mein Weihnachtsmann sagt dieses Jahr: Mohohohohoho!

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Stesch
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mein Weihnachtsmann sagt dieses Jahr: Mohohohohoho!

Beitragvon Stesch » 26.11.2008 16:53

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

heute kam der 2. Befund, der die vorläufige Diagnose aus dem 1. Befund bestätigt: klassisches MoHo (Mischtyp). Auch wenn der referenzpathologische Befund aussteht - damit ist es nun klar, auch ich bin ein Hodgkie. Somit wird es eine chemo-reiche Adventszeit.

Komisch, es ging mir wie sparklingmarc: irgendwie war ich trotzdem erleichtert, als mein Doktor nach nunmehr 14 Tagen MH sagte, denn nun ist der Feind klar benannt. Let´s kill him! Auch ich bin Jahrgang 69 und werde frühstens 2054 den Staffelstab weiterreichen.

Es gibt schon so Tage im Leben ... wurde doch heute auch noch mein 9 jähriger Sohn am Auge operiert. Während ich ihn aus dem Krankenhaus nach Hause fuhr, rief mein Arzt an, um mir die frohe Bortschaft zu überbringen: Mohohohohoh!

Grüße,
stesch

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 26.11.2008 17:24

... und im August 2007 war ich dann wieder am Start (nach der Reha)! :D

Wenn du mir das dann auch noch das nachmachst, ist alles perfekt gelaufen!
(Naja... fast. Die Krankheit hätte man sich natürlich auch sparen können...)

Aber bis dahin hast du nun erst mal was zu erledigen, also streng dich mal an... :opa:
Hodgkin bist du ja nun, die nächste Stufe der Erleuchtung heißt EX-Hodgkin!

Auf ihn mit Gebrüll und dir alles gute für die nächsten Monate.
Ahoi Marc

Nachtigall
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Beitragvon Nachtigall » 26.11.2008 17:42

Na dann herzlich willkommen, man fühlt sich hier bei den ganzen jungen Hüpfern ja schon manchmal greisenhaft,bin Jahrgang 67, wünsch Dir viel Kraft für die nächste Zeit, aber es stimmt schon, man ist "froh" wenn man dann endlich weiß was man bekämpfen muß, welches Stadium bist Du denn? vG Anja

Stesch
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Beitragvon Stesch » 26.11.2008 17:44

Hallo Anja,

mein staging läuft noch, aber das Ergebnis soll nur kommen. Ich gewinne ja doch !!!

Stesch

efev
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Beitragvon efev » 26.11.2008 20:38

hi stesch,

herzlich willkommen hier im forum.

auf das der hodgkin verrecke!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

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speedy
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Beitragvon speedy » 26.11.2008 22:03

hi stesch, herzlich Willkommen!
Schön Deine Einstellung gefällt mir gut. Ich wünsch Dir trotzdem ein niedriges Stadium, weil es vielleicht einfacher und schneller wegzustecken ist, damit Du bald wieder gesund bist.
Und immer her mit den Fragen, es hat immer einer ne Antwort und Zeit.
Das ist gelebte kompetenz.
Ich wünsch Dir ne gesunde Psyche um es einfacher wegzustecken und einen erfolreichen Kampf.

Liebe Grüsse Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

Stesch
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Beitragvon Stesch » 26.11.2008 22:55

Naja Fragen gibt es noch viele, aber etwas beschäfftigt mich schon länger: wie sag´ich es meinen Kindern?

Dem Ältesten haben wir (meine Frau und ich) es schon erzählt. Er ist 11 und wir haben ihm den filmbericht aus "in vivo" zu MH gezeigt und mit ihm geredet. Hat gut geklappt und hat auch einige Fragen danach gestellt.

Hat da jemand von Euch Erfahrung, wie und wann man kleine Kinder einweiht ohne sie zu beängstigen?

Meine anderen Fragen werde ich wohl erst stellen, wenn das staging abgeschlossen und Therapie angesetzt ist. Aber ich habe ja auch schon intensiv die vielen Tipps in mich aufgesogen - vielen Dank für jeden dieser Tipps aus Euren Erfahrungen.

Grüße,

Stesch

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 26.11.2008 23:43

Hallo Stesch,

erst mal auch von mir herzlich willkommen.

Wie sag ichs meinem Kinde...

vor diesem Problem standen wir vor einiger Zeit auch. Die Große war damals 6 und stand kurz vor der Schuleinführung, der Kleine war 3.

Wir haben versucht so sachlich wie möglich an das Ganze ranzugehen. Das was nicht stimmt, merken die Kleinen von ganz alleine.
Wir haben die Krankheit beim Namen benannt und wir haben versucht, dass Wort "Krebs" selbst zu umgehen um unnötige Ängste zu vermeiden.
Karolins Patentante starb 2001 an Hautkrebs und das hat sie, trotz ihres Alters schon sehr bewußt miterlebt.
Wir haben erklärt, dass der Papa schlimm krank ist, aber Medizin bekommt, damit er wieder gesund wird.
Die Große war sogar mal mit in der Praxis, wo mein Mann (roro) ambulant seine Therapie bekam.
Alles in allem war es weit weniger kompliziert, als ich anfangs dachte. Die Kinder wussten sogar, wann der Papa welche Tabletten nehmen muss.

Den Kindern und natürlich auch mir kam es sehr zu gute, dass die gesamte Therapie ambulant durchgeführt wurde. Nach kurzer Zeit hatte sich ein guter Tagesrhythmus eingespielt und das brachte ein ganzes Stück Normalität zurück in den Alltag.

Seit 4 Jahren ist roro nun schon in Remission, wahnsinn wie die Zeit vergeht.
Falls du Fragen hast, immer her damit!

LG Tiffy

PS wichtig finde ich auch, dass das nahe Umfeld der Kinder bescheid weiß (Schule, Kita, beste Freunde)
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

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Jasmina
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Beitragvon Jasmina » 27.11.2008 08:40

Hallo Stesch!

ja, Mist, daß der Befund dochnicht nur "was harmloseres" ist, aber wie Du schon festgestellt hast, besser ist man weiss es, als im luftleeren Raum zu schweben!

Und von den schlimmen Dingen hast Du Dir dann ja noch das beste ausgesucht!

Ich wünsche Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit, aber denke, Du wirst das meistern, da Du ja sicherlich mit fabelhafter Unetrstützung Deiner Familie rechnen kann.

Bzgl. der Kinder: ich habe selber keine, aber ich habe bei Freunden und Bekannten béobachtet, daß Kinder in der Regel "besser" mit "schlechten" Botschaften umgehen können, als man denkt, und auch besser, als so manch Erwachsener....

Ich würde daher versuchen, offen mit Ihnenzu sprechen und alles sachlich zu erklären.... Auf Deinen eigenen Ängste würde ich bedingt eingehen, so, daß sie merken, es ist nicht ganz so harmlos, aber daß sie sich vielleicht auch nicht zuuuuu sehr Sorgen machen...

Denke auch, die Wortwahl kann manchmal entscheidend sein..... Von daher find ich die Idee, das Wort "Krebs" nicht zu erwähnen eigentlich ganz fiffig! (Tiffy).

Auf jeden Fall alles Gute und halte uns auf dem Laufenden, wie es Dir ergeht!!!

DrückdaumenfüreinniedrigesStadiumundhoffaufleichteundschnelleTherapieundHeilung.... :daumen:



liebe Grüße


Jasmina

Nachtigall
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Beitragvon Nachtigall » 27.11.2008 18:25

Ich hatte damals auch Angst es unserer Kleinen zu erklären, aber wie Tiffy schon schreibt, Kinder können eigentlich besser damit umgehen als mancher Erwachsene, Mama waren eben von der Medizin die Haare ausgegangen und hatte ein Kopftuch auf, aber auch die Glatze hat sie nach kurzer Zeit "angenommen", habe eben erklärt das das eine Medizin ist die sehr Stark ist, Chemo heißt und das Sie mich wieder gesund machen soll, aber eben auch an den Tagen an denen ich sie bekam sehr schlapp, hatte Julia auch mal mit bei einem kurzen Chemotag,danach sind wir noch in die Stadt ein Eis essen. Aber es ist sicherlich unterschiedlich wie soetwas verarbeitet wird. Ich drück Dir die Daumen für die nächste Zeit, vG Anja

Stesch
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Beitragvon Stesch » 30.11.2008 15:30

Heute haben wir es den "Kleinen" gesagt, dass mit dem Papa und seiner Krankheit. War echt easy, da ich ja bisher auch noch aussehe und verhalte wie immer. "Kriegste dann Medizin?" und "und wirste dann wieder gesund?" waren die einzigen beiden Fragen. Danke für die Tipps - Kita und Schule haben wir auch bereits informiert.

Staging-Untersuchungen sind abgeschlossen - morgen um 8.30 Uhr gilt es, da ist der Termin beim Onkologen wegen der Befundeauswertung. Ist schon aufregend, aber wie gesagt: soll das Stadium doch kommen - ich gewinne ja doch!

Grüße und schönen 1. Advent an ALLE,

Stesch

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 30.11.2008 16:12

Hallo Stesch!

So groß ist die Spannung denke ich nicht. Es gibt Leute, die haben mit der angeblich leichteren Version ABVD ganz massive Probleme und dann gibts wieder Leute die haben mit der angeblich harten Version Beacopp eher weniger Probleme. Lass es auf dich zukommen und tritt dem MH einfach Eine rein.

Ist doch toll, dass deine Kinder das erstmal so gut aufgenommen haben.

Wünsch dir viel Kraft!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

renben
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Beitragvon renben » 30.11.2008 16:25

Hallo Stesch,

Thema Kindern kann ich leider nicht mitreden :-(, aber hey, ich drück Dir die Daumen... dass es ein niedrigeres Stadium ist und auch das Du die Therapie, egal welche, gut wegsteckst. Bist Du eigentlich in einer Studie? und plant ihr weitere Kinder, ich frage nur vorsichtshalber, wegen Kryokonservierung, bei beacopp eskaliert denke ich, ein muss.


Entschuldige die vielen kommas, hab seit paar Tagen nen Problem beim schreiben, lol... was es nicht alles gibt, verrückt :-)

alles Gute,
renben
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

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Beitragvon Stesch » 05.12.2008 17:54

hallo Leute,

der Tanz hat begonnen! Heute USB-Port bekommen und 30 Minuten später die 1. chemo: AVD wurde mir von der Studiengruppe zugelost.

Leicht flaues Gefühl in der Magengrube, aber total positiv gestimmt: mein persönlicher "der mit dem Krebs tanzt"-Movie hat begonnen.

War neulich in der Buchhandlung und wollte ein Kochbuch zum Thema "Ernährung bei Krebs" finden. Es war keins da, so gab die Buchhändlerin "Kochen" und "Krebs" in den PC ein. Und was soll ich sagen ... empfohlen wurde ein Buch "Kochen mit Krebs, Langusten und anderen Schalentieren" :lol: :lol: :lol: :lol: ! Kennt jemand ein solches Buch?

Bin gespannt auf die nächsten Tage und Nächte.

Bis dahin,

Stesch
_________________________
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Port 05.12.08 8.00 Uhr, 1. chemo 05.12.08 8.30 Uhr
bisher - alles easy

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Beitragvon renben » 05.12.2008 20:05

Stesch wünsch Dir gutes gelingen, Deine Einstellung hört sich ja schonmal gut an, was im besten Fall so bleiben sollte ;-)

alles gute!

Kochbuch bei Krebs?

Hatte mal was gehört, fällt mir aber grad nicht ein. Du solltest wegen dem Immunsystem wenns auf null ist kein rohes Gemüse/Salat Obst mit Schale essen, also am besten nur gekochtes.

lg
renben
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