furchtbare Angst ...

[blackrose]

Hallo ...

ich bin neu hier und weiß gar nicht so richtig, wie ich anfangen soll ... Am 16.06.2008 wurde mir ein Teil meines Lymphknotens zur Biopsie entnommen, da dieser seit ungefähr einem halben Jahr dauerhaft geschwollen war ... Nun habe ich die vorläufige Diagnose: klassisches Hodgkin-Lymphom ....

Für mich ist mit der Diagnose eine Welt zusammengebrochen ... Der erste Gedanke war: was wird aus meinem Kind, wie geht es nun weiter ... Ich kann gar nicht sagen, wieviele Stunden ich jetzt bereits nur am heulen war ...

Diese Woche stand nun eine CT und ein weiteres Gespräch beim Onkologen an ... Er redete die ganze Zeit von Chemotherapie und eventueller Bestrahlung ... Ich will das alles gar nicht hören ... Der schlimmste Gedanke daran ist, dass mir wohl definitiv die Haare ausfallen werden ... Klingt vielleicht blöd, aber für mich ist das die Hölle ... Und ausgerechnet dieses Jahr haben wir Schulanfang ... Weiß gar nicht, wie ich das alles schaffen soll ... Fühle mich einfach nur total überfordert und hilflos ... Was kommt jetzt alles auf mich zu???????????

Heute muss ich erstmal nach Dresden ins PET-Forschungszentrum ... Ich hoffe, der Tag geht schnell rum ...

Vielleicht könnt ihr mir helfen ... momentan habe ich einfach nur das Gefühl, völlig alleine zu sein ...

Liebe Grüße
Anja

[Nachtigall]

Hallo Anja, ich kann nur sagen, Kopf hoch, hier im Forum bist Du sehr gut aufgehoben mit allen Fragen die Du hast oder die kommen werden. Meine kleine Tochter wird dieses Jahr auch eingeschult, ich habe die Chemo gerade hinter mir und warte nun nach den AbschlußCts auf die Ansage meines Arztes wie es nun weitergeht. Das die Haare ausgehen ist am Anfang schon merkwürdig, aber eigentlich nicht sooo schrecklich, hab immer Tücher genommen, beim Duschen fand ich es immer sehr praktisch, auch die Beine brauch man nicht mehr rasieren! Chemo ist nicht schön, aber es ist zu schaffen, sieht man ja hier im forum. Hab immer versucht die Chemo zeit so angenehm wie möglich zu gestalten, schöne Bücher, spazierengehen, etc. vlG Anja

[leuchtturm]

Hallo Anja,

sei uns hier herzlich willkommen! Es ist völlig normal, daß Du erst mal in ein ziemliches Loch gefallen bist, nach der Ansage...
Auch, wenn es Dir im Moment nicht so sehr hilft, aber Du wirst merken, daß die Welt davon nicht untergeht. Wenn man schon von "gutem" oder "schlechtem" Krebs sprechen kann, dann hat Dich quasi der "netteste" dieser Sippe heimgesucht. Das ist alles andere als schön, aber Du wirst sehen, daß Du das blöde Vieh kräftig in den Ar*** treten und endgültig vertreiben wirst!
Schau Dir hier die Leute an, man kann auch als Hodgkie sehr alt werden, genauso, wie man als kerngesunder Mensch einfach umfallen und tot sein kann...
Warte ab, gib Dir die Zeit, die Du brauchst, und Du wirst sehen, daß auch Du die Kraft finden wirst, die Zeit zu überstehen und wieder gesund zu werden.

Was kommt jetzt auf Dich zu...
Also, eigentlich müsste zunächst einmal ein sogenanntes Staging gemacht werden um festzustellen, wie weit sich das Biest bereits ausgebreitet hat.
Das kann ziemich unterschiedlich ausfallen, sollte aber neben dem CT auch Ultraschall, Blutuntersuchungen, Knochenmarkspunktion, ggf. diverse Spiegelungen usw. beinhalten. Mich haben sie damals in 4 Tagen stationär quasi auseinander genommen und (glücklicherweise) wieder richtig zusammen gesetzt... Hört sich vielleicht erst mal schlimm an, ist aber nix bei, was nicht zu schaffen wäre. Das Ergebnis des Stagings ist dann die Zuordnung zu einer Ausbreitungsstufe, von der dann die Art der Behandlung abhängt. Das kann von simpler Entnahme, wenn es sich nur um einen bzw. wenigen Knoten handelt, eben bis hin zu verschiedenen Chemo- Varianten und ggf. Bestrahlung führen.
Bevor man aber die Stagingergebnisse nicht hat, kann man dazu eigentlich nix genaues sagen.

Langer Rede, kurzer Sinn: Du wirst das ganze überstehen, mit Chance Dich trotzdem so gut fühlen, daß Du die Einschulung gut mitfeiern kannst.

Lass ruhig alles raus und löcher uns, wenn Du Fragen hast, hier ist eigentlich immer jemand da, der Dir helfen wird.

Ich wünsche Dir die Kraft und Zuversicht, die Du brauchen wirst, auch diese Herausforderung zu überwinden - Du schaffst das!!!

Liebe Grüße
vom Leuchtturm

[Mariechen]

Hallo Anja! Für mich waren die Haare auch die hölle, aber ich rate dir in der übergangszeit irgendwas auf dem kopf zu tragen, das habe ich so gemacht, und mich psychisch drauf vorbereitet, hinterher wars garnicht schlimm.
Also das mag jetzt vielleicht auch unsensibel klingen, aber es ist alles nicht so schlimm wie es hätte sein können. Mit so einem Lymphom hast du alles Glück der Welt heil und mit Haaren daraus zu kommen =) Deswegen sammel erstmal ein bisschen Kraft und rede so viel es geht, mit denen die dir wichtig sind, das hilft. Ansonsten schaffst du das bestimmt! Immer optimistisch sein
<<< Sag mir nicht ich sehe schlecht aus mit Glatze!!

[speedy]

Liebe Anja!

Auch Herzlich Willkommen!
Das ist erstmal ein Schreck, aber wenn Du etwas Zeit hast und die Geschichten hier im forum nachliest, wirst Du feststellen, das das alles zu schaffen ist und bald wieder bessere Zeiten auf Dich zukommen!

Du brauchst jetzt erstmal eine sichere Diagnose und ein komplettes staging.
Du kannst jetzt nur ein kleinen Schritten planen. Und Stück für Stück geht es dann voran.

Das wichtigste Projekt für 2008 ist erstmal gesundzuwerden.
Halt uns auf dem Laufenden und frag hier ruhig wenn Dir etwas unklar ist!

Liebe Grüsse Gabi

[Hans08]

Hallo Anja!

Ich denke dieses Ohnmachtsgefühl wie du es beschreibst kennt fast jeder von uns hier. Keiner von uns hat gesagt: Ach Hodgkin hab ich super und die Therapie schaff ich mit links...

Man steht erstmal vor einem riesigen Berg und man weiß eigentlich gar nicht so recht, was da auf einen zukommt und wie man das alles schaffen soll. Aber unzählige Beispiele hier beweisen, dass es zu schaffen ist und auch einigermaßen erträglich - so pauschal kann man das immer nicht sagen.

Wie weiter oben schon erwähnt folgt zunächst das Staging, wenn ich recht gelesen habe hast du das CT schon hinter dir und ich denke mal Blutuntersuchungen auch schon. Es gehören dann noch Ultraschalluntersuchungen dazu, evtl. Lungenfunktionsuntersuchungen und die Knochenmarkspunktion. Letzteres hört sich etwas unangenehm an und ist für einige auch nicht so angenehm gewesen. Ich kann nur von mir sagen, ich hab gar nix gespürt, hatte so Betäubungsmittel bekommen und gar nix mitbekommen.

Was wichtig ist bei dem ganzen, dass es in Ruhe gemacht wird und man die Zuordnung genau vornimmt. Auf eine Woche hin oder her mit der Chemotherapie kommt es nicht drauf an.

Zur Chemotherapie kann man sagen, dass es auf dein Stadium drauf ankommt. Je nachdem wirst du dann behandelt. Und ob du eine Bestrahlung brauchst oder nicht, davon kann man solange man das Stadium ned weiß noch nicht sprechen. Viele hier haben gar keine bekommen. Vertragen tut die Chemo jeder anders und es ist auch nicht jeder Zyklus gleich. Hier was zu mutmaßen wäre nicht angebracht.

Zum Thema Haare - gut du bist eine Frau und für euch haben Haare einen anderen Stellenwert, aber gerade im Sommer gibt es nix Praktischeres. So doof es klingt aber ich bin am Überlegen mir die Haare wieder abzurasieren. Man spart sich den Friseur, als man das tägliche Rasieren und das Haarewaschen und Kämmen. Und im Sommer ist es viel angenehmer... Also das Thema Haare solltest du mal ganz weit hinten anstellen.

Wenn du Fragen hast einfach her damit - ansonsten alles Gute und viel Kraft!

VG

[Kasper.Carolin]

Hallo Anja,

naja was du da schreibst können wir alle zu tiefst mitempfinden, denn es ging uns allen einmal so, nun ja vielleicht nicht ganz aber fast, da ich zum Zeitpunkt meiner Diagnose 20 war, wussten meine Eltern ja auch noch gar nichts, und ich wusste nicht wie ich es denen sagen solte, aber das bekommst du schon hin! Deine Tochter oder Sohn?! wird das schon mit dir Durchstehen, nur von anfagng an immer ehrlich sein, das ist wichtig bei Kindern, denn sie Spüren es wenn es den Eltern nicht gut geht, und Ihre wärme kann auch hilfreich sein, und unterstützend wirken!

Nun was auf dich zukommt, höchstwahrscheinlich ein rießen Berg, von dem du aber jetzt noch nicht weißt wie du das jemals darüber schaffen wirst, aber sei nicht bang, und nehm dir bitte auch keine so Großen Schritte vor, mach eins nach dem anderen und stecke deine Ziele nicht so hoch! Versuche dich weiterhin in deinem Sozialen Umfeld zu intigeieren, denn Hodgkin hindert dich nicht daran! Sei offen, und geh von nun an mit offenen Augen durch die welt! begeistere dich an Dingen die dir vorher nie Aufgefallen sind, und lerne zu schätzen was wir haben! Es geht uns eigentlich gut!

Wegen den Haaren, na das ist einfach ein negativer Teil der Chemo von denen es recht viele Gibt (negative Teile meinte ich), daran kann leider niemand etwas ändern, doch es gibt heute soviele möglichkeiten, das zu umgehen, mit entweder Perücken oder nur Tücher und Mützen!
Da gibt es ein gaaaanz tolles Buch : "Heute bin ich blond- das Mädchen mit den neun Perücken von Sophi van der Stap, das ist echt hinreießend!
Doch irgendwann sagst d dir auch na gut es ist so! So ging es mir zumindest, ich kann da nur von mir Sprechen, ich kann auch nicht sagen ob das bei dir so ist wie bei mir oder bei irgendjemand anderst, das kann niemand!

Doch genieße weiterhin dein Leben mit Freude, lass dich nicht unterkriegen!

Und außerdem giebt es hier total viel ganz nette menschen, die dir auch persönlich helfen, es sind hier auch alle offen für alles also, nur her mit deinen Fragen lass raus was dir auf dem Herzen liegt!


Liebe Grüße von der Schwäbischen Alb Schickt Carolin

[Sane]

Hallo Anja

Ganz herzlich willkommen bei uns! Vieles ist ja schon geschrieben worden, ich rate Dir einfach: Immer eines nach dem anderen. Frag die Ärzte und uns hier solange, bis Du weißt, was Du wissen willst. Mir hat das immer geholfen. Informationen sind gut gegen Angst. Und die kennen wir alle.

Zum Thema Haare: Ich fand das Ausfallen auch scheußlich. Aber weißt Du was?
Heute, genau 5 Monate nach dem letzten Chemobeutel habe ich wieder welche!!!

Du schaffst das alles! Woher ich das weiß?

Es gibt keineren größeren Angsthasen als mich. Und ich habe das auch geschafft!



Sane

[Sonnenblume1977]

Hallo Anja,

deine Zeilen könnten von mir sein. Wie du ja nun schon gelesen hast bist du nicht allein mit deiner Angst auf dieser Welt. Ich habe auch 2 Kinder (2,5 und 4 Jahre alt).

Ich habe gerade heute meine Haare abrasiert, weil es mir tierisch auf die Nerven ging, dass hier überall meine Haare rumliegen. Es wäre gelogen, wenn ich behaupten würde der Moment war nicht schrecklich, aber im großen und ganzen sind die Haare doch eigentlich unser kleinstes Problem, denn die kommen wieder!

Jetzt sorgen wir erstmal dafür das dieses blöde Mistding von Tumor wieder aus unserem Körper verschwindet und dann gehen wir halt eben nächstes Jahr wieder zum Friseur und sparen bis dahin viel Geld um dann ne richtig krass geile Frisur zu kriegen

Kopf hoch und auf in den Kampf!!!

Liebe Grüße
Anja

[Nachtigall]

sieht so aus als hätte Mr. Hodgkin eine Vorliebe für Anjas im Moment???????? vlG Anja

[Sonnenblume1977]

so ähnlich dachte ich auch!

wär doch wohl ein Witz, wenn der sich nach Vornamen seine Partner sucht!

Gruß
Anja

[Nachtigall]

bin in der Beziehung auf jeden Fall für Scheidung! vG Anja

[Sonnenblume1977]

wo muß ich unterschreiben?

[Tiffy]

Hallo,

ist ja schon ne Menge gesagt worden.

Ich schicke dir hier mal ein Bild von der Schuleinführung unserer Tochter. Da müsste der roro im zweiten oder dritten Zyklus gewesen sein. Es war ein sehr schöner Tag!



Heute wurde unsere Große ins Gymnasium verabschiedet, mann wie schnell die Zeit vergeht.

Du wirst sehen, auch die Therapiezeit geht schnell rum, weil du hast ja immer dein Ziel vor Augen- gesund werden!!!

Liebe Grüße Tiffy

[Astrid1961]

Hallo Anja,

ich kann deine Angst gut nachempfinden. Ich habe zwar keine kleinen Kinder mehr, aber meine Mädchen waren auch geschockt als die Mama mit der Diagnose ankam. Wie hier schon gesagt wurde, Ehrlichkeit gegenüber dem Kind ist wichtig. Es geht dir nicht gut, aber zum Glück ist MH nicht akut lebensbedrohlich, im Gegenteil, es ist von allen Krebsarten die, die mit am besten zu heilen ist. Hol dir alle Hilfe, die du bekommen kannst. Eltern, Freunde... eventl. kannst du auch eine Haushaltshilfe bekommen - sprich mit dem Sozialdienst deiner Klinik oder mit deiner Krankenkasse. Die Chemo die auf dich zukommt ist kein Spaziergang...aber zu schaffen. Ich steck auch grad mittendrin und komme doch recht gut damit zurecht. Meine Haare sind auch weg - bis auf einen nicht erwähnenswerten Rest. Meine Perücke liegt im Schrank... für das Geld hätte ich mir doch lieber (noch mehr) Had-Tücher kaufen sollen. Mit diesen Schlauchtüchern komme ich super zurecht. Natürlich ist es blöd, wenn die Haare ausgehen. Aber wenn die Chemo mit den Krebszellen das selbe macht wie mit den Haarwurzeln... dann ist es auch gut so! Sie kommen ja wieder... die Haare. Und wenn man denn so hört, dass die Haare lockig und wesentlich kräftiger sein sollen als vorher, dann habe sogar ich noch die Hoffnung, anstatt der bekannten feinen Flusen, doch mal ordentliche Haare zu haben.
Und - wie praktisch... an den Beinen und unter den Armen sind die Haare auch weg... spart doch ordentlich Zeit und Geld für Rasierer. *g* Es muss auch was Gutes geben... und das ist eins davon.
Bei uns in der Klinik gibt es auch einen guten psychologischen Dienst der beratend zur Seite steht. Vielleicht gibt es das auch bei dir. Da kann man sich auch sehr gute Unterstützung holen. Ansonsten.... der Freundes- und Familienkreis ist erster Anlaufpunkt. Und wenn man um Hilfe fragt, dann bekommt man sie auch. Ich wundere mich immer wieder wie viele Leute einem zur Seite stehen... wenn man fragt. Und das ist wohl eines der Probleme mit denen man fertig werden muss...dass man nun nicht 100%-ig funktioniert, sondern dass einem unter die Arme gegriffen werden muss. Sei es, dass man gefahren werden muss oder das jemand auf das Kind aufpasst wenn es einem mal nicht so gut geht.
Und hier im Forum gibt es viele tolle Tipps wie man mit den Dingen umgeht die auf einen zukommen können... Mir hat das stille Mitlesen am Anfang sehr geholfen mit der Krankheit wieder einen Alltag zu finden. Momentan ist der Alltag zwar von Arzt- und Chemoterminen bestimmt, aber dazwischen wird Normalität gelebt. Vieles muss man vorsichtiger machen... Gartenarbeit nur mit Handschuhen ... was ich gerne vergesse.... (ich weiß, ist nicht gut).... Urlaub...ja...mit Einschränkungen.... Mir wurde ein Kurzurlaub genehmigt. Meine Ärztin hatte nichts dagegen, dass wir auf den Darss fahren... wenn es mir gut tut...dann mal los. Das macht mich natürlich auch gleich leichtsinnig und wir haben für nächsten Monat eine Woche Urlaub auf Rügen gebucht. *g*....
Man muss auch was haben, worauf man sich freuen kann!!!

Lass den Kopf nicht hängen.... es geht wieder aufwärts.

Lieben Gruß

Astrid