Wie unterstütze ich meinen Sohn???????

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Nellly
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Wie unterstütze ich meinen Sohn???????

Beitragvon Nellly » 17.08.2007 17:06

Hallo miteinander!!!!
Seit Nov.06 hat mein Sohn die Dignose MH IV B und wurde bis Mai 07 mit BECOPP behandelt. Danach volle Remision. Am 10.08.07 dann der SChock, er hat selbst einen vergrösserten LK an der alten stelle entdeckt. CT war am Mittwoch, am 20.08.2007 wird der LK in TÜ entfernt. er ist total am Boden. vielleicht kann mir von euch jemand einen rat geben was ihm in dieser situation gut tut?
Sohn: 13.11.2006 Diagnose: MH IV B
22.11.2006 Therapiebeginn 8 x BEACOPP esk.
10.05.2007 volle Remission
10.08.2007 Rezidiv
ab 30.08.2007 Weiterbehandlung in Köln
ab 07.09. 2007 2x DHAP
Nov. 2007 Etoposit
ab Nov.2008 3x IGEV
noch vor autologen TP Rezidiv
Februar 2008 BEAM mit autologer TP
April 2008 20xBestrahlung mit 30 Gy
11.06.2008 allogene TP
Nov. 2008: 160 Tage nach TP
08. Jan. 2009: 211 Tage nach TP
11.06.2009: genau ein Jahr nach TP
14.09.2011: alles ok.
26.10.2012 alles ok
02.10.2014: alles ok
03.10.2014: alles ok

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Kerstin2
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Beitragvon Kerstin2 » 17.08.2007 17:36

Liebe Nelly,
ein ganz herzliches Willkommen von mir in diesem Forum :blumen:
Das mit Deinem Sohn ist ja wirklich superblöd! Das er total am Boden ist, ist nur zu verständlich. Ich wünsche ihm von Herzen, dass der Lk aus einem anderen Grund geschwollen ist.
Was ihm gut tun würde in dieser Situation? Ich würde mir wünschen, dass meine Mutter einfach für mich da wäre, mich in dem Arm nehmen würde, keine Beschwichtigungen, zwanghaftes Positives Denken, Aktivismus, sondern einfach mit mir stille/ängstlich/traurig sein.
Ihr müßt jetzt auf eine gesicherte Diagnose warten. Diese Warterei ist halt absolut ätzend. Vielleicht kann er sich klar machen, dass es noch gar nicht klar ist, ob er ein Rezidiv hat. Außerdem hat er 8 x Beacopp hinter sich gebracht. Selbst wenn er eine erneute Therapie bräuchte, dann wird er es wieder hinkriegen. Hier im Forum sind einige Leute, die Rezidive hatten und nach einer neuen Therapie dann wirklich gesund sind seit Jahren.
Ich wünsche Euch wirklich das Allerbeste, Deinem Sohn natürlich aber auch Dir viel Kraft in der nächsten Zeit.
Kerstin
Diagnose am 6.11.06: MH IIEB, Lungenbefall mit Mediastinaltumor 10,5cm.
Therapie seit 18.12.: 8x BEACOPP escaliert, alle 21 Tage; Letzter Chemo-Tag 18. Juni 2007. Geschafft, Yes!!! Damit fertig und am 27. September die erste Nachsorge. Alles ok. Zweite Nachsorge am 14.12. Auch in Ordnung. Puh! 11.3.08 CT- auch okay
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 17.08.2007 17:50

... oha.

Also, bevor man keine gesichtere Diagnose hat, macht es einfach keinen Sinn, sich Sorgen zu machen. Obwohl mir durchaus bewußt ist, dass das kein gutes Zeichen ist.

Ich würde mir den Tag vollpacken mit schönen Dingen und Aktivitäten, die von MH ablenken. Ihr könnt momentan nicht viel machen, der LK muss raus und untersucht werden. Danach sieht man weiter...

Ich drücke euch die Daumen und wünsche viel Kraft!

Ciao Marc
Ahoi Marc

melle
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Beitragvon melle » 18.08.2007 00:17

hallo,

als erstes würde ich sagen: p0ack dein sohn nicht in watte- ich fands schlimm damals.

wartet die diagnose ab.bei mir wurde vor wenigen wochen auch eine vergrößerung festgestellt. ich hatte es soga vom medizinischen dienst schriftlich, das es nur ein rezidiv sein kann. Aber es gibt tatsächlich wunder: es war keiner. es war alles okay. definitiv!

also, gib die hoffnung nicht auf- es gibt immer die hoffnung auf wunder ('wunder' klingt komisch, weiß nicht, wie ichs sonst aussdrücken soll)

Nellly
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Beitragvon Nellly » 18.08.2007 19:18

Hallo an euch alle,
vielen dank für die tips, man fühlt sich als angehöriger so unsicher und ist wirklich froh wenn man aus den wünschen und erfahrungen anderer betroffener lernen kann. für mich ist es unheimlich schwer in dieser situation den richtigen draht zu meinem sohn zu finden. aber es stimmt schon, ist ja noch nichts bestätigt. das ergebnis von der Biopsie bekommen wir erst am 27.08.07.
noch eine frage??? hat jemand erfahrungen mit PET bei IV B ?? sieht die studie dies wirklich bei der abschlußuntersuchung vor?? nochmals vielen dank an euch alle
Sohn: 13.11.2006 Diagnose: MH IV B

22.11.2006 Therapiebeginn 8 x BEACOPP esk.

10.05.2007 volle Remission

10.08.2007 Rezidiv

ab 30.08.2007 Weiterbehandlung in Köln

ab 07.09. 2007 2x DHAP

Nov. 2007 Etoposit

ab Nov.2008 3x IGEV

noch vor autologen TP Rezidiv

Februar 2008 BEAM mit autologer TP

April 2008 20xBestrahlung mit 30 Gy

11.06.2008 allogene TP

Nov. 2008: 160 Tage nach TP

08. Jan. 2009: 211 Tage nach TP

11.06.2009: genau ein Jahr nach TP

14.09.2011: alles ok.

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Nellly
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Beitragvon Nellly » 18.08.2007 19:22

@ Kerstin 2
liebe Kerstin2, vielen Dank dass du mir deine Wünsche, bezüglich deiner mutter, mitgeteilt hast, hat mir sehr geholfen. genau dies habe ich mir so vorgenommen einfach begleiten und da sein wenn ich gebraucht werde.
danke
Sohn: 13.11.2006 Diagnose: MH IV B

22.11.2006 Therapiebeginn 8 x BEACOPP esk.

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April 2008 20xBestrahlung mit 30 Gy

11.06.2008 allogene TP

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08. Jan. 2009: 211 Tage nach TP

11.06.2009: genau ein Jahr nach TP

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Nellly
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Beitragvon Nellly » 18.08.2007 19:25

@ Sparklingmarc
danke für deine tips, habe meinen Sohn heute den ganzen Tag beschäftigt. Jetzt ist er ab zu seinen Freunden. Toll!!! Er unternimmt wieder etwas. Drück ihm mal die Daumen daß es wirklich ein Fehlalarm ist.
Grüssle aus dem Schwabenland
Nellly
Sohn: 13.11.2006 Diagnose: MH IV B

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Nellly
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Beitragvon Nellly » 18.08.2007 19:29

@ Melle
Hallo Melle, auch dir danke für deine Antwort. Hab ich mir ganz fest vorgenommen dass ich meinen Sohn nicht in Watte packe, aber so ab und zu passiert es leider trotzdem. Werde mich bessern und bin weiterhin für jeden Tip dankbar.
Auch ein Grüssle aus dem Schwabenland
Nellly
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melle
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Beitragvon melle » 19.08.2007 19:06

hallo,

als mir sagte man bei der HD15 studie gesagt, as wenn am ende noch mehr als 2.4cm da sind gibts das PET. Ich hatte damals auch IVb mit (wie ich mitlerweile erfahren habe) fast allem was hätte befallen werden konnte... *schluck*

ich hoffe das es bei euch nicht sweit kommt und die chemo alles platt haut
lg
melle

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 20.08.2007 00:00

Hallo Nelly,

ich hoffe natürlich, dass es Fehlalarm ist und drücke ganz fest die Daumen.

Versuche "normal" mit deinem Sohn umzugehen. Sei für ihn da, wenn er mal reden möchte. Ihn zu beschäftigen, ist echt gut.

Alles Liebe
Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...

Nellly
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Beitragvon Nellly » 20.08.2007 09:48

So, heute um 7.00 Uhr habe ich meinen Sohn in der Uniklinik in Tübingen abgeliefert. Er wird um 11.00 Uhr operiert. Er wollte vor der OP alleine sein, sodass ich sofort wieder gegangen bin, Jetzt heißt es warten und hoffen.
Liebe, liebe Grüsse
Nellly
Sohn: 13.11.2006 Diagnose: MH IV B

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speedy
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Beitragvon speedy » 20.08.2007 16:17

Liebe nellly,
von mir auch herzlich Willkommen!!
Die Warterei auf Ergebnisse (3x bei meinem Mann) fand ich am schlimmsten.
1 Woche ist normal, die meisten Vorabergebnisse sind zu ungenau und bringen nix
Die Daumen sind gedrückt, das alles heisse Luft ist, halt uns auf dem Laufenden! :daumen:

Liebe Grüsse

Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

Nellly
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Beitragvon Nellly » 24.08.2007 14:42

War leider keine heisse luft - es ist wieder MH, also ein Frührezidiv. Am Montag haben wir einen Besprechungstermin in Tübingen. SCh.....
:(
@ Speedy: Danke fürs Daumen drücken.
Sohn: 13.11.2006 Diagnose: MH IV B

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Margaretha
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Beitragvon Margaretha » 24.08.2007 15:10

Liebe Nelly,

ich bin ziemlich sprachlos und es tut mir total leid für euch Bild

Dein Sohn wird es sicher auch dieses Mal schaffen. Der Feind hat einen Namen und jetzt auf in den Kampf.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und drücke ganz fest die Daumen. Drück deinen Sohn und haltet zusammen.

Liebe grüße
Margaretha
01/2006: MH Stadium II a und in der 4. Woche schwanger
ab 22.SSW. 10mg Vinblastin/Woche,Geburt Liv Grete in der 36.SSW, ab 09/2006: 4xABVD, 15x 2 Gray Bestrahlung
Seit 03/2007 komplette Remission

Und seit dem 4.6.2008 sind wir mit Mats jetzt auch zu viert Bild

>>über uns<<

Bia
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Beitragvon Bia » 24.08.2007 15:11

Liebe Nelly,

das tut mir schrecklich leid :(
Wünsche Euch alles erdenklich Gute, Bianca
Die Hoffnung stirbt zuletzt!!

www.bianca-pfeiffer.de


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