Ich bin verunsichert.

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Bogdan

Ich bin verunsichert.

Beitragvon Bogdan » 28.11.2003 14:20

Hallo,
es gibt eine Sache die mir Sorgen macht.Ich habe bis Mitte Oktober Chemo gemacht(4xABVD),und an der Stelle wo der Haupttumor war(Hals)war eigentlich fast alles weg.Ich konnte auch nichts mehr ertasten.Und seit einer Woche ist da wieder was.Es fühlt sich wieder so an wie damals,nur kleiner.Mein Arzt sagt,es sind Restlymphknoten die manchmal für immer bleiben.Ich bin aber sicher,dass nach der Chemo nichts da war.Seit 5 Tagen werde ich jetzt bestrahlt(30Gy)und ich bin total verunsichert.Ist das denn möglich ,dass es so schnell wieder wächst?Habt Ihr Erfahrungen damit?Danke,Bogdan.

elke

Ich bin verunsichert.

Beitragvon elke » 29.11.2003 00:22

hallo, wir schweben grad in einer ähnlichen verunsicherung...

du hast ja das planungsct...die sollen dir gelich am montag draufschauen ob da was zu sehen war von einem rest... dann weißt du, ob da echt sicher nix war...
und dann, wenn da was ist, was vorher nicht war, gilt es abzuklären, warum das da ist....infektion????? stimmen die entzündungswerte oder ist dein abwehrsystem grad aktiv???-das könnte dann eine erklärung sein...
eine pet-untersuchung wäre eine möglichkeit evt reste von aktiven tumoren zu unterschieden.
wie groß ist das neue ding????

aber ich schließe mich deiner frage an:

HAT JEMAND GEHÖRT, OB ES PASSIEREN KANN, DASS SICH WÄHREND DER BESTRAHLUNG EIN REZIDIV BILDET ???


Kurz zu uns (wollte nämliche eh ein eigenes topic evt aufmachen...)

Mein Freund hatte MH 3a, 12 mal ABVD und geplant 20 Bestrahlungen, allerdings reduziert auf 15 Bestrahlungen, also 30 Gray.
Der größte Tumor (8 cm) im Mediastinum ist nach wie vor gleich groß, allerdings lt.PET nicht aktiv...doch SOOOO großes Narbengewebe?-keinerlei Veränderung???
Außerdem sind 2 der viele Halsknoten von deutlich unter 1 cm Restgewebe (CT 2.9.) auf 1,3 bzw 1,5 cm angewachsen (CT 26.11. nach Strahlentherapie), ohne bekannte Infektion oder andere Ursachen. Kann das theoretisch ein Rezidiv sein?
Und wie ist das beim Strahlenfeld. Mann kann angeblich nicht zwei mal bestrahlken auf der gleichen Stelle, aber er hatte ein großes Strahlenfeld...könnte "vorbeigestrahlöt" worden sein am Hals, ohne daß das bemerkt wurde?

Wir sind ungefähr genau gleich verwirrt wie Du...hoffe, uns kann jemand Auskunft geben??????

Danke und gute NAcht...

elke

Susi

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Beitragvon Susi » 29.11.2003 19:03

Lieber Bogdan,

ich habe mir auch eingebildet, daß ich nach der Bestrahlung wieder etwas am Hals ertasten kann ( hatte MH3b, 7x ABVD und 15 Bestrahlungen)....auf meine Panik hin wurde ein Ultraschall gemacht...und es war alles in Ordnung.
Mir hat man dann gesagt daß sehr viele Patienten glauben ein Rezidiv zu haben und viele etwas ertasten und es gleich für ein Lymphom halten.
Du kannst abgenommen haben (Wasseranammlungen im Gewebe durch Chemo) und deshalb etwas ertasten es können Sehnen sein und natürlich wie es dein Arzt gesagt hat, Narbengewebe...
Ich wünsch Dir alles Liebe und Gute Susi


Liebe Elke,

ich hab leider schon von einzelnen Fällen gehört, die wieder ein Rezidiv unmittelbar nach Chemo bzw. Bestrahlung bekommen haben. Es hat zwar den Anschein gehabt alles sei weg aber einige Zellen haben dann doch überlebt und waren doppelt aggressiv.....
Ich habe lang mit meinem Arzt darüber gesprochen( wie ich felsenfest überzeugt war wiedererkrankt zu sein) und der hat mir gesagt je kürzer die Zeitspanne zwischen Ersterkrankung und Rezidiv ist um so kritischer wird die Sache....es soll aber zum Glück sehr selten auftreten und angeblich nur bei Patienten die massive Probleme bei der Chemo hatten...er hat mir gesagt wo man schon lange Pausen bei den 1. Chemos machen mußte.......
Ob etwas ausgelassen worden ist am Strahlungsfeld kann ich dir nicht sagen aber es kann schon vorgekommen sein aber ich denke doch (hoffentlich) eher selten!?
Wie fühlt er sich denn momentan? WIe hat er sich während der Strahlentherapie gefühlt wie jetzt?Sind ev B-Symptome da?
Sonst kann ich Dir nur raten stürmt ins nächste Krankenhaus und checkt das Ganze ab.
Ich wünsche Euch alles alles Liebe und Gute und viel positive Energie!
Susi

elke

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Beitragvon elke » 29.11.2003 19:10

hallo, danke für deine antwort, die mich beruhigt und verunsichert zugleich...

er hatte massive probleme bei der chemo und mußte auch mehrmals pausieren bzw chemos fast imemr verschieben, daher dauerte bei ihm "der spass" auch so lange...

die PET nach der chemo war negativ, was allerdings ja nur heißt, daß evt aktive zellen nicht größer als 5 mm sind...

hmmm...er fühlt sich...müde, fertig, wenig belastbar, allerdings ist das wohl auch noch von der strahlentherapie, die er ja gerade erst am 30.10. abgeschlossen hat...

was sagt denn dein arzt über chancen bei so einem frühen rezidiv???

wo warst du in behandlung bitte?

wi überlegen eh schon, eine zweitmeinung einzuholen, wollen aber vorher noch die besprechung am freitag abwarten, außerdem sind sämtliche befunde gerade im krankenhaus...

danke für deine hilfe erstmal...

lg eine sehr nachdenkliche elke

Susi

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Beitragvon Susi » 30.11.2003 20:49

"Liebe Elke,

ich hoffe, ich habe Dir und Deinem Mann nicht zuviel Angst eingeflößt...das war nicht meine Absicht.
Ich habe sehr oft Deinen Artikel durchgelesen und viel darüber nachgedacht.
Wo genau am Hals liegen die vergrößerten Lymphe?
Ich bin Tschechin wollte mich aber nicht in Tschechien therapieren lassen...also (da ich eine doppelte Staatsbürgerschaft habe.....mein Vater ist Österreicher) habe ich die Chemo in Wien bekommen die Bestrahlung jedoch in Tschechien/Brünn.
Die Kontrollen habe ich in Brünn.
Könnte es vielleicht sein das das CT nicht korrekt ist? Ev. 2. CT? Habt ihr gute Erfahrungen gemacht mit dem "Röntgken-Labor"?(weiß den Namen nicht auf Deutsch;))
Also zu mir hat man gesagt je früher umso schwieriger wird es weil die Krebszellen sehr aggressiv und teilweise immun gegen die verabreichte Chemo sein soll....
Also macht man dann eine sehr hohe Chemo und dann gibt man Knochenmarkzellen...
Dann soll die Heilungschance zwar sehr hoch sein aber falls Komplikationen kommen sollten sind die meistens sehr gefährlich und irgendwann in xx Jahren soll die Wahrscheinlichkeit auf einen anderen Krebs hoch sein.(Aber Raucher haben das ja auch.....)
Aber so weit brauchst du jetzt gar nicht zu denken...es gibt sicher noch viele viele andere Gründe als eine Wiedererkrankung, die Lymphknoten zum wachsen bringen.
Ich hoffe sehr, daß alles gut ausgehen wird....
Suzanna"

elke

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Beitragvon elke » 01.12.2003 12:26

NEin bitte mach Dir kein schlechtes Gewissen!!!-So sollte das nicht rüberkommen...Nicht Deine Worte haben uns Angst gemacht...sondnern die Tatsache...Angst haben wir sowieso...

Wir hoffen auch auf ein defektes CT, allerdings...ist das niegelnagel neu und somit wohl ein Defekt ausgeschlossen schätz ich mal, zudem alle anderen Tumore ja exact die selbe Größe als vorhin hatten.
Wir warten gespannt auf Freitag, naja..angespannt triffts besser....wir, vor allem rené haben eine sehr große Angt, weil wir eben auch die Infos hatten, daß Frührezidive sehr asggresiv sind...Ein 21-jähriger ist allerdings an einem NHL binnen weniger Tage verstorben...

Die Knoten sind folgendermaßen beschrieben:

"In der kaudalen Jugularis interna Kette links. bzw. im lateralen Halsdreieck links Nachweis einzellner Lymphknoten, wobei hier ein LK einen kraniokaudalen Durchmesser von etwa 13 mm, ein weiterer LK einen kraniokaudalen Durchmesser von etwa 15 mm aufweist. Diese LK liegen unter dem Musculus sternocleidomastoideus in Lagebeziehung zu den großen Gefäßen."
Zu deutsch sollte das wohl bedeuten, sie liegen links entlang der Halsschlagader unter dem Brustmuskelmuskel und zwar parallel zur Halsschlagader eben.

Und was das wiederum genau bedeutet...wissen wohl die Götter...


Wo warst Du in Behandlung zur Chemo?
Wir sind im AKH Wien, Prof. Silaba, Prof. Sperr, Prof.Jäger und Dr. Skrabs.

Und hab bitte blos kein schlechtes GEwissen, nicht DU sondern die Tatsachen haben uns beunruhigt, ich hoffe zu unrecht.
Aber wir wollen es einfach wissen...die Wahrheit.

Alles Liebe, elke

Bogdan

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Beitragvon Bogdan » 01.12.2003 12:44

Hallo,bei mir wurde heute ultraschall gemacht und der arzt sagte,dass es keine Lömphknoten bzw.Lymphome sind,sondern warscheinlich Verhärtungen.Gott sei Dank!Danke für eure Antworten und ich hoffe Elke,dass die Ärzte bei deinem Freund auch Entwarnung geben.Alles,alles gute,Bogdan


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