Lungenschädigung

[melle]

Hallo,

komme gerad aus der Tagesklinik, vielleicht kann mir jemand helfen....

ich hab seit ca 3 Luftnot. Der Arzt meint, es könnt vom BEOCIN (wie heißt es richtig?? ) kommen. Der Lungenfunktionstest hat ergeben, das ich noch 35% lungenvolumen habe. Vor der chemo waren es noch 69%. Auch das Röntgenbild war nicht gut.

naja so wie es nun aussieht, hat die chemo meine Lunge 'angefressen'. Dienstag muss ich zum CT. bis dahin fieberfrei bleiben und ruhe...ganz viel rihe, nicht duschen, keine anstrengung usw...wenn sich der verdacht bestätigt, dann heißt es mind 2 monate Cortison. Wenn das CT sonst gut aussieht und Köln das OK gibt, fällt die 8. Chemo aus....

hat jemand erfahung mit sowas? oh mist, warum muss ich die 'seltenen fälle' immer in anspruch nehmen???

F*CK!!!!!!!!!!!!!

eigentlich sollt ich im krankenhaus bleiben, aber der arzt weiß zum glück, wie gut ich zuhause gepflegt werde und wie schlecht es mir im krankenhaus geht, somit durfte ich mit muddy nach hause......

[Cob@lt]

Huhu!

Hab auch ne permanente Lungenschädigung mit reduziertem Lungenvolumen.
Bei mir kam das aber durch die Bestrahlung, und afaik nicht durch Chemotherapie.
Musste auch recht lange Cortison nehmen (mittlerweile nicht mehr), und habe ein reduziertes Lungenvolumen davongetragen.

Es reicht aber, um normal leben zu können. Leistungsportler kann ich damit aber nicht mehr werden.

Gruß
Cobi^

[Boa]

Hallo Melle!

Manno, das hört sich ja nicht so toll an. Hab gar nicht gewußt, dass das Bleomycin die Lunge so sehr angreifen kann…da hast du aber wirklich ein Riesenpech. Leider kann ich dir da nicht weiterhelfen…aber das hat mich jetzt doch ein wenig mitgenommen.

Regeneriert sich die Lungenfunktion nach der Chemo wieder? Und warum greift bei dem einen das Bleo so stark die Lunge an, beim anderen aber nicht? Kann mir das jemand beantworten?

lg Astrid

[melle]

Guten morgen,

danke für eure antworten.

Mein lieber Arzt, den ich immer total verwirre und angst mache, meinte, das es lange dauert. Wie geschrieben: mind 2 Monate Kortison- oh man, will nicht wissen wie aufgebleht ich dann Weihnachten aussehe....

Mir wurde gesagt, das sowas nur in ganz seltenen fällen auftritt- da hab ich gleich mal *hier* geschrien.

nunja, abwarten und tee trinken

[C.C.]

Hi Melle,
tut mir auch sehr leid für Dich, aber ich glaube, es gibt dennoch Hoffnung. Das Bleomycin hat mir auch - wenn auch nicht so extrem - zu schaffen gemacht. Mein Hausdoc sagte, sollte es über die Therapie hinaus zu so etwas wie einer Fibrose kommen, könnte man mit Cortison immer noch sehr gute Erfolge erzielen. Allerdings war ab da vor der Chemo der Lungenfunktionstest Pflicht. Die Mediziner wollten das ja nie glauben, aber leichtes Ausdauertraining an der See (BITTE NICHT IN DEINEM MOMENTANEN ZUSTAND)hat nachweislich zu besseren Testergebnissen geführt u. dazu, dass ich die Chemo durchziehen konnte. Die anschließende Strahlenpneumonitis klingt weiterhin ab. Bin empfindlicher bzgl. Qualm usw. aber immerhin wieder gut bei Puste! Also: Erstmal schonen u. schön pflegen lassen, dann auf die Ärzte hören und sobald es wieder besser geht, selber rausfinden, was Dir gut tut. Das wäre mein Rat, verbunden mit den besten Wünschen und Grüßen:-) C.C.

[C.C.]

Hi Melle,
ich bin's nochmal. Mir ist grade beim Joggen eingefallen, was mein Hausarzt damals noch über die Möglichkeit der Cortisonbehandlung gesagt hat, weil ich mir auch Sorgen wg. evtl. Gewichtszunahme gemacht habe. Er meinte, die Schweden hätten fortschrittlicherweise ein Medikament (ich glaube zum Inhalieren) entwickelt, wo es gar nicht erst zur Gewichtszunahme kommt. Vielleicht tröstet Dich das ja wenigstens ein ganz klein wenig C.C.

[Kerstin S]

Hallo Melle,

obwohl ich nur ABVDlerin bin, hat das Bleomycin meine Lunge ziemlich geschädigt, ich hab es auch von selbst ab dem 4. Hablzyklus am Atmen gemerkt. Der LuFu- Test bestätigte dies, allerdings weiß ich keine % Zahlen, sicher nicht so schlimm wie bei dir. Aber die letzten 3 Mal wurde das Bleo dann ganz weg gelassen! Seit der Chemo ist es schon besser geworden, ich denke die nächste LuFu wird das auch bestätigen. ich musste nichts einnehmen. Strahlenpneumonitis hatte ich nicht, obwohl große Teile der Lunge mitbestrahlt wurden.
Ganz gibt es sich angeblich nicht mehr, aber ein Besserng merke ich schon!

Alles Gute und viele Grüße

Kerstin!

[melle]

Hallo,

danke für die antworten...

morgen steht CT an- bin tierisch aufgeregt. denn: wenn morgen noch was 'großes' gefunden wird, reicht dann überhaubt noch eine chemo, die aufs minimum reduziert ist?

was sagt die lunge? ich muss sagen, bis dato gehts mir dank kortison wieder super....

oh man, ich halte euch auf dem laufenen.....

[roro]

Hi Melle,

auch ich gehöre zur Fraktion der Bleomyzin-Geschädigten mit Chemo-Fibrose. Nach gut 1 1/2 Jahren nach Therapie wurde bei meiner letzten Nachsorge, Anfang Oktober, eine leichte Besserung der Lu-Fu festgestellt. Also: Die Hoffnung nicht aufgeben.

LG roro


PS: Wie war eigentlich dein CT?

[melle]

Hallo roro,

die ärte waren wieder super.die aussage von ärztin A nach der CT nachmittags am telefon "die lunge ist angegriffen" auf die frage, was mit dem Bulk hinter der lunge ist, 'kann ich ihnen nix zu sagen. heut nachmittag ist ne besprechung, doc B sagt ihnen die tage was nun los ist'

meine mutter hat im krankenhaus terror gemacht, das er mich bitte am selben tag noch anrufen möchte.
Am nachmittag hat er dann nochmal angerufen und mit meiner ma gesprochen. Also das Lungengewebe ist stak angegriffen, das ganze ist aber nicht so schlimm, wie es am freitag aussah. Er meinte, dass das Korison wohl schnell wirkt. Auf die Frage, was mit dem Bulk ist "naja die radiologen haben nix gesagt, wird wohl nix mehr sein" - WOW was eine gewissheit

Als wir mittwoch nochmal zur blutabnahme waren, habe ich die ärztin A erneut gefragt, was mit dem scheiß bulk ist. die hat sich den befund durchgelesen, gelacht...das wars...auf meine erneute nachfrage "kann ich nich nix zu sagen, der bericht ist noch nicht unterschrieben"
--- danke das hat uns nun überhaupt nicht verunsichert, ich lach auch immer wenn ich befunde lese.....

gestern war ich dann bei meiner hausärztin (doc C). diese hat bis vor einiger zeit da gearbeitet, wo doc A und B auch arbeiten und die kennen sich also. Sie erzähle, das sie mit doc B telefoniert hat. dieser hat gesagt, dass das lungengewebe schwer angegriffen ist- bla bla bla.... ich stellte ihr meine lieblingsfrage. ganz selbstverständich sagte sie nur 'wieso hat doc B ihnen nicht gesagt, das alles weg ist?' D A N K E das wollte ich hören!!!

Wenn ich doc B das nächste mal sehe, bekommt er nen dicken tritt in hintern, warum wird einen sowas nicht mitgeteilt, bzw warum erfährt man sowas zwischen tür und angel

nunja, doc B hat mit köln abgeklärt: 4 wochen kortison (50mg/tag), dann langsam reduzieren. doc A und C waren total erschrocken, das ich das zeug so lang und so hoch dosiert nehmen muss.

obwohl alles weg ist, gibts morgen um alles abzurunden die letzte chemo, dann erfahr ich auch wies weiter geht (bin komplett aus dem studien chema gefallen mit allen zeitvorgaben- lustig *grins*

so, das reicht nun wieder....

gruß

[melle]

...ich nochmal

komme gerad von der chemo. mein arzt (doc B) hat mir heut gesagt, das sich noch etwas im brustkorb befindet...2,4 cm- vermutlich besser gesagt erfahrungsgemäß nur noch narbengewebe. super nun doch noch was. nun ist die frage, obs noch bestrahlung gibt, wie's weiter geht usw....der doc klärt das mit denen aus köln und freitag will er mich aufklären- oh man ich hab die nase voll

liebe grüße


EDIT 2.11.: also nur noch narbengewebe. solange da nichts wächst, alles okay. 22.11 ist abschlussuntersuchung- blut, ct und lungenfunktionstest....
keine bestrahlung!
morgen nochmal chemo, spritze nächste woche fällt aus.
DAs wars dann