Ist Morbus Hodgkin vererbbar????

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Nivek
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Ist Morbus Hodgkin vererbbar????

Beitragvon Nivek » 28.01.2010 07:43

Hallo liebe Forumer,

ich weiß gar nicht, ob ich hier richtig bin, aber ich versuche es einfach

Zu erst möchte ich allen Männern Mut machen, denen gesagt wurde, dass Sie nach der Chemo
bei Morbus Hodgkin evtl. keine Kinder mehr bekommen können…
….wir haben seid März 09 eine wunderschöne und ganz wichtig eine gesunde Tochter und das obwohl mein Mann
2002 Chemo ( BEACOPP) und Bestrahlung hatte (Er ist jetzt seid 7 Jahren Gesund ) Oh man , ich denke gerade wie schnell
Die Zeit gelaufen ist..

Nun meine Frage. Unsere Tochter ist gesund hat aber ständig geschwollene Lymphknoten (Hals, Leiste) , natürlich
Macht sich mein Mann große Sorgen, ok ich auch…. :?
Müssen wir besonders bei unserer Kleinen aufpassen???? Veranlagung, Vererbbar usw….

Würde mich über Antworten sehr freuen

Vielen Dank schon mal im voraus

Nivek

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 28.01.2010 09:30

Hallo Nivek,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zu Eurer Tochter - und das nach der Behandlung. Ich finde solche Geschichten immer aufbauend und gerade für die Jüngeren hier im Forum, die später gerne mal Kinder haben möchten, total wichtig!

Morbus Hodgkin ist, im Gegensatz zu vielen anderen Krebserkrankungen (z.B. Brustkrebs), nicht erblich. Das habe ich in verschiedenen Quellen nachgelesen und mein Arzt hat es mir auch so erklärt. Genau wie Du wollte ich es wegen meiner Kinder genau wissen.
Was die Lymphknoten Deiner Tochter betrifft, so frage doch mal den Arzt, was das sein könnte. Vielleicht ist es auch gar nichts, denn ich hatte auch ewig (bestimmt schon seit 15 Jahren) etwas geschwollene Lymphknoten direkt am Ohr. Deshalb wurde auch mal eine Blutuntersuchung gemacht, aber alles war okay. Das war übrigens nicht die Stelle, wo dann später der Hodgkin aufgetreten ist und auch die Ultraschall-Untersuchung hat gezeigt, dass dieser LK völlig unauffällig ist.

Ich wünsche Dir, Deinem Mann und Deiner Tochter alles Gute, ganz viel Gesundheit und weiterhin ein wunderschönes Leben.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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roro
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Beitragvon roro » 28.01.2010 09:59

Hi Nivek,

erstmal Glückwunsch, dass dein Mann solange Hodgkin frei ist und dass ihr eine Tochter bekommen konntet.

Da bei Kindern sich das Immunsystem erst entwickeln muss, sehe ich die geschwollenen LK als nicht so kritisch an. Sie müssen ja bei jedem Angriff auf den Körper erstmal Abwehrmechanismen entwickeln. Aber das soll nicht heißen, dass ihr unvorsichtig werden sollt. Behaltet es einfach im Auge und wenn es sich eurer Meinung nach komisch entwickelt, zieht einen Arzt hinzu.

Wie Marion schon sagte ist nach momentanen Forschungsstand MH nicht vererbar.

Mit der Zeugungsfähigkeit hattet ihr ziemliches Glück gehabt. Wobei ich hier für zu viel Euphorie warnen möchte. Meines Erachtens hängt es 1. sehr vom Stadium und damit eventuellen Schädigungen durch den Hodgkin und 2. von der Intensität und der Anzahl der Zyklen ab. Bei BEACOPP eskaliert mit 8 Zyklen ist es eher unwahrscheinlich, dass es sich wieder normalisiert. Bei einer Kombi von wenigen Zyklen BEACOPP normal und Bestrahlung scheint es dagegen eher möglich zu sein.

Weiterhin alles Gute für euch
roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
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Nivek
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Danke

Beitragvon Nivek » 28.01.2010 10:08

Hallo,
danke , Euch erst mal für Eure schnellen Antworten ;)

@roro,
mein Mann hatte BEACOPP mit 8 Zyklen+ 30 * Bestrahlung...
Heisst es, dass wir wirklich unwahrscheinliches Glück gehabt haben??
Wenn ja, Danke ich Gott extra dafür

Der Kinderarzt meinte, dass wir hin und wieder ein Blutbild machen können um ein ruhiges Gewissen zu bekommen!!!

Vielen Dank

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claudilein1
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Beitragvon claudilein1 » 28.01.2010 11:06

Hallo,
kann dir bei 3 Kindern aus Erfahrung sagen, daß die Lymphknoten schnell anschwellen, aber auch meistens recht schnell wieder verschwunden sind.
Sicherlich ist man in der Beziehung sensibler geworden, aber solange sie wieder kleiner werden bzw. verschwinden, würde ich mir keine großen Sorgen machen!!!
LG
Claudia
Hodgkin- Lymphom vom nodulär sklerosierenden Typ Stadium 2AE (Weichteilbefall am Rücken)
4 xABVD im Rahmen der HD14-Studie Bestrahlung 15x2Gy
seit 9/08 Volllremission
bisher alle Nachsorgen o.B.

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Beitragvon anja_1979 » 28.01.2010 15:56

Hallo Nivek,

also ohne jetzt Panik heraufzubeschwören oder so .. Soweit ich weiß sind sich die Ärzte nicht wirklich sicher das eine Systemerkrankung wie Morbus Hodgkin nicht vererbar ist. Meine Mutter z.B hatte einen Non-Hodgkin ich hatte/habe?! einen Hodgkin.. Daher hatte ich natürlich auch meine Ärzte in Düsseldorf und Köln danach gefragt. Die Antwort war je nach Arzt unterschiedlich aber es wird wohl schon noch erforscht.. Aber wie gesagt keine Panik bewiesen ist nichts und schon garnicht woher der Hodgkin wirklich kommt. Und wie die Mütter unter uns schon sagten scheint das schnelle Anschwellen der LK's bei Babys ja normal. Ich würde es einfach im Auge behalten und bei Verdacht einfach zum Arzt, denke solang man einfach aufmerksam ist passiert schon nichts aber das gilt für alle nur als Gesunder nimmt man vieles nicht so ernst wie man es vielleicht sollte.
Wünsche Euch das alles bei Euch weiter gut läuft!
Gruß
Anja_1979
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 28.01.2010 18:54

Hallo!

Endlich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Wie lange habe ich darauf gewartet, bis es endlich mal den lebenden Beweis gibt, dass man auch nach Beacopp noch Kinder bekommen kann. Ich hoffe es hören jetzt hier endlich mal diese Aussagen auf: "Nach Beacopp kann man keine Kinder mehr bekommen"... Es kann sein, dass man zeugungsunfähig bleibt, das ist ganz klar, aber es MUSS nicht sein.

Ganz herzlichen Glückwunsch zu euerer Tochter, ich freu mich so für euch!!!

Zum Thema Vererbung - soweit ich weiß ist es nicht vererbbar..

Alles Gute weiterhin!!!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

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roro
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Beitragvon roro » 28.01.2010 22:57

Hallo Hans,

offensichtlich hast du bei den Aussagen zur Zeugunsfähigkeit bzw. -unfähigkeit etwas missverstanden. Die Aussagen hier im Forum sind bisher immer die gewesen, dass die Wahrscheinlichkeit zeugunsunfähig durch BEACOPP zu werden, extrem hoch ist. Damit verbunden ist, wenn man ohne entsprechende Vorsorge (Einfrieren von Sperma) in das BEACOPP-Schema geht, einfach Russisch Roulette mit seinem Kinderwunsch spielt. Um so erfreulicher ist es, dass doch vereinzelte Forumsmitglieder Glück hatten. Aus meiner nunmehr gut 5-jährigen Forumszugehörigkeit kann ich sagen, dass die positiven Meldungen an 1 Hand abzuzählen sind!

LG roro


PS: Die Hoffnung stirbt zu letzt.
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 29.01.2010 08:30

anja_1979 hat geschrieben:Meine Mutter z.B hatte einen Non-Hodgkin ich hatte/habe?! einen Hodgkin..

Dito (Vater). Deswegen und weil ich drei Kinder habe, interessiert mich das Thema ebenfalls. Wie ich gestern in 3Sat über die Entstehung von Krebs aber lernen durfte, ist wahrscheinlich die Veranlagung zum Krebs vererbbar. Der Krebs selbst ist ein zufälliges Ereignis. Im Kurzstil:

Krebs = Anormale Mutation/Kopie der DNA. Passiert ständig. Der Körper verfügt aber über vielfältige Reparaturmechanismen und desh. werden diese Zellen vom Körper regelmäßig & in großer Zahl unterversorgt/abgetötet (programmierter Zelltod, etc.pp.)
Ca. 20% der menschl. DNA sind nur für diese Reparaturmechanismen verantwortlich.
Die Methylierung der DNA schaltet in einigen/vielen Zellen bestimmte Teile des genetischen Codes ab. Das hat den Sinn, dass eine Muskelzelle nicht die genetische Information für eine Leberzelle benötigt und umgekehrt.
Möglicherweise vererbbar und/oder möglicherweise beeinflussbar durch Umweltbedingungen, eigenes Verhalten (Ernährung, Stress, Nikotin), usw. kommt es zur falschen Abschaltung von Wächtergenen. D.h. die für die Reparatur notwendigen Sequenzen/Erbinformationen werden fälschlicherweise abgeschaltet. Dann hat die Mutation nicht mehr so viele Gegenspieler.

Da man heute in der Onkologie aber weiss, dass z.B. die weit verbreitete Hypothese einer Krebspersönlichkeit ("sie haben Krebs bekommen, weil sie typbedingt immer alles in sich reinfressen") Humbug war, ist man mit festen Aussagen entsprechend vorsichtiger geworden. Es muss aber etwas (möglicherweise Vererbbares) geben, warum manche Menschen 50 Jahre lang Kette rauchen/ Junkfood essen/ ohne Sport völlig gesund leben können und andere nicht.

LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Nobsilino
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Beitragvon Nobsilino » 29.01.2010 08:35

Hallo Nivek!

auch ich gratuliere euch zur Geburt eurer Tochter!!! :blumen:

...das macht ja Hoffnung... :lol:

Zum Thema Vererbbarkeit von MH: Jeder Arzt (und ich habe jeden, mit dem ich in den letzten 1,5 Jahren zu tun hatte, gefragt...und das waren echt viele) versicherte mir, dass MH nicht vererbbar sei!

Gruß Norbert
Diagnose von Norbert Ende Sept. 08 MH 2B
Therapieplan HD 14 Arm II:
2xBEACOPP esk., 2xABVD+Bestrahlung
Nachsorge Juli 2014 --> Alles paletti
...5 JAHREEEAAHHH!!!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3760

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yoda
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Beitragvon yoda » 29.01.2010 10:10

Es gibt bei allen Krebsarten Statistiken und Studien. Und wenn man die Hodgkinkranken auf die gleiche Krankheit bei ihren Verwandten befragt, gibt es keine nachweisbare statistische Häufung. Also kann kaum von einer Vererbbarkeit ausgegangen werden.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 29.01.2010 13:12

Hallo roro!

Lies dir doch bitte mal all die Beiträge hier im Forum durch, die zu diesem Thema schon geschrieben wurden. Und die waren in meinen Augen alles andere als ermutigend.

Es fehlen einfach noch die Erfahrungswerte der neueren Studien. Wenn man nach der Chemotherapie 5-6 Jahre warten soll, da hat man einfach noch keine Erfahrungswerte beispielsweise für die HD 15. Es gab ja da zum Beispiel unterschiedliche "Arme" mit etwas Dosis reduziert, dafür den Zyklus um eine Woche verkürzt usw..

Ich finde es einfach toll, dass es bei Nivek geklappt hat und ich denke, das sollte allen "Becopplern" Mut machen...

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14

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Sabi
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Beitragvon Sabi » 29.01.2010 13:23

Hallo,

das Thema "Vererbung ja" / "Vererbung nein" ist wirklich eine schwierige Sache. Grundsätzlich ist man von der Aussage "keine Vererbung" zu "keine Aussage möglich, wahrscheinlich doch Vererbung der Veranlagung möglich" gekommen. Aussagen hierzu sind bis heute auch nicht wirklich möglich. Zum einem, da erst seit ca. 20-25 Jahren eine gute Remissionsdauer erreicht wird. Vorher galt MH als potentiell tödliche Krankheit. Zum anderen ist erst seit kurzem klar, das definitiv eine Störung des Immunsystems vorliegt, die eine Umwandlung von B-Lymphozyten in Hodgkin Zellen bewirkt. Es ist bis jetzt aber noch nicht geklärt ob diese Störung von Geburt an besteht oder erst im Laufe der Zeit erworben wird und was für weitere Umstände dazu führen, das diese Störung ausbricht. Die Ursachen eines MH sind bis jetzt nur ganz wenig bekannt - deswegen vertreten viele Ärzte mittlerweise den Schluss, das aufgrundessen eine Vererbung nicht mehr ausgeschlossen werden kann.
Das heißt erst jetzt ist es langsam möglich in Ansätzen das Risiko einer Vererbung abzuschätzen. Angenommen jemand hatte vor 20 Jahren MH und hat danach ein Kind bekommen, so wird erst jetzt (im typischen MH-Alter) zwischen 20-30 erste Erkenntnisse gewonnen werden können, ob die Kinder auch MH bekommen.
Es gibt auch mittlerweise Studien die jetzt doch eine familäre Häufung beobachten konnten.

:arrow: keine direkte Vererbung, aber gehäufte Veranlagung in manchen Familien
Quelle

:arrow: Im Gegensatz zu Hodenkrebs waren familiäre Erkrankungen beim Morbus Hodgkin, einer Art von Lymphdrüsenkrebs, bisher nicht bekannt. Auch bei dieser Tumorart wies Hemminki familiäre Erkrankungen nach, die sich ebenfalls durch eine starke Vererblichkeit auszeichneten: Das Risiko bei Kindern von Betroffenen war fast fünffach erhöht, bei Geschwistern sogar sechsfach.
Quelle

:arrow: Aber im Zusammenhang mit Morbus Hodgkin wird derzeit über eine familiäre Veranlagung diskutiert. Lebensumstände und Umweltfaktoren spielen offenbar ebenfalls eine Rolle. Neue Erkenntnisse lassen vermuten, dass nicht selten eine Störung der Chromosomen vorliegt. Unklar ist, ob diese genetischen Veränderungen bei den Patienten schon vor der Erkrankung bestanden. Sicher ist: Die familiäre Veranlagung genügt nicht allein, um die Krankheit auszulösen, vielmehr müssen immer mehrere der genannten Faktoren zusammenkommen.
Quelle

Meiner Meinung nach ist es so, das ein statistisches Risiko x für die Vererbung der Veranlaung gegeben ist. Das dies 0 ist, schließe ich aus. Ich finde es nur noch alles sehr ungeklärt. Erst jetzt (mit mehr Erkenntnissen der Ursachen von MH) plus die längeren Remissionsdauer sind mehr Aussagen möglich.
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)

Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)

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Sabi
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Beitragvon Sabi » 29.01.2010 13:39

@Roro:

Ich denke ebenfalls, das eine pauschale Aussage das zu 100% Unfruchtbarkeit (insbesondere bei Männern) bei Beacopp esk. auftritt, nicht wirklich getroffen werden kann.
Und das Einfrieren wird mittlerweise ebenfalls als sehr sehr kritisch betrachtet. Zum einem weil das was da eingefroren wird, schon "Ausschussware" ist. Inwieweit die Spermien dann evtl. schon krank bzw. Chromosomenveränderungen durch MH aufgetreten sind, ist nicht klar, geschweige denn, was das für Folgen für das Kind haben kann. Somit hat man zwar die "Lebensversicherung für den Kinderwunsch" abgeschlossen, jedoch wahrscheinlich "Russich Roulette" mit der Gesundheit des Kindes. Nicht jetzt speziell in Bezug auf MH, aber doch in Bezug auf mögliche Chromosomenveränderungen die durch die Erkrankung aufgetreten sind und in den konservierten Spermien vorhanden sein können mit all den Konsequenzen die solche Chromosomenveränderungen hervorrufen können.

Deswegen vertrete ich auch die Auffassung das ein Kinderwunsch zwar mit Sicherheit sehr wichtig ist, aber nicht um jeden Preis. Mir wurde damals erklärt, das bei Einfrieren von Eizellen, Eierstocksgewebe etc. vor der Therapie genau diese Problematik besteht. Die sind nunmal nicht mehr "gesund" wie bei anderen Frauen durch die Erkrankung. Deswegen wird empfohlen es auf natürlichen Wege zu probieren. Bei Frauen gilt hier eine Wartezeit von min. 2-3 Jahren.

VG
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 30.01.2010 16:08

Ich möchte bei dieser Diskussion nur mal einwerfen, dass Morbus Hodgkein mit 2000 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland eine sehr seltene Krebserkrankung ist - wenn man zum Vergleich die 55000 Brustkrebs-Neuerkrankungen nimmt. D.h. dass wenn ich Hodgkin habe, das Risiko für meine Tochter, an Brustkrebs zu erkranken, wesentlich höher ist als am Hodgkin. Und wenn sie mal so blöd ist, mit dem Rauchen anzufangen (keine persönliche Beleidigung gegen die Raucher, die schon süchtig sind, aber gegen die, die das noch vor sich haben), sehe ich noch eine andere Krebsart, die vorher in der Warteschlange steht.

Was natürlich interessant ist, ist die Frage, ob es in einer Familie gehäuft Krebsfälle gibt, sprich ob die Veranlagung zu Krebs vererbt werden kann. Tobi hat das weiter oben ein bisschen wissenschaftlicher formuliert. Ich denke, da gehen die Untersuchungen erst los, denn das durchschnitlliche Krebserkrankungsalter liegt wohl bei 69 Jahren und wer hat da vor, sagen wir mal, 30 Jahren schon genau geguckt, woran ein 70 Jahre alter Mensch gestorben ist? Der hatte halt ein Alter erreicht, in dem das Sterben ansteht und gut war es.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009


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