Non-Hodgkin-Lymphom-Wer hat Erfahrung?!?!?!

[Heidi]

Hallo alle zusammen!

Bin wieder da-diesmal mit neuer Überschrift.
Nach jetzt 2 Monaten und mehreren Versuchen, eine Gewebeprobe zu bekommen, steht jetzt endlich die Diagnose-ich habe ein zetrozytisch-zentroblastisches Non-Hodgkin-Lymphom.

Hat von Euch jemand Erfahrung damit? Wie ging es Euch? Und wie wurde es behandelt?

Ich weiß bis jetzt nur, daß ich Rituximab (Mabthera) bekommen werde.

Wie sieht es da mit Nebenwirkungen aus? Und wie lange hat bei Euch die Therapie gedauert? Und welche Medikamente kamen noch dazu?

Das war jetzt doch der Hammer. Eigentlich hat ja jeder mit einem Hodgin-Rezidiv gerechnet-und jetzt das! Ist aber wohl als Spätschädigung von meinem Hodgkin zu sehen, der ja 16 Jahre zurückliegt, der aus heutiger Sicht falsch behandelt wurde, da ich ja nur Bestrahlungen bekommen hatte.

Ich bekomme jetzt vorher noch einen Port, und dann geht´s Ende März los. Ich habe Angst, weil ich nicht weiß, was da auf mich zukommt.

Hoffe, es kann mir hier jemand meine Fragen beantworten!

Liebe Grüße Heidi

[sparklingmarc]

Ach Heidi... so'n Scheiß...

Ich kann dir leider mangels Erfahrung wenig sagen, aber ein paar NON-MH haben wir auch hier im Forum.
Ich meine Leuchtturm und Bonny0404 kommen da u.a. infrage

Dir alles Gute!

[speedy]

hi Heidi,
da hier ja kaum Leute mit Erfahrung sind hab ich Dir schon mal einen
Infolink gemacht

http://www.nhl-info.de/exec/start?site= ... tm&check=0

Ansonsten wirst Du villeicht im Krebskompassforum auf Leidensgenossen stossen. Dort lese ich auch öfter mal.

Ich wünsch Dir einen erfolgreichen Kampf. Es ist ja eigentlich eine Neuerkrankung und Du hast ja schon mal bewiesen, das Du voller power dem Krebs entgegen trittst!
Alles Gute! Gabi

[bonny0404]

deine diagnose ist zwar MIST (gelinde ausgedrückt),aber kann gut behandelt werden.

meine therapie ist schon ein paar jahre her und die erinnerung an den genauen ablauf der therapie ist mir nicht mehr so genau in erinnerung geblieben.außerdem hatte ich eine ganz andere vorgeschichte,weil ich über die notaufnahme in KH kam und ins koma gelegt werden musste und so einige wochen auf der ITS lag und künstlich beatmet wurde.

ich weiß,dass am folgenden tag schon mit einer chemo begonnen wurde und später bekam ich 2x die hochdosis und 2 autologe stammzelltransplantationen.dazu lief auch die therapie mit rituximab und später wurde dann noch bestrahlt.ich war komplett 3 monate stationär,nur zur bestrahlung war ich kurz zuhause,aber auch das hab ich so schlecht vertragen,dass ich wieder ins KH musste und künstlich ernährt wurde.

vielleicht kann sich user"leuchtturm" besser erinnern... die behandlungen ändern sich ja auch mit der zeit.

alles gute für dich!

[leuchtturm]

Hallo, Ihr Lieben,

ich hab da "Leuchtturm" gelesen - und was muß ich lesen?
Nein, schön ist Dein Anlass wahrlich nicht... aber Du wirst sehen - Du wirst auch diese Herausforderung bestehen! Gib dem blöden Schalentier den Rest!
Ja, ich kann mich noch seeehr gut erinnern... Wenn Du, liebe Heidi, irgendetwas wissen möchtest, was ich Dir beantworten kann - immer raus damit!
Bin allerdings jobbedingt nicht mehr allzu oft hier im Forum...
Habe Dir aber eine PN geschickt - da ist u.a. auch meine Handy-Nr. drin.

Also, wünsche Dir viiieeel Kraft und Zuversicht und Trost an der rechten Stelle sowie den unbedingten Rückhalt Deiner Familie.

Liebe Grüße auch an Euch alle vom

Leuchtturm

[Heidi]

Hallo Zusammen!

Danke für Eure Antworten!
So langsam rückt mein Chemo-Beginn immer näher, dann hat die Warterei langsam ein Ende. Aber Angst-die habe ich trotzdem.

Ich weiß ja nicht, was mich erwartete, wie es mir dann geht und wie das mit den Nebenwirkungen so aussieht. Und zum anderen kann mir niemand sagen, ob diese Therapie bei mir wirkt und anschlägt, da ja alles von früher strahlengeschädigt ist. Diese Ungewissheit zerrt an den Nerven. Also abwarten, mehr kann ich nicht tun, aber gerade das fällt mir schwer.

Weiß von Euch jemand, wie man sein positives Denken wiederfindet, ich gehe mir schon selbst auf den Keks, irgendwann muß es doch mal wieder aufwärts gehen?

Liebe Grüße! Heidi