Die "Nachbeben" des Morbus Hodgkin

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Sabi
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Die "Nachbeben" des Morbus Hodgkin

Beitragvon Sabi » 29.11.2008 21:41

Hallo,

mir ist in letzter Zeit aufgefallen, das viele neu eröffnete Threads eigentlich alle das "gleiche" Thema ansprechen und vielleicht wäre es sinnvoll hierfür einen neuen eigenen Thread zu eröffnen.
Voila - hier ist er :D
Erst einmal, welches "Thema" meine ich: Ich denke primär geht es in vielen Threads um das Thema "Umgang allgemein mit der ehemaligen Erkrankung" und auch das Problem der Müdigkeit und Fatigue.

Ich denke, der Umgang mit der ehemaligen Erkrankung gestaltet jeder für sich anders - ich für meinen Teil habe festgestellt, das das beschäftigen bzw. völliges Verdrängen der Erkrankung, sich in regelmässigen Abständen abwechseln. Ich weiß nicht wie ich es genau beschreiben soll, aber ich denke im Unterbewußtsein ist der Gedanke immer da, kommt aber nicht immer an die Oberfläche. Ich will es auch garnicht mehr - vielleicht möchte ich den Gedanken "was wäre wenn" nicht durchdenken und durchspielen in all seinen Konsequenzen - da ich mir nicht sicher bin, wie ich mich tatsächlich dann entscheiden würde.
In den Phasen wo ich die Erkrankung verdränge, merke ich, das ich mich über kleine "Problemchen" furchtbar aufrege - ich denke, das ist ein Schutzmechanismus um nicht an die Erkrankung denken zu können. Dann wieder die Phasen, wo die Erkrankung sehr präsent ist - diese Phasen haben aber mit der Zeit abgenommen bzw. ich habe gelernt mich mit diesen zu arangieren ohne in Angstzustände zu verfallen.

Was ein anderes großes Problem ist, das ich mit der Zeit wesentlich ängstlicher geworden bin als vorher - nicht unbedingt in Bezug auf Erkrankungen - sondern es sind eher die alltäglichen Dinge, die mich zum Teil mich massiv überfordern. Ich traue dem "Frieden" manchmal einfach nicht. Es sind wirklich zum Teil echt lächerliche Dinge die mich verunsichern. Dadurch ist es bei mir mit der Zeit zu dem Phänomen gekommen, das ich viele alltägliche Dinge planen muss. Ich habe aber festgestellt, das dieses Planen meines Tagesablaufes mir hilft, mit mehr Elan und Zufriedenheit meinen Tag zu gestalten - da ich ansonsten nämlich nichts mache.
Spontanität ist für mich zu einem Problem geworden, vor allem wenn ich mal wieder einen Tag habe, der nur aus im Bett rumliegen besteht. Ist den Leuten dann schwer klarzumachen, das man jetzt eben keine Kraft hatt, sich zu treffen und im "schlimmsten" Fall noch auszugehen unter andere Menschen :lol:. Wenn ich das allerdings vorher weiß, ist das Treffen und ausgehen für mich kein Problem - halt spontan ist meistens bei mir nicht drin.

Deswegen denke ich bei mir zumindest, das die Erkrankung mit großer Wahrscheinlichkeit auch seelische Veränderungen hervorgerufen hat, die ich momentan im "Selbststudium" am bearbeiten bin - da es mir selber auf die Nerven geht. Hier ist ein guter Punkt zur Überleitung zum Thema "Chronisches Erschöpfungssyndrom" bzw. als Synonym "Fatigue". Bei mir wurde es auch ziemlich schnell nach Therapieende diagnostiziert - und was soll ich sagen, ganz schwieriges Thema.
Ich denke, das Fatigue eine Art Depression auslösen kann. Bei mir war es zumindest so. Ob jetzt allerdings die ganzen Einschränkungen die eine Fatigue mit sich bringt eine Depression auslösen oder die Depression fester Bestandteil der Fatigue ist, weiß ich nicht. Bei mir schwankt die Fatigue beträchtlich - es gab auch Phasen das war sie zwar zu spüren, hat mich aber nicht sonderlich beeinträchtigt, dann gab es wieder Phasen wo sie mich gelähmt hatt in allem.
Die letzere Phase hab ich jetzt hinter mir und hat wirklich diesmal auch mehrere Monate gedauert, bis ich da wieder raus bin.
Diese ganzen "Hoch" und "Tiefs" belasten mich, aber ich habe mir vorgenommen, die Tiefs aktiv zu bekämpfen und hoffe auch, das es mir gelingt.

So, langer Text geworden. Ich würde mich freuen, wenn ihr anderen schreiben würdet wie es euch so ergeht und wie er damit umgeht.

Viele Grüsse
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 30.11.2008 12:23

... hmm. Sehr großes Thema. Bei mir hat sich natürlich auch eine Menge verändert... aber ich muss auch dagen, dass sich vieles zum Positiven verändert hat.
Ich habe zum Beispiel nicht mehr das Gefühl, irgendjemandem etwas beweisen zu müssen. Ich habe mich früher immer gefragt, ob ich auch etwas erreicht habe im Leben, ob ich nicht besser sein müsste (worin auch immer...), usw. Heute weiß ich für mich, dass ich Großes geschafft habe, wenn ich den Krebs besiegen konnte und vor allem gelernt habe, mit der Angst danach zu leben. Da bin ich zwar noch nicht am Ziel, aber ich arbeite dran... :lol:

Und zum Thema Fatigue: Ich habe wirkliche Kämpfe mit mir geführt, ob meine lähmende Müdigkeit nun eine Folge der Krebstherapie ist oder einfach nur eine schlechte körperliche Gesamtkonstitution nach dem Krebs.
Dass man nicht mehr so belastbar ist, das glaube ich mittlerweile auch. Mein innerer Motor hat ein paar PS verloren... aber man hat auf die Anzahl der fehlenden PS durchaus Einfluss. Und da habe ich in den letzten Monaten mit Ernährung, Sport und Lebensrhythmus doch einiges rausholen können. Meine Ernährung ist immer noch nicht optimal, ich gehe immer noch nicht konsequent pünktlich ins Bett... aber zwei / drei mal die Woche an der frischen Luft eine Stunde Sport treiben, klappt ganz gut.

Wer von Fatigue spricht, sollte auch seinen Lebenswandel hinterfragen und sich dann vielleicht auch ganz diszipliniert und regelmäßig in den Hintern treten... :winki:

(Dass es ein paar hier im Forum gibt, die es diesbezüglich schlimmer getroffen hat, ist mir auch klar... :( )
Ahoi Marc

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Beitragvon Hans08 » 30.11.2008 13:10

ich gehe immer noch nicht konsequent pünktlich ins Bett... aber zwei / drei mal die Woche an der frischen Luft eine Stunde Sport treiben, klappt ganz gut.

Wer von Fatigue spricht, sollte auch seinen Lebenswandel hinterfragen und sich dann vielleicht auch ganz diszipliniert und regelmäßig in den Hintern treten... :winki:



Marc du hast es mal wieder auf den Punkt getroffen. Ich glaube daran liegt bei mir auch ein Teil der Müdigkeit ;-)... Aber man kann sich ja selber so schlecht in den Hintern treten, oder schaffst du das? ;-)

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

Sabi
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Beitragvon Sabi » 30.11.2008 13:41

Hi,

hmmm Marc dein Posting zum Thema "Fatigue"... also wenn jemand Fatigue hat, der spricht dann nicht nur davon, sondern der hat es wirklich und die "richtige" Fatigue ist auch nicht in den "Griff zu kriegen" mit sich in den Hintern treten und ein bissel Sport... wer dadurch die Fatigue in den "Griff kriegt" hat keine. Du hast (mal wieder) ein Posting abgegeben, was ich im "Sylvester-Thread) angesprochen habe - du gibst vor ebenfalls Fatigue zu haben - mit dem überaus "netten" Verweis, das man doch bitte wenn man "vorgibt" Fatigue zu haben, seinen Lebenswandel hinterfragen sollte.
Kommt bei mir ungefähr so an: "Ich hab auch Fatigue, ist aber in den Griff zu kriegen und außerdem hängt das an deinem Lebensstil. Also hör auf dich in der Diagnose Fatigue zu suhlen.." Dein Zusatz, das du weißt, das eis ein paar im Forum schlimmer getroffen hat, macht es nicht besser..


Ich könnte mich jetzt in irgendeiner Form angegriffen oder "vor den Kopf gestossen" fühlen - ich tue dein Posting jetzt mal einfach unter purer Unwissenheit und auch Ignoranz vermerken.
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 30.11.2008 13:51

Komisch Sabi, dass fachlich durchaus ernstzunehmende Publikationen und meine Onkologin ins gleiche Horn blasen, wie ich:

Fatigue, Seite1
Fatigue, Seite2

Stimmt, manche haben es diesbezüglich schwer... aber ich möchte es bei mir nicht als Ausrede gelten lassen, darum tue ich was dagegen.

Wie du das handhabst, ist schlicht deine Sache.
Ahoi Marc

renben
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Beitragvon renben » 30.11.2008 14:00

...
Am bedrückendsten für mich ist neben den Symptomen auch das Unverständnis, auf das man trifft, .... wie:
- Jaja, das ist bei mir auch so, (... liegt am Wetter)
- Jaja, wir sind alle müde, haben alle Gedächtnislücken etc.! (hab dich nich so...)

Meine Meinung ist, dass Leute im Prinzip keinen Unterschied zwischen Krankheits-/Therapiebedingten Symptomen und Streß-/Arbeitsbedingten Symptomen machen. Das "Problem" tritt bei Krankheitsbedingt nicht erst im Laufe des Tages und nach Anstrengung auf, sondern ist direkt von morgens gegenwärtig. Urlaub hilft nicht, Wochenende hilft auch nicht. Das zu verklickern ist mir persönlich zu anstrengend. Es sind so Unterhaltungen wie ein Machtkampf, wer das bessere Argument bringt, ist im recht. Und da mir dafür die Kraft und die Nerven fehlen, würde ich dabei wie immer einstecken, was mich widerrum total fertig macht. Darum gehe ich solchen Diskussionsversuchen jetzt immer aus dem Weg. - soz. resigniert.


Und beim Arzt:
..sind die Probleme keine CFS, weil "sie sehen doch fit aus und die Werte stimmen auch!". - Ich glaube der Satz alleine reicht schon. - auch resigniert...

Zur Spontanität/ Planung...: im Gegenteil zu Deiner Erfahrung plane ich mittlerweile gar nicht mehr. Es ist mir einfacher und ich finde das toll in meinem Umfeld, dass akzeptiert wird wenn ich sage: das würde ich lieber kurzfristig entscheiden. Es war schon oft, ich sage zu etwas "ja, mach ich mit" und wenn es soweit war musste ich oft absagen, weil ich absolut schlecht drauf war (müde, gereizt, unzufrieden, lustlos).

grüße
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

Sabi
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Beitragvon Sabi » 30.11.2008 14:17

Hi,

also ich sehe dieses Propaganda-Blättchen nicht als fachlich fundierte Quelle an - zumal die "Weisheiten" die dort stehn als einzige Quelle die Fatigue-Gesellschaft haben und im Text selber, die durch eine aktuell stattfindende Therapie enstehende Fatigue (Stichwort Blutarmut) und eine chronischen Fatiuge vermischt werden. Die deutsche Fatigue Gesellschaft macht das im übrigen auf ihrer Homepage genauso und die Aussagen dort sind auch zum größten Teil für den Po.

Wie gesagt, du stellst Fatigue als "Ausrede" hin - und das du (ich knie vor dir nieder) was dagegen tust. Was meinst du eigentlich, wie diese Aussage rüberkommt und vor allem eigentlich bezeichnest du gerade mich und auch alle anderen die Fatigue haben als "faule Schweine" und Simulanten. Nur weil du deine vermeintliche Fatigue (die deiner Meinung nach ja garnicht extiert und um diese zu bekräftigen, führst du das Propagandablättchen und deine Onkologin an) "bekämpfst" und Erfolge hast ... tut mir leid, aber wieso schreibst du zum Thema Fatigue wenn du keine hast und auch keine Ahnung hast - das ist einfach ignorant.

Such dir mal ein paar richtige wissenschaftliche Quellen, informiere dich bitte mal richtig und objektiv - vielleicht merkst du dann selber, was für eine Ignoranz aus deinem Posting spricht.


Danke Renben für deinen Beitrag - trifft es auch noch mal genau auf den Punkt!
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Beitragvon sparklingmarc » 30.11.2008 14:19

Ich möchte das Thema Fatigue gar nicht vom Tisch wischen... ich möchte nur sagen, dass es diesbezüglich auch Stellschrauben gibt, die helfen könnten.

That's all.
Ahoi Marc

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Beitragvon Schinacken » 30.11.2008 14:22

Moinsen alle zusammen!

Ich bin ja nun gerade erst ca. 15 Monate aus der Therapie heraus und stelle fest, daß es bei mir seitdem nur bergauf gegangen ist. Seelisch habe ich direkt nie so unter dem MH gelitten, eher unter der Therapie (ich hasse z.B. Spritzen und aufgrund meiner ehem. tollen Venen hatte ich keinen Port... :? ) und all den ungeklärten Fragen, was mich während und nach der Therapie erwartet. Ich habe es auch während der Therapie gemieden, mich mit Selbsthilfegruppen oder I-Net-Foren zu beschäftigen, da ich mir dachte, in dieser Phase muß ich mich ganz auf mich konzentrieren und kann es nicht gebrauchen, mich eventuell herunterziehen zu lassen - zumal ich ja zu Anfang (vor offizieller Diagnosestellung) auch die typische Google-Odysee hinter mir hatte und durch die ganzen unterschiedlichen Beschreibungen, diverser Net-Doc-Sites ziemlich verunsichert war. Zugute kam dem ganzen allerdings auch, daß meine Onkologin immer Zeit und ein offenes Ohr für meine Fragen hatte und ich mich somit rundum gut betreut fühlte.

Körperlich hatte ich während BEACOPP & Bestrahlung glücklicherweise auch nicht viel auszustehen, außer eben der ewigen Piekserei und die Tage, an denen ich vom Bleomycin langgemacht wurde. Klar, die körperliche Schwäche war da, aber das gehörte eben zur Chemo. Fatigue als solche, hatte ich nicht, was vielleicht aber auch am Kortison lag, welches mich derbst aufgeputscht hat. :roll:

Alles überstanden, habe ich mich an den stetigen Verbesserungen gelabt und mich gefreut, daß das normale Leben wieder beginnt. So habe ich nach der Reha auch keine zeitweise Wiedereingliederung gemacht, sondern bin voll wieder eingestiegen. AAAABER... ich setzte und tue es noch immer, um, was ich während der Reha gelernt habe: Arbeiten ja, aber möglichst ohne Streß! Was ich in meiner Position glücklicherweise auch umsetzen kann. Das aber gilt auch für's Private. Spontane Unternehmungen sind okay, solange sie mich nicht in Bedrängnis bringen. Das aber weiß mein Freundeskreis auch und kann dann ein "Nein" auch gut akzeptieren. Interessant finde ich auch, daß ich mich überhaupt nicht mehr über Nebensächliches aufrege und viele Dinge eher gelassen sehe.

Was den Hodgkin angeht, denke ich mir derweil, okay... ich habe den Mist am Hals (wie treffend...) und habe ihn augenscheinlich besiegt. Wenn ein Rezidiv folgt, habe ich es nicht in der Hand, verschwende jetzt aber auch keine großartigen Gedanken daran. Außer bei respektive vor den NU's und insbesondere bei der letzten, da ich da ja akut "was" entdeckt hatte. So wie ich hier lesen konnte, geht es aber wohl fast allen so - von allgemeinen Unwohlsein, bishin zu psychosomatischen Symptomen.

Das mir die 100%ige Kraft von früher fehlt, steht außer Frage, doch ich kann damit umhin und arbeite daran. Etwas nervig ist dabei, daß ich derzeit ziemlich "krachende" Knie habe, wodurch ich meinen vormals ausgeübten Sport nicht ausüben kann. Somit gehe ich regelmäßig schwimmen und fahre Rad. Was mit den Knien ist, muß ich nun erst einmal klären und dann auch, ob man das irgendwie wieder hinbekommt. :?

Viele Grüße und einen schööööönen 1ten Advent Euch allen! :whis_trippelelch01_6343:

Olli
Zuletzt geändert von Schinacken am 30.11.2008 14:39, insgesamt 1-mal geändert.
Morbus Hodgkin
Stadium 4b + Risikofaktoren
29.01.2007 - 28.08.2007
8x BEACOPP-14 + 17 Bestrahlungen
lt. DHSG - HD15

Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2009 v. 26.05.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2009 v. 07. & 17.12.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2010 v. 03.05.2010: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2010 v. 02.11.2010: Bestanden! ;o)

>>> Kurz Vorgestellt <<<

Sabi
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Beitragvon Sabi » 30.11.2008 14:27

Dann schreib es auch bitte so, das man nicht das Gefühl bekommt, das du alle mit Fatigue als Simulanten ansiehst.
Im übrigen - eine wirkliche "Hilfe" gegen Fatigue gibt es meiner Meinung nach in keinster Weise - sondern man kann lediglich lernen, damit umzugehen... und die auf der Homepage der Fatigue Gesellschaft beschriebenen Maßnahmen ... lies mal bitte genau, was die über den "Langzeiterfolg" schreiben.
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)



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Beitragvon sparklingmarc » 30.11.2008 14:59

Schinacken hat geschrieben:Arbeiten ja, aber möglichst ohne Streß!

Oh ja... das ist bei mir auch ganz extrem.

Bin ich ausgeglichen, dann geht's mir erfreulich gut. Habe ich Stress, dann falle ich in ein tiefes Loch.
Das geht so weit, dass mein Restgewebe im Brustbereich hölle weh tut und mein Hirn setzt irgendwie komplett aus... normalerweise tippe ich echt schnell, aber dann muss ich plötzlich die Buchstaben suchen. Da hilft dann nur noch Feierabend machen und schlafen, Kino, Sport treiben oder sonst was.

Ich muss auch mich aufpassen... sonst funktioniert das nicht mehr gut.
Ahoi Marc

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Beitragvon Kati2 » 30.11.2008 15:15

Hallo,
ich leide durch eine andere Erkrankung an Fatigue und habe mich im Rahmen von mehreren Psychotherapien mit vielen Betroffenen ausgetauscht und alle hatten unterschiedlich starke Beschwerden.
@Sabi: Du kritisierst zwar andere dafür, das sie ignorant wären, aber du verallgemeinerst auch ganz schön dolle. Es gibt durchaus Leute denen es hilft z. B. einen geregelten Tagesablauf zu führen usw. Es heilt zwar nicht, aber es hilft. Nicht jedem, aber manchen.
Katrin
mein Freund:Diagnose MH Stad. 4b, 8x BEACOPP bis 25.8. 2008

Sabi
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Re: Die "Nachbeben" des Morbus Hodgkin

Beitragvon Sabi » 30.11.2008 16:04

Sabi hat geschrieben:Ich habe aber festgestellt, das dieses Planen meines Tagesablaufes mir hilft, mit mehr Elan und Zufriedenheit meinen Tag zu gestalten - da ich ansonsten nämlich nichts mache.
siehe Eingangsposting.

Also, was ich mit meinem letzten Posting gemeint habe ist, das "Hilfe" in Bezug auf "Heilung" bei Fatiuge nicht möglich ist - sondern lediglich ein evtl. "Lindern" - hätte ich mehr ausführen müssen. Ich kritisiere auch nicht "andere für ihre Ignoranz" sondern speziell Marc.

Eine Pyschotherapie kann helfen - das ist jetzt nicht persönlich gemeint - bei seelischen Problemen mit dem Umgang der Fatigue - die (körperlichen) Auswirkungen damit in irgendeiner Form zu verbessern, halte ich für eher zweifelhaft. Außerdem ist mir diese Schiene "alles pyschisch" wiederum zu allgemein - es ist halt auch so, das die Ursachen der Fatigue noch zum Teil umstritten sind. Wenn mir ein Therapeut nach dem Motto sagen würde, sie müssen sich mehr motivieren und sie haben die Kraft dafür - das würde mir nicht unbedingt weiterhelfen - ehrlich gesagt garnicht. Denn wenn mein Körper schlapp macht, kann ich ihm nur im begrenzten Maß quasi "befehlen und einreden" das er "fit" ist. Ich glaube schon, das man mit einer gewissen Selbstsuggestion einen gewissen Teil der Fatiuge auffangen kann - wenn aber die Fatigue in vollen Maßen "durchbricht" kann ich zumindest, nichts dagegen unternehmen - ausser damit wie auch immer zurechtzukommen..
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)



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Beitragvon Hans08 » 30.11.2008 16:07

Hier gehts ja richtig ab ;-)

@Sabi: Also ICH verstehe das von Marc so, dass er meint, dass es viele Leute gibt, die zwar von Fatigue sprechen es aber gar nicht erwiesen ist, dass sie es haben und diese Leute können evtl. etwas mit Sport, Ernährungsumstellung erreichen.

Ich denke mal es steht außer Frage, dass jeder von uns hier einen Teil seiner Leistungsfähigkeit zunächst mal eingebüßt hat. Und das es wirklich Leute gibt die an diesem Fatigue-Syndrom leiden, was nicht mit ein bisschen Sport und drei Salatblättern wegzubringen ist, sollte auch klar sein.

In diesem Sinne einen schönen 1. Advent!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

Kati2
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Beitragvon Kati2 » 30.11.2008 16:29

Es ist schon schwierig zu sagen wer Fatigue hat und wer nicht, weil es  eine schwer "greifbare" Erkrankung ist. Mir hat die Psychotherapie geholfen mit der Krankheit zu leben. Das macht das Leben schon leichter. Ich glaube das es auch unterschiedliche Ausprägungsgrade gibt. Nicht mal die Ärzte können manchmal einwandfrei feststellen, wer Fatigue hat und wer nicht. Sei nicht so hart mit Marc. Ich glaube nicht, das er dich beleidigen wollte. Ich fühle mich von ihm nicht angegriffen, weil ich wie gesagt glaube, das es unterschiedliche Ausprägungen der Erkrankung gibt.
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