Narbengewebe bei Abschlusskontrolle

[sokrates]

Hallo zusammen,
ich hab ende Juli 07, MH2a diagnostiziert bekommen. jetzt habe ich die ganze Sauce hinter mir... 4 Gaben ABVD und 30Gy ... gestern hatte ich die Besprechung vom Abschluss CT und es hiess "2x1x1cm vergrösserter Lymphknoten im Mediastinum" weiter unten hiess es "keine verdächtigen Lymphknoten"
Während meiner ganzen bisherigen Krankengeschichte war ich keine Sekunde nervös, aber jetzt dieses "2x1x1cm" verunsichert mich total.
Mein Arzt sagt: "...es ist Narbengewebe."

Was ich wissen möchte, hatte das auch jemand von euch? mann, das verunsichert mich total.

Lieber Gruss
Markus

p.s: ab welcher Kontrolle nennt man es eigentlich "1.Nachsorgeuntersuchung" ?

[Hans08]

Hallo!

Ich weiß jetzt zwar die Maße nicht so genau, aber Narbengewebe denke ich haben viele Ex-Hodgkies hier.
Mein Arzt hat mir das mal so erklärt. Wenn du eine richtig große Brandblase am Finger hast, dass bleibt da auch immer eine kleine Narbe zurück. So ist das mit dem Tumorgewebe auch.

Solange es Narben bleiben ist die Sache ok. Du musst es nur wissen, falls dich mal ein anderer Doc durchleuchtet, nicht dass der gleich Panik bekommt.

VG

[Joachim]

hi sokrates,
ich hab auch dieses Narbengewebe, wie viele hier. Therapie ging bis Ende Juli
und die erste NU war Ende September/ Anfang Oktober. Auch mitNarbengewebe
(sogar 2 Stück) 1x2x2 cm. (Im PET-CT sogar grösser). Mach Dich nicht verrückt.

Morgen gehe ich zur 2. NU (also nach 3-4 Monaten) diesmal nur Sono etc.

Mach Dir keine Sorgen

Joachim

[renben]

Hallo Markus,
2x1x1 hört sich m.E. echt super an. Kommt denke ich auch auf die ursprüngliche Größe an, also ob und wieviel sie durch die Chemo und Bestrahlung verkleinert wurden. Aber so finde ich pers. es echt klein.
Bei mir waren es ursprünglich z.b. 2 mediastinal LKs mit je 4,5 cm längst und ca. 3,5 cm breite. Der eine schrumpfte auf 3,5 länge und 2 breite und der andere auf 2,5 länge und 1 komma nochwas breite. Also keine bemerkenswerte Schrumpfung. Allerdings im PET CT in diesem großen Restgewebe war es zappen duster! (leuchtete nur im Hals-Schulterbereich mehr, aber da gabs nie größre LKs)

Vielleicht rufst Du kurz nochmal bei Deinem Arzt an und sagst, dass Du verunsichert bist. Normalerweise nehmen sie sich paar Minuten Zeit und erklären einem alles nochmal. Also Fragen aufschreiben und anrufen hilft bei mir eigentlich immer ganz gut.
Abschlussuntersuchung ist nach allen Therapien. Nachsorge ist dann das erste Mal nach 3 Monaten fällig, soweit ich weiss, hab jetzt nur Stadium IV im Kopf und bin mir nicht sicher ob es da Unterschiede zu Stadium 2 gibt. Mir wird immer gesagt, falls Beschwerden oder Symptome wie vor der Therapie auftreten, kann ich (und sollte wohl auch), gleich beim Arzt bescheid geben, dass die Symptome wieder da sind.

Alles gute!
renben

[sparklingmarc]

... also "2x1x1cm" ist super! Mein "Rest" ist noch etwas größer.
Das ist Narbengewebe und kann dort bleiben bis zum St. Nimmerleins-Tag.

[sokrates]

Hi Joachim,
danke für die Antwort, bin schon etwas beruhigter
was heisst "im PET-CT" ? hattest du zwischendurch nochmal ein PET? ich hatte nur eins am Anfang und keines mehr zum Abschluss. Mein Arzt meint er will keins mehr machen weil die Strahlenbelastung hoch sei und weil auch ein risiko bestunde dass da fälschlicherweise was leuchtet.

ja irgendwie kann ichs noch nicht ganz wahrhaben das endlich alles vorbei ist

[sokrates]

thanx marc, dann versuch ich auch wieder "cooler" zu werden

[speedy]

herzlichen Glückwunsch Du bist jetzt ein Ex-Hodgkie

Joachim hatte nur ein PET-CT, und das nach Chemo. Der Grund war das sie unsicher waren, ob sie bestrahlen wollten. Es hatte nix geleuchtet. Das war sehr beruhigend, hatte aber keinen Einfluss. Es wurde trotzdem bestrahlt....

Liebe Grüsse gabi

[sokrates]

Vielen Dank für Eure schilderungen.
@ renben. mein arzt hat mir das sehr ausführlich erklärt und ich hab so viel nachgefragt dass ich am schluss eben glaub zuviel gehört habe...

aber jetzt mit euren worten bin ich total beruhigt! thanx!

Ursprünglich war es da 4cm gross und jetzt sind noch 2cm übrig.

[Paolo Zabel]

Hallo Sokrates!
Hab nach 8 Jahren auch immer noch 3 Knoten mit bis zu 2 cm in der Achselhöhle. Warum ich schreibe ist aber folgendes: Fang bloß nicht an an irgendwelchen Lymphies oder Knoten herum zu drücken und zu forschen ob Sie sich verändert haben! Ich hab mich ein Jahr lang damit verrückt gemacht , danach zu suchen ob die jetzt 1/10mm größer geworden sind. Und wo ich überall an und in meinem Körper Lymhknoten gefunden habe! Also cool bleiben (ist manchmal schwer) und sich auf das Leben nach MH konzentrieren!

[Paolo Zabel]

Hab gerade noch mal gelesen das Dein Knoten im Mediastinum ist. Da kannste wenigstens nicht drücken und "forschen"...!
Liebe Grüße,
Thomas

[turrican944]

Hi
Das kann normal sein bei mir ist das Narbengewebe noch deutlich größer als bei dir.
Wenn du sicher gehen willst lasse ein PET machen damit kann man nachweisen ob es nur Narbengewebe ist oder ob dort noch etwas aktiv ist.
Bei mir sind in der halbzeit untersuchung der Chemo im Medis. noch gewebe von 4cm gewesen und die waren am Ende der Chemo nicht kleiner. Dann wurde ich zum PET geschickt und PET bestätigte Narbegewebe also gabs es auch keine Strahlung.

[sokrates]

Hi turrican944,
bei mir wars genau so... nach der chemo hatte ich das bereits genau gleich gross. allerdings ist nach studie kein pet vorgesehen und sowieso Bestrahlung angesagt, daher hat man kein PET gemacht.

Ich habe mit meinem Arzt über ein PET geredet. Er will das aber nicht weil die Strahlenbelastung unnötig sei und auch ein kleines Risiko einer Fehldiagnose bestünde.

Nun nach all euren Antworten bin ich nun sehr beruhigt und möchte kein pet mehr. sonst kann ich ja vor lauter Radioaktivität nicht mehr unbemerkt im dunkeln nach hause kommen wenn ich wie ein Glühwurm strahle

[turrican944]

Hi
Naja die Strahlenbelastung von dem PET ist geringer als beim CT aber die machen ja eh beides zusammen PET mit CT weil man bessere bilder bekommt.
Ich habe nicht gesehen das du HD13 mitmacht dort ist kein PET vorgesehen dort wird immer Bestrahlt da dort wohl auch die Chemo nicht so hart ist.
Ich habe ja Beacopp nach HD15 bekommen.

Und zur Radioaktivität die bekommt man nur bei PET dort bekommt man eine Radio aktives Kontrastmittel (Flour 18) das der Dektetor ermittelt.

[Edy]

Hallo Markus.
Bei meinem Sohn haben die auch in Basel (wo bist du behandelt worden) die PET-Untersuchung abgelehnt mit der Begründung das die nicht immer aussagekräftig ist.