölner Empfehlung sagt?

Und was genau sieht denn Köln, wenn die PET- Befunde negativ waren?

Grüße von
Sane

[Silje]

Hej Sane, danke für deine Antwort!
Für die Kölner bin ich ein "Grenzfall" und soll sozusagen zur Sicherheit noch nachbestrahlt werden. So wie ich das einschätze, möxhten die Würzburger Ärzte den Kölner Experten einfach nicht widersprechen, seblst wenn sie sagen, dass die Kölner das PET nach konservativen Maßstäben befundet haben und sie selbst keine Bestrahlung verordnet hätten.
Naja, ich zieh das jetzt noch mit durch und hoffe das Beste

[Sabi]

Hallo Silje,

im ersten Moment ist das mit Sicherheit "ätzend" zu hören, das doch noch eine Nachbestrahlung gemacht werden soll. Aber du, ganz ehrlich sicher ist sicher. Ich nehme an, das bei dir nicht involved field bestrahlt werden soll sondern extended field, das würde ich jetzt mal aus dem Satz "grossflächig" heraushören. Eine punktuelle Bestrahlung gibt es zwar, die sogenannte involved field Bestrahlung, hier werden nur die ehemals betroffenen einzelnen Lymphknoten bestrahlt, wird aber erst jetzt im Rahmen der Studie HD17 "getestet" werden, bei fortgeschrittenen Stadien existiert wie gehabt, die involved field Bestrahlung. Unterschied der involved field Bestrahlung zur extended field Bestrahlung, ist der, das bei involved field das betroffene Areal (z.B. Mediastinum) bestrahlt wird, auch wenn nur dort ein Lymphknoten noch leuchtet. Extended field Bestrahlung bedeutet, das wenn was im Mediastinum noch leuchtet, nicht nur das "involvierte" Gebiet also Mediastinum betrahlt wird, sondern zusätzlich der Hals, Bauch etc.

Kannst du hier nachlesen:

Involved field und Extended field Bestrahlung

Würde mich wirklich interessieren, ob die Kölner bei dir tatsächlich extended field Bestrahlung veranlasst haben, die ist eigentlich nicht mehr Standard, aber ich könnte mir vorstellen, das hier dann zur Sicherheit mehr bestrahlt werden soll. Kannst ja mal nachfragen, ob es wirklich (so wie ich es interpretiere "grossflächig"=Mantelfeld=extended field Bestrahlung", ist.

Eigentlich soll die Bestrahlung 4-6 Wochen nach der Chemotherapie anfangen, aber da es bei dir ja mit der Befundung wohl länger gedauert hatt, wird die halt bei dir etwas später stattfinden. Denke, solange es sich jetzt nich um mehrere Monate Verzögerung handelt, wird das auch keinen negativen Einfluss haben.
Das die Kölner anders entscheiden, als die behandelnde Klinik, kommt öfters mal vor. Die Kölner haben da ja wirklich die meiste Erfahrung, auch in der Begutachtung von CT's, PET's etc. Und eines ist ganz wichtig, mir wurde gesagt, "so wenig Therapie wie möglich" aber nicht leichtfertig auf bestimmte Sachen verzichten, auch wenn es nicht klar ist, ob tatsächlich eine Weiterbehandlung wie z.B. Bestrahlung notwendig ist. Denn das wichtigste beim Hodgkin ist, ein Rezidiv (vor allem Frührezidiv) zu verhindern, deswegen lieber noch mal bestrahlen.

Bestrahlung selber dauert ja nicht so lange, die Zeit wird sehr schnell vergehen. Halt uns doch auf dem Laufenden wenn du magst.

Alles Gute

[Sabi]

Nachtrag:

Ich meine zu anfangs mit der punktuellen Bestrahlung, natürlich nicht die "involved field" Bestrahlung sondern die "involved node" Bestrahlung. Chemobrain lässt grüssen...

[Silje]

Ok, dann war ich wohl falsch, wenn ich gleich mit Worten wie "großflächige Bestrahlung" um mich werfe.
Von der Studienzentrale in Köln vorgesehen ist auch bei mir eine Bestrahlung des "involved field" mit ingesamt 30 Gy. Der mich behandelte Strahlenarzt scheint aber noch wie vor an der Notwendigkeit einer Bestrahlung zu zweifeln und hat jetzt die Dosis auf 24 Gy verringert. Ich bin mit diesem Kompromiss mehr als einverstanden und werde am 02.03. komplett mit der Behandlung durch sein. Dann gehts zur Kur!

[Sane]

Hi Silje,
ich drück Dir die Daumen,dass Du die Bestrahlung gut verträgst, keine Nebenwirkungen und nie wieder Hodgkin!!!

Weißt Du schon, wohin Du zur Kur kommst? Bei mir läuft auch gerade ein Antrag...

Gute Grüße,
Sane

[Silje]

Ich werde in die Habichtswaldklinik in Kassel gehen und da eine 2-wöchige ausleitende Panchakarmakur machen. Das wird aber leider nicht von der Krankenkasse bezahlt, soll aber sehr gut sein, um die ganzen Giftstoffe auszuspülen und ist dirket an eine Onkologie gekoppelt.
Danke fürs Daumendrücken!