Scheiss Nebenwirkungen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Nini
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Beitragvon Nini » 02.04.2008 09:27

Liebe Kerstin2,

danke für deine ausführliche Beschreibung.
Nini hat sich während ihrer Therapien auch immer vollkommen in sich selbst zurückgezogen, und mir fiel es schwer zuzusehen, was mit ihr passierte und das auch zu akzeptieren.

Liebes Mariechen,
Nini hat in ihrer Chemo-Zeit sehr viele Hörbücher gehört, ist darüber eingeschlafen und hat dann irgendwann weitergehört. Zu anderen Betätigungen fehlte die Konzentration.
Sie hatte bei der ersten Erkrankung, da war sie siebzehn, auch so viel vor, Fach-Abi, Erzieherausbildung und sie musste alles tilten, weil sie nicht die Kraft dazu hatte. Mittlerweile hat sie ihre Ausbildung beendet (zwischen den DHAp-Blöcken beim ersten Rezidiv hat sie die schriftliche Prüfung gemacht), hatte sich für dieses Frühjahr das Abi vorgenommen und durch das 2. Rezidiv wurde auch das wieder zerschlagen. Im Herbst geht es für sie weiter, wenn sie wieder gesund ist. Und dazwischen liegt ganz viel Zeit zum Regenerieren.
Nimm dir Zeit und genieß die Zeit, wenn es dir gut geht.

Hilde, Ninis Mum
Morbus Hodgkin IIA Medastinaltumor
Ersterkrankung: 9/02 Leipzieger Kinderstudie 2xOPPA 4xCOPP anschl. Bestrahlungen
1.Rezidiv: 2/06 HD mit autologer KMT
2. Rezidiv bestätigt

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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 02.04.2008 10:45

Danke für die ganzen lieben Beiträge, war heute wieder beim arzt und die thrombos sind wieder oben...dafür aber nen Rekordtief von den HB werten bei 7,7 , ich warts einfach ab...mir geht das hin und her langsam auf die Nerven!
:roll: :roll: :roll:
Hat jemand n tipp gegen entzündetes Zahnfleisch?
24.01.08 Diagnose MH 4A , Mischtyp, Milz und Knochenmarkbefall
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 02.04.2008 11:14

- weiche (!) Zahnbrste benutzen
- öfters mit (kaltem) Kamilletee spülen (Kamille wirkt enzündungshemmend)

Kauf am besten den Kamilletee in einer Apotheke, der soll besser wirken, als das Supermarkt Zeugs. Und schmeckt meiner Meinug nach auch besser.

auch schon gelesen:
mit Salzwasser spülen, Teebaumöl auftragen, ... aber das finde ich etwas ekelig...
Ahoi Marc

zwerg
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Beitragvon zwerg » 02.04.2008 18:07

... meine Klinik empfiehlt "Salviathymol" von Madaus.
Da ist u.a. Salbeiöl, Eucalyptusöl, Pfefferminzöl, Zimtöl, Nelkenöl, Fenchelöl, Anisöl, Levomenthol und Thymol drin.

Ich habe mir das natürlich auch sofort gekauft, aber gottseidank nicht gebraucht, weil ich mit den Schleimhäuten keinerlei Probleme hatte. Über den Geschmack kann ich Dir also nichts sagen, aber wenn ich die Zutaten so lese, glaube ich, daß ich schon schlechter schmeckende Sachen im Mund hatte ...

Ansonsten sei geduldig mit Dir und gib Deinem Körper viel Ruhe - die Zeit geht irgendwie rum, auch wenn man sich das am Anfang nicht vorstellen kann ...

LG
Zwerg
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Beitragvon Sane » 02.04.2008 18:27

Hi Mariechen,
oh, das mit dem entzündeten Mund war mein größtes Problem!!!

Frag malin der Praxis, in meiner gab es eine Mundspülung, nach der ich leider viel zu spät gefragt habe. Sie hat aber supergut gewirkt.

Warte lieber nicht zu lange, bei mir wurde es wirklich schlimm!!!

Alles Gute Dir und auf dass es Dir bald besser geht!
Sane :daumen:
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
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roro
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Beitragvon roro » 02.04.2008 22:56

Hi,

schaut mal über die Suchen-Funktion. Zum Thema Zahnfleisch- und sonstige Entzündungen im Mund müsste es einige Beiträge geben, weil es immer mal wieder ein Thema ist.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 03.04.2008 20:13

Danke für die lieben Tipps, war doch kein entz. Zahnfleisch ist jetzt nicht mehr das Thema, hab jetzt lecker Pils auf der Zunge, ist aber nicht so schlimm, die ist halt nur glatt geworden und brennt n bissl.
Das ist mir jetzt total peinlich, aber hatte jemand von euch schonmal probleme mit dem aufs Klogehen? weils so wehtut :oops: :oops:
hab das letzen zyklus schon gehabt aber ist besser geworden, und jetzt ist es wieder da... das ist total schlimm, tut richtig weh
Liebe grüße Maria
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 03.04.2008 20:47

Sag mal, liebes Mariechen... möchtes du nicht so langsam mal irgendetwas unangenehmes auslassen?
Ich meine... so eine Chemo reicht doch eigentlich... aber dann noch alles andere erleben zu wollen... :41576:

Hach... ich habe da leider keinen Tipp für dich... fühl dich einfach nur etwas angeschoben! :brav:

Immer kleine Schritte, von einem Tag zu nächsten...
Mit deiner Power bin ich mir wirklich sicher, dass du das alles meisterst... auch wenn es zZ eine harte Scheibe Brot ist... :krank2: :cool_wink:
Ahoi Marc

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nicki
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Beitragvon nicki » 04.04.2008 20:21

hallöchen!!

also das mund-problem hatte ich auch.salbeitee gurgeln soll helfen.hab mir auch eine ganz tolle salbei salbe aus der apotheke für den mund geholt...hat bei mir geholfen.bei mir kam das zahnfleisch-bläßchen problem bei fast jeden zyklus,wenn die leukos im keller waren.
thema klo....war nicht so das problem.hab immer actimel gesoffen.dachte wenns nicht hilft,dann schadets es nicht.
naja,und ohne feucht tücher war es auch die hölle..... :lol:

Sane
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Beitragvon Sane » 05.04.2008 14:57

Jaaa, Mariechen,

das Problem im Genitalbereich hatte ich auch. Bei mir war es höllisches Jucken und Brennen und es gab kein Patentrezept. Da sind eben auch Schleimhäute...
Probiere mal Bepanten Salbe oder ein gutes Ölbad.

Oder hast Du eine Blasenentzündung? Dann hilft:Trinken, trinken, trinken...

Gute Besserung!
Sane
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Blume
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Beitragvon Blume » 05.04.2008 23:07

hallo Mariechen!

Wo fange ich nun an? Erst einmal, weil ich es schon lange schreiben wollte, Du siehst klasse aus auf Deinem neuen Foto(auf dem alten natürlich auch :lol: )
Bei den Mundschleimhautentzündungen hat mir Gurgeln mit Salbeitee oder /und Labkraut gehofen und als es ganz schlimm war eine Salbe Namens Solcoseryl.
Ich hatte von meinem Zahnarzt auch eine Gurgellösung (Paroex). Zeitweise konnte ich mir tagelang gar nicht mehr die Zähne putzen.........
Irgendwo gab es den Tipp dass man während der Chemo Eiswürfel lutschen soll. Ich habe das gemacht (In einer Thermoskanne bleiben sie lange gefroren) und als ich es einmal nicht tat hat sich meine Mundschleimhaut von mir verabschiedet... Ob es an den fehlenden Eiswürfeln lag? :roll:
Die anderen Patienten haben allerdings immer ziemlich komisch geschaut. Wahrscheinlich schneidet man beim Lutschen merkwürdige Grimassen? :think2:

Ich habe auch sehr viele Transfusionen gebraucht - meist alle 2 Wochen.
Frische Luft tut wirklich gut. Wenn es gar nicht anders geht, Du zu schwach zum Laufen bist, setz Dich doch einfach raus!

Ich habe lange Zeit auch versucht alles zu machen wie vorher, brauchte unbedingt diese "Normalität". Solange es geht mache ruhig weiter so und stimme Dich langsam auf die Zeiten ein, wo es halt nicht mehr geht. Dann lenken Musik/Hörbücher und Bücher ab. Und, ganz wichtig: Dieses Forum :)

Was tut Dir beim Klogang weh?

Was gab´es noch? Ach ja, den Zungenpilz. Dagegen bekommst Du doch sicher Tabletten? Hm, hab doch tatsächlich vergessen wie das Zeug hieß. Und das obwohl ich es fast durchgehend geschluckt habe. Ich weiß gar nicht ob ich wirklich Pilz hatte aber mein Doc hat mir das mehr oder weniger vorsorglich verordnet sobald mein Mund so schlimm wurde.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen?

Blume
M.Hodgkin IV B, Diagnose 1/2007
20.3.2007 4 Zyklen geschafft! Halbzeit!
Mai 2007 Chemo geschafft - Lungenentzündung
Dezember 2007 Nachsorge: Alles O.K.!
März und Juni 2008 Nachsorge O.K.

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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 06.04.2008 01:08

Der hinterausgang tut weh :mrgreen:
Das ist echt furchtbar, habs aber noch nicht dem doc gesagt :P
ja du konntest mir sehr helfen, im Moment sinds eigentlich garnicht diese Physischen Nebenwirkungen die mich so stören, sondern eigentlich eher die psychische Situation, hab im Moment irgendwie keinen Bock auf garnix, könnte den ganzen Tag nur pennen oder im Bett gammeln, das ist echt schlimm.
nicht reden, nicht rausgehen nicht fernsehen, nix
Ätzend
bäh
Maria
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Beitragvon renben » 06.04.2008 03:35

Das "gar nichts machen wollen / können" vs. "Tatendrang" kommt von der ganzen Chemo, welche Dir doch aber hilft zum Ex-Hodgkie zu werden!

Da ist Kortison und viele andere Stoffe dabei. physikalisch / chemisch ändert sich eine ganze Menge und wirkt sich auf Dein Befinden aus, aber!!! : es passiert was, was Dir hilft!. Das ist doch total klasse!
Und Müdigkeit und Lustlosigkeit etc hin und her, na und, hat es jemanden zu stören? Schlaf doch wenn Du merkst jetzt gehts. Wenns nicht geht guckste halt bisl Fern. Letztendlich hast Du einen Nutzen davon, die Zeit "jetzt" gut durchzukommen.

Aus eigener Erfahrung ist es gut, die Kortison Tabletten vor 8 Uhr morgens und nicht auf Milch, sondern auf Brot oder so einzunehmen. Morgens fängt die Nebennierenrinde selber an das Zeug zu produzieren, haste es also schon intus, wird nicht mehr soviel zusätzlich produziert (dachte ich mir immer so, ich glaube stimmt sogar).
Ich schreib es mit dem Kortison, weil ich mich daran erinnere, die ersten Zyklen mit Predni waren schlimm, weil ich da selber noch keinen Trick hatte. Dann ging es langsam und dann wurde auch der Tagesrythmus und der Tatendrang und alles as dazu gehört wieder etwas ausgeglichener.
Ich hoffe es hilft Dir auch.
Lieben Gruß
Rene
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

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Beitragvon Mariechen » 06.04.2008 18:06

Ja, ich versuche es mal!
Im moment kommt mir das alles noch so weit weit weg vor. Also noch 5 Monate, als würd die Zeit garnicht vorbeigehen. (na klar wenn man immer nur rumgammelt..)
als würd das Leben stillstehen..aber mein fetter Lymphi am Hals ist nur noch fingerkuppengroß (der war 4,5cm oder so)
also vom spüren her..
und dann halt noch die Trennung von meinem Freund bääääh, (ich mein ich will ihn nicht wiederhaben aber es ist halt ganz anders jetzt)
Achja ihr seid hier alle meine Psychologen :P
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 06.04.2008 19:49

Mariechen hat geschrieben:sondern eigentlich eher die psychische Situation, hab im Moment irgendwie keinen Bock auf garnix, könnte den ganzen Tag nur pennen oder im Bett gammeln, das ist echt schlimm.
nicht reden, nicht rausgehen nicht fernsehen, nix
Ätzend
bäh
Maria


... du solltest dich wohl langsam mal damit abfinden, dass du momentan SEHR KRANK bist und eine ganz schön harte CHEMOTHERAPIE meistern musst! :sasmeck:

Ich habe ein den Eindruck, dass du die Sache anfangs etwas unterschätzt hast?
"Mal ein bisschen Chemo, das ist schon alles nicht so schlimm... *flöt* *tüdelü* ansonsten gehe ich zur Schule und treffe meine Freunde... :D "
Doch, das ist alles erst mal sehr schlimm und nicht so einfach!

Das funktioniert so nicht, von wegen Maria macht einen Plan, wie ihr die Chemo am besten in den Kram passt. :keineAhnung: Vergiss es!!!
Die Chemo macht mit dir was sie will und Maria kann nichts anderes machen, als diese Zeit irgendwie möglichst gut rum zu bekommen.

Mariechen hat geschrieben:als würd das Leben stillstehen

:daumen: Korrekt... in gewisser Weise ist das auch so!
Diese Pille musst du schlucken, aber offensichtlich steckt dir das Ding quer im Hals, was? :winki:

Ich weiß, die Zeit ist hart und das alles zu akzeptieren auch, aber es gibt da keine Alternativen. Vergiss deine Pläne und werd' erst mal wieder gesund.

Ich schwöre dir, diese blöde Zeit geht vorbei und dann kannst du wieder voll durchstarten!!! - aber erst dann. :brav:

:blumen: :blumen: :blumen: :blumen: :blumen:

*edit*
Und steig vor allem nicht noch mal mit 0,3 Leukos in den ICE. :opa:
Zuletzt geändert von sparklingmarc am 06.04.2008 22:05, insgesamt 8-mal geändert.
Ahoi Marc


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