Und wieder jemand neues

[Kasi]

Hallo Ihr alle,

heute möchte ich mich auch mal aktiv am Forum beteiligen. Bin seit über einem Jahr treuer Leser. Ich (richtiger Name Andrea Kasimir) bin 35 Jahre alt, glücklich verheiratet und 2 süße Kinder. Bis letztes Jahr war unsere Familienwelt auch so richtig glücklich. Ja, bis bei meinem Vater MH festgestellt wurde. Ein Schock!!!

Im September 2006 war es MH IIb/IIIb. Es folgten 8x BEACOPP esk. Doch während dem 6. und 7. Zyklus muß dieser Sch.... Knoten schon wieder gewachsen sein. Also ohne den richtigen Erfolg.

Am Anfang sprach die Chemo an, aber dann war es dem Krebs egal. Jetzt wurde er mit MH IVb eingestuft.

Im Juni und Juli diesen Jahres folgten zwei weitere Chemos DEXA-BEAM und im August/September dann die Hochdosis mit anschließender Transplantation.

Mein Vater hat zwar tüchtig abgebaut, aber er will es schaffen. Und ich denke mit seinen fast 60 Jahren schlägt er sich ganz wacker. Bin sehr zuversichtlich, dass er es schafft. Es verlief auch alles soweit ohne Komplikationen.

Jetzt das Erfreulichste:

Nach der Hochdosis wurde ein PET und ein CT gemacht. Und was soll ich sagen. NUR NOCH NARBENGEWEBE (allerdings 5cm Restgröße). Man kann es kaum fassen, nach über einem Jahr nur Rückschläge und jetzt das.

Aber die Freude wurde eine Woche später schon wieder etwas getrübt. Die Ärzte empfahlen meinem Vater noch Bestrahlung, weil das Restgewebe so groß ist und sie nicht im jeden Winkel alles ausschließen können.

Er bekommt jetzt zur Zeit noch 15 Bestrahlungen (bis 06.12.). Wir hatten uns alle da nichts weiter gedacht, bis die behandelnde Ärztin sagte, mein Vater wäre ein Sonderfall. Die Bestrahlung wäre für ihn nach den ganzen Chemos und der HD schon ein harter Brocken. Sie rechnet auf jeden Fall mit einer Lungenentzündung und stracken Schluckbeschwerden. Und sie glaubt zu wissen, dass mein Vater in 4-5 Jahren wieder Krebs haben wird.

Brauch ich Euch ja nicht erzählen, wie er sich jetzt fühlt.

Jetzt meine Frage an das Forum:

Gibt oder gab es hier jemanden der auch BEACOPP, HD und dann noch Bestrahlung über sich ergehen lassen mußte und wie waren die Erfolge?

Viele grüße
Kasi

[bunny]

Hallo Andrea,

erst mal willkommen im Forum. Es steckt zwar selten ein schöner Grund hinter der Anmeldung, aber dennoch denke ich, dass es für die meisten ein guter und hilfreicher Schritt war, sich hier anzumelden.

Leider kann ich Deine konkreten Fragen nicht beantworten, da ich hierzu keine Erfahrung habe und auch wenig gelesen habe.

Was nun aber die Aussage Deiner Ärztin angeht, halte ich sie schon für sehr gewagt und nicht angebracht. Natürlich muss man über die Risiken einer Behandlung aufklären, aber man sollte auch keine Behauptungen in den Raum stellen, die so nicht zu beweisen sind und andere nur verunsichern.
Bei uns Frauen, die wir im Brustbereich bestrahlt wurden, steigt ja auch das Brustkrebsrisiko deutlich an, aber kein Arzt kann einem nun wirklich sagen, ob es einen einmal trifft oder nicht (und wenn´s so sein sollte, wer weiß, was ohne die Bestrahlung gewesen wäre).

Was ich damit nur sagen will ist, dass ich mir an Deiner und auch an Stelle Deines Vaters darüber nicht zu viele Sorgen machen würde. Das ist zwar auch immer leicht gesagt und ich schaffe es auch nicht immer, diese Gedanken zu verdrängen, aber sie sollten einen nicht bestimmen. Die Aussichten Deines Vaters, den Kampf gegen MH zu schaffen, sind jetzt sehr gut und ich wünsche Euch allen, dass es klappt und dann solltet Ihr Euch darüber freuen und es genießen!

Zum Thema Schluckbeschwerden kann ich dann doch aus persönlicher Erfahrung berichten und ich fand es sehr unangenehm, da ich nicht mal mehr meinen eigenen Speichel ohne Schmerzen schlucken konnte. Fand es auch frustrierend zu wissen, dass es noch mindestens 2-3 Wochen dauert (bei mir fing´s nach etwa einer Woche an). Es wurde gegen Ende aber eher besser, wobei man sich vielleicht auch einfach an die Schmerzen gewöhnt. Alles was mir so verschrieben wurde (z.B. Tepilta - hierzu gibt´s schon umfangreiche Diskussionen im Forum) hat nichts geholfen. Wichtig ist, trotz aller Schmerzen viel zu trinken und vielleich mit z.B. Salbeitee zu gurgeln.

Eine leicht Strahlenlungenentzündung hatte ich auch, aber das ging zum Glück mit Cortison auch wieder schnell vorbei!

Lass Dir sagen: auch diese Zeit geht vorüber und Dein Vater ist ja rechtzeitig fertig, um noch die Vorweihnachtszeit mit Plätzchen und das leckere Weihnachtsessen wieder voll genießen zu können!!!

Alles Gute für Euch!
Bunny

[Kerstin2]

Wir hatten uns alle da nichts weiter gedacht, bis die behandelnde Ärztin sagte, mein Vater wäre ein Sonderfall. Die Bestrahlung wäre für ihn nach den ganzen Chemos und der HD schon ein harter Brocken. Sie rechnet auf jeden Fall mit einer Lungenentzündung und stracken Schluckbeschwerden. Und sie glaubt zu wissen, dass mein Vater in 4-5 Jahren wieder Krebs haben wird.

Liebe Andrea,
schön, dass Du Dich jetzt auch zu Wort meldest!
Finde es mehr als gewagt, so eine Aussage zu treffen- oder ist die Ärztin unter die Wahrsager gegangen? Klar steigt mit der Chemo die Gefahr eines Zweittumors, bin aber der festen Überzeugung, dass man ganz viel dafür machen kann, dass es eben nicht passiert.
Wenig förderlich so eine Aussage!!! Jetzt geht`s erst mal darum, dass Dein Vater die Bestrahlungen gut hinter sich bringt und wieder ganz gesund wird. Ich drücke ihm beide Daumen.
Liebe Grüße,
Kerstin

[bonny0404]

hallo kasi,

schön,das du nun auch hier schreibst

ich finde auch,das die aussage der ärztin sehr gewagt ist.ich habe mich vor einiger zeit der meinung von bernie siegel angeschlossen,der in seinem buch schreibt,das niemand das recht hat,für eine andere person das leben mit solchen worten/prognosen/statistiken abzustecken.
es gibt immer die prognose hoffnung!

auch in 4-5 jahren kann krebs schon heilbar sein.

mir wurden damals 20% an den kopf geknallt und ich hab mir vorgenommen,selbst wenn es nur 1% ist,dann bin ich dieses eine prozentchen

zum verlauf allgemein kann ich dir auch mut machen.bei mir wurde damals auch nicht alles bestrahlt,weil es mir zu schlecht ging und der knoten in meinem bauch mit (nach der chemo 6 cm) wurde nicht mehr bestrahlt.
trotzdem sind über 3 jahre ins land gezogen.

mit schlechten prognosen...statistiken usw. nimmt man patienten den mut und die hoffnung und genau das halte ich für besonders schlimm,weil man den kampf mit einer negativen einstellung nicht gewinnen kann.warum ärzte das machen... ...ich verstehe es nicht!

alles gute für deinen vater
Bonny

[Andy71]

Hallo Kasi,
auch von mir ein herzliches willkommen.
Die Aussage der Ärztin halte ich auch für unangebracht. Sie kann unmöglich wissen wie der Verlauf aussehen wird. Letzendlich sollte man immer positiv denken, denn eine positive Einstellung ist meiner Meinung nach unerlässlich um den Krebs zu besiegen.
Wünsche deinem Vater alles gute und die nötige Kraft das alles durchzustehen.
ALLES WIRD GUT!

Andy

[Kasi]

Vielen Dank für die netten Antworten zu meinem ersten Beitrag. Etwas aufgeregt ist man ja doch.

Schade nur oder auch zum Glück (wie man es nimmt), ist hier anscheinend niemand dabei, der BEACOPP, HD und Bestrahlung über sich ergehen lassen mußte.

Aber letztenendes ist es ja auch egal, weil jeder doch für sich kämpfen muss und jeder Körper auch alles anders verkraftet.

6 Bestrahlungen hat mein Vater nun immerhin schon weg und noch ist auch alles in Butter.

Werde mich wieder melden.
Schöne Grüße aus Sachsen an alle.
Andrea

[Kassy]

Hallo Kasi,

ich finde es eine richtige Frechheit und völlig überflüssig solch eine Aussage von den Ärzten zu machen. Haben die da eine Glaskugel vor sich?!?!?!?!?

Ich habe ABVD bekommen und kann leider zu der Therapie deines Vaters nichts sagen.
Auf alle Fälle hast du den richtigen Schritt gemacht, nämlich den in dieses Forum zu kommen. Es ist einfach das Beste!!! Ich habe schon soooooooo viel Hilfe und liebe Worte hier bekommen.
Deinem Papa wünsche ich alles Gute und ganz viel Kraft.
Eine Familie hat er ja hinter sich und das ist schon mal sehr wichtig. Er ist nicht allein!!!!!

Alles Liebe Katrin.