Gibt es Standardbestrahlung?

[Katrin]

Hallo,

nachdem ich jetzt meine Chemo rum habe und heute endlich die Restagingergebnisse bekommen habe, Tumor kleiner (juhuu), wird am Montag die Bestrahlung beginnen.

Was ich nicht so ganz kapiere ist, gibt es Standardbestrahlung für Befall oberhalb bzw. unterhalb des Zwerchfells?

Ich frage deshalb, weil mein Hals aufgrund zahlenmäßig vielen Lymphknoten als Befall gewertet wurde. Es waren keine Lympfknoten im Hals vergrößert. Also hatte ich gehofft, dass der Hals nicht bestrahlt werden muss. Bei der Bestrahlungsplanung ist aber keiner mehr auf die Frage Hals ja oder nein eingegangen und es wurde eine Kopfmaske angefertigt.

Morgen ist die Simulation, da werde ich nochmal fragen, aber im Moment läuft so viel schief mit der Kommunikation zwischen den Ärzten, dass ich nicht so ganz darauf vertraue, dass ich da morgen eine Antwort bekommen werde.

Lieben Gruß

Katrin

[Helene]

Liebe Katrin,

bei uns lief die KOmmunikation mit den Ärzten auch nicht immer so, wie wir es uns gewünscht hätten. Frag bitte noch einmal unbedingt, was es mit der KOpfmaske soll. Mein Freund hat so eine für Ganzkopbestrahlung angefertigt bekommen. Vielleicht ist es nur eine Vorsichtsmaßnahme der Ärzte, wegen Verbrennung und usw. . Es kann auch sein, dass so eine Ganzkopfmaske zur Halslymphknotenbestrahlung standard ist, weil es so nah am Gehirn ist (Kurzzetgedächtnis z. B.)

Helene

[Petite]

Hi Katrin,

in diesem Punkt kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Denn ich habe/ hatte einen angeschwollenen Lymphknoten am Hals, daher werde ich dort sicherlich auch bestrahlt. Mehr erfahre ich am Mittwoch beim Strahlentherapeuten. Ich werde berichten.

@Helene:
Dein Freund hat eine Kopfmaske bekommen? Wurde er auch am Hals bestrahlt? Ich weiß, dass eine Maske angefertig wird, aber über den gesamten Kopf?! Da werde ich mich schlau machen.

LG Petite

[Marion]

Hallo Kathrin,
im Rahmen der HD-13 Studie und MH Ia musste ich mich mit 30 Gy bestrahlen lassen.
Meine befallenen Lk lagen oberhalb des Schlüsselbeins, allerdings erstreckte sich das Bestrahlungsfeld bis in den hochzervíkalen Bereich.
Auch ich bekam eine Kopfmaske angefertigt. Mit Hilfe dieser wird der Kopf auf dem Bestrahlungstisch fixiert, sodass das Bestrahlungsfeld auch ganz sicher immer das gleiche ist. Ausserdem werden auf der Maske Bestrahlungsmarkierungen aufgezeichnet.

Ich hab`die Maske übrigens "als Erinnerung" mitgenommen, und konnte sie prompt dieses jahr zu Karneval prima verwerten: mein Sohn wollte Roboter werden und ich hab´dann zu diesem Zweck die Maske mit Alufolie umwickelt und sie meinem Sohn dann andersherum aufgesetzt.
Sah echt klasse aus!

Alles Gute für Montag
Marion

[Helene]

Hallo Petite,

mein Freund wurde deshalb am ganzen Kopf bestrahlt (außer des Bereichs des Kleinhirns), weil er einen MH oder NH-Lymphom im Kopf hat. Die haben uns aber gesagt, dass in diesem Fall Halslymphknotenbefall nicht ausgeschlossen werden kann. Sie fertigen aber wahrscheinlich deshalb eine Ganzkopfmaske bei Katrin an, weil die Strahlen sich nicht bei jedem Gerät hagenau einstellen lassen, d. h., es kommen immer etwas von der Bestrahlung dort hin , wo es nicht unbedigt hin soll. Und diese Maske soll den Kopf so fixieren, dass eine MÖGLICHST punktgenaue Bestrahlung erzielt werden kann (also keine Bange, eine Ganzkopfmaske heißt nicht gleich Ganzkopfbestrahlung).

VIEL GLÜCK

Helene

[Petite]

Hallo Helene!

Ich hoffe, deinem Freund konnte geholfen werden und ist jetzt wieder geheilt!
Ich werde ja, wie schon erwähnt, am Mittwoch den Strahlentherapeuten mit Fragen löchern. Dann weiß ich über die Sache genaustens bescheid.

Alles Gute,

Petite

[Katrin]

Danke für die vielen Antworten

Mittlerweile bin ich schlauer. Die angrenzenden Lymphknotengebiete werden mitbestrahlt, Befall hin oder her. Es hat sich wohl rausgestellt, dass wenn nur der befallene Bereich bestrahlt wird, die Rezidivgefahr wesentlich höher ist, als wenn die angrenzenden Bereiche mitbestrahlt werden.

Es gibt also, wie ich vermutet habe, zwei Bestrahlungsvarianten bei MH: einmal für Befall oberhalb und einmal für unterhalb des Zwerchfells.

Ich hatte heute meine erste Bestrahlung. War eigentlich ok, nur dass mir von den vier Leuten, die da ständig um mich rumgewuselt sind nur eine wenigstens mal "Guten Tag" gesagt hat - also unpersönlich hätte es nicht sein können.

Aber ich habe nicht so die Lust, mich darüber großartig aufzuregen. Ich will die Bestrahlung hinter mich bringen und gut is.

@ Petite: Hattest Du schon die Planung oder Simulation?

Liebe Grüße

Katrin

[Petite]

Hi Katrin,

ist ja super, dass es jetzt endlich vorangegangen ist.

ich habe ein Aufklärungsblatt über "Strahlenbehandlung des Lymphsystems oberhalb des Zwerchfells" bekommen. Der Therapeut hatte mir auch in einer Darstellung des Oberkörpers das ungefähre Strahlungsfeld eingezeichet. Dabei ist das Herz mittendrin.
Ich habe am Hals, im Mediastinum und axillär angeschwollene Lymphknoten. Werden in meinem Fall 3 Flächen bestrahlt oder wird es großenflächig gemacht?
Im Aufklärungsbogen steht auch etwas von "Abdeckungen", bekommst du solche Abdeckung zum Schutz anderer Körperteile?
Ich habe jede Menge Fragen...die mir am Mittwoch dann beantwortet werden...müssen.
Ich dachte, die Planung ist u.a. auch die Simulation?! Worin besteht denn der Unterschied genau?

Alles Gute!

Petite

[Cocolady]

Hallo Petite!

Das das Herz mittendrin ist, wird nicht so schlimm sein. Das war bei mir auch so, aber es wurde uns erklärt, dass die Strahlung dort nicht so tief in den Körper geht. D.h. es wird nichts bzw kaum etwas von den Strahlen abbekommen. Nach Ende meiner Therapie hat mein Dad auch schon nachgeguckt, ob mein Herz durch die Bestrahlung Schaden genommen hat: Entwwarnung, die Strahlung war wohl gering genug

So eine Maske habe ich übrigens auch bekommen. Ich wurde auch am Hals mitbestrahlt und so eine MAske ist dazu da, damit man den Kopf bzw den Hals jedes mal auch wirklich genau gleich gelagert hat. Es bringt ja nicht, wenn die Strahlen jedes mal eine andere Stelle treffen...

LG Corinna

[Petite]

Danke, Corinna, für deine Entwarnung!
Ich werde aber trotzdem noch mal nachfragen. Zur Sicherheit.
Wie hast du die Bestrahlung erlebt? Welche Beschwerden traten auf? Was hast du gegessen? Wurden auch sog. Abdeckungen angefertigt? (Im Aufklärungsblatt steht davon etwas.)

Naja, ich bin schon sehr gespannt, was mir heute Mittag erzählt wird.

LG Petite

[Cocolady]

Hey Peite!

Mh, also an die Strahlentherapie denke ich nicht gerne zurück... Die Chemos hatte ich ja alle super gut überstanden, ohne jegliche Nebenwirkungen. Deshalb kamen mir die Bestrahlungen wohl unheimlich anstrengend und "schlimm" vor.

Nach den Sitzung habe ich eigentlich nicht viel gemerkt, nach der zweiten habe ich zwar abends gekotzt, aber ich hatte auch vorher was richtig fettiges gegessen... Schön blöd. Also, Pizza oder dickes Steaks usw würde ich lieber nicht essen!!
Mit der Übelkeit ging es dann, also so richtig "zum kotzen" war mir nicht mehr. Mit war nur schummrig und ich war müde/matt/angeschlagen. Ich habe immer gesagt, dass es diese Mattheit wie nach der Chemo ist, aber halt jeden Tag
Zu den Schluckbeschwerden von mir kannst du unter dem Link nachlesen.

http://www.krebs-kompass.de/Forum/showt ... p3?id=6169

Abdeckungen habe ich nicht bekommen, da nur der Thorax und Hals bestrahlt wurde. Aber wenn z.B die Leiste bestrahlt wird, werden die Eierstöcke meist abgedeckt, damit die keinen Schaden nehmen.
Das Feld war aber so, dass die Lunge auch nur möglichst wenig abbekommt.

Was ich jetzt erzähle, soll dich/euch wirklich nicht abschrecken!!! Das war bei mir wohl nur eine Ausnahme! Aber es kann schon mal bei Krebspatienten zum ende der Therapie hin vorkommen, wegen dem geschwächten Immunsystem.
Ich habe nämlich am Ende der 2. Woche, d.h. gut nach der Hälfte so ein verdammtes Ziehen in der Seite bekommen, so dass ich kaum noch laufen konnte. Ich sass nur noch in der Liege zu hause und zum Klo bin ich gekrabbelt (kein witz!) Nach 1 1/2 Tagen habe ich es nicht mehr ausgehalten und ich bin zu meiner Ärztin (ich war ja eh jeden Tag in der Klinik). Sie hatte den Verdacht, dass etwas mit der Harnröhre nicht in Ordung ist und ich musste Pipi da lassen und wieder ab nach Hause. Es wurde aber nciht besser sondern noch schlimmer. Richtig sch*** weh tat das! Und dann urplötzlich an einem Abend waren so kleine Pusteln auf der Haut am Oberschenkel. Gut, ich hab dann inner Klinik angerufen, und hab denen das erzählt und auch, dass mein Dad glaubt, dass das eine Gürtelrose (=Herpes) sei. Die haben gesagt: "Komm sofort her und bloss nicht in die Ambulanz oder Station, sondern ins Infektionszimmer!" Huch, dachte ich, doch so schlimm??
Es stellte sich raus, dass es wirklich eine Gürtelrose war. Die hat sich im Laufe der ganzen Woche auf den linken äusserern Oberschenkel, einen Teil vom Rücke und Teil vom Bauch ausgebreitet. Und das tut schweine weh!! Mit Salben, die die Haut betäuben und einem Medikament, gegen die Gürtelrose aber nach 2 Wochen weg. Das hat aber 2 andere Probleme ausgelöst: 1. Ich konnte 2 Wochen NUR auf der rechten Seite liegen und 2. habe ich Mediakament 4x höher dosiert bekommen als normal. Auf der Packung stand, dass einem von 1 Tablette am Tag übel wird. Tja und ich musste 4 nehmen... Ich habe also die beiden wochen nicht nur auf der seite liegen müssen sondern habe auch null komma nix gegessen. Ok, vielleicht ein halbes Brötchen am Tag, aber das war meist nach ein paar minuten wieder draussen.

Aber: Es heisst ja nicht, dass jeder eine Gürtelrose bekommt!!! Vielleicht war es auch für mich nur so schlimm, weil ich die Übelkeit ja nicht kannte!!

[Helene]

Ich habe mir lange überlegt, ob ich es hier reinschreibe und jetzt mache ich es.

Mein Freund wird gar nicht mehr gesund, weil auf Grund seiner Erbkrankheit und vielen anderen Dingen keine allogene Transplanation möglich ist.

Gestern sind das erste Mal Gedächtnisstörungen und Sprachverwirrtheit aufgetreten. Also ist der aggressive Kampf gegen dieses Pest-NHL verloren. Das einzige was er kann , ist mich erkennen und ich liebe Dich sagen!!!!!!!!

Es war ein harter Kmpf für ihn: 1. Zwei ein halb Monate künstliches Koma mit Maschinenbeatmung und Chemo während dieser Zeit. 2.noch ein mal 2 wochen Künstliche Beatmung, 3. Palliativstation, 4. epileptischer Grand-Mal-Anfall, 5. zu hoher Zucker---->>>580!!!!, 6. wieder Lungen entzündung, Valproinsäure-Toxizität bei Überdosierung, 7. als riesige Krönung Gedächtnisverlust.


Trotz dem allen viel Glück hier.

Ich werde mich ab heute aus allen Lymphom-Foren zurückzeihen und versuchen für mein nach Ostern anstehendes Abitur zu pauken.

Helene

[Helene]

Ich habe mir lange überlegt, ob ich es hier reinschreibe und jetzt mache ich es.

Mein Freund wird gar nicht mehr gesund, weil auf Grund seiner Erbkrankheit und vielen anderen Dingen keine allogene Transplanation möglich ist.

Gestern sind das erste Mal Gedächtnisstörungen und Sprachverwirrtheit aufgetreten. Also ist der aggressive Kampf gegen dieses Pest-NHL verloren. Das einzige was er kann , ist mich erkennen und ich liebe Dich sagen!!!!!!!!

Es war ein harter Kmpf für ihn: 1. Zwei ein halb Monate künstliches Koma mit Maschinenbeatmung und Chemo während dieser Zeit. 2.noch ein mal 2 wochen Künstliche Beatmung, 3. Palliativstation, 4. epileptischer Grand-Mal-Anfall, 5. zu hoher Zucker---->>>580!!!!, 6. wieder Lungen entzündung, Valproinsäure-Toxizität bei Überdosierung, 7. als riesige Krönung Gedächtnisverlust.


Trotz dem allen viel Glück hier.

Ich werde mich ab heute aus allen Lymphom-Foren zurückzeihen und versuchen für mein nach Ostern anstehendes Abitur zu pauken.

Helene

[Andreas]

Hallo Helene,

das ist ein harter Schlag. Ich denke mal du solltest Ostern nutzen und bei ihm sein, soviel es eben geht. Abitur hin oder her, das kann man nachholen. Aber das ist auch nicht das Thema.

Ich habe oft an euch beide denken müssen. Oft habe ich mit Erschütterung gelesen, dass nach einem Lichtblick der tiefe Fall nicht weit entfernt war. Sei bei ihm und gib ihm Kraft.

Und zieh dich nicht zurück. Nutze lieber das Forum um deinen Schmerz heraus zu lassen, so bald du bereit dazu bist. Ich denke hier sind Menschen die dich verstehen und die immer gerne zuhören.

In diesem Sinne wünsche ich dir ein paar glückliche Momente die du ganz bestimmt noch erleben darfst. Und gekämpft wird bis zu letzt und darüber hinaus.

[Petite]

Hallo!

Ich habe nun auch schon eine Woche Bestrahlung hinter mir und soweit gehts mir ganz gut. Bis auf dass mein Mund ziemlich trocken ist, aber das kann ich mit viel Trinken und Bonbons lutschen aushalten. Es ist ja anders als bei der Chemo.
Ich muss nebenbei gar nichts machen: Keine Mundspülung, kein Puder...ich darf sogar Wasser an die bestrahlten Körperstellen lassen.

Meine bisherige Erfahrung:
Die Schwestern reden gar nicht mir mir. Es herrscht dort eine Anonymität, es ist einfach nicht aufbauend. Man liegt dort auf ner Liege, festgenagelt unter der Körpermaske und die Schwestern hantieren an dir rum. Aber sie sagen nichts! Nicht mal dass es jetzt losgeht (auch nicht am ersten Tag!) Ich mein so langsam gewöhnt man sich dran, wie die da mit einem umgehen bzw. auch gar nicht umgehen...aber trotzdem: Ich fühle mich dort so unwohl!!!!
Und die eine Schwester hat immer so ein schrecklichen Mundgeruch....urgh, ist das immer ekelig!
Zum Glück sind die Ärzte wenigstens gesprächig und auch aufklärbereit.

Ja, so ist es bei mir. Und bei euch?

Gruß, Petite