HD 15/18

[lymphonieorchester]

also, das iss hier mehr für die MH enthusiasten mit mindestens IIIb. selbstredend dürfen aber auch alle hodgkin-einsteiger, oder jeder was-zum-thema-wisser mitsenfen.

ich bin derzeit im 3zyklop der CT ausserdem in der HD 18. folglich steht demnächst ne entscheidung an, in welchen arm ich falle.
mein pet sieht relativ gut aus: ich leuchte nicht mehr wie das qlympiastadion, die meisten knoten und metas haben kapituliert, jedoch bleibt ein herd aktiv. keine ahnung ob ich damit überhaupt in den nur-4-mal-arm fallen kann. aber falls doch:

die idee hinter der hd18 iss ja die tozität des beacopp schemas mittels reduzierung der zyklen zu verringeren. allerdings klingt der ansatz, 4 statt 8 in meinem laienkopp doch reichlich radikal. sicher wird die DHSG der studien-idee nicht ne kristallkugelentscheidung zu grunde gelegt haben, sondern vorher die potenziellen risiken detailiiert dem nutzen nach bestem wissen und gewissen gegengerechnet haben. allerdings bleibt bei mir ein mulmiges gefühl aufgrund der forcierten reduktion. andrerseits ging der 18 ja die 15 vorraus, bei welcher schon eine reduktion auf 6 zyklen stattfand. leider leigen mW noch keine endergebniss zur 15 vor (ganz zu schweigen von der 5jahres bilanz) und auch die zwischenergebnisse konnte ich nicht googeln. folglich kann ich nur spekulieren, das der 6er-arm der 15 wohl zwischenbilanzlich deutlich positiv gewertet werden muss, ansonsten wäre die idee einer weiteren abrüstung des schemas wohl kaum in die überlegungen der 18 eingeflossen, oder doch?

aber vielleicht reimt sich spekulieren nicht umsonst so gut auf verlieren, deshalb: falls wer was konkretes weiss, bitte hier rein. danke

[Tanja83]

Hi,

ich hätte zu diesen Studien auch mal eine Frage. Ich bin in das Stadium 2B,E eingestuft worden und werde mit acht Zyklen Beacopp eskaliert behandelt. Nach dem 4. Zyklus wurde ein Pet-CT gemacht und es ist fast alles verschwunden bis auf einen kleinen Bereich im Mediastinum. Jetzt kommen mir acht Zyklen doch etwas viel vor für ein Stadium 2B. Was ich, so wie ich das verstanden habe auch nur bekommen habe, wegen einem relativ großen Mediastinaltumor. Wenn sie in Köln jetzt schon nur vier Zyklen testen vestehe ich nicht, warum ich dann lieber acht bekommen soll. Ich werde in Bonn behandelt und meine Ärztin sagt, sie will mir lieber acht geben, da es zu der HD 15, wie du auch sagst noch keine richtigen Ergebnisse gibt - und auf Grund von " Glauben" würde sie mich nicht behandeln...und in Köln geht nie jem. ans Telefon wenn sie da anrufen will. Alles nicht so schön, denn von der Chemo möchte ich später auch nicht unbedingt eine sek. Leukämiie, Brustkrbs oder Schilddrüsenkrebs bekommen. Ich will natürlich auch nicht, dass der MH wieder kommt. Echt blöde Situation.......

LG Tanja....wie finden wir jetzt mehr raus?!

[Auge-Du]

So denn,
auch ohne 3B - ich gehöre zu den HD18 Kandidaten, die jüngst in den 4er-Ast gelost worden sind und stehe gerade kurz vor dem Ende (Dienstag ist die allerletzte IV-Chemo).... Stadium bei mir war 2B mit großem 14cm Mediastinaltumor, der nach Zyklus 2 immer noch 8cm hatte, allerdings über keinen Stoffwechsel verfügte und damit platt war...

Was das BEACOPP-Schema angeht ist es wohl so, dass zu Beginn der Therapie, also in den ersten Zyklen sehr große und schnelle Fortschritte erzielt werden, in den späteren Zyklen wird das eh etwas verlangsamt... unabhängig von der weiteren Gabe etwaiger Zyklen 5-8 wirkt die Chemo aber noch sehr lange im Körper nach und setzt das Werk der ersten Zyklen fort, so dass zu erwarten ist, dass bei den Nachsorgen ein weiterer Rückgang von Tumor(gewebe) / Hodgkin feststellbar sein wird...

Letztlich bin ich da sehr optimistisch, dass die Annahme der Studiengruppe mit dem Kriterium PET nach Zyklus 2 eine gute Entscheidung ist und zumindest ist es so, dass HD 18 auch bereits eine ganze Zeit läuft und einige schon lange mit den 4 Zyklen durch sind ohne dass eine besondere Auffälligkeit zu Rezidiven etc. erkennbar wäre. In diesem Fall würde der 4er-Ast auf Grund der Unterlegenheit auch sofort dicht gemacht.
Immerhin ist es mit der Chemo ja auch so, dass diese hochtoxisch ist und dazu neigt nicht nur Hodgkin sondern noch ganz anderes im Körper platt zu machen, was sicher auch nicht unbedingt das sinnigste ist...

Solltest Du dir allerdings zu unsicher sein und im 4er-Ast landen hast Du jederzeit die Gelegenheit aus der Studie auszusteigen und das Komplettprogramm mit 8 Zyklen dabei zu buchen... ich würde das jedoch nicht tun und war nach der Nachricht im für mich richtigen Ast D gelandet zu sein höchst euphorisisert... letztlich merke ich auch von Zyklus zu Zyklus eine Steigerung der Nebenwirkungen und habe da verständlicherweise auch keinen Bock auf weitere Steigerungen...

Entscheidungen abnehmen kann eh keiner, ich denke es hat auch was mit Vertrauen in den eigenen Onkologen und die Kölner Studiengruppe zu tun, aber wir sind mit MH zumindest in der glücklichen Lage ausgezeichnete Prognosen und weitreichende Studienergebnisse zu haben und das ist 1000mal besser als bei den meisten anderen Krebsarten....

Drück dir die Daumen für die richtige Entscheidung und Entwicklung,
feinen Gruß
Auge

[roro]

Hi,

bei mir war es auch die HD15 mit 8x BEACOPP. Der größte Erfolg wurde bereits im/in den ersten Zyklus/-len errreicht. Beim Zwischen-CT nach 4x war im Prinzip schon alles platt. Ich denke, aus heutiger Sicht, dass bei mir noch 2 als Sicherheit (also insges. 6) gereicht hätten. Aber das stand damals noch nicht so zur Debatte.

Bei der Dosisreduzierung geht es m.E. um die ausgeweogene Balance zwischen Therapierfolg, Nebenwirkungen/-schäden und möglichen Sekundärtumoren, da die Chemo bekanntlich auch kanzerogen (krebserregend) wirkt. Also insgesamt eine schwierige Entscheidung.

LG roro

[renben]

Ich hatte 8x beacopp eskaliert und im PET leuchtete etwas mit 5,7SUV an irgendeiner Aorta trallala im Mediastinum, was aber villeicht auch nur braunes Fettgewebe war; die einen sagten : keine Bestrahlung, die anderen sagten doch Bestrahlung.

Letztendlich hatte ich während der Chemo soweit ich mich jetzt recht erinnere nie das Gefühl, übertherapiert zu werden, was allerdings in meinem Fall mit dem ´Juckreiz zusammenhing, welcher immer wieder verschwandt und wiederkam.

Da der Juckreiz auch nach 8x eskaliert anhielt und unklarheiten waren, ob sich im Mediastinum etwas tut oder nicht, entschied ich selber mit für eine Bestrahlung.

Ich finde, pauschal von urprünglich 8 auf 4 Zyklen reduzieren, weil ein PET gut aussieht, würde ich nicht machen. Habe hier des öfteren gelesen, mit einem PET kann man Lokalisationen des MH diagnostizieren, aber nicht ausschliessen. Zudem finde ich, muss das so individuell wie möglich und mit Arzt-Patientengesprächen abgeklärt werden, dass auf beiden Seiten keine Fragen mehr offen sind. Ich meine insbesondere sollte alles über den Gesundheitszustand abgesprochen werden... wie B - Symptome, Blutwerte. Die Blutwerte leiden doch noch ein halbes Jahr mind. unter der Chemo. D.h. ein vor Therapie erhöhter BSG braucht, falls Hodgkin noch aktiv, vielleicht auch wieder ein halbes Jahr bis er erhöht ist.

Zu guter Letzt ist meine persönliche Meinung gewesen und immernoch:
Wenn ich weiss das ich Hodgkin habe, muss der erstmal mit allen Mitteln kaputt gemacht werden, so dass ich auf Nummer sicher gehe.

Denn ich weiss nicht, ob ich nochmal eine Sekundärneoplasie oder sonst was bekomme, das ist nur die Spekulation! Die Tatsache, den Hodgkin fertig zu machen und wie, ist nicht die Spekulation.

Mir wurde gesagt, die Dosisreduktion (nicht Zyklenred.) muss sein, weil sich die Blutwerte nicht erholt hatten. Sprich, Knochemark dermassen vergiftet, dass eine neue Chemo mit bisheriger Dosierung alles kaputt gemacht hätte. Das würde bedeuten: kein intaktes Knochenmark = aus die Maus.

Alles Gute!
renben

[Tanja83]

erstmal vielen Dank für eure Antworten!

Ich bin ja auch sehr dafür, dass ganze mit meinen Onkologen genau zu besprechen. Ich habe nur leider das Gefühl, dass meine Ärztin sich nicht genau über die aktuellen Ergebnisse aus Köln informiert und einfach mal sagt: so, wir machen jetzt acht Zyklen, dann ist er auch 100% tot. Ich hätte gerne, dass sie sich informiert und mir die Vor- und Nachteile von sechs oder acht Zyklen erklärt. Ich bin ja schließlich kein Onkologe und kann das alles schwer einschätzen. Ich denke nur, dass man es gut abwägen muss. Ich hab jetzt so ein blödes "Halbwissen" und bin total verunsichert. Zu Anfang meiner Diagnose stand in meinem Arztbericht: Therapie 6 evl. 8 Zyklen. Jetzt will auf einmal keiner was von sechs wissen und das nicht wegen dem Ergebnis vom PET-CT. Sie sagen einfach, es gibt noch keine genauen Ergebnisse zu HD 15 mit sechs Zykeln. Aber, wenn man mit einer Diagnose von St. 3 oder 4 schon versucht nur vier Zyklen zu geben muss bei HD 15 doch was verwertbares heraus gekommen sein?! Ich muss vielleicht einfach noch etwas hartnäckiger nachfragen und nerven. Da ich jetzt immer einen ZVK am Hals bekomme, da sich mein Port infiziert hatte und so Stationär liege, hab ich ja Zeit zu nerven .

Da gibt es dann noch so eine Sache. Ich frage meine Ärztin: gibt es eine Antikörper Therapie bei MH? Die sagt nein, jetzt habe ich erfahren es gibt dieses Rituximab. Kennt sich jem. damit aus? Wann man das gibt?

LG Tanja

[Auge-Du]

Hallo Tanja,
zusätzliche Gabe von Rituximab ist der Studienarm B der HD18 Studie. Das bedeutet, dass bei auffälligem PET nach Zyklus 2 in den folgenden Zyklen im Studienarm zusätzlich Rituximab verabreicht wird (alternativ zum standarden Verfahren der 8 Zykle BEACOPP). Mein Stand ist, dass Rituximab als Arzneimittel noch nicht zugelassen ist und somit nur im Rahmen verschiedener Studien zum Einsatz kommt... kann aber auch sein, dass sich das mittlerweile geändert hat: Im Uniklinikum in Essen sind z.B. reichlich Leute, die Rituximab als Antikörper bekommen und das mit den verschiedensten Erkrankungen... dementsprechend vielfältig sind allerdings auch die Nebenwirkungen, von guter Verträglichkeit bis zu heftigsten allergischen Reaktionen... also so ganz begeistert wäre ich von Rituximab auch nur, wenn das sinnvoll einsetzbar erscheint und das hängt bei der Wirkweise von Rituximab wohl durchaus von deiner genauen Indikation ab...

ich würde aber, wenn deine Onkologin nicht so ganz up to date ist mal direkt in Köln anrufen, die haben eine Hotline und sollen sehr kompetent sein, ich habe sie noch nicht genutzt, weil mein Doc einfach Top ist, eben spezialisiert auf Morbus Hodgkin, forscht selbst noch daran, das ist eben ein Vorteil im Uni-Klinikum....

so denn, alles wird gut
Gruß
Auge

[speedy]

Hallo Tanja und Auge,

ich glaube Ihr schmeisst da reichlich was durcheinander!
Also Rituximab ist ein Antikörper, wenn Ihr CD 20 positiv seid.
Beim normalen Hodgkin ist das selten der Fall - wirkt also nicht.
Rituximab wird eingesetzt bei Nonhodgkin und dem
Lymphozytenprädominanten Subtyp von Hodgkin (wie mein Mann ihn hatte)
Ich geh davon aus, das er zugelassen ist.
Bei dem normalen Hodgkin wird es wohl bald auch mal eine
Antikörpertherapie geben, aber die steckt noch in den Kinderschuhen.
Soweit ich es gehört habe, ist der Antikörper noch nicht durch die Ethikkommision. Er heisst Bevacizumab (oder so ähnlich).

Ansonsten kann ich Euch nur empfehlen Euch gut zu informieren, bevor
ihr versucht Eure Onkologen zu belatschern. Oder Ihr vertraut Ihnen

Immer wenn sich Studien ändern, kommt es natürlich zu Überlegungen,
ob einer über- oder untertherapiert ist. Ein bisschen experimentell wird
der Arm mit den 4 beas schon sein. Sollte er sich bewähren wird er bleiben, sollte er sich nicht bewähren,
wird er ruckizucki geschlossen.
(War ja bei den ABVD-Schemas auch so) AVD ist geblieben und ABVD
und der Rest ist geschlossen worden. Aber es gibt natürlich Leute die
in den bereits geschlossenen Armen waren und die müssen es psychisch
auch aushalten nach der Therapie. Ebenso muss man es aushalten wenn
man die Bestrahlung trotz Empfehlung weggelassen hat. Ist psychisch nicht
einfach.
Man kann sich aber ganz gut informieren im Netz und dann kann man
auch ganz vernünftig diskutieren mit den Onkos.

LG Gabi

[Auge-Du]

Hallo Gabi,
nein, ganz sicher kein vertun... Rituximab ist in HD 18 im Einsatz, ich habe die Unterlagen zur Studie ja hier, musste ich ja unterschreiben und im Netz stehts auf der Kölner Seite auch noch in der Beschreibung:
Intervention
Für die nach 2 Zyklen Chemotherapie PET-positiven Patienten soll eine Überlegenheit der experimentellen Therapie (8x BEACOPPesk + Rituximab) gegenüber der Standardtherapie (8x BEACOPPesk) bezüglich des primären Endpunktes (PFS) nachgewiesen werden. Für die nach 2 Zyklen Chemotherapie PET-negativen Patienten soll die Nichtunterlegenheit des experimentellen Armes (4x BEACOPPesk) im Vergleich zum Standardarm (8x BEACOPPesk) bezüglich des primären Endpunktes (PFS) nachgewiesen werden.

Auch wenn Rituximab nicht originär den Hodgkin angreift, so unterstützt er meines Wissens, und das ist der Gedanke und deshalb geht es auch um die genaue Indikation, dass umliegendes Gewebe um den Hodgkin herum abgebaut wird (durchaus auch Tumormasse)... Hodgkin-Zellen sind ja eher rar, deshalb entnimmt man ja zur Diagnose auch immer einen ganzen Knoten um den nachweisen zu können...

ist denke ich eine Neuerung in der HD18 Studie was den Hodgkin angeht und was die Zulassung angeht weiß ich es eben nicht...

feinen gruß
Auge

[Sabi]

Wurde ja schon vor über einem Jahr hier erläutert, wie die neuen Studien aussehen werden ...

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... light=hd18

Diese ganze Diskussion über untertherapiert bzw. übertherapiert macht mich irgendwie heut echt trauig - ich hab heut aber eh einen schlechten Tag

Meine Meinung dazu ist, das ich ebenfalls finde das in den neuen Studien ziemlich viel "experimentiert" wird - es ist quasi alles umgeschmissen worden - gerade mit dem Rituzimab, involed node field (nur Bestrahlung der betroffenen Lymphknoten), PET bei HD16.. ich weiß nicht... auf der einen Seite finde ich manche Sachen gut (wie z.B. PET bei HD16 und auch Rituzimab)... aber bei dieser neuen Bestrahlungsmethode (noch niemals vorher angewandt bei Hodgkin) oder auch dem stark verkürzten Therapie in HD18... meine ganz ehrliche Meinung....

---> alles sehr sehr neu und sehr experimentierfreudig... ich will jetzt mich nicht zu weit aus dem Fenster lehnen ... aber wie kann es z.B. sein das bei HD16 bei negativen PET die Bestrahlung weggelassen wird (beim Experimentierarm)... es gibt doch schon Ergebnisse aus früheren Studien die hier einen wesentlich höheren Anteil an Rezidiven gezeigt hat
---> mir persönlich ist es zu "experimentell"... sorry, das mögen jetzt bestimmt einige nicht hören, aber ich persönlich würde mir bei den neuen Studien ernsthaft überlegen ob es wirklich sinnhaftig dort mitzumachen
--> finde ich das Vorgehen der Studiengruppe mittlerweise echt für den Ar... ich mein, bei den vorherigen Studien war es zwar auch der Fall aber in keinster Weise sooo extrem... aber die neuen Studien sind wirklich für "Versuchskaninchen"...
--> es gibt aber auch positive Sachen (wie PET in HD16 und Rituximab)
--> die neuen Studien lassen meiner Meinung bereits große Rückschlüsse auf die Ergebnisse der Vorläuferstudie (HD13-HD15) zu .. die bereits vorliegen, nur nicht veröffentlicht werden (d.h. für die Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden)

Grundsätzlich halte ich jedoch die Studien immer noch für gut - hier jedoch vermute ich ganz stark, das viele neue Therapieansätze versucht werden sollen - es muss jeder für sich entscheiden ob er bereit ist, diesen zum Teil doch sehr experimentellen Ansätzen zu folgen oder doch auf altbewährte Standardtherapien zurückzugreifen.

Ist echt eine sehr heikle Diskussion

[renben]

Ich wäre auch sehr skeptisch, wenn bei Stadium 3 oder 4 anfangs 8 Zyklen geplant sind, und dann plötzlich 4 Zyklen genügen sollen. Noch skeptischer wäre ich allerdings, wenn mir plötzlich ein ganz neues Medikament (ich meine Rituximab) genannt wird.

Ich finde sich darüber zu zermürben, ob 6 oder 8 x Beacopp eskaliert besser wäre, zeigt bloß wieviel Angst dabei mitspielt. Bei 6 x kann kein Arzt garantieren, dass es in meinem individuellen Fall erledigt ist, bei 8 x genauso wenig. Bei 6 x kann bei Person A ein Rezidiv kommen, bei 8 x bei Person B. Solange niemand weiß warum Hodgkin entsteht, wird auch niemand wissen, wie viel und wie oft welches Medikament das sicherste - für Person A oder B - ist. Sicher"er" finde ich aber, 8 statt 4 Zyklen mitzunehmen, wenn man mit einem Stadium 4 startet. Aber dazu gesagt, Studie hin oder her - wenn 4 Zyklen wegen Untertherapie große Angst entstehen lassen, ist es doch nur weil es vorher schon Arme mit 8 x gegeben hat. Stell ich mir vor, es gäbe einen Arm mit 10 x eskaliert, würde ich mir mit 8 x doch auch etwas untertherapiert vorkommen. Umgekehrt, gäbe es n ormalerweise seit eh und je immer 2 x eskaliert, und mir wird gesagt ich bräuchte 8x, dann hätte ich sofort das Gefühl, es stünde schlecht um mich oder ich werde ein Zweittumor bekommen oder ich bekomme viel zu viel ab. Das sieht man doch schon daraus, da es noch keine HD15 veröffentlichungen gibt entsteht noch mehr Angst, obwohl es keine Veröffentlichung gibt. Also ich weiss nicht mal, ob 6 nicht genauso ausreichen wie 8 Zyklen, habe aber trotzdem das Gefühl, es wäre zu wenig oder? Warum macht man sich Sorgen um 8 oder 6 oder 4 mal beacopp eskaliert, wenn man absolut nichts darüber weiss. ich würde auch daran denken, wenn 4 x eskaliert mir zu wenig erscheinen und 8 x eskaliert zu viel, dann eventuell nach 4 x eskaliert auf 4 x Basis umzusteigen oder 6 x eskaliert oder was weiss ich, ist ja nicht alles schwarz weiss, man kann ja bisl Farbe reinmischen.

naja egal.

[renben]

mal wieder ein ps...

...
Zu Anfang meiner Diagnose stand in meinem Arztbericht: Therapie 6 evl. 8 Zyklen. Jetzt will auf einmal keiner was von sechs wissen und das nicht wegen dem Ergebnis vom PET-CT. Sie sagen einfach, es gibt noch keine genauen Ergebnisse zu HD 15 mit sechs Zykeln. Aber, wenn man mit einer Diagnose von St. 3 oder 4 schon versucht nur vier Zyklen zu geben muss bei HD 15 doch was verwertbares heraus gekommen sein?!
...
LG Tanja

Das mit "mehr gesagt als geplant" hängt vielleicht mit der Randomisierung zusammen. Laß Dir doch nochmal die Einteilung erklären, wie es dazu kommt, nach einem bestimmten Studienarm behandelt zu werden. kann sein, dass die Erfahrung deiner Ärzte die ist, dass 6 oder 8 x beacopp in deinem Stadium sich bewährt haben, jetzt hast Du Dich für HD 18 oder so (weiß grad nich welche Du bist) entschieden teilzunehmen und wurdest auf einen Arm mit nur 4 x eskaliert randomisiert.

renben

[Tanja83]

Ich weiß man sollte froh sein, dass man "nur" einen Hodgkin hat, da der ja so gut zu therapieren ist usw. usw. Deswegen möchte ich aber trotzdem von meinem Arzt gut informiert werden...meine einzige Frage ist im Moment 6 oder 8..denn um so jünger man ist, wenn man ein Hodgkin bekommt um so wahrscheinlicher im Alter von der Therapie wieder irgendeinen anderen Krebs zu bekommen.
Ich glaub meine Onkologen in Bonn sind da etwas abgestumpft, weil sie wahrscheinlich den ganzen Tag tot kranke ...viel schlimmere als mich mit " nur" einem Hodgin sehen.... Naja, bin wohl auch etwas empfindlich und misstrauisch geworden, was die Ärzte angeht. Sind zwar auch nur Menschen, machen aber auch viele, viele Fehler...
-Falsches Antibiotika wurde mir verabrreicht
- Lungenpunktion mit nachfolgendem Pneumotorax
- Pj`ler die einem ständig Blut abnehmen und es nicht schaffen
- infizierter Port, der vorher aus der Vene rutschte und ich direkt ein zweites mal operiert werden musste...(jetzt riesige Wunde, die immer noch noch nicht zu ist....)
- erstdiagnose in der Neurologie: sie haben Lungenkrebs.....kurz und gut, ich hab in der Uniklinik Bonn noch nicht viele fähige Leute erlebt und bin jetzt sehr, sehr misstrauisch! .....und sehr froh, dass es dieses Forum gibt, wo ihr mich ein bisschen besser in Kenntniss setzten könnt... Danke

[speedy]

oh das mit dem Rituximab wusste ich nicht
hier mal ne übersichtliche Tabelle.

http://dhsg.uni-koeln.de/aux/hd18_Flowsheet.pdf

LG Gabi

[renben]

Na ich finde die HD18 hört sich doch ganz gut an!

Tanja, hast du schonmal darüber nachgedacht die Klinik zu wechseln oder zu einem nidergelassenen Onkologen zu gehen, der Erfahrng mit MH hat?
Bei mir ging auch vieles schief und nach der Therapie kam alles was schief gegangen ist 24 Stunden am Tag kopfkinomäßig wieder hoch und ich war und bin teilweise total fertig mit den Nerven.

Viel Kraft und gute Besserung!
renben