Ia und trotzdem 4 X ABVD

[Katrin]

Hallo,

seit einer Woche ist klar, dass ich Stadium Ia habe. Gestern hatte ich Abschlussgespräch und fiel aus allen Wolken, da ich nun doch in die 14er Studie mit 4 Zyklen, statt erwarteten 2 komme. Damit hatte ich ja gar nicht gerechnet.

Die Begründung war: der Tumor ist zwar nur unter dem Brustbein, im Hals kein Befall und keine vergrößerten Lymphknoten, aber überdurchschnittlich viele. Ich wusste gar nicht, dass das auch ein Kriterium sein kann. Hat jemand von Euch schonmal was ähnliches gehört?

Liebe Grüße

Katrin

[elke]

hallo, nein leider, davon hab ich noch nie was gehört. ist eine bestrahlung dann auch vorgesehen?
kannst du verhandeln mit denen, daß du evt weniger chemo bekommst und dann dafür bestrahlt wirst?
alles liebe
elke

[Katrin]

Liebe Elke,

ich habe mich ja bereit erklärt, an der Studie teilzunehmen. Zudem vertraue ich denen auch, dass sie die richtige Therapie wählen. Es fällt mir schwer etwas anzuzweifeln, wovon ich so wenig Ahnung habe. Sie meinten auch, dass man im zweifelsfalle lieber mehr gibt, als ein Rezidiv zu riskieren.

Lieben Gruß

Katrin

[Doreen]

Liebe Katrin.

Wie die Ärzte bzw. Köln Dich in die Studie eingeteilt haben ist vollkommen ok. Bei Dir ist zwar der Befall anderer Organe gering, dafür aber die Lymphknotenareale sehr ausgeprägt. Z. B. ist es immer am "wahrscheinlichsten" das man im Mediastinum den stärksten Befall hat, denn dorf befinden sich auch die meisten Lymphknoten. Aso "zwischen" den Lungenflügeln. Manchmal bekommt man Knoten auch unter den Achseln oder im Leistenbereich, wobei in der Leiste oftmals auch andere Ursachen dahinter stecken können. Wenn Du jetzt denkst Du bekommst zuviel, dann ist das ok, denn Hodgkin ist eine Systemerkrankung und kann in erster Linie "nur" mit Chemo gewissenhaft geheilt werden. Bestrahlung ist meist nicht ausreichend, denn der Krebs sitzt ja in erster Hinsicht im Blut und den Lymphknoten, also muss beides "gereinigt" werden. Daher ist es gut, wenn Du lieber etwas mehr Chemo bekommst als nötig, dann wird wirklich alles ausgemerzt. Wenn Du die Wahl hast mit oder ohne Bestrahlung dann wähle die ohne mit etwas mehr Chemo. Denn Bestrahlung schadet die Dir auch und außerdem kann man dann, im Falle des Falles (was wir aber nicht hoffen) bei einem Rezidiv auf diese Methode noch zurückgegriffen werden. Wenn Du nämlich die dann schon mal hattest fällt das dann weg, weil 2mal geht nicht wegen den Folgeschäden. Vertraue darauf und sei guter Dinge! Letztendlich wirst Du eine Entscheidung treffen, die Dir am meisten zusagt. Alles Gute!

[Katrin]

Liebe Doreen,

was Du schreibst klingt einleuchtend. Ich hatte mich halt innerlich schon auf eine niedrigere Dosierung eingestellt und muss jetzt umdenken.

Die Bestrahlung ist durch die Studie vorgeschrieben. Ohne komplett aus der Studie auszusteigen, würde das nicht gehen. Und eigentlich würde ich schon gerne teilnehmen. Schließlich haben diese Studien bewirkt, dass heute die Heilungschancen so gut sind.

Lieben Gruß

Katrin

[elke]

ja das von doreen klingt einleuchtend, denn ein rezidiv zu riskieren wäre unsinnig. also bestrahlung ist vorgesehen?
bei uns sagten die äzte, daß die bestrahlung das rezidivriskio um 30% senkt...angeblich....kann an wirklich nur einmal bestrahlen?-das wäre uns total neu...
wir sind selber schon verunsichert, zumal bei meinem freund nun 2 alte lymphkonten angeblich weider größer sind
lg elke

[Katrin]

Liebe Elke,

ich kann zwar noch nicht viel Erfahrung miteinbringen, da ich ja erst ganz am Anfang stehe. Aber ich glaube, dass schlimmste ist wirklich diese stete Unsicherheit, was wird, ist die Maßnahme wirklich die Beste etc. Das kostet viel Kraft.

Ich denke, es könnte helfen wenn man es schafft, an irgendwas zu glauben. Während meiner schlimmsten Ängste habe ich mir z.B. immer vorgestellt in einer Wolke aus Liebe, die mir Freunde und Familie entgegenbringen, liege. Das hat mir viel Kraft gegeben.

Ich schick Euch mal ein bisschen von der Wolke

Alles Liebe

Katrin

[Claudia]

Hallo,

ich bin jetzt etwas verunsichert, da ich in der HD 10 Studie behandelt wurde (Stadium IIa) und nur 2 Zyklen ABVD und 20 Gy Bestrahlung bekam. Also weniger als Katrin mit Ia. Ich hoffe, dass im Nachhinhein nicht festgestellt wurde, dass diese Methode nicht so gut war, aber es sind ja auch noch keine weiteren Auswertungen für diese Studie bekannt, aber warum dann diese Dosis? Wenn es nur Chemo wäre würde ich es ja noch verstehen.
Letztendlich würde ich aber immer auf den Rat der Ärzte hören, denn bei jedem Fall ist es anders und die Ärzte kennen sich wohl am besten aus.

[Nicole W]

Ich weiß genau was du meinst mit umdenken, ich habe mich auf 4 Zyklen BEACOPP eingestellt und daraus wurden dann 8.
Ich habe auch an einer Studie teilgenommen. Die Zeit geht auch vorrüber.
Viel Glück, ich drück dir die Daumen.
Kopf hoch.

[Doreen]

Ja das ist richtig, nimm an der Studie teil. Nur die Studiengänge sind für die Ärzte nicht bindent. Wenn Du nach der Chemo nicht mehr bestrahlt werden musst, dann werden sie dich auch nicht bestrahlen lassen. Denn das wäre dann nicht mehr nötig, auch wenn das in der Studie so drin ist. Es wird dennoch darauf geachtet, das die Behandlung auf den Patienten total passend ist.
Alles erdenklich Gute!

[Doreen]

Ja das Vefahren bei der Studieneinteilung ist so eine Sache. Wichtig sind hierbei auch die Risikofaktoren die da sind. Hohe BSG, Bulky, B-Symthome. Dann kommt es auch auf die körperliche Konstitution an. Grösse/Gewicht usw. Die Ärzte wissen dann ungefähr was Du für eine Dosis nur an Minimum brauchst, um eine Vollremission zu bekommen. Aber die genaue Studie dazu wird dann von Köln über eine Art "zufallswahl" zugeteilt. Es wird darauf geachtet das die Dosis ausreichend ist, welcher Arm der Studie das ist, ist erst mal zweitrangig.
Mach Dir keine Sorgen! Die Ärzte können auch während der Behandlung die Chemo ändern, auch wenn das nicht so vorgeschrieben ist. Die Studie ist nicht bindend! Wenn sie also merken Du kannst nicht mehr und die Dosis ist am Ende zu hoch, dann dürfen die ohne das begründen zu müssen die Dosis ändern. Wichtig ist auf jeden Fall die Gesundung und das Wohl des Patienten, trotzdem bleibst Du in der Studie. Alles Gute und keine Sorgen machen!

[Doreen]

Liebe Elke!

Man kann mehrmals bestrahlen nur nicht an der selben Stelle. Das würde ein Zweitkrebsrisiko wieder mehr steigern und starke Verbrennungen an Haut, Organen und Fleisch verursachen. Keine Sorge, also nur die gleiche Stelle das geht nicht. Wenn man dennoch dann nochmal die Stelle bestrahlt kann das schon brenzlich werden, aber möglich ist das schon. Nur eben noch gefährlicher, deshalb raten die meisten Ärzte dann von einer Zweitbestrahlung ab. Alles Gute für Euch!

[Stefan N.]

Hallo Katrin,

leider muß Ich lesen das Du auch MH 1a hast, wie Ich. Wenn es nach mir ginge würde Ich allen diese Last ersparen.

Hier im Forum habe Ich ein paar "Leidensgenossen" kennengelernt. Also nach dem Staging in das Stadium 1a eingteilt zu werden ist für diese Erkrankung eine positive Nachricht.
Ich bekamm die Nachricht am 14.1.2003 mitgeteilt, leider. Nun es erfolgte das Staging, die histologische Untersuchung und dann die Therapie.
Die Therapie setzte sich bei mir aus 2 Zyklen AVB & 30gy Bestrahlung zusammen, das ist der Arm B in der HD13 Studie Uni Köln.
War kein Zuckerschlecken, zumindest die Chemo aber es ging vorbei.
Mittelweile geht es mir wieder ausgesprochen gut und Ich geniese das Leben. Ich habe in dieser Zeit auch andere Menschen kennengelernt die an der selben Sache erkrankt sind und sich im gleichen Stadium befanden. Es ist immer gut zu hören das andere die Krankheit auch besiegt haben. Das dauert zwar sein Zeit, es ist ja auch kein Schnupfen was wir haben. Den ältesten Fall den Ich kenne hatte MH vor 18 Jahren mit 16 Jahren, allerdings weitaus fortgeschrittener und es geht Ihm gut.
Also Katrin, nie denn Mut verlieren. Kämpfen, kämpfen und immer positiv an die Sache ran.

Falls Du mehr Info's haben willst dann schick mir einfach eine Mail oder poste in dieses Forum.

Gruß, Stefan N.

[elke]

hmmm...und was ist nun, wenn der tumor genau an der selben stelle wieder aktiv wird?
dann "muss" man ja quasi wieder die gleiche stele bestrahlen, oder, weil daneben vorbeitrahlen macht doch wenig sinn, oder nicht?
zudem rené ja ein großes TSrahlenfeld hatte, (hals samt schilddrüse ect. mediastinum großfeld)...
außerdem haben wir festgestellt, daß leider anscheinend 2 seiner halsknoten von deutlioch unter 1 cm auf 1,3 und 1,5 cm angewachsen sind seit 2.9. und das wärend der strahlentherapie...was soll denn das bedeuten????

wir sind schon ganz konfuszius, aber wie katrin sagt...man muß an das positive glauben und hoffen...

[elke]

DANKE !!!

ja das können wir grade gut brauchen....wer nicht?

es stimmt, man sollte versuchen an etwas zu gleuben, es gelingt auch meistens recht gut, aber nicht immer eben...

alles liebe