Studie abrechen, hat das schon mal jemand durch???

[3fachmama]

Hallo Leute,
bin drauf und dran alles hin zu schmeißen. Befinde mich momentan an Tag 10 vom 6 Zyklus und mir ging es noch nie so schlecht.
Könnte den ganzen Tag vor Schmerzen heulen, ich halte das nicht mehr aus.
Meine Blutwerte erholen sich auch nicht mehr und das trotz Dosisreduzierung.
Leukos bei 0,1
HB bei 7,2
Thromos bei 13000

nun habe ich beschlossen es bei den 6 Zyklen zu belassen und aus der Studie aus zu steigen.
Was würdet ihr mir raten bzw. machen.
Lieben Gruß Katja

[Hans08]

Hallo Katja!

Ich kann zwar zu HD 18 nichts sagen - ich hatte HD 15 - aber ich würd wenn es irgendwie geht nicht kurz vorm Ziel aufgeben. Die beschissenen Tage werden mit fortschreitender Therapie immer mehr und das Ganze wird unangenehmer.

Wegen deinen schlechten Werte - evtl. mal über Bluttransfusionen nachdenken bzw die Pause etwas verlängern.

Am besten du besprichst das mal mit deinem Arzt, der kann dir da sicher den besten Rat geben.

Alles Gute und versuch irgendwie positiv zu denken. Ich weiß, das ist nicht so einfach.

VG

[Gecko]

Ich bin im gleichen Arm gelandet und nächste Woche soll mien 5. Zyklus beginnen!
Auch mir kommt das alles so unendlich lang vor, aber du bist Ende Augusat schon durch! Das sind nicht einmal mehr zwei Monate! Und danach hast du die beste Therapie gg. MH hinter dir, die es gibt.

Auch meine Blutwerte werden von Zyklus zu Zyklus schlechter. Andere Nebenwirkungen sind dieses Mal dsafür wieder besser.
Wir schaffen das und können dann danach stolz auf 8 Zyklen Beacopp esk. GEGEN MH zurückblicken.

Halte durch!

[Gecko]

Ach ja, noch was:
Versuch die Schmerzen positiv zu sehen. Es sind gute Schmerzen. Granuzyte wirkt!

[roro]

Hi Katja,

es ist ganz normal, dass der ein oder andere, mal meh mal weniger ausgeprägt den "Moralischen" während der Therapie bekommt und dann am liebsten alles hinschmeißen würde.

Vielleicht solltest du dir mal die Geschichte mit den 2 Irren, die ausbrechen wollen, vor Augen halten. Sie müssen über 8 Mauern, um in die Freiheit zu gelangen. Nach 6 Stück, die sie geschafft haben, sind sie fix und alle. Da sagt der eine zum anderen: Es bringt doch eh nix, lass uns umkehren.

Zum Thema Studie: Du hast jederzeit die freie Wahl aus der Studie auszusteigen oder bestimmte Änderungen zu verlangen. Den Vorteil der Studie sehe ich in der besseren und regelmäßigen Kontrolle bzw. Nachfrage, ob diese auch durchgeführt wurden. Und, bei Spezialfällen schauen nochmal Spezialisten, die sich mit fast nichts anderes beschäftigen als mit Lymphomen auf die Befunde.

Auch mich hat die Therapie mit jedem Zyklus (auch 8x BEACOPP) ein Stück weiter nach unten gebracht mit meinen ganzen Werten. Es war nicht einfach und ich hätte mir sicher gern was anderes gewünscht. Aber das Ergebnis der letzten Nachsorge (erst letzte Woche) hat mich bestätigt. Auch heute würde ich mich wieder genau so entscheiden: die Therapie voll durchziehen. Was ich nicht verstehe, dass du dich mit Schmerzen rumquälen musst. Für fast alle Nebenwirkungen gibt es Medikamente, die die Lebensqualität während der Therapie fördern und positiv beeinflussen - unter anderen dank der vielen Studienteilnehmer vor uns. Du solltest dir schnellst möglich vom Arzt die richtigen Medikamente geben lassen. Du brauchst deine Kraft für die Therapie und nicht um dich mit Übelkeit und Schmerzen o.ä. auseinanderzusetzen! Und wenn dein HB-Wert mies ist, dann lass dir Blutkonserven geben. EPO oder Aranesp helfen hier nicht wirklich. Und wenn, dauert es Wochen, bis sie ihre Wirkung entfalten.

Wenn du noch Fragen hast kannst du dich auch gern per PN bei mir melden. Gern helfe ich dir mit 8 Zyklen Chemo- und 5 Jahren Forumserfahrung weiter, so gut es geht.

Liebe Grüße und halte noch die 2 mal durch
roro


PS: Vielleicht helfen dir auch ein oder zwei Wochen Chemopause dich etwas zu regenerieren. Der Wirksamkeit der Therapie tut das keinen Abbruch. Sprich mal mit deinem Arzt darüber.

[yoda]

Hallo Katja

Bin jetzt im 5. Zyklus und habe gut reden. Ich habe meist sehr gute Leukos und Thrombos. Einfach der HB ist meist nach der 2. Woche total im Eimer. Für mich ist im eimer ein Wert von 90, ab 100 spüre ich starke Kopfschmerzen, Ohrensausen und tolle Sternchen beim Sehen.

Man geht davon aus, dass jeder Mensch bei einem HB von 80 seine Probleme hat. Das geht soweit, dass dein Puls hoch ist und die Pumpe entsprechend arbeitet. Das macht jede grössere Bewegung zur Qual. Das wiederum kann zu Blutdruckabfall führen, was dich zusätzlich schwächt. Ich bin da nicht zimperlich. Lass die 2 Blutkonserven geben und du bist diesbezüglich deutlich besser auf dem Damm. Sprich mit deinem Arzt darüber. Fremdblut zu kriegen ist vielleicht eklig, doch teilweise unumgänglich. Gegen die Leukos gibts halt nur Neupogen und wenn du vielleicht mal ne Zusatzpause einschiebst, erholen sie die Thrombos meist auch besser.

Mir hilft Bewegung an der frischen Luft viel. Gehe jeden Vor- und Nachmittag rund eine halbe Stunde leicht zu Fuss. Und wie Roro sagt. Gegen fast jede Nebenwirkung gibtes etwas. Sei nicht knausrig mit Medikamenten. Es schränkt die Lebensqualität sonst zu stark ein.

[Sane]

Liebe Katja,
auch ich helfe Dir gerne weiter, hatte auch 8x Beacopp und kann Dich wirklich sehr gut verstehen.
@roro: Die Geschichte von den beiden Irren ist super!!

Zunächst mal: Was für Scmerzen hast Du denn? Ich hatte extreme Entzündungen der Schleimhäute, dagegen gibt es spezielle Spülungen (Mund), danach solltest Du Deinen Doc fragen. Andere Schmerzen, also speziell Knochenschmerzen habe ich mit Paracetamol behandelt. Diese Schmerzen hatte ich immer im Zusammenhang mit den Neupogenspritzen.

Außerdem würde ich mal fragen, ob eine zusätzliche Pause in Deinem Fall was bringt. Ich hatte nach dem 6. Zyklus bedingt durch Weihnachtsfeiertage eine zusätzliche Woche, und oh Wunder, mir ging es danach viel besser.

Psychisch fand ich die letzten beiden Zyklen auch am Schlimmsten. Ich hatte ja soooo die Nase voll!!!

Aber ich war und bin bis heute stolz auf mich, dass ich das durchgezogen habe.

Hey, Du schaffst das auch! Ich bin echt ein Weichei, also kriegst Du das hin. Sprich mit Deinem Arzt und triff nicht unüberlegt eine Entscheidung!

Grüße, viel Kraft, wünscht Sane

[3fachmama]

Hallo ihr Lieben,
und danke schon mal für die mutmachenden Worte. Heute geht es mir nicht mehr ganz so schlecht. Meine Schleimhäute sind auch alle sehr stark entzündet. Nicht nur Mund und Zunge sondern auch alle anderen. So kann ich mich kaum bewegen, geschweige denn Autofahren.
Ich hatte eine zusätzliche Woche Pause vor diesem Zyklus, aber wir sind ja auch umgezogen und bis Tag 7 vom neuen Zyklus lief auch alles wunderbar. Der neue Arzt hier oben und die Praxis an sich alles ist sehr gut und viel besser wie in Köln.
Trotzdem ist es super schwer ohne Hilfe von aussen, Haushaltshilfe von der Krankenkasse gibt es nicht mehr 3 Kleine Kinder zu versorgen. Besonders meine 2jährigen Zwillindsmädels haben halt ein Alter wo man immer hinter her sein muss. Dann das große Haus mit allem drumm und drann. Ist schon alles scheiße im Moment.
Heute kommen zum Glück meine Eltern zur Unterstützung. Diese kommen aber von Rügen wo jetzt halt Hochsaison ist und sie auch nicht immer alles stehn und liegen lassen können.
Bin wirklich froh wenn das alles vorbei ist und wir wieder eine normale Familie sein können.

Ohne euch bzw. dieses Forum wäre das alles noch schlechter zu ertragen.
Danke!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Katja

[Tiffy]

Hallo Katja,

ich kann dich gut verstehen, Mutter mit kleinen Kindern ist das alles wohl noch schwieriger.
Such dir Unterstützung und nimm jede Hilfe an, die du bekommen kannst. Ist sicher schwer, wenn man neu ist irgendwo, aber vielleicht ergeben sich ja zwischen den Kindern schnell Kontakte, die auch du nutzen kannst. Vielleicht hilft es ja schon, wenn die Kiddys mal einen Nachmittag bei Freunden spielen können oder sie mit anderen auf den Spielplatz gehen. Nutze solche Zeiten nur für dich! Tu das, was dir gut tut! Es ist wichtig, dass du Kraft für die Therapie sammelst.

Ich selbst habe zwar kein MH gehabt, habe aber mit meinem Mann roro die ganze Zeit durchgestanden.

Ich wünsche dir für die letzten beiden Tzyklen viel Kraft. Du schaffst das!

LG Tiffy

[Astrid1961]

Hallo Katja,

ich habe wie du 8 Zyklen BEACOPP genießen dürfen und kann ein wenig nachvollziehen, wie es dir geht. Das Befinden wird von Chemoblock zu Chemoblock schlechter...aber zum Glück sind ja nur noch 2x nach. Lass dir die Medikamente gegen Schmerzen verschreiben. Ich habe Novalgin-Tropfen gehabt und Paracetamoltabletten. Je nach dem wie stark die Schmerzen waren. Aber warum gibt es keine Haushaltshilfe mehr???? Hak da doch mal beim Sozialdienst in der Klinik nach. Ich weiß dass es hier in Niedersachsen Hilfe über die Arbeiterwohlfahrt - AWO - gibt. Leider kann ich dir nichts Genaues dazu sagen, aber es gibt ja in vielen Orten Zweigstellen die Auskunft geben können. Kopf hoch und durch...du hast schon so viel geschafft!!!! Und denk an roros Irren *lach*....

@roro... der war gut!

LG Astrid

[Astrid1961]

So....ich hab was gefunden....
Das nennt sich Ev.Dorfhelferinnenwerk Niedersachen e.V.
www.dhw-nds.de

Vielleicht können die dir helfen?!
Über die AWO habe ich vor vielen vielen Jahren hier bei uns im Ort in Familien ausgeholfen wo die Mama ausgefallen war. Die AWO müsste es auch bei dir geben.

LG Astrid