Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?
Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?
Hallo an alle!
Tja, leider ist es passiert. Meine Frau hat einen Rezidiv. Meine Melli hatte damals eine Studienchemo und nun einen Rückfall. Dazu habe ich einpaar Fragen. Aber dazu erstmal die Geschichte.
Meine Melli hatte im Jahr 2005 diese Dreckserkrankung! Nach vielen Untersuchungen wurde ihr die Studie ans Herz gelegt! Man würde dadurch nur Vorteile haben und der Überwachungszeitraum würde sich verlängern usw...Alles hörte sich super an. Ich kam mir vor wie bei einem Verkaufsgespräch. Aber wir hatten uns dann aufgrund der besseren Untersuchungen dafür entschieden.
Die Chemos kamen, danach die Bestrahlung und dann hieß es Good Bye Mr Hodgkin. Die Freude war riesig. Nach einigen Untersuchungen dann haben wir Melli ihren großen Traum erfüllt. Wir haben angebaut und sie hat einen Hundesalon eröffnet. Das Ding ging ab wie ne Rakete und sie hat sich einen wirklich tollen Namen erarbeitet. Die Nachsorgeuntersuchungen in Kiel verliefen immer super..."Sie sei ein Vorzeigepartient"....
Das letzte Mal waren wir Ende November in Kiel in der Uniklinik. Alles super...Glückwunsch, wie toll doch alles sei usw... Ich bekam schon das Gefühl das wir dort stören würden, weil ja alles so toll war.
Ab Weihnachten bekam meine Frau auf einmal Bauchschmerzen, immer mal wieder, dann aufeinmal Rückenschmerzen. Die Hausärztin konnte natürlich nichts finden. Die Schmerzen wurden immer schlimmer und Melli ist dann in das Krankenhaus hier in Schleswig gegangen. Gleich beim Ultraschall der Hammer..." Huch warum ist der Lymphknoten denn so groß???". Es kamen viele Ärzte und es wurde sofort ein CT gemacht. Es wurden gleich 5 festgestellt. Alle in der Bauchregion. Der Chefarzt der Onkologie fragte dann wann das letzte CT gemacht worden wäre. Tja, das letzte mal nach der Bestrahlung! Leute-! Augen sagen manchmal mehr als Worte. Er hat sofort in Kiel angerufen und einen Termin gemacht. Selbst der Chefarzt war entsetzt über die "nicht" gemachten Nach-untersuchungen.
Kiel; Ort der Deletanten!
In Kiel ging alles schnell, Blutbild, Sonographie ( Tja, meine Frau musste dem Arzt erstmal erklären wo er nachzusehen hat, kein Scherz). Und dann diese dumme Kuh von Anfängerärztin. Alleine dieser Blick... als ob meine Frau schon im Sarg liegen würde..." Hhmm, das ist aber doof, da müssen wir mal schauen. Ach sie haben Schmerzen, dann müssen sie wohl auf Station! Also wurde meine Traumfrau stationär aufgenommen, die Schmerzterapie sollte eingestellt werden.
Nun muss noch herausgefunden werden welcher Krebs es überhaupt ist! Also wieder Sono und dabei sollte eine Gewebeprobe entnommen werden. Das ging aber nicht, weil dann eventuell Organe beschädigt worden wären. Also hat der Arzt weitergesucht und richtig- am Hals hat er noch einen gefunden. Nur 3 cm groß! Die dumme Ärztin vorher hat extra den Hals abgetastet und nichts gefunden!!! Ist nicht zu glauben oder? Dieser Tumor wird nun nächste Woche operativ entfernt!
Und nun der Oberhammer!!! ACHTUNG weiterlesen glaubt sonst keiner!!!
Nach der Sono und dem damit verbunden unglaublichen Schock, kam der Chefarzt der Krebsabteilung in Kiel runter. Der setzte sich bei meiner Frau aufs Bett und gab folgendes zum Besten ( und dafür bin ich ihm auch sehr dankbar)...
Frau S. es ist Morbus Hodgkin! Die anderen Ärzte haben zwar Sorge, es könnte der "große Bruder" sein, ich bin mir aber sehr sicher! Sie hatten Pech! Ihre Studie hat zu einem Rezidiv von über 60 % geführt. Daher wurde ein Jahr nach ihrer letzten Chemo dieser Zweig geschlossen. Das V hat leider die Krebsstammzellen nicht vollständig abgetötet. Er hat versagt ( hat er 3mal gesagt). Die nächste Zeit wird sehr hart aber wir bekommen das in den Griff.
Ich war fassungslos. Selbst der Pfleger wurde rot als er das hörte!!! Wäre das die "normale" Putze ähhh Ärztin gewesen, ich hätte sie verprügelt! Aaaaarrrgggghhhh, ich bin so sauer!!! Wo waren die Informationen? Toll, alle drei Monate durfte man die scheiß Studie bedienen und beantworten, aber " oh sorry, Ihre Chemo war Mist, weil die Stammtumore nicht gekillt wurden"- Info unterblieb! Was haben die in Kiel gemacht, wo war die "besondere" Behandlung der Studie??? Kein CT ??? So ein Mist! Ich bin so sauer das kann sich keiner vorstellen.
Daher einpaar Fragen.
1. Wie wurdet ihr mit der Studie untersucht ( nur Labor, Sono und 1x pro Jahr Lunge röntgen) ?
2. Wer hatte auch ABV und wurde durch seine Ärzte über das Versagen informiert?
3. Wer hat nach der Studie einen Rezidiv erlitten?
4. Wie oft wurde ein CT gemacht ( bitte alle mal antworten)
Tja, was soll ich sagen, das die Studie versagen kann war klar, aber das niemand etwas sagt ist unglaublich! Für mich fahrlässige Körperverletzung! Bitten um schnelle Antwort...
Ganz lieben Gruß für Melli der Erik...
Tja, leider ist es passiert. Meine Frau hat einen Rezidiv. Meine Melli hatte damals eine Studienchemo und nun einen Rückfall. Dazu habe ich einpaar Fragen. Aber dazu erstmal die Geschichte.
Meine Melli hatte im Jahr 2005 diese Dreckserkrankung! Nach vielen Untersuchungen wurde ihr die Studie ans Herz gelegt! Man würde dadurch nur Vorteile haben und der Überwachungszeitraum würde sich verlängern usw...Alles hörte sich super an. Ich kam mir vor wie bei einem Verkaufsgespräch. Aber wir hatten uns dann aufgrund der besseren Untersuchungen dafür entschieden.
Die Chemos kamen, danach die Bestrahlung und dann hieß es Good Bye Mr Hodgkin. Die Freude war riesig. Nach einigen Untersuchungen dann haben wir Melli ihren großen Traum erfüllt. Wir haben angebaut und sie hat einen Hundesalon eröffnet. Das Ding ging ab wie ne Rakete und sie hat sich einen wirklich tollen Namen erarbeitet. Die Nachsorgeuntersuchungen in Kiel verliefen immer super..."Sie sei ein Vorzeigepartient"....
Das letzte Mal waren wir Ende November in Kiel in der Uniklinik. Alles super...Glückwunsch, wie toll doch alles sei usw... Ich bekam schon das Gefühl das wir dort stören würden, weil ja alles so toll war.
Ab Weihnachten bekam meine Frau auf einmal Bauchschmerzen, immer mal wieder, dann aufeinmal Rückenschmerzen. Die Hausärztin konnte natürlich nichts finden. Die Schmerzen wurden immer schlimmer und Melli ist dann in das Krankenhaus hier in Schleswig gegangen. Gleich beim Ultraschall der Hammer..." Huch warum ist der Lymphknoten denn so groß???". Es kamen viele Ärzte und es wurde sofort ein CT gemacht. Es wurden gleich 5 festgestellt. Alle in der Bauchregion. Der Chefarzt der Onkologie fragte dann wann das letzte CT gemacht worden wäre. Tja, das letzte mal nach der Bestrahlung! Leute-! Augen sagen manchmal mehr als Worte. Er hat sofort in Kiel angerufen und einen Termin gemacht. Selbst der Chefarzt war entsetzt über die "nicht" gemachten Nach-untersuchungen.
Kiel; Ort der Deletanten!
In Kiel ging alles schnell, Blutbild, Sonographie ( Tja, meine Frau musste dem Arzt erstmal erklären wo er nachzusehen hat, kein Scherz). Und dann diese dumme Kuh von Anfängerärztin. Alleine dieser Blick... als ob meine Frau schon im Sarg liegen würde..." Hhmm, das ist aber doof, da müssen wir mal schauen. Ach sie haben Schmerzen, dann müssen sie wohl auf Station! Also wurde meine Traumfrau stationär aufgenommen, die Schmerzterapie sollte eingestellt werden.
Nun muss noch herausgefunden werden welcher Krebs es überhaupt ist! Also wieder Sono und dabei sollte eine Gewebeprobe entnommen werden. Das ging aber nicht, weil dann eventuell Organe beschädigt worden wären. Also hat der Arzt weitergesucht und richtig- am Hals hat er noch einen gefunden. Nur 3 cm groß! Die dumme Ärztin vorher hat extra den Hals abgetastet und nichts gefunden!!! Ist nicht zu glauben oder? Dieser Tumor wird nun nächste Woche operativ entfernt!
Und nun der Oberhammer!!! ACHTUNG weiterlesen glaubt sonst keiner!!!
Nach der Sono und dem damit verbunden unglaublichen Schock, kam der Chefarzt der Krebsabteilung in Kiel runter. Der setzte sich bei meiner Frau aufs Bett und gab folgendes zum Besten ( und dafür bin ich ihm auch sehr dankbar)...
Frau S. es ist Morbus Hodgkin! Die anderen Ärzte haben zwar Sorge, es könnte der "große Bruder" sein, ich bin mir aber sehr sicher! Sie hatten Pech! Ihre Studie hat zu einem Rezidiv von über 60 % geführt. Daher wurde ein Jahr nach ihrer letzten Chemo dieser Zweig geschlossen. Das V hat leider die Krebsstammzellen nicht vollständig abgetötet. Er hat versagt ( hat er 3mal gesagt). Die nächste Zeit wird sehr hart aber wir bekommen das in den Griff.
Ich war fassungslos. Selbst der Pfleger wurde rot als er das hörte!!! Wäre das die "normale" Putze ähhh Ärztin gewesen, ich hätte sie verprügelt! Aaaaarrrgggghhhh, ich bin so sauer!!! Wo waren die Informationen? Toll, alle drei Monate durfte man die scheiß Studie bedienen und beantworten, aber " oh sorry, Ihre Chemo war Mist, weil die Stammtumore nicht gekillt wurden"- Info unterblieb! Was haben die in Kiel gemacht, wo war die "besondere" Behandlung der Studie??? Kein CT ??? So ein Mist! Ich bin so sauer das kann sich keiner vorstellen.
Daher einpaar Fragen.
1. Wie wurdet ihr mit der Studie untersucht ( nur Labor, Sono und 1x pro Jahr Lunge röntgen) ?
2. Wer hatte auch ABV und wurde durch seine Ärzte über das Versagen informiert?
3. Wer hat nach der Studie einen Rezidiv erlitten?
4. Wie oft wurde ein CT gemacht ( bitte alle mal antworten)
Tja, was soll ich sagen, das die Studie versagen kann war klar, aber das niemand etwas sagt ist unglaublich! Für mich fahrlässige Körperverletzung! Bitten um schnelle Antwort...
Ganz lieben Gruß für Melli der Erik...
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!
Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)
11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray
Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)
11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray
Hallo Erik. Ich habe zwar BEACOPP eskaliert erhalten, und da auch die volle Dosis von 8x, welche das Maximum darstellt. Mehr geht in Sachen Chemo nicht. Ich bin nach Stadium IV trotzdem heil aus der Sache rausgekommen. Nach neusten Erkenntnissen habe ich super Chancen ohne ein Rezidiv über die Runden zu kommen, da ich in der Halbzeit schon clean war und BEACOPP so ziemlich alles platt macht, meistens. Doch dafür zahle ich einen hohen Preis. Welcher wäre:
- wohl Unfruchtbarkeit
- eine schöne Fatigue, die mich wohl noch Monate, wenn nicht Jahre begleitet
- eine Chance von gegen 5% einmal an einer Leukämie zu erkranken und noch ein paar %, andere Tumore einzufangen in ein paar Jahren
- meine Haare sind nun auch bald ein halbes Jahr nach Chemo ziemlich im Eimer
Was tut die Studienzentrale? Sie versucht über die Jahre aufgrund von Studien Erkenntnisse zu gewinnen, möglichst viele Patienten zu heilen und dies mit der Mindestanzahl von Nebenwirkungen und Spätfolgen. Dazu dienen die einzelnen Arme der Teilstudien. Diese werden nur eröffnet, wenn man ethnisch vereinbaren kann, die Patienten nicht als Versuchskaninchen zu benutzen. Diesen Arm mit ABV kenne ich nicht. Man versuchte aber mit dem Weglassen vom "D" Dacarbazin, genau das oben Beschriebene. Nebenwirkungen und Langzeitfolgen geringer halten mit dem gleichen Resultat, der Heilung. Es scheint nicht geklappt zu haben.
Frage doch einmal bei der Studienzentrale nach! Die können dir sicher sagen, ob das stimmt mit den Rezidivraten und warum man allenfalls nicht die Betroffenen angeschrieben hat um davor zu warnen. Doch eines möchte ich dir mit auf den Weg geben. Hodgkin ist nicht einfach mal schnell so feststellbar. Ein CT wird nicht einfach engmaschig jedes Jahr gemacht. Es ist teuer und auf die Dauer sehr belastend für den Körper. Es ist soviel ich weiss ein CT geplant im Jahr nach der Remission. Und dies vielleicht sogar auch nur bei den fortgeschrittenen Stadien. Und wenn keine Blutwerte und Sonografien auf einen Befall hinwiesen, ist das auch so. Hodgkin kann brutal schnell fortschreiten. Und wenn man in den Jahren 2006 - 2008 10 CT's gemacht hätte, wäre die Chance gross, nichts zu entdecken.
Verliere jetzt nicht vollends das Vertrauen in die Ärzte. Klar, ich verstehe die Ohnmacht und die Wut. Aber schlussendlich wollte niemand deiner Melli irgendwas Böses. Davon bin ich überzeugt.
- wohl Unfruchtbarkeit
- eine schöne Fatigue, die mich wohl noch Monate, wenn nicht Jahre begleitet
- eine Chance von gegen 5% einmal an einer Leukämie zu erkranken und noch ein paar %, andere Tumore einzufangen in ein paar Jahren
- meine Haare sind nun auch bald ein halbes Jahr nach Chemo ziemlich im Eimer
Was tut die Studienzentrale? Sie versucht über die Jahre aufgrund von Studien Erkenntnisse zu gewinnen, möglichst viele Patienten zu heilen und dies mit der Mindestanzahl von Nebenwirkungen und Spätfolgen. Dazu dienen die einzelnen Arme der Teilstudien. Diese werden nur eröffnet, wenn man ethnisch vereinbaren kann, die Patienten nicht als Versuchskaninchen zu benutzen. Diesen Arm mit ABV kenne ich nicht. Man versuchte aber mit dem Weglassen vom "D" Dacarbazin, genau das oben Beschriebene. Nebenwirkungen und Langzeitfolgen geringer halten mit dem gleichen Resultat, der Heilung. Es scheint nicht geklappt zu haben.
Frage doch einmal bei der Studienzentrale nach! Die können dir sicher sagen, ob das stimmt mit den Rezidivraten und warum man allenfalls nicht die Betroffenen angeschrieben hat um davor zu warnen. Doch eines möchte ich dir mit auf den Weg geben. Hodgkin ist nicht einfach mal schnell so feststellbar. Ein CT wird nicht einfach engmaschig jedes Jahr gemacht. Es ist teuer und auf die Dauer sehr belastend für den Körper. Es ist soviel ich weiss ein CT geplant im Jahr nach der Remission. Und dies vielleicht sogar auch nur bei den fortgeschrittenen Stadien. Und wenn keine Blutwerte und Sonografien auf einen Befall hinwiesen, ist das auch so. Hodgkin kann brutal schnell fortschreiten. Und wenn man in den Jahren 2006 - 2008 10 CT's gemacht hätte, wäre die Chance gross, nichts zu entdecken.
Verliere jetzt nicht vollends das Vertrauen in die Ärzte. Klar, ich verstehe die Ohnmacht und die Wut. Aber schlussendlich wollte niemand deiner Melli irgendwas Böses. Davon bin ich überzeugt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Hallo Erik!
Das ist eine besonders schwierige Zeit für Euch. Die Horrorvorstellung für alle, die die Therapie gerade hinter sich haben. Ich wünsch Dir und Melanie viel Kraft für die anstehenden Wochen und Monate! Bitte halte uns gelegentlich auf dem Laufenden. Hmmmmmm. Mega-Schei##e!
Ich vermute mal, Deine Frau ist in der noch laufenden HD13 (frühes Stadium 1+2, keine Risikofaktoren). Ich kann über die Rezidivraten des geschlossenen Arms B leider nichts finden, denke aber, dass die vor Studienende auch nicht veröffentlicht werden.
Sollte die Dir genannte Zahl stimmen (60% ist unglaublich viel!), halte ich es wie Du für unverantwortlich, wenn bei den betreffenden Patienten über die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen nicht 30x genauer hingesehen und im Zweifelsfall ein CT oder PET gemacht wird. In dem Fall würde ich auch weiter nachforschen, wer hier den Mist gebaut hat. Wofür gibt es die Patientenversicherung innerhalb der Studie? Kommt die dann jetzt für die Folgekosten auf?
Insofern stimme ich voll mit Nick überein: Frag in Köln nach. Es muss dort ein Procedere für die Patienten aus Arm B+D geben.
LG T.
Das ist eine besonders schwierige Zeit für Euch. Die Horrorvorstellung für alle, die die Therapie gerade hinter sich haben. Ich wünsch Dir und Melanie viel Kraft für die anstehenden Wochen und Monate! Bitte halte uns gelegentlich auf dem Laufenden. Hmmmmmm. Mega-Schei##e!
Ich vermute mal, Deine Frau ist in der noch laufenden HD13 (frühes Stadium 1+2, keine Risikofaktoren). Ich kann über die Rezidivraten des geschlossenen Arms B leider nichts finden, denke aber, dass die vor Studienende auch nicht veröffentlicht werden.
Sollte die Dir genannte Zahl stimmen (60% ist unglaublich viel!), halte ich es wie Du für unverantwortlich, wenn bei den betreffenden Patienten über die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen nicht 30x genauer hingesehen und im Zweifelsfall ein CT oder PET gemacht wird. In dem Fall würde ich auch weiter nachforschen, wer hier den Mist gebaut hat. Wofür gibt es die Patientenversicherung innerhalb der Studie? Kommt die dann jetzt für die Folgekosten auf?
Insofern stimme ich voll mit Nick überein: Frag in Köln nach. Es muss dort ein Procedere für die Patienten aus Arm B+D geben.
LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme
Hallo Erik, hallo Mellanie,
im Gegensatz zu Yoda kann ich Deine/Eure Wut sehr gut verstehen.
Ich würde direkt in Köln nachfragen und mich genau erkundigen. Wenn tatsächlich eine so hohe Rezidivrate besteht, dann seid Ihr nicht die ersten, die anrufen.
Bei mir soll pro Jahr ein CT gemacht werden. Außerdem sind schon 2 MRT´s gemacht worden. Ich hatte allerdings Beacopp.
Es ist schon ein ziemlicher Hammer, aber versucht Eure Wut in Energie gegen den Hodgkin umzulenken.
Sane
im Gegensatz zu Yoda kann ich Deine/Eure Wut sehr gut verstehen.
Ich würde direkt in Köln nachfragen und mich genau erkundigen. Wenn tatsächlich eine so hohe Rezidivrate besteht, dann seid Ihr nicht die ersten, die anrufen.
Bei mir soll pro Jahr ein CT gemacht werden. Außerdem sind schon 2 MRT´s gemacht worden. Ich hatte allerdings Beacopp.
Es ist schon ein ziemlicher Hammer, aber versucht Eure Wut in Energie gegen den Hodgkin umzulenken.
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
Hallo Erik,
na das liest sich echt wie ein Horrormärchen ;-(
meine Diagnose MH Stadium 2a
Therapie: HD14...allerdings 2 Zyklen BEACOPP & 2 Zyklen ABVD
+ 17Gray Bestrahlungen
Nachsorgeuntersuchungen: bis jetzt ( 3 Jahre danach)
alle 3 Monate Sono, Bluttest
alle 6 Monate: Sono, Labor, CT Hals/ Torax
ich wünsche deiner Süßen alle Kraft der Welt nochmal den Kampf auf zu nehmen!!!
ich selbst habe schon in Köln angerufen und dort sind alle sehr nett & hilfbereit!!!
LG
na das liest sich echt wie ein Horrormärchen ;-(
meine Diagnose MH Stadium 2a
Therapie: HD14...allerdings 2 Zyklen BEACOPP & 2 Zyklen ABVD
+ 17Gray Bestrahlungen
Nachsorgeuntersuchungen: bis jetzt ( 3 Jahre danach)
alle 3 Monate Sono, Bluttest
alle 6 Monate: Sono, Labor, CT Hals/ Torax
ich wünsche deiner Süßen alle Kraft der Welt nochmal den Kampf auf zu nehmen!!!
ich selbst habe schon in Köln angerufen und dort sind alle sehr nett & hilfbereit!!!
LG
LG aus dem Saarland, Tati
- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen!
b]mehr über mich[/b]
- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen!
b]mehr über mich[/b]
Hallo Erik,
es tut mir sehr leid, wie die ganze Sache bei euch gelaufen ist und ich kann euren Unmut durchaus verstehen.
ICh erkrankte 2001 an MH 2a und wurde behandelt mit 2x ABVD und 30 Gray Bestrahlung. Danach erfolgten NS erst alle 3, dann alle 6 Monate und immer mit Sono, Blut, EKG, LuFu und CT HAls/ Thorax/ Abdomen. Ganz ehrlich muß ich sagen, die CT`s waren mir zuviel und ich glaube die Studie sah auch eine so enge und intensive NS nicht vor... egal. 2006 dann der Schock- Rezidiv Stadium 3a oder b. Ich wurde behandelt mit einer autologen SZT und meine Ns sieht im Moment so aus, dass ich alle 6 Monate Blut abgebe und ein US aller LK- gebiete gemacht wird. Kurz nach der SZT ( 3 und 6 Mon. danach) erfolgte noch ein PET/CT. Da dsa zweite aber falsch positiv war, wurde dann noch zweimal im Abstand von 3 Mon. ein CT des Thorax gemacht. Mein letztes CT war im Juli 2007. Obwohl die NS durchaus nicht so umfangreich sind, fühle ich mich deutlich wohler, denn ich habe so das Gefühl eines normaleren Lebens.
Aber das ist meine persönliche Meinung.
Wenn du etwas genaueres wissen möchtest, dann kannst du gern fragen oder, wenn du magst, mal in meinem Thread lesen.
Ich wünsche deiner Melli alles alles Gute und ganz viel Stärke für die kommende Zeit!
Liebe grüße reni
es tut mir sehr leid, wie die ganze Sache bei euch gelaufen ist und ich kann euren Unmut durchaus verstehen.
ICh erkrankte 2001 an MH 2a und wurde behandelt mit 2x ABVD und 30 Gray Bestrahlung. Danach erfolgten NS erst alle 3, dann alle 6 Monate und immer mit Sono, Blut, EKG, LuFu und CT HAls/ Thorax/ Abdomen. Ganz ehrlich muß ich sagen, die CT`s waren mir zuviel und ich glaube die Studie sah auch eine so enge und intensive NS nicht vor... egal. 2006 dann der Schock- Rezidiv Stadium 3a oder b. Ich wurde behandelt mit einer autologen SZT und meine Ns sieht im Moment so aus, dass ich alle 6 Monate Blut abgebe und ein US aller LK- gebiete gemacht wird. Kurz nach der SZT ( 3 und 6 Mon. danach) erfolgte noch ein PET/CT. Da dsa zweite aber falsch positiv war, wurde dann noch zweimal im Abstand von 3 Mon. ein CT des Thorax gemacht. Mein letztes CT war im Juli 2007. Obwohl die NS durchaus nicht so umfangreich sind, fühle ich mich deutlich wohler, denn ich habe so das Gefühl eines normaleren Lebens.
Aber das ist meine persönliche Meinung.
Wenn du etwas genaueres wissen möchtest, dann kannst du gern fragen oder, wenn du magst, mal in meinem Thread lesen.
Ich wünsche deiner Melli alles alles Gute und ganz viel Stärke für die kommende Zeit!
Liebe grüße reni
Hallo!
Vielen Dank für die ganzen Aufmunterungen und Infos. Hilft im Moment sehr.
Auch gerade von Melli soll ich alle ganz besonders lieb grüßen.
Ich habe die Krankenakte hier bei mir zu Hause. Diese werde ich morgen kopieren und dann der Freundin meiner Schwägerin geben. Die ist Fachanwältin für Arztfragen. Sie sieht durchaus sehr gute Chancen denen für das Versagen einen "mitzugeben"!
Ehrlich gesagt ist das nicht mein Ziel. Ich will nur das alles wieder gut wird!
Aber trotzdem werden die sich in den nächsten Wochen mehr als nur intensive Fragen von mir gefallen lassen müssen. Und ja, wir werden diese Energie umsetzen .
Melli hat sehr dolle Angst davor die Chemo stationär zu erhalten. Der Arzt hat sowas angedeutet. " Sie werden den größten Teil zu Hause sein" war seine Aussage. Wie war das bei euch? War jemand stationär aufgenommen?
Kann ich einfach so in Köln anrufen? Hat jemand zufällig die Nummer parat?
Danke nochmal ... euch noch einen schönen Rest-Sonntag...
Gruß
Melli und Erik
Vielen Dank für die ganzen Aufmunterungen und Infos. Hilft im Moment sehr.
Auch gerade von Melli soll ich alle ganz besonders lieb grüßen.
Ich habe die Krankenakte hier bei mir zu Hause. Diese werde ich morgen kopieren und dann der Freundin meiner Schwägerin geben. Die ist Fachanwältin für Arztfragen. Sie sieht durchaus sehr gute Chancen denen für das Versagen einen "mitzugeben"!
Ehrlich gesagt ist das nicht mein Ziel. Ich will nur das alles wieder gut wird!
Aber trotzdem werden die sich in den nächsten Wochen mehr als nur intensive Fragen von mir gefallen lassen müssen. Und ja, wir werden diese Energie umsetzen .
Melli hat sehr dolle Angst davor die Chemo stationär zu erhalten. Der Arzt hat sowas angedeutet. " Sie werden den größten Teil zu Hause sein" war seine Aussage. Wie war das bei euch? War jemand stationär aufgenommen?
Kann ich einfach so in Köln anrufen? Hat jemand zufällig die Nummer parat?
Danke nochmal ... euch noch einen schönen Rest-Sonntag...
Gruß
Melli und Erik
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!
Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)
11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray
Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)
11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray
Habe mich noch etwas schlau gemacht. Die Studie HD-13 für frühe Stadien hatte folgendes Ziel:
In den Studien (HD13 seit 2003) wird die Bedeutung einzelner Substanzen des ABVD-Schemas evaluiert. Dazu werden in den experimentellen Studienarmen einzelne Substanzen des Schemas weggelassen.
Das sah wie folgt aus, Arme A - D in dieser Reihenfolge:
2 x ABVD + IF 30 Gy
vs.
2 x ABV + IF 30 Gy
vs.
2 AVD + IF 30 Gy
vs.
2 AV + IF 30 Gy
Kann auf Dacarbazin oder Bleomycin oder auf beide in frühen Stadien verzichtet werden?
Auf der Website der Uni Köln veröffentlicht die Studiengruppe dann eine Safety-Analyse mit folgender doch kurzen aber aussagekräftigen Schlussfolgerung:
Auf Grund einer Safety Analyse die vermehrte Ereignisse in Arm B und D feststellte, sind diese Arme bereits geschlossen. Wie es scheint kann auf Dacarbazin nicht verzichtet werden.
Wer kein Bleomycin erhielt, hatte wohl Glück. Aber Dacarbazin schien ein sehr wichtiger Bestandteil zu sein.
Nun da steht es also wirklich. In den beiden Armen, darunter war auch deine Frau, gab es Ereignisse. Wobei ein Ereignis wohl ein Rezidiv ist. So kann man es auch umschreiben. Wenn tatsächlich deine Frau nicht benachrichtigt wurde nach der Studie, dass es eine Häufung von Vorfällen dieser Art gab, dann finde ich das eine Sauerei. Vor allem wenn diese Zahl der 60% nur annähernd stimmen sollte. Damit kann sich die Studiengruppe, vor allem im Zeitalter des Internets, einiges kaputt machen.
Ruf da aber an, die sollen sich jetzt erklären. Und halte uns auf dem Laufenden. Alles Gute für dich und deine Frau. Ein Trost soll euch bleiben. Nach mehr als einem Jahr nach der Ersterkrankung könnt ihr den Hodgkin sehr gut für immer besiegen. Hoffe auch ohne Stammzellentherapie und damit langem stationären Aufenhtalt.
In den Studien (HD13 seit 2003) wird die Bedeutung einzelner Substanzen des ABVD-Schemas evaluiert. Dazu werden in den experimentellen Studienarmen einzelne Substanzen des Schemas weggelassen.
Das sah wie folgt aus, Arme A - D in dieser Reihenfolge:
2 x ABVD + IF 30 Gy
vs.
2 x ABV + IF 30 Gy
vs.
2 AVD + IF 30 Gy
vs.
2 AV + IF 30 Gy
Kann auf Dacarbazin oder Bleomycin oder auf beide in frühen Stadien verzichtet werden?
Auf der Website der Uni Köln veröffentlicht die Studiengruppe dann eine Safety-Analyse mit folgender doch kurzen aber aussagekräftigen Schlussfolgerung:
Auf Grund einer Safety Analyse die vermehrte Ereignisse in Arm B und D feststellte, sind diese Arme bereits geschlossen. Wie es scheint kann auf Dacarbazin nicht verzichtet werden.
Wer kein Bleomycin erhielt, hatte wohl Glück. Aber Dacarbazin schien ein sehr wichtiger Bestandteil zu sein.
Nun da steht es also wirklich. In den beiden Armen, darunter war auch deine Frau, gab es Ereignisse. Wobei ein Ereignis wohl ein Rezidiv ist. So kann man es auch umschreiben. Wenn tatsächlich deine Frau nicht benachrichtigt wurde nach der Studie, dass es eine Häufung von Vorfällen dieser Art gab, dann finde ich das eine Sauerei. Vor allem wenn diese Zahl der 60% nur annähernd stimmen sollte. Damit kann sich die Studiengruppe, vor allem im Zeitalter des Internets, einiges kaputt machen.
Ruf da aber an, die sollen sich jetzt erklären. Und halte uns auf dem Laufenden. Alles Gute für dich und deine Frau. Ein Trost soll euch bleiben. Nach mehr als einem Jahr nach der Ersterkrankung könnt ihr den Hodgkin sehr gut für immer besiegen. Hoffe auch ohne Stammzellentherapie und damit langem stationären Aufenhtalt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Hallo Erik,
es tut mir leid, das Deine Frau ein Rezidiv hat. So eine Nachricht hört hier ja keiner gerne.
Hier die Telefonnummer, wenn Du sie noch nicht hast!
Tel: 0221/478-6032/-3555
Als mein Mann behandelt wurde (er wurde nur analog der Studie behandelt) waren diese Arme schon geschlossen. Sein Onko meinte damals nur, er hält nichts davon, einzelne Medikamente wegzulassen. Er hat nicht dazu geraten.
Aber es ist ja nun nicht mehr rückgängig zu machen.
Guckt nach vorne, macht Euch richtig schlau im Internet, stellt unbequeme Fragen und handelt das Ultimative raus! Ich drück Euch die Daumen, das alles gut wird! Gabi
PS Ach an Nachsorge erhält mein Mann auch nur Sono, 1x im Jahr röntgen, körperliche Untersuchung, Blut, sonst nix. Es ist auch sein Wunsch- CT nur bei Krankheitsverdacht.
es tut mir leid, das Deine Frau ein Rezidiv hat. So eine Nachricht hört hier ja keiner gerne.
Hier die Telefonnummer, wenn Du sie noch nicht hast!
Tel: 0221/478-6032/-3555
Als mein Mann behandelt wurde (er wurde nur analog der Studie behandelt) waren diese Arme schon geschlossen. Sein Onko meinte damals nur, er hält nichts davon, einzelne Medikamente wegzulassen. Er hat nicht dazu geraten.
Aber es ist ja nun nicht mehr rückgängig zu machen.
Guckt nach vorne, macht Euch richtig schlau im Internet, stellt unbequeme Fragen und handelt das Ultimative raus! Ich drück Euch die Daumen, das alles gut wird! Gabi
PS Ach an Nachsorge erhält mein Mann auch nur Sono, 1x im Jahr röntgen, körperliche Untersuchung, Blut, sonst nix. Es ist auch sein Wunsch- CT nur bei Krankheitsverdacht.
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....
Hallo!
Wollte eigentlich ich erstmal nicht mehr schreiben. Ist doch sehr hart alles im Moment!
Egal, habe in Köln angerufen und mal "Dampf" abgelassen. Mir sagte die Ärztin dann, das es wohl kein MH ist! Tja, seitdem dreht sich die scheiß Welt noch viel langsamer!
Am Freitag wird ein Tumor im Hals entfernt und dann WE abwarten und dann nochmal bis zu 5 quälende Tage warten. Werde aber morgen gleich in der Klinik anrufen und versuchen weitere Dinge vorausschauend zu planen. Vielleicht kann in der Zwischenzeit weiter Untersucht werden, CT, Knochenstanze usw...Hoffe das die scheiß Chemo dann übernächste Woche losgeht...
Gruß Erik
Wollte eigentlich ich erstmal nicht mehr schreiben. Ist doch sehr hart alles im Moment!
Egal, habe in Köln angerufen und mal "Dampf" abgelassen. Mir sagte die Ärztin dann, das es wohl kein MH ist! Tja, seitdem dreht sich die scheiß Welt noch viel langsamer!
Am Freitag wird ein Tumor im Hals entfernt und dann WE abwarten und dann nochmal bis zu 5 quälende Tage warten. Werde aber morgen gleich in der Klinik anrufen und versuchen weitere Dinge vorausschauend zu planen. Vielleicht kann in der Zwischenzeit weiter Untersucht werden, CT, Knochenstanze usw...Hoffe das die scheiß Chemo dann übernächste Woche losgeht...
Gruß Erik
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!
Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)
11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray
Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)
11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray
Hallo Melanie & Erik,
tut mir leid das ihr jetzt wieder so im ungewissem Raum schwebt. Ich habe das geänderte HD13 Protokoll wieder gefunden und zitiere mal:
Im September 2005 bzw. Februar 2006 wurde die Rekrutierung in die Arme AV bzw. ABV aufgrund signifikant erhöhter Hodgkin-spezifischer Ereignisse gegenüber dem Arm ABVD von der Studienleitung und Herrn Lehmacher als Mitglied des Review Boards vorläufig ausgesetzt.
Allerdings konnte die erste Zwischenauswertung im März 2006 keinen statistisch relevanten Armunterschied für den Hauptendpunkt FFTF aufdecken.
Im Juni 2006 ergab das Safety Monitoring im Vergleich zum Arm ABVD nun hoch signifikante Häufungen von HL-bedingten Ereignissen sowohl im Arm AV als auch im Arm ABV. Daraufhin entschied die Studienleitung gemeinsam mit dem unabhängigen Review Board und der Studienkommission, die Arme AV und ABV aus ethischen Gründen endgültig zu schließen.
Die Rekrutierung in die Arme ABVD und AVD wird protokollgemäß bis zum Erreichen der geplanten Gesamtfallzahl (vgl. Abschnitt 7.3.4 Fallzahlberechnung) fortgesetzt.
Quelle
Ich kann verstehen das das alles momentan etwas zu viel ist. Auch ich hätte eine Wut gegenüber der Studienzentrale. Allerdings ist es immer so, das man als Studienteilnehmer ein gewisses "Risiko" trägt. Allerdings finde ich es auch ehrlich gesagt eine Unverschämtheit, solch eine Sache wie die Schließung bestimmter Therapiearme, den Betroffenen nicht zugänglich zu machen. Aber das die Kölner Studienzentrale in solchen Sachen eine gewisse Politik der "Desinformation" betreibt, ist auch bekannt. Es ist nicht das erste Mal das eine Studie vorzeitig abgebrochen werden muss. Allerdings muss ich auch sagen, das die Bekanntgabe der Schließung auch eine heikle Sache ist. Ich denke, man macht sich dann noch mehr Gedanken. Es ist generell möglich mit viel Sucherei Protokolländerungen und auch Zwischenergebnisse der einzelnen Studien im I-net zu finden, finde ich aber völlig daneben, ich würd es wirklich besser finden, wenn wir auf diese Info's einfach und problemlos zugreifen könnten.
Jetzt mal zu der Frage MH oder nicht. Ich denke, das man generell sagen kann, das hier wirklich der Biospiebericht abgewartet werden mus. Auch wenn die Ergebnisse der Studie darauf schließen lässt, das es MH sein kann. Melli bekam ja auch Bestrahlung und die Bestrahlung ist tatsächlich in der Lage, restlich verbliebene Tumorzellen zu "killen". Bestrahlung zählt noch für die Betroffenen im 1. bzw. 2. Stadium als "Lebensversicherung". Wäre es denn nicht auch möglich, das die Lymphknotenschwellungen ohne Krankheitswert sind? Ich würde es euch sehr wünschen!
Die Aussage der Ärtzin aus Köln ist so zu verstehen, das mittlerweise ziemlich sicher feststeht, das allermeisten Rezidive in den ersten 2 Jahren nach Therapieende auftauchen. Nach diesen 2 Jahren sinkt die Rückfallquote immens und liegt nach 5 Jahren bei sehr sehr wenigen Prozenten.
Egal was kommt, ich drück euch wirklich die Daumen. Hoffe für euch, das es "blinder Alarm" war.
VG
tut mir leid das ihr jetzt wieder so im ungewissem Raum schwebt. Ich habe das geänderte HD13 Protokoll wieder gefunden und zitiere mal:
Im September 2005 bzw. Februar 2006 wurde die Rekrutierung in die Arme AV bzw. ABV aufgrund signifikant erhöhter Hodgkin-spezifischer Ereignisse gegenüber dem Arm ABVD von der Studienleitung und Herrn Lehmacher als Mitglied des Review Boards vorläufig ausgesetzt.
Allerdings konnte die erste Zwischenauswertung im März 2006 keinen statistisch relevanten Armunterschied für den Hauptendpunkt FFTF aufdecken.
Im Juni 2006 ergab das Safety Monitoring im Vergleich zum Arm ABVD nun hoch signifikante Häufungen von HL-bedingten Ereignissen sowohl im Arm AV als auch im Arm ABV. Daraufhin entschied die Studienleitung gemeinsam mit dem unabhängigen Review Board und der Studienkommission, die Arme AV und ABV aus ethischen Gründen endgültig zu schließen.
Die Rekrutierung in die Arme ABVD und AVD wird protokollgemäß bis zum Erreichen der geplanten Gesamtfallzahl (vgl. Abschnitt 7.3.4 Fallzahlberechnung) fortgesetzt.
Quelle
Ich kann verstehen das das alles momentan etwas zu viel ist. Auch ich hätte eine Wut gegenüber der Studienzentrale. Allerdings ist es immer so, das man als Studienteilnehmer ein gewisses "Risiko" trägt. Allerdings finde ich es auch ehrlich gesagt eine Unverschämtheit, solch eine Sache wie die Schließung bestimmter Therapiearme, den Betroffenen nicht zugänglich zu machen. Aber das die Kölner Studienzentrale in solchen Sachen eine gewisse Politik der "Desinformation" betreibt, ist auch bekannt. Es ist nicht das erste Mal das eine Studie vorzeitig abgebrochen werden muss. Allerdings muss ich auch sagen, das die Bekanntgabe der Schließung auch eine heikle Sache ist. Ich denke, man macht sich dann noch mehr Gedanken. Es ist generell möglich mit viel Sucherei Protokolländerungen und auch Zwischenergebnisse der einzelnen Studien im I-net zu finden, finde ich aber völlig daneben, ich würd es wirklich besser finden, wenn wir auf diese Info's einfach und problemlos zugreifen könnten.
Jetzt mal zu der Frage MH oder nicht. Ich denke, das man generell sagen kann, das hier wirklich der Biospiebericht abgewartet werden mus. Auch wenn die Ergebnisse der Studie darauf schließen lässt, das es MH sein kann. Melli bekam ja auch Bestrahlung und die Bestrahlung ist tatsächlich in der Lage, restlich verbliebene Tumorzellen zu "killen". Bestrahlung zählt noch für die Betroffenen im 1. bzw. 2. Stadium als "Lebensversicherung". Wäre es denn nicht auch möglich, das die Lymphknotenschwellungen ohne Krankheitswert sind? Ich würde es euch sehr wünschen!
Die Aussage der Ärtzin aus Köln ist so zu verstehen, das mittlerweise ziemlich sicher feststeht, das allermeisten Rezidive in den ersten 2 Jahren nach Therapieende auftauchen. Nach diesen 2 Jahren sinkt die Rückfallquote immens und liegt nach 5 Jahren bei sehr sehr wenigen Prozenten.
Egal was kommt, ich drück euch wirklich die Daumen. Hoffe für euch, das es "blinder Alarm" war.
VG
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)
Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)
Langzeit-Vollremission
Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)
Langzeit-Vollremission
- Marion1970
- Beiträge: 916
- Registriert: 03.10.2009 16:58
- Wohnort: Marburg, Hessen
Lieber Erik, liebe Melli,
es tut mir so unendlich leid, was Ihr durchmachen müsst. Aus Deinen Zeilen kann man ganz deutlich herauslesen, dass Ihr Angehörigen echt leidet "wie die Hunde". Ich sehe das auch bei meinem Mann, der bräuchte mal dringend eine Kur, der ist zurzeit durch ohne Ende. Und dann noch so ein Rezidiv und nochmal obendrauf eine Extraportion Ungewissheit. Ich kann Euch leider nicht helfen, sondern nur an Euch denken, Euch die Daumen drücken und hoffen, dass es nicht so dicke kommt, wie es im Moment aussieht.
Behalte die Nerven, lieber Erik, Deine Melli kann so froh sein, dass sie in dieser Horrorzeit wenigstens einen tollen Mann an ihrer Seite hat, der für sie da ist, sie unterstützt und alles mit durchzieht. Das ist keine Selbstverständlichkeit.
Ich denke an Euch und drücke Euch ganz fest die Daumen. Halte uns auf dem Laufenden.
Ganz liebe Grüße, Marion
es tut mir so unendlich leid, was Ihr durchmachen müsst. Aus Deinen Zeilen kann man ganz deutlich herauslesen, dass Ihr Angehörigen echt leidet "wie die Hunde". Ich sehe das auch bei meinem Mann, der bräuchte mal dringend eine Kur, der ist zurzeit durch ohne Ende. Und dann noch so ein Rezidiv und nochmal obendrauf eine Extraportion Ungewissheit. Ich kann Euch leider nicht helfen, sondern nur an Euch denken, Euch die Daumen drücken und hoffen, dass es nicht so dicke kommt, wie es im Moment aussieht.
Behalte die Nerven, lieber Erik, Deine Melli kann so froh sein, dass sie in dieser Horrorzeit wenigstens einen tollen Mann an ihrer Seite hat, der für sie da ist, sie unterstützt und alles mit durchzieht. Das ist keine Selbstverständlichkeit.
Ich denke an Euch und drücke Euch ganz fest die Daumen. Halte uns auf dem Laufenden.
Ganz liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
Hallo!
Nachdem meine Melli nun am Freitag einen Tumor entfernt bekam habe ich heute in Kiel angerufen. Wir werden nun offiziell durch den Chefarzt der Krebsabteilung betreut...aber ein Ergebnis bekommen wir erst am Donnerstag...heute war noch kein Befund da...also dauert die Hölle noch 2 weitere Tag an...
Gruß Erik
Nachdem meine Melli nun am Freitag einen Tumor entfernt bekam habe ich heute in Kiel angerufen. Wir werden nun offiziell durch den Chefarzt der Krebsabteilung betreut...aber ein Ergebnis bekommen wir erst am Donnerstag...heute war noch kein Befund da...also dauert die Hölle noch 2 weitere Tag an...
Gruß Erik
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!
Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)
11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray
Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)
11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray
Diagnose
Hallo ihr Lieben!
Heute ist das Warten endlich vorbei. Melli hat gerade mit dem Chefarzt aus Kiel telefoniert. Der alte böse Bekannte ist wieder zurück. Es ist Morbus Hodgkin. Versteht mich bitte nicht falsch, ich hätte aber niemals damit gerechnet mich mal über eine Krebsart zu freuen...beim Non Hodgkin wäre alles doch etwas anders...
So sieht es nun aus. Am Montag wird sie stationär aufgenommen und bekommt ab dann wohl 8x Beacopp eskaliert ( kann uns jemand sagen was eskaliert bedeutet?). Ab dann wird der "Rest" wohl ambulant verabreicht ( was das alles nicht wirklich besser macht). Melli hat fürchterliche Angst, weil sie ja weiß wie sich ne Chemo anfühlt. Der Arzt hat ihr aber schon "Mut" gemacht. Es wird nicht so einfach wie beim letzten mal. Nun ringt sie doch sehr mit der Fassung!
Die nächste Zeit wird mehr als hart, aber jetzt kann man es wenigstens fassen bzw. Vorbereitungen treffen. Jetzt dürfen sich die "Ärzte" doch warm anziehen. Nach meinen Gesprächen mit Köln und einigen anderen Ärzten ist klar: Morbus Hodgkin wächst nicht auf 5 cm binnen von 2 Monaten. Also haben die uns nicht nur nicht erzählt das die Studie versagt hat, nein man hat ihr auch noch nicht mal die entsprechenden Untersuchungen zukommen lassen, nein man hat sie auch noch 08/15 bei den letzten 2 bis 3 malen untersucht! Es werden nun mehr als unangenehme Fragen gestellt. Eventuell werden wir auch rechtliche Schritte einleiten! Wenn man auf einer Poliklinik überfordert ist, dann sollten einige von denen vielleicht Brötchen verkaufen!
Wir möchten uns hier nochmal für die vielen aufmunternden Worte bedanken...
Gruß Melli und Erik
Heute ist das Warten endlich vorbei. Melli hat gerade mit dem Chefarzt aus Kiel telefoniert. Der alte böse Bekannte ist wieder zurück. Es ist Morbus Hodgkin. Versteht mich bitte nicht falsch, ich hätte aber niemals damit gerechnet mich mal über eine Krebsart zu freuen...beim Non Hodgkin wäre alles doch etwas anders...
So sieht es nun aus. Am Montag wird sie stationär aufgenommen und bekommt ab dann wohl 8x Beacopp eskaliert ( kann uns jemand sagen was eskaliert bedeutet?). Ab dann wird der "Rest" wohl ambulant verabreicht ( was das alles nicht wirklich besser macht). Melli hat fürchterliche Angst, weil sie ja weiß wie sich ne Chemo anfühlt. Der Arzt hat ihr aber schon "Mut" gemacht. Es wird nicht so einfach wie beim letzten mal. Nun ringt sie doch sehr mit der Fassung!
Die nächste Zeit wird mehr als hart, aber jetzt kann man es wenigstens fassen bzw. Vorbereitungen treffen. Jetzt dürfen sich die "Ärzte" doch warm anziehen. Nach meinen Gesprächen mit Köln und einigen anderen Ärzten ist klar: Morbus Hodgkin wächst nicht auf 5 cm binnen von 2 Monaten. Also haben die uns nicht nur nicht erzählt das die Studie versagt hat, nein man hat ihr auch noch nicht mal die entsprechenden Untersuchungen zukommen lassen, nein man hat sie auch noch 08/15 bei den letzten 2 bis 3 malen untersucht! Es werden nun mehr als unangenehme Fragen gestellt. Eventuell werden wir auch rechtliche Schritte einleiten! Wenn man auf einer Poliklinik überfordert ist, dann sollten einige von denen vielleicht Brötchen verkaufen!
Wir möchten uns hier nochmal für die vielen aufmunternden Worte bedanken...
Gruß Melli und Erik
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!
Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)
11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray
Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)
11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray
Hallo, erstmal tut mir die ganze Geschichte sehr leid, aber man schafft das.
Ich komme auch aus Kiel und wurde in der Städtischen Krankenhaus Poliklinik behandelt.
Habe auch 8 X Beacopp esk. bekommen.
Aber aufpassen, bei mir haben die auch ein Fehler gemacht ich habe erst 4 mal beacopp standart bekommen, der Arzt hat es erst nach dem 4 mal bemerkt. Danach habe ich nochmal 4 mal eskaliert bekommen.
Soweit ich weiß heißt eskaliert eine höhere Dosis.
Bin außerdem in der HD18 Studie, nach 2 mal chemo ist schon fast alles weg.
Ich drücke euch die Daumen.
Liebe Grüße
Ömer
Ich komme auch aus Kiel und wurde in der Städtischen Krankenhaus Poliklinik behandelt.
Habe auch 8 X Beacopp esk. bekommen.
Aber aufpassen, bei mir haben die auch ein Fehler gemacht ich habe erst 4 mal beacopp standart bekommen, der Arzt hat es erst nach dem 4 mal bemerkt. Danach habe ich nochmal 4 mal eskaliert bekommen.
Soweit ich weiß heißt eskaliert eine höhere Dosis.
Bin außerdem in der HD18 Studie, nach 2 mal chemo ist schon fast alles weg.
Ich drücke euch die Daumen.
Liebe Grüße
Ömer
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