Habe hoffentlich auch fertig...

[leuchtturm]

Hallo, Ihr Lieben,

inzwischen habe ich die für mich angesetzte Terapie auch hinter mich gebracht, und war heute zum Abschlußstaging.

Eigentlich wollte ich ja noch das Arztgespräch abwarten, aber da netterweise schon gefragt wurde - übrigens schankedöhn dafür , will ich Euch gern einen Zwischenbericht geben:

Mir gehts soweit gut, meinen Venen so lala, die dunklen Haare an diversen Stellen kommen so langsam wieder, ich muß mich wieder rasieren und habe gut Übergewicht davon getragen ...

Im Vergleich zum Zwischenstaging scheint sich an den Lymphies nicht mehr so sehr viel getan zu haben - zumindest, was der Ultraschall so hergab. Der Doc meinte damals schon, daß das nur noch Rest- Bindegewebe wäre, und es könne Jahre dauern, bis das wieder weg ist - wenn überhaupt.
Diagnosen habe ich weiter noch keine, am 1. Juli weiß ich dann endlich mehr - da ist Arztgespräch.

Jetzt heißt es also wieder einmal - warten...

Für die AHB hab ich schon das OK vom Träger, ich darf nach Ratzeburg, weiß nur noch nicht, wann ...
Find ich aber soweit ok.

Übrigens, mir ist so nebenher in den Sinn gekommen, daß das...

- 44 Beutel Infusionslösungen
- 28 Spritzen mit Zusatzmedikation
- 80 Tabletten Cortison
- 20 Spritzen Neupogen
- keine Ahnung, wieviele Röhrchen Blut mir abgezapft wurden,
- und was ich sonst noch so vergessen habe

waren, neben der ambulanten OP...

ICH finde, das reicht erst mal, und ich hoffe, daß sich das blöde Schalentier nun entgültig verkrümelt hat!

Ich wünsche Euch allen, die noch mittendrin sind, und auch den Angehörigen alle Kraft und Zuversicht, den ollen Mistbock - ob er nun Hodgkin heißt, oder nicht - ein für alle mal zu vertreiben.
Und denen, die es überstanden haben, daß es niiiiieeeee wieder kommt.

In diesem Sinne

liebe Grüße
vom Leuchtturm

[efev]

hallo leuchturm,

möge der 1. juli ein freudetag sein!!!!

lg efi

[Tati]

Hallöle Leuchti

und auch ich drücke für den 1ten ganz dolle die Daumen....aber wirst sehen, es wird der schönste Tag seit Monaten für dich werden!!!!!



schon krass wenn man sich echt mal die Mühe macht seine Infusionen, Pillchen, Spritzen zu zählen......Oh Weh....da wird einem ja echt

nix desto trotz muß sich diese ganze Tortour ja für irgendwas gelohnt haben!!!


und Übergewicht......subba daß du das erwähnst ;-(

alles Liebe & toi, toi, toi

[zwerg]

Hallo Leuchtturm!

Schön, daß Du es dann auch hinter Dir hast! Für mich war der Tag eine Mischung aus Erleichterung und Fassungslosigkeit, daß es nun vorbei sein sollte. Ich hatte wochenlang gedanklich immer noch die "nächste Chemo" bei Planungen im Kopf, bis ich begriffen habe, daß es kein Rechnen mehr gab, ob man irgendwo hinkann oder ob dann die Zeit der schlechten Blutwerte ist.
Ich verstehe bloß nicht, weshalb ihr alle immer so viel Platz zwischen Untersuchung und Arztgespräch habt, das ist doch schrecklich. In meiner (ambulanten) Klinik findet alles an einem Tag statt. Bis auf die Feinanalyse des Blutes liegen die Ergebnisse dann auch gleich vor, weil jeder Arzt sein Ergebnis, nachdem er es mit dem Patienten besprochen hat, gleich in die Akte einträgt und der Patient die von einem zum anderen mitnimmt. Der Onko- bzw. Hämatologe macht dann das Abschlußgespräch. Das kostet zwar insgesamt den ganzen Vormittag, aber man hats dann auch hinter sich, ohne noch unruhige Nächte zu haben.

Ich fahre auch für vier Wochen nach Ratzeburg, am 16.7. gehts los.

... aber ich kann Dir auch sagen, WARUM Du nach Ratzeburg fährst:
Du hast (so wie ich) "nur" Chemo bekommen, eine AHB steht nach Auskunft der BfA aber nur den Bestrahlten zu.
Für die AHB halten die Kliniken Betten frei, weil sie nach der Therapie schnell los sollen, die "nur Chemo-Patienten" dürfen sich dann mit den "Spaß-Kurern" (sorry für den Ausdruck, aber Du weißt wohl, was ich damit meine), die ja sehr langfristig planen und sich ein Bettchen sichern können, um die Plätze kloppen. Die "nur Chemo-Patienten" bekommen dann die Betten, die noch über sind.
Mich hatten sie trotz Bronchitis und Gräserallergie auf die blühenden Wiesen von Lehmrade schicken wollen, die See-Kliniken sind nämlich alle für onkologische Rehas dieses Jahr ausgebucht, ich habe sie abtelefoniert.
Ratzeburg habe ich dann nach meinem Widerspruch bekommen.

Wenn ich mir Deinen Wohnort ansehe, kannst Du da ja fast mit dem Fahrrad hinfahren?

LG

Zwerg

[leuchtturm]

Hallo, Ih Lieben,

@efev & Tati: Habt vielen Dank für Euer Daumendrücken - hoffen wir das Beste....

@Tati: Öööh, tschuldigung, daß ich das böse Wort mit Ü... geschrieben hab... Bei mir sind es immerhin ca. muntere 15 Kilos, die ich wieder weg haben will... Über meinen derzeitigen Fitnesszustand mag ich ja gar nicht reden...

@Zwerg:... ach deshalb heißt das bei mir auch - äääh - "Anschluss-Genesungsmaßnahme"!!! Na, ich hoffe nur, daß ich für die Sommermonate dann noch ein Plätzchen bekomme... Wenn alles klappt, möchte ich ab September ja wieder arbeiten...
Fänd ich ja prima, wenn wir uns da über den Weg laufen würden!

Naja, und, mit dem Fahrrad dahin, hmmm, das wäre wohl doch eher eine Tagestour für mich. Sind von hier aus immerhin ca. 57 km.

Liebe Grüße
vom Leuchtturm

[sparklingmarc]

- 44 Beutel Infusionslösungen
- 28 Spritzen mit Zusatzmedikation
- 80 Tabletten Cortison
- 20 Spritzen Neupogen
- keine Ahnung, wieviele Röhrchen Blut mir abgezapft wurden,
- und was ich sonst noch so vergessen habe

immr wieder erstaunlich, was der Körper so alles wegstecken kann...

das blöde Schalentier

... beim Frühling war das die "Arschkröte".

Ich drücke dir alle Daumen!

[Purmaus]

Hallo Leuchtturm,
na da hast du das Schlimmste ja schon hinter dir. Bei mir war das auch so, dass nach der Chemo noch Reste im Mediastinium zu sehen waren und nach Bestrahlung waren die dann immer noch genau so groß. Ein minimaler Rückgang konnte erst nach 2 Jahren festgestellt werden. Bei meiner letzten NU wollte die Onko mir schon fast ein CT aufschwatzen, nur weil es sie interessiert, wie groß jetzt das Narbengewebe ist und ob und wie es sich zurückentwickelt hat. Aber ich hatte keine Lust auf CT. Warum auch? Bin froh, wenn ich keins mehr machen muss.

von hier aus immerhin ca. 57 km.

Da kannst du doch glatt eine ambulante Kur draus machen. Da, wo ich jetzt hin fahren, gibts auch ambulante Kuren. Nämlich dann, wenn die Anreisezeit bis zu einer Stunde beträgt.

Und wegen dem Ü...t mach dir mal nicht zu viel Hoffnung. Es ist sehr hartnäckig und Abnehmen ist echt eine zerrige Angelegenheit. LG Petra

[Nachtigall]

Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, daß alles ok ist. Bin quasi in der gleichen Situation, hatte letzte Woche verschiedene CTs, mein Arztgespräch hab ich aber erst am 23. Juli, ich denke jedoch das er sich bei Bedarf vorher meldet. Ich finde die Zeit nach Chemo jedenfalls ganz schön nervenaufreibend, an diese Zeit denkt man während der Chemo gar nicht, gut das es dieses Forum gibt. vlG Anja

[leuchtturm]

Hallo, Ihr Lieben,

@marc: hähä, Arschkröte ist gut!!!
Sach ma, Du hast wohl derzeit ´ne Kreativphase, was? Dein Stan ändert sich ja dauernd!!!

@ Purmaus: nee Du, ich konnte gestern wieder feststellen, daß Krankenhaus nix für mich ist... Von diversen Untersuchungen hab ich so nebenbei auch die Nase voll. Und gegen Blutabnehmen entwickel ich wohl bald eine Allergie!!!
Öööh, mit dem Ü...t, da bin ich festen Willens, das wieder los zu werden! Deshalb will ich den Aufentalt auch intensiv für Fitness nutzen. Gelegentlich trainier ich auch schon mal wieder leicht im Verein mit, beim letzten Mal hab ich schon nach 10 Minuten gedacht, ich brech ab - hab aber dann doch durchgehalten!!!
Schon deshalb will ich keine ambulante Kur, sondern wirklich intensiv was tun.

PS: Ob die vielleicht komisch gucken, wenn ich da mit´m Mopped vorfahr???

@Nachtigall: Ja, da hast Du wohl Recht. Ein Hoch auf dieses Forum und die Leute, die dahinter stecken!!! Ihr seid mir echt auch eine große Stütze.
Vielen Lieben Dank dafür!
sagt der Leuchtturm

[Purmaus]

PS: Ob die vielleicht komisch gucken, wenn ich da mit´m Mopped vorfahr???

jaaa da hauen die sich weg, vor allem die Mitpatienten über 50, obwohl, die weiblichen unter 30 wirds freuen

Mir stellt sich da nur die Frage: Wie willst du dein ganzes Gepäck mitkriegen? Die vielen Paar Schuhe (die weißen, die schwarzen, die roten, die Badelatschen, die Laufschuh, die Hausschuh...um nur einige zu nennen) und das Beautycase, den Bademantel, die Wanderschuh, die guten Sonntagssachen, das Radio mit CD-Player, den Fön...??

übrigens wärst du nicht der erste mit dieser Idee. schau mal hier:

http://www.horst-online.com/kurinbadfra ... index.html

Ist übrigens auch genau die Kurklinik, wo ich "kurzfristig" (warte nun schon 2 Wochen auf diesen "kurzfristigen" Termin) hinfahre...

LG Petra

[Sane]

oh, bitteschööön!!

Mir hat das Forum auch immer viel gegeben und ich habe mich, glaube ich auch noch nie so richtig bei allen bedankt.

Selbstverständlich großes Daumendrücken für den 1.Juli. Die Fitness kommt wieder. Als ich das erste Mal nach der Chemo ins Schwimmbecken gestiegen bin, dachte ich: Scheiße, ich habe keine Muskeln mehr!

Kommt wieder! Ganz sicher! Ich komme gerade vom Schwimmen und mein Trainingspartner meint, ich solle bloß niemandem erzählen, dass ich noch bis vor kurzem krank war...

Ganz so rosig sehe ich das nicht... aber es ist ein gutes Gefühl, dass es wieder aufwärts geht.

Was macht denn die Psyche? *nur wenn Du darüber reden magst*

Grüße,
Sane

[leuchtturm]

Update:

Hallo, Ihr Lieben,

eigentlich wollte ich ja an dieser Stelle viele tolle, hüpfende Smilies einbauen, aber so weit ist es dann doch noch nicht...

Die Lymphies sind leider doch nicht so klein geworden, daß sie definitiv unverdächtig sind.
Darum soll ich nun demnächst noch zum PET nach HH. Mein Doc will mit meiner KK verhandeln, daß die die Kosten übernehmen - was ich mal stark hoffe.

Dummerweise hab ich mir auch einen Infekt weggefangen, der da auch noch mit reinspielen könnte. Den muß ich bis zum PET auch bekämpft haben...

Die Ärzte sind sich zwar einig in der Ansicht, "nach DER Chemo sollte aber definitiv alles weg sein", aber nix genaues weiß man noch nicht...

Mir ist schon klar, daß das nicht unbedingt was Schlimmes heißen muß, aber enttäuscht war ich schon und hab auch erst mal gebraucht, drüber wieder hinweg zu kommen. Inzwischen gehts schon wieder.

Allen, die mir die Daumen gedrückt haben, sag ich mal trotzdem vielen lieben Dank!

Liebe Grüße
vom Leuchtturm

[speedy]

Lieber Leuchtturm,
blöd das Du noch keine Klarheit hast!

Bei Joachim waren ein paar Lymphknoten nach der Chemo noch 1 x 2 cm, also auch noch etwas auffällig.
Zum Thema PET meinten die Ärzte letztes Jahr, das die KK (die mit dem grossen T, also gesetzlich) das definitiv nicht bezahlen würde. Joachim sollte
die ca. 1800,- Euronen selbst bezahlen.
Das haben wir dann aber abgelehnt und dann ist das PET im Rahmen eines stationären Krankenhausaufenthaltes (offiziell 3 Tage ) gemacht worden.

Wie sieht denn die Planung der Ärzte aus? Ist bei Deiner Therapie eine Bestrahlung geplant?

Ich drück Dir auf jeden fall die Daumen, das das PET negativ ist!!

Liebe Grüsse Gabi

[Kasper.Carolin]

Hallo Leuchtturm,

Auch ich hoffe mit dir für ein negatives PET, und Drücke dir alle miene Vorhandene Daumen! Aber schau ja nach das die KK das bazahlt, das kann doch nicht sein, da wieß man nix genaues und die sagen dann selbst bezahlen!?! Was ind den das für Träumer dort?!

Aber ich glaube auch du darft irgendwann in den nächsten paar wochen die Hüpfenden Smililes einbauen!

Gaaanz Liebe Grüße Caro

[Sane]

Hi Leutturm,
das war bei mir ganz ähnlich. Das Abschlußstaging war nicht eindeutig, die Lymphies waren zwar deutlich kleiner, aber die Frage war, ob da noch irgendwas aktiv war.

Bei mir hat die Kasse ohne jedes Nachfragen die Kosten für das PET übernommen. (Es ist die mit dem großen D).

Wo in Hamburg soll das PET denn gemacht werden? UKE?

Wird schon werden.
Sane