FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

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elke

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon elke » 19.09.2003 13:16

HAllo !


Nachdem uns Mr. Hodgkin schon seit 10 Monaten begleitet, ist mir unter anderem folgendes aufgefallen:

Mein Freund hat Stadium 3a (Hals bis zu 2 cm, Achsel und Mediastinum 8 cm) und wurde bisher mit 12 mal ABVD behandelt, wobei der Tumor im Mediastinum noch immer laut CT unverändert ist, eine PET-Untersuchung soll endlich Klarheit bringen. Dannach ist eine abschließende Strahentherapie geplant.

Öfter habe ich schon bemerkt, daß Menschen im Stadium 4 aber trotzdem schneller mit der Behandlung fertig sind und "Remission feiern" können...
Sicher kann es durch schlechte Blutbilder und solche Dinge zu einer Verzögerung kommen, aber bei uns dauert das nun schon wirklich lang, wie ich finde...Jedem ist es natürlich aus ganzem Herzen vergönnt, bald in Remission zu sein undas Theater hinter sich zu haben (zumindest einen großen Teil davon), aber schön langsam aber sicher entmutigt es uns schon, daß bei meinem Freund einfach noch immer kein Ende absehbar ist...

Daher meine Frage an Euch:

1.) In welchem Stadium ward/seid Ihr?
2.) Welche Chemo/Bestrahlung habt/hattet Ihr und in welcher Dosis?
3.) Wie lange hat die Behandlung gedauert?
4.) Wo werdet/wurdet Ihr behandelt???
5.) Wie lange seid Ihr schon in Remission?

Mein Freund ist im AKH Wien, bisher 12 mal ABVD und wenn sich der Medistinaltumor endlich aufrafft zu schwinden noch mindestens 3 Wochen Bestrahlung.


Ich danke Euch recht herzlich für Eure Infos!!!!


...werdet gesund und bleibt es...



DANKE,

elke

Anni

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Anni » 19.09.2003 16:31

Liebe Elke
Ich kann schon verstehen, dass es Euch mulmig wird. Aber wartet doch mal erst den PET ab.Meine Hodgkin Freundin in Berlin ( wir schreiben uns fast taeglich)hatte auch einen Tumor im Abdomen( Rezidiv nach 6Jahren) der sich nicht sehr verkleinert hatte. Und die Radiologin hat sie dann auch noch voellig veraengstgt, war ganz schlimm. Es hat sich dann aber ergeben, dass es sich NUR mehr um Narbengewebe handelt. Es ist immer noch vorhanden.
Bezueglich Deiner Frage ueber Behandlung.
3B: 12 Runden MOPP alternierend mit ABVD. Man hat mir gesagt, dass wegen Herzschwaeche ( ist alles super jetzt) MOPP substituiert wurde. Hatte dann eine fuerchterlich Reaktion zu Prokarbazine und das wurde dann abgesetzt.
Ich habe kein Narbengewebe uebrig und die Remission hatte sich bald eingestellt. Aber das sagt nichts ueber meine Zukunft aus,natuerlich beruhigt es waehrend der Therapie. Niemand kennt die Zukunft
Also erst Mal Kopf hoch.

Corinna

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Corinna » 19.09.2003 16:41

Hallo Elke,

ich weiß nicht, ob ich Dir mit meinen Daten unbedingt weiterhelfe. Aber ich will Dir trotzdem die Infos geben.

Ich hatte Stadium 4b.
Ich wurde mit 5 Zyklen EBOEP und 4 Zyklen CVPP behandelt. Das wird Dir natürlich nicht viel sagen, da diese Behandlungsstudien schon mindestens 10 Jahre alt sind. Bestrahlt wurde ich nicht.
Die Behandlungsdauer war ungefähr 9 Monate.
Behandelt wurde ich in der Frankfurter (Main) Uni-Klinik.
Ich bin bereits seit 8 Jahren in Vollremission.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute. Ihr werdet es bestimmt schaffen.

VG

Corinna

stufer

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon stufer » 19.09.2003 18:05

4b
4*BEACOPP eskaliert
4*BEACOPP basis
ohne Nachbestrahlung
1 Zyklus dauerte 3 Wochen
mal mit längerer Pause bei schlechtem Blutbild
bis zum Wiedereinstieg ins Berufsleben
-> 49 Wochen inkl Reha
Das zu Deinem Wissensdurst.
Ich wünsche Euch ganz viel Glück, und Mut, und Geduld, und Verständnis in der noch verbleibenden Zeit.
VlG Stufer

Nadine

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Nadine » 19.09.2003 18:15

"Hallöchen, ich möchte kurz Deine Fragen beantworten. Ich weiß, es hilft sehr, wenn man hier im Forum viele Informationen sammeln kann.Also:

1. Ich habe MH 1a Risikofaktor, weil der Tumor sehr groß war und Speiseröhre und Luftröhre verdrängt hat
2. Ich wurde in HD 14 eingeteilt, das bedeutet 2x BEACCOP eskaliert und 2x ABVD ( kann sein, dass irgendwo ein Buchstabe fehlt). Jetzt hab ich grad die Bestrahlung - 30GY - hinter mich gebracht ( also 15 Bestr. )
3. Die Chemo zog sich über 18 Wochen, normalerweise 14, aber wegen Leukos wurde immer mal wieder um eine Woche verschoben; dann 5 Wochen Pause ( Kontroll -CT, Lokalisation ), dann 3 Wochen Bestr., in 6-8 Wochen sollen dann die Abschlußuntersuchungen durchgeführt werden
4. Ich bin in der Charite´in Berlin, Campus Virchow bei Prof. Oetel (Oberarzt, betreut MH - Patienten, ausschließlich ambulant
5. erübrigt sich noch, aber bald....

Ich hoffe, ich konnte Dir helfen. Such Dir immer soviel Infos wie möglich. Wenn Du unsicher bist, rede immer mit dem Arzt darüber.
Als nach der Chemo auf den Kontroll - CTs immer noch der Monstertumor zusehen war, war ich auch fix und fertig. Die Ärzte meinten aber, das kann da noch ewig bleiben. Viel wichtiger ist, dass es nicht mehr intakt ist. Es ist soviel Narbengewebe, Zellmüll, das gar nicht so schnell abgebaut werden kann.
Nur nicht aufgeben, und nicht verunsichern lassen!
Liebe Grüße Nadine"

Cocolady

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Cocolady » 19.09.2003 20:33

Hallo!
ich weiss auch nicht, ob ich dir viel weiterhelfe mit meinen infos, aber ich will dir meine Daten auch gerne geben, wenn du was damit anfangen kannst...

1.) Ich bin im Stadium 2BE (das E heisst Risikofaktor, da ich an einigen Stellen bis zu 2,6 cm wasser ums herz (=Pericaterguss) hatte als MH festgestellt wurde!!)
2.) Habe jetzt 2x OPPA und 4x COPP hinter mir und in 1 Woche beginnt die Bestrahlung. Erstmal 10 Sitzungen à 20 Gy (evtl wird noch mit weiteren 10 sitzungen nachbestrahlt)
3.) Diagnose war am 1.4.03, erste Chemo am 9.4. nach 1 woche vorbehandlung mit Kortison... Also nach der Bestrahlung sind es dann 6 Monate und 2 Wochen.
4.) Ich werde in der Uni-Klinik Münster behandelt. Klinikchef der Kinderonko ist Prof. Doc H. Jürgens
5.) Noch nicht ganz, aber Bald!!!!!

Euch wünsche ich alles Gute und eine schnelle heilung!!!

LG Corinna 8ich weiss, es gibt noch eine Corinna, also nenene ich mich Cocolady, ok?!)

Anni

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Anni » 19.09.2003 21:14

Eines moechte ich noch zufuegen, dass hier in USA nach jedem Zyklus ( insgesamt fuer meine Behandlung 3 Zyklen) ein Cat Scan gemacht wird. Also 3 catscans und dann Abschluss 4 Wochen spaeter. Ich habe das Gefuehl, dass das in Deutschland nicht gemacht wird???
Da kann man natuerlich besser die Erfolge beurteilen und eventuell andere Wege einschlagen.

elke

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon elke » 19.09.2003 22:08

Hallo!

WOW erstmal absolut HERZLICHEN DANK für Eure raschen lieben und zahlreichen Antworten und die guttuenden aufbauenden Worte!!!!

Wir versuchen eh Geduld zu haben, mußte aber eben schon mehrere Rückschläge einstecken dank des lieben Mediastinums und hoffen nun innig, daß es wirkoich nur noch Narbengewebe ist.-Zusätzlich hat sich bei ihm wärend der Chemo etwas komisches in der Lunge entwickelt, daß sich durch starken Dauerreizhusten und teilweise schwerer Atmung bemerkbar machte und auch am CT sichtbar wurde und sogar "wuchs" wärend der Chemo...Zuerst waren mal alle Ärzte verdutzt...nun erklärten man so, nachdem es seit Mai auch noch gewachsen ist, daß es wohl eine Schädigung der Lunge ist durch die Chemo, aber wenigstens wurde uns mittlerweile gesagt, daß es ziemlich sicher keine Metastasen sind...

Und was uns eben stuzig macht, ist die Tatsache, daß alle anderen Tumore wenigstens geschrumpft sind, der im Mediastinum allerdings nicht die Bohne daran denkt, sich äußerlich zu verändern...
Naja, sollte das PET, das bei uns in Österreich wenigstens komplett ohne Aufstand gemacht und auch von der Kasse bezahlt wird, auch keine eindeutige Erklärung bringen, wird nochmal eine Biopsie gemacht...


@Anni


Was ist diese Cat-Untersuchung??
Finde ich sehr gut, daß man da öfters Verlaufskontrollen hat....


Tja, wenn ich mir so Eure Geschichten durchlese, bestätigt das meinen Eindruck, daß Ihr meistens "schneller" seid, und auch andere Chemos bekommt....
Komisch, nicht wahr?


Ich danke Euch jedenfalls aus ganzem herzen und wünsch Euch, daß Ihr gesund bleibt, die es schon geschafft haben und daß Ihr anderen auch bald den Krankenhausterminkalender weglegen könnt....


Wäre lieb, wenn noch einige andere Ihre Geschichte kurz schreiben könnten, denn vielleicht interessiert es auch andere, etwas zu vergleichen...auch wenn man weiß, daß es sowieso bei jedem anders läuft...

DANKE !!!


elke

Doreen

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Doreen » 20.09.2003 03:35

Liebe Elke!

Ich gebe Dir hier mal meine Daten:

1.) Stadium 4B, Risikofaktoren: Hohe BSG, Bulky im Mediastinum 6 cm

2.) Behandlung: 8 x Beacopp eskaliert ohne Dosisreduktion, keine Bestrahlung

3.) dauerte genau 7 Monate

4.) Behandlung in der Charité Berlin,
bei PD OA Dr. O. Sezer (Facharzt für Lymphome und Plasmozytome)

5.) Vollremission seit oktober 2002

Wünsche alles erdenklich Gute!

Doreen

Cocolady

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Cocolady » 20.09.2003 13:04

Hallo Doreen!
Du warst stadium 4B und hast KEINE Bestrahlung bekommen??? Ich bin 2B und meine Docs haben gesagt, sie können auf eine Bestrahlung nicht verzichten, weil mein Tumor im Mediastinum so groß war (6x8x13cm)Also auch nicht viiel größer als deiner... Aber bei 4B keine Bestrahlung? naja, du hast es ja trotzdem geschafft!!! hat mich nur gewundert.

LG Corinna

Nicole

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Nicole » 20.09.2003 15:51

Ich bekam die Diagnose am 29.04.2003.
1. bin im Stadium 2b mit großem Mediastinaltumor.
2. Habe 8 Zyklen BEACOPP normal bekommen, wobei ein Zyklus nur zwei Wochen gedauert hat. Ab 15.10.03 soll ich 15 Bestrahlungen also 30Gy bekommen.
3. die Chemo dauerte bei mir also "nur" 4 Monate.
4. ich bin in der Uni-Klinik in Tübingen in Behandlung.
5. Remission ist noch nicht soweit aber bald.

Viele liebe Grüße an alle Nicole

Susi

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Susi » 20.09.2003 17:28

"Kurz und schmerzlos:
1) IIA
2) Chemo: BEACOPP 4x (basis, eskaliert, eskaliert, basis)
Bestrahlung: involved, 30 Gy
3) Städtische Kliniken Dortmund
4) Behandlung von Oktober 2000 bis März 2001; seit 2,5 Jahren Vollremission"

Christian

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Christian » 21.09.2003 17:40

Hallo.
Ich bin im Stadium 3a eingeteilt und bekomme seit Mai BEACOPP esk. Ich hatte einen Medistialtumor von 13 cm der jetzt nach 5 Zyklen schon auf 4 cm zurück gegangen ist. Hatte auch einen Lymphknoten im Bauchbereich der jetzt schon komplett weg ist. Wie es aussieht bekomme ich nicht mal mehr Bestrahlung. Ich bin in München-Schwabing in Behandlung und bin sehr zufrieden. Wenn alles so weiter läuft dann bin ich Ende des Jahres mit allem fertig.

Viel Glück euch weiterhin.

Corinna

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Corinna » 22.09.2003 08:54

Hallo liebe Namensvetterin,

hatte auch 4b und damals keine Bestrahlung erhalten.

Viele Grüße

Corinna

Manuela

FRAGE: Welche BEhandlung in welchem Stadium und Dauer bis zu

Beitragvon Manuela » 22.09.2003 13:11

Hallo Elke,
mein Mann hatte die Erstdiagnose im April 2000.
Stadium IIIB, Therapie eigentlich 8 BEACOPP eskaliert mit anschl. Bestrahlung.
Nach der Hälfte der Chemos waren alle Tumore, bis auf zwei "Narbengewebe" weg.
Anschl. wurde die Bestrahlung als nicht notwendig erachtet.
Vollremission.
Leider haben sie jetz ein Rezidiv (wahrscheinlich aus dem Narbengewebe) entdeckt. Ab Do gibts wieder Chemo.

Aber trotzdem, Kopf hoch, es wird schon wieder.


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