hustenanfälle und schleim an der lunge

[dieter]

Hallo !Habe Chemo und Bestrahlung alles gut geschafft.Nach der Reha fing bei mir der Husten an ,1.Nachuntersuchung ergab einen Schatten ander Lunge.Husten anfälle habe jetzt öfter aber es kommt nicht viel Schleim raus.Die Luft ist auch weniger.Wer hat Erfahrungen damit.Gruss dieter

[Dagmar]

Lieber Dieter,

mir ging es genauso. In der Lunge wurden plötzlich zwei neue "Knubbel" festgestellt. Das Gehuste trieb mich in den Wahn und ich hatte schon die schlimmsten Befürchtungen. Meine Ärztin in der Strahlennachsorge erkannte dann eine sg. "Strahlenpneumonie" und verschrieb mir Cortison. Schlagartig wurde es besser und die Knubbel waren bei der nächsten Untersuchung ein Vierteljahr später (zur Sicherheit nochmal ein CT) verschwunden.
LG
Dagmar

[Doro]

Muß erst mal sehen, ob ich rein komme.
Doro

[Doro]

Bei meiner Tochter wurde MH im Stadium 2 a diagnostiziert.
Chemo-Therapie war abgeschlossen, Strahlentherapie sollte sich anschließen. Noch vor der Kontrrolluntersuchung wurde meine Tochter ins Krankenhaus eingewiesen werden. Grund: Husten und Atemnot sowie Blut im Auswurf.

Jetzt liegt sie seit 14 Tagen zur Diagnostik im Krankenhaus. Festgestellt wurde eine Lungenentzündung. Soweit ich verstanden habe, ergab die Bronchskopie keine verwertbaren Ergebnisse.
Der Tumor in der Schlüsselbeingegend wurde entfernt und untersucht.
Eine CT ergab einen Schatten auf der Lunge.

Die Untersuchung des entfernten Tumors ergab, daß die Chemo wirsam war und nur noch wenige aktive Zellen vorhanden waren. Die Knoten in den Achselhöhlen seien ganz verschwunden.

Die Lungenentzündung sei abgeklungen, aber die Atemnot ist geblieben.

Von da an unterschiedliche und bedrohlich wirkende Auskünfte von Seiten der Ärzte. Einerseits sei der Tumor im Bereich der Hülusdrüse geschwunden, andererseits könne er auf die Lunge drücken.

Die Krebszellen seien schwer bestimmbar, da zu unterschiedlich aufgebaut. Damit sei auch die gezielte Therapie schwer zu bestimmen.

Ein Arzt meint, man müsse sofort mit einer höhen Dosierung die Chemotherapie stationär wieder beginnen.
Nach einem Zyklu von 22 Tagen werde erneut kontrolliert. Wenn die Chemo wirsam geworden sei, könne das Programm - wie geplant - mit Strahlentherapie fortgesetzt werden.

Ein anderer Arzt sprach von 6 bis 8 Zyklen, wahrscheinlich noch Hochdosierung und Isolation. Danach Strahlentherapie. Vorher Entnahme von Stammzellen, da die Therapie so zerstörerisch auf den Organismus wirke.

Außerdem völlige Ungewißheit über den Erfolg.

Das haut natürlich die Beine weg.

Wer hat Erfahrungen damit?
Ist die Diagnosestellung bei MH wirklich so schwer zu stellen?
Hat jemand noch eine Idee?

Bisher war die körperliche Konstitution meiner Tochter außerordentlich gut. Sie verändert sich negativ mit der Dauer des Krankenhausaufenthaltes.
Doro

[elke]

Hallo Doro, Dagmar und Dieter!

Mein Freund hat(te) MH 3a +Risikofaktor udn wurde mit 6 Doppelzyklen ABVD und 15 Bestrahlungen (3 Wochen, macht 30Gy) behandelt.

Auch er hat diese Lungenprobleme, teilweise massiv...
Schon nach 8 Chemos wurden massive Verschattungen (Knubbel) in der Lunge festgestellt und zunächst als Lungenentzündung erklärt.
Nach der 12. Chemo waren diese "Infiltrationen" noch massiver...eine PET brachte allerdings das Ergebnis: Keine anchweisbaren Tumorzellen mehr weder im Bulk im Mediastinum noch in den anderen Restlymphomen...und auch in der Lunge ist nichts.
Nachdem die Tumore bei ihm noch fast gleich groß waren wie vor der Therapie und der elendige Husten mit Atemnot dazukam, und die CT-Bilder mit den Lungendingern, waren wir sehr verunsichert bis uns endlich mehrere verschiedene Ärzte erklärten, daß diese Lungendinger Schäden von einem Chemopräperat sind und zwar vom Bleomycin, das ja bei ABVD und bei Beacopp verwendet wird.

Seine anschließend wie geplant durchgeführte Bestrahlung verschlimemrte den Zustand der Lungen noch einSTückchen und es ist mehr als fraglich, ob sich das bei ihm noch einmal völlig regeneriert...
...aber DAMIT kann man LEBEN !!!
Von weiterer Chemo ode gar Hochdosis und Transplantation wie Euer Doc @ Doro sprach hier kein Mensch und ich muß auch sagen alleine die Uneinigkeit der Ärzte und die Aussage....Hochdosis udnd ann noch Strahlentherapie....verwundert mich doch seeeeeehhhhhhrrr extrem!!!

Noch NIE (!!)-und ich beschäftige mich sehr eingehend mit der Materie- hab ich gehört, daß NACH Hochdosis und Stammzellentransplantation eine Strahlentherapie angewendet wird...

In welcher Klinik seid Ihr in Behandlung und haben die eine eigene Hämatologie??

BEVOR die bei Deiner Tochter auf gut Glück irgendeinen Therapie machen....bitte kümmert Euch um eine Zweitmeinung...

...weder zuuu viel noch zu wenig Therapie sind vertretbar, dafür ist es zu wichtig...


ALLES GUTE !!!!

P.S.: @ Dagmar und Dieter
Sagen Eure Docs, daß das reversibel ist?

[CAro]

Hallo Doro,

ich finde das alles sehr misteriös. Wie schwer st die Luftnot? Wird sie künstich beatmet? Hat sie Sauerstoffschläuche?

Eine ZWeitmeinung ist nie schlecht!!! Aber das kommt auf den Zustad der PAtientin an.

MH-Zellen sind eigentich EINFACH zu bestimmen, es sind ganz typische Zellen. hAben die die Zellen denn nicht in verschedene Patholien geschickt? Kiel, Bochum Ulm?

Eine kopfschüttelnde Caro

[CAro]

noch was.

War der Husten schon vorher da? Oder kam der akut?

Hat sch das über Tage/Wochen erstreckt oder plötzlich an einem Tag?

Caro

[Doro]

Meine Tochter liegt in der Hämatologie/Onkologie der Charité Berlin.

Es ist ja immer so die Frage, was ist richtig?
Wer ist der beste Spezialist?

Mir wurde geraten, meine Tochter (38) zu überreden, in das Klinikum Steglitz zu gehen, weil dort die Experten säßen.

Andere Stimmen meinen, sie sei ambulant genau bei dem Experten. (Ich weiß nicht, ob ich den Namen ins Forum schreiben sollte), der eng mit der Uni-Klinik Heidelberg zusammen arbeitet. Und der steht jetzt auch mit der Charité in Verbindung.

Die Atemnot begann genau vor 14 Tagen. Wir hielten es für eine Bronchitis, wie sie gerade in Berlin grasierte. Ansonsten ging es meiner Tochter gar nicht so schlecht. Allerdings war etwas besorgniserregend: Blut beim Abhusten.

Und das hat dann zur Krankenhauseinweisung geführt.
Die Atemnot hat sich eher verstärkt und das Allgemeinbefinden natürlich verschlechtert wegen des Horrorszenarios, was da an die Wand gemalt wird.

Wie kann man eigentlich eine andere Meinung hinzu ziehen, während meine Tochter im Krankenhaus liegt?

Doro

[elke]

Welche Charité in Berlin liegt sie?

Dr.Sezer in Mitte soll sehr gut sein...hat laut Erzählunen schon ganz schwere Fälle heilen können...In Köln sind sie auch sehr gut.

Tja, so lang sie stationär ist, ist das mit der unabhängigen Zweitmeinung natürlich sehr schwer, da könntest Du nur per mail versuchen um Hilfe zu bitten, ob Dir jemand sagen kann, was Ihr machen sollt.
Andererseits (je nachdem wie es ihr geht) könnte sie sich auf Revers entlassen lassen und dann die Tage für eine Zweitmeinung nutzen. Sie kann in der Knlinik ja sagen, sie bräuchte "Seelenurlaub"...wenn das irgendwie vertretbar ist vom Medizinischen her...
...außerdem ist das Einholen einer Zweitmeinung legitim, aber natürlich wohl nicht unbedingt gerne gesehen...

Ich wünsche Euch, daß sich die Ärzte mal an einenTisch setzen, das ordentlich durchdiskutieren und sich dann einigen, denn dann wird Deiner Tochter bestimmt geholfern!!!

[Anni]

Hallo Doro.
Erstmals es tut mir sehr leid, ueber diesen Zustand Deiner Tochter zu lesen. Die Atemnot koennte doch noch mit der Lungenentzuendung zusammenhaengen??
Eines hat mich allerdings in Deinem Schreiben etwas verwundert , naemich folgender Satz, den Du von einem Doktor zitierst:
" Die Krebszellen seien schwer zu bestimmen, da zu unterschiedlich aufgebaut. Damit ist auch eine gezielte Therapie schwer zu bestimmen".
Soviel ich weiss gibt es 4 Subgruppen beim MH, welche aber ALLE gleich behandelt werden
Nun wundere ich mich, ob man vielleicht an der urspruenglichen Diagnose zweifelt, man hat ja anscheinend auch noch einen Lymphknoten entfernt?
Ich moechte wirklich nicht Dokor spielen, verstehe mich bitte nicht falsch.
Alles gute
Anni

[Doreen]

Hallo Doro, Hallo der liebe Rest!

Doro ich war auch in der Charité beim Dr. Sezer und seiner Arbeitsgruppe und der ist wirklich klasse. Also ein richtiger Spezialist und wie Elke schon sagte, der hat schon wirklich heftige Fälle erlebt und sie dennoch heilen können.

Normalerweise ist ein Hodgkin-Lymphom "leicht" zu diagnostizieren da, wie Caro schon sagte, die Reed-Sternbergzellen wirklich das typischste Zeichen für diese Erkrankung sind. Sie heben sich sehr relevant vom Rest der Zellen ab, dass eine Fehldiagnose wirklich kaum möglich ist.
Zu den Lungenproblem ist auch schon etwas gesagt worden hier. Nach Chemo und Strahlentherapie treten oft Ergussbildungen auf, so genannte Infiltrate. Das sind so eine Art "Blaue Flecken" auf der Lunge. Diese sind Spätfolgen der Therapie die aber im Laufe der Jahre wieder heilen. Meist machen die sich bemerkbar über Husten, starke Schleimbildung und weissen Auswurf. Lungenentzündungen machen sich natürlich auch über blutigen Auswurf bemerkbar, aber man hat auch Schmerzen dabei am Rücken und auch beim normalen Atmen.

Wenn Du möchtest kannst Du mir gerne schreiben. Ich vermute mal Du bist im Virchow-Klinikum? Oder in Buch oder wat? Das Benjamin-Franklin gehört ja jetzt auch zur Charité das ist auch eine gute Klinik und die haben auch eine gute Onkologie. Ich war jedenfalls im Campus-Mitte. Wenn Du dort sein solltest, dann rate ich auf jeden Fall keine ambulante Therapie weil die meistens "schlechter" ablaufen als auf der Station. Wenn Deine Tochter in Mitte stationär behandelt wird, dann kommt sie zu Dr. Sezer und der ist wirklich ein hervorragender Arzt und sehr erfahren.

Alles Gute
Doreen

[CAro]

Auch ich bin kein Arzt, aber auch für mich hört sich das fies nach Ffehldiagnose an. Sprich die Ärzte einfach mal drauf an. NAl sehen, was die dann sagen!

Wie geht es denn deiner Tochter heute?

Lg,CAro

[Doro2]

Neue, nicht ganz so finstere Nachrichten aus dem Krankenhaus. Ich schildere mal, was ich verstanden habe:

Die Diagnostik des entfernten Knuppels habe deshalb so lange gedauert, weil kaum aktive Zellen sondern überwiegend Narbengewebe gefunden wurde.

Das heißt aber auch, dass die erste Chemo-Therapie gewirkt hat.

Der Hustenreiz und die Verschleimung in der Lunge gehe wahrscheinlich auf Schädigung der Lunge (Nebenwirkung der Behandlung) durch Bleomycin zurück.

Dagegen wird Cortison gegeben.

Von einer Strahlentherapie wird ganz abgesehen. Es wird weiter mit Chemo behandelt, weil der Knuppel im Bereich der Hülusdrüse zwar geschrumpft, aber nicht weg ist.

Erforderlich sind wahrscheinlich 8 Zyklen Beacopp a 22 Tage, aber ohne Bleomycin. Es sei eine besondere Form von Beakopp – nicht Basis und nicht eskaliert.

Je nach Verträglichkeit kann das Krankenhaus zeitweilig verlassen werden.

Es werden allerdings Stammzellen entnommen.

Nach 4 Zyklen wird eine Kontrolluntersuchung gemacht. Fall die Ergebnisse o.k. sind, wird die Behandlung fortgesetzt, falls nicht, wäre dann an Chemo hochdosiert und Totalisolation zu denken.


So, das ist, was ich verstanden habe. Meine Tochter liegt in der Charité, Standort Vierchow-Krankenhaus. Ich habe ihr heute schon die ersten Kopien eurer Zuschriften mit ins Krankenhaus genommen. Nun kopiere ich die weiteren Info´s. Wir finden die Hinweise sehr hilfreich und helfen auch, besser Fragen stellen zu können.
Vielen Dank euch allen.
Doro

Ich komme unter dem Benutzernamen nicht ins Forum, deshalb muß ich mal eben als doro 2 schreiben.

[doro]

Ich bin ja froh, daß ich mal lese, daß solche Erscheinungen wie diese Hustenanfälle und Blut im Auswurf bei anderen Menschen auch vorkommen.

Lange Zeit wurden wir im Zweifel darüber gelassen, ob die Anfangsdiagnose überhaupt stimmen würde.

Es könne auch Lungenkrebs sein!

Habt ihr auch davon gehört, daß es einen Prof. Dr. Stein gibt, bei dem alle Laboruntersuchungen zusammen laufen würden?

Doro

[doro]

Unsere Hoffnungen sind wieder etwas gesunken.

Nachdem ich hier im Forum gelesen hatte, daß die Erscheinungen bei meiner Tochter durchaus häufiger vorkommen, hieß es heute, daß es sich doch um einen untypischen Verlauf handeln würde.

Es stimme, daß das Bleomycin die Lunge geschädigt habe. Die Chemo habe auf die vorhandenen Knubbel gewirkt, aber es sei ein neuer Knubbel in der Lunge entstanden.

Nun sind wir wieder traurig und verzweifelt, weil sich die 95% Heilungsaussichten ja auf einen typischen Verlauf beziehen.

Doro