Hallo an alle!
Ich heiße Astrid, bin 19 Jahre alt und habe Morbus Hodgkin IIIa.
Die endgültige Diagnose bekam ich am 01.April04, obwohl ich es eigentlich schon vorher wusste. Tja, wären meine Lymphknoten am Hals nicht bis zu einer Größe von 6 cm angeschwollen wüsste ich's vielleicht sogar jetzt noch nicht, denn eigentlich fühl ich mich "gesund".
In den letzten 3 Wochen wurden unzählige Untersuchungen gemacht, der linke Lymphknoten entfernt und vorgestern ein Port gelegt. Mit der Chemotherapie wurde noch nicht begonnen, da ich momentan ein Hormonbehandlung bekomm, damit in ca. 10 Tagen reife Eizellen entnommen werden können, um die dann einzufrieren. Zusätzlich werd ich während der Chemo in eine künstliche Meno-Pause versetzt, damit meine Eierstöcke weitgehend geschützt werden. Das nervt mich total. Ich möchte endlich was gegen den doofen Krebs unternehmen, aber andererseit will ich ja auch mal Kinder haben. Mir ist klar, dass es eine lange schwere Zeit vor mir liegt. Ich hoffe, dass ich das alles durchsteh. Bin nämlich ein ziemlich ungeduldiger Mensch. Am liebsten wär's mir die würden ne Operation machen, den ganzen Scheiß einfach irgendwie rausschneiden, absaugen, rauskratzen oder sonst irgendwas damit machen. Hauptsache ER ist weg. Ich hoffe, dass ich euch die nächsten Monate mit meinen Fragen nerven kann!?? Und ich hab gaaaannnz viele Fragen! So, das wärs auch schon gewesen.
Bis dann
Vlg Astrid
neues Mitglied
herzlich willkommen,
blöd daß du auch ein hodgie geworden bist
aber auch du kriegst das wieder hin
bezüglich deiner eierstöcke usw. kann ich dir nicht helfen
aber eine menge anderer junge frauen tummeln sich hier,
die kennen sich blendend aus.
wenn du sonst probleme oder fragen hast , bin ich immer für dich ansprechbar
trotzdem schöne ostern
armin the old hodgie
blöd daß du auch ein hodgie geworden bist

aber auch du kriegst das wieder hin

bezüglich deiner eierstöcke usw. kann ich dir nicht helfen
aber eine menge anderer junge frauen tummeln sich hier,
die kennen sich blendend aus.
wenn du sonst probleme oder fragen hast , bin ich immer für dich ansprechbar
trotzdem schöne ostern

armin the old hodgie

Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
Hey Astrid,
klar ist es ein Schock und am liebsten möchte man, dass die Zeit der Therapie schon vorüber ist, aber man muss damit leben. Und das lernt man mit der Zeit.
Ich dachte auch, alles wird schon laufen, ohne Komplikationen...aber dem ist leider nicht so. Nein, es verzögert sich alles, dabei will ich endlich diese Phase in meinem Leben hinter mich haben. Nun ja, aber der Zeitpunkt wird kommen. So wie bei dir auch.
Du wirst auch merken, dass du nicht allein bist. Hier zumindest nicht! Wir fiebern alle mit dir. Und wenn du Fragen hast oder dich einfach nur "ausschreiben" willst, dann bist du hier ganz genau richtig!
Ich wünsche dir hiermit alles Gute und viel Stärke besonders für die nächsten Monate!
LG Petite
klar ist es ein Schock und am liebsten möchte man, dass die Zeit der Therapie schon vorüber ist, aber man muss damit leben. Und das lernt man mit der Zeit.
Ich dachte auch, alles wird schon laufen, ohne Komplikationen...aber dem ist leider nicht so. Nein, es verzögert sich alles, dabei will ich endlich diese Phase in meinem Leben hinter mich haben. Nun ja, aber der Zeitpunkt wird kommen. So wie bei dir auch.
Du wirst auch merken, dass du nicht allein bist. Hier zumindest nicht! Wir fiebern alle mit dir. Und wenn du Fragen hast oder dich einfach nur "ausschreiben" willst, dann bist du hier ganz genau richtig!
Ich wünsche dir hiermit alles Gute und viel Stärke besonders für die nächsten Monate!
LG Petite
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
Hallo Astrid!
Einerseits natürlich Herzlich willkommen, aber andererseits natürlich auch Mist, dass du nun ei nein Hodgie bist...
Ich bin seit gestern 18 und meine Diagnose IIbE ist auch am 1. April gewesen, aber letztes Jahr. Dann haben unsere Lymphies (wir nennen die befallen LK hier immer Lymphie *g*) ja zusammen Geburtstag
Weisst du schon, welche Therapie du bekommst? Auch noch das Kinderschema?
Um dir noch mehr Mut zuzusprechen: Ich habe die Therapie (insg. genau 7 Monate) ziemlich gut überstanden und mir geht es jetzt wieder richtig gut!!
Dir wünsche ich alles Gute, sei stark und denk immer positiv
Liebe Grüsse aus Münster, Corinna
Einerseits natürlich Herzlich willkommen, aber andererseits natürlich auch Mist, dass du nun ei nein Hodgie bist...
Ich bin seit gestern 18 und meine Diagnose IIbE ist auch am 1. April gewesen, aber letztes Jahr. Dann haben unsere Lymphies (wir nennen die befallen LK hier immer Lymphie *g*) ja zusammen Geburtstag

Weisst du schon, welche Therapie du bekommst? Auch noch das Kinderschema?
Um dir noch mehr Mut zuzusprechen: Ich habe die Therapie (insg. genau 7 Monate) ziemlich gut überstanden und mir geht es jetzt wieder richtig gut!!
Dir wünsche ich alles Gute, sei stark und denk immer positiv

Liebe Grüsse aus Münster, Corinna
April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
hallo nochmal
sollte natürlich heissen:
dass du nun auch ein Hodgie bist...
LG Corinna *gg*
dass du nun auch ein Hodgie bist...
LG Corinna *gg*
April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
Traum
Irgendwie kommt mir immer noch manchmal alles vor wie ein schlimmer Traum. Ich fühle mich nicht krank. Aber wenn ich in den Spiegel schau und die Narbe an meinem Hals sehe, dann weiß ich, dass ich krank sein muss... Ich hoffe dass diese zwei Wochen schnell vorbei gehen und wir dann endlich mit der Chemo anfangen können. Ich nehm an der HD 15 Studie teil und werd entweder 8x oder 6x BEACOPP eskaliert bekommen. Ich hab solche Angst vor der Chemo. Man hört ja immer so schlimme Sachen und je länger ich noch auf meine Dosis warten muss, umso mehr Angst bekomm ich. Naja, aber ich werde in einem hervorragendem Krankenhaus behandelt und fühl mich dort sehr gut aufgehoben.
Es wird ein schwerer langer Kampf und ich werde lernen müssen geduldig zu sein, aber das schaff ich. Mit positiver Energie schafft man alles.
Danke, dass ihr mich hier so gut aufgenommen habt.
Liebe Grüße und Frohe Ostern
Astrid
Es wird ein schwerer langer Kampf und ich werde lernen müssen geduldig zu sein, aber das schaff ich. Mit positiver Energie schafft man alles.
Danke, dass ihr mich hier so gut aufgenommen habt.
Liebe Grüße und Frohe Ostern
Astrid
Hallo Astrid.
Ziemlich bescheidene Situation in er Du jetzt steckst.
Aber ... nur Mut.
Habe selber 4* BEACOOP eskaliert und 4* BEACOOP basis bekommen. Es war nicht immer schön, aber von dem was andere mitmachen mussten und auch noch müssen, ging es mir relativ gut.
Und immer wenn Dir irgendetawas merkwürdig oder komisch vorkommt, gehe Deinen Ärzten so richtig auf den Keks. Lass Dich nicht abwimmeln oder mit irgendwelchen Wischi-Waschi Kommentaren abfertigen.
Und in diesem Forum findest Du mit Sicherheit genügend Tips, Know-How, und gemeisterte Situationen die du nun bald selber mitmachen musst.
Alle hier drücken Dir alle die Daumen und stehen mit Rat, Tat und auch Trost und Aufmunterung zur Verfügung.
Alles erdenklich Gute und toi, toi, toi
Stufer
Ziemlich bescheidene Situation in er Du jetzt steckst.
Aber ... nur Mut.
Habe selber 4* BEACOOP eskaliert und 4* BEACOOP basis bekommen. Es war nicht immer schön, aber von dem was andere mitmachen mussten und auch noch müssen, ging es mir relativ gut.
Und immer wenn Dir irgendetawas merkwürdig oder komisch vorkommt, gehe Deinen Ärzten so richtig auf den Keks. Lass Dich nicht abwimmeln oder mit irgendwelchen Wischi-Waschi Kommentaren abfertigen.
Und in diesem Forum findest Du mit Sicherheit genügend Tips, Know-How, und gemeisterte Situationen die du nun bald selber mitmachen musst.
Alle hier drücken Dir alle die Daumen und stehen mit Rat, Tat und auch Trost und Aufmunterung zur Verfügung.
Alles erdenklich Gute und toi, toi, toi
Stufer
Hallo Astrid,
so schwer es auch sein mag, lass den Kopf nicht hängen und versuch positiv zu denken.
Damit kannst du die Nebenwirkungen der Chemo selber "mitbestimmen".
Mein Mann hat damals (2000) 8 X BEACOPP eskaliert bekommen.
Da er mit der Krankheit sehr positiv umgegangen ist, hat er sie wirklich gut vertragen. Er hatte durch die Medikamente die zur Chemo begleitend gegeben werden, eigentlich gar keine Nebenwirkungen.
Nur ab dem 6. Zyklus hat er gemerkt, dass er etwas schlapp wurde und den Wasserkasten nicht mehr in den 2. Stock getragen bekam.
Aber sonst, lief es "wunderbar" für ihn. Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen Mut machen. Man sollte auch mal die positiven Sachen erwähnen und nicht immer nur die Schlimmen.
Leider läuft es bei jedem anderes und man kann nie genau sagen, welche Nebenwirkungen eintreten.
Wenn du fragen hast, trau dich einfach. Irgendjemand kann dir hier im Forum bestimmt weiterhelfen.
so schwer es auch sein mag, lass den Kopf nicht hängen und versuch positiv zu denken.
Damit kannst du die Nebenwirkungen der Chemo selber "mitbestimmen".
Mein Mann hat damals (2000) 8 X BEACOPP eskaliert bekommen.
Da er mit der Krankheit sehr positiv umgegangen ist, hat er sie wirklich gut vertragen. Er hatte durch die Medikamente die zur Chemo begleitend gegeben werden, eigentlich gar keine Nebenwirkungen.
Nur ab dem 6. Zyklus hat er gemerkt, dass er etwas schlapp wurde und den Wasserkasten nicht mehr in den 2. Stock getragen bekam.
Aber sonst, lief es "wunderbar" für ihn. Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen Mut machen. Man sollte auch mal die positiven Sachen erwähnen und nicht immer nur die Schlimmen.
Leider läuft es bei jedem anderes und man kann nie genau sagen, welche Nebenwirkungen eintreten.
Wenn du fragen hast, trau dich einfach. Irgendjemand kann dir hier im Forum bestimmt weiterhelfen.
Hallo Astrid!
Ja zuerst mal viel Grüsse von mir und naja ich sag mal.... so blöd das auch klingen mag in diesem doch argen Themenforum...willkommen!
Ich wünsche Dir vorweg erstmal alles Gute für die bevorstehende Chemotherapie, die an vielen Stellen ihre Ecken und Kanten hat, aber zugleich Dir auch helfen wird die Krankheit zu besiegen. Dir erste Kante wird ja schonmal umgangen, denn Du machst ja gerade die Hormontherapie. Das ist sehr gut und sei froh darüber, denn nicht alle Mädchen/Frauen bekommen sie, wie ich zum Beispiel und ich kanns wohl vergessen mit Kinder. Sei froh und Du kannst Dich ja jetzt auch schon mental drauf einstellen, dass bald die Dröhnungen auf Dich zu rollen. Bei vielen geht das auf einmal von heute auf morgen los und brechen dann deshalb erstmal ein und haben gleich mehr Beschwerden als "normal".
Wir alle hier sind bis zur letzten Sekunde optimistisch weil wir alle ja irgendwie nochmal die Kurve gekriegt haben und Du wirst das auch schaffen, ist aber leider ein langer und schwere Weg dahin.
Wenn Dich Fragen quälen oder Sorgen, dann zögere nicht sie hier reinzuschreiben. Irgendjemand hat hier immer ein offenes Öhrchen und einen lockeren Finger zum schreiben, hehe.
Also alles Gute
Doreen
Ja zuerst mal viel Grüsse von mir und naja ich sag mal.... so blöd das auch klingen mag in diesem doch argen Themenforum...willkommen!
Ich wünsche Dir vorweg erstmal alles Gute für die bevorstehende Chemotherapie, die an vielen Stellen ihre Ecken und Kanten hat, aber zugleich Dir auch helfen wird die Krankheit zu besiegen. Dir erste Kante wird ja schonmal umgangen, denn Du machst ja gerade die Hormontherapie. Das ist sehr gut und sei froh darüber, denn nicht alle Mädchen/Frauen bekommen sie, wie ich zum Beispiel und ich kanns wohl vergessen mit Kinder. Sei froh und Du kannst Dich ja jetzt auch schon mental drauf einstellen, dass bald die Dröhnungen auf Dich zu rollen. Bei vielen geht das auf einmal von heute auf morgen los und brechen dann deshalb erstmal ein und haben gleich mehr Beschwerden als "normal".
Wir alle hier sind bis zur letzten Sekunde optimistisch weil wir alle ja irgendwie nochmal die Kurve gekriegt haben und Du wirst das auch schaffen, ist aber leider ein langer und schwere Weg dahin.
Wenn Dich Fragen quälen oder Sorgen, dann zögere nicht sie hier reinzuschreiben. Irgendjemand hat hier immer ein offenes Öhrchen und einen lockeren Finger zum schreiben, hehe.

Also alles Gute
Doreen
Mei, ihr seid wirklich alle super.
Mir geht's psychisch schon viel besser und ich hab jetzt auch nicht mehr ganz soviel Angst wie vorher. Wie fast alles im Leben ist wohl auch das reine Kopfsache. Die Hormontherapie zumindest vertrag ich bis jetzt ganz gut und deshalb bin ich auch gegenüber der Chemo etwas optimistischer.
Ehrlich gesagt kann ich's kaum erwarten endlich mit der Behandlung anzufangen, will endlich was gegen die Krankheit tun.
Danke, dass ihr mir alle soviel Mut macht. Es is halt doch wieder noch was anderes, aufmunternde Worte von Leute zu hören, die genau dasselbe durchgemacht haben oder noch durchmachen.
Vielen vielen Dank für eure seelische Unterstützung!!
Werd mich bald wieder melden und berichten, wie's mir ergangen ist.
Bis dahin wünsch ich euch allen alles alles Gute.
Vlg, Astrid
Mir geht's psychisch schon viel besser und ich hab jetzt auch nicht mehr ganz soviel Angst wie vorher. Wie fast alles im Leben ist wohl auch das reine Kopfsache. Die Hormontherapie zumindest vertrag ich bis jetzt ganz gut und deshalb bin ich auch gegenüber der Chemo etwas optimistischer.
Ehrlich gesagt kann ich's kaum erwarten endlich mit der Behandlung anzufangen, will endlich was gegen die Krankheit tun.
Danke, dass ihr mir alle soviel Mut macht. Es is halt doch wieder noch was anderes, aufmunternde Worte von Leute zu hören, die genau dasselbe durchgemacht haben oder noch durchmachen.
Vielen vielen Dank für eure seelische Unterstützung!!
Werd mich bald wieder melden und berichten, wie's mir ergangen ist.
Bis dahin wünsch ich euch allen alles alles Gute.
Vlg, Astrid

Geduld
Liebe Astrid,
dass du jetzt endlich was gegen Mr. Hodgkin unternehmen willst, kann ich gut verstehen. Mir gings auch so: fühlte mich nach der Diagnose erstmal wie mit dem Holzhammer vor den Kopf geschlagen und dann gings nach Wochen *mit den Füßen scharr* endlich los. Kam dann aber gar nicht mehr so richtig zu mir, vor lauter Behandlung und so ging es auch relativ schnell rum.
Dass du erst eine Hormonbehandlung bekommst ist sicher prima. Doch gut, wenn sich die Ärzte überlegen, was gut für dich ist. Ich bin schon 44J. und bei mir geht es hormonmäßig total drunter und drüber, vielleicht hätte ich mich da auch mal beraten lassen sollen. Hinterher ist man immer schlauer, aber ich muss sagen, ohne dieses Forum wäre alles viel schlimmer gewesen.
Ich drück dir die Daumen, dass alles gut läuft und wenn du dir Gedanken machst, oder dir etwas komisch vorkommt: ich glaube, hier gibt es nichts, was es nicht schon mal irgendwie gab
Also nur Mut
Liebe Grüße
Dagmar
dass du jetzt endlich was gegen Mr. Hodgkin unternehmen willst, kann ich gut verstehen. Mir gings auch so: fühlte mich nach der Diagnose erstmal wie mit dem Holzhammer vor den Kopf geschlagen und dann gings nach Wochen *mit den Füßen scharr* endlich los. Kam dann aber gar nicht mehr so richtig zu mir, vor lauter Behandlung und so ging es auch relativ schnell rum.
Dass du erst eine Hormonbehandlung bekommst ist sicher prima. Doch gut, wenn sich die Ärzte überlegen, was gut für dich ist. Ich bin schon 44J. und bei mir geht es hormonmäßig total drunter und drüber, vielleicht hätte ich mich da auch mal beraten lassen sollen. Hinterher ist man immer schlauer, aber ich muss sagen, ohne dieses Forum wäre alles viel schlimmer gewesen.
Ich drück dir die Daumen, dass alles gut läuft und wenn du dir Gedanken machst, oder dir etwas komisch vorkommt: ich glaube, hier gibt es nichts, was es nicht schon mal irgendwie gab

Also nur Mut
Liebe Grüße
Dagmar
Liebe Astrid,
auch von mir Hallo.
Du bist die erste von der ich höre, dass ihr die Möglichkeit einer Eizellenentnahme gegeben wird. Ich hatte auch danach gefragt und die Ärzte meinten, dass das zu lange dauern würde.
Einerseits musst Du länger auf Deine Therapie warten und dass ist ganz schön nervenaufreibend, aber diese Zeit ist bestimmt nichts im Vergleich zu den Qualen, die man im Falle der Unfruchtbarkeit ohne eingefrorene Eizellen erleben würde.
Angst vor der Chemo ist völlig O.K. Ich habe meine seit 5 Wochen rum (4 x ABVD) und für mich war es oft gar nicht so einfach, meine Gefühle nicht zu überspielen. Ich wollte immer stark sein. Deshalb denke ich, solange man nah an seinen Gefühlen bleibt kann man nichts falsch machen
ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Achte auf Dich und Deine Bedürfnisse, das ist jetzt das wichtigste.
Alles Liebe
katrin
auch von mir Hallo.
Du bist die erste von der ich höre, dass ihr die Möglichkeit einer Eizellenentnahme gegeben wird. Ich hatte auch danach gefragt und die Ärzte meinten, dass das zu lange dauern würde.
Einerseits musst Du länger auf Deine Therapie warten und dass ist ganz schön nervenaufreibend, aber diese Zeit ist bestimmt nichts im Vergleich zu den Qualen, die man im Falle der Unfruchtbarkeit ohne eingefrorene Eizellen erleben würde.
Angst vor der Chemo ist völlig O.K. Ich habe meine seit 5 Wochen rum (4 x ABVD) und für mich war es oft gar nicht so einfach, meine Gefühle nicht zu überspielen. Ich wollte immer stark sein. Deshalb denke ich, solange man nah an seinen Gefühlen bleibt kann man nichts falsch machen

ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Achte auf Dich und Deine Bedürfnisse, das ist jetzt das wichtigste.
Alles Liebe
katrin
Wer ist online?
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