Reha -ja/nein?

[Olaf]

Hallo zusammen,
ich bin eigentlich im falschen Forum, da ich NHL-(Mentelzelllymphom)Patient bin. Ich hatte mich letztes Jahr im Winter hier angemeldet, als die genaue Diagnose nach Biopsie noch ausstand. Damals hatte ich auf MH "gehofft" - wenn ich das so sagen darf. Aber es ist nunmal anders.

Mittlerweile habe ich 7 Zyklen CHOP-R hinter mir. CT und Knochenmarkpunktion waren danach ohne Befund.
Vor 2 Wochen bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden, wo ich ca. 4 Wochen stationär gelegen habe. Dort wurde mir eine Hochdosis-Chemo verabreicht mit anschließender autologer Knochenmarktransplantation.

Die ersten Tage war ich extrem schlapp. Selbst Laufen fiel nicht leicht. Habe in dem ersten halben Jahr der ambulanten Chemo 5 kg und jetzt im KH weitere 10 kg abgenommen. Mir wurde eine Reha empfohlen, ich hatte nach dem Monat im KH allerdings keine Lust, schon wieder 3 Wochen in einer Klinik zu verbringen.

Ich habe nun vor, privat ein paar Tage an die Nordsee zu fahren. Das Thema Reha ist somit durch. Wie seht Ihr das? War das ein Fehler? Wie sind Eure Erfahrungen mit Reha-Kliniken?

[Anni]

Hallo Olaf.
Ich kann mich noch gut an dich erinnern, und es freut mich riesig dass du durch die Hochdosis das Mantellzell -Lymphom erfolgreich bekämpft hast.
Also ich persönlich könnte mich wohl nicht für eine " Reha" entscheiden ( brauche ich auch nicht, da es sowas in USA nicht gibt).
Ich bin ein unabhängiger Mensch, der nicht täglich ein festgelegtes Programm absolvieren möchte. Also du bist da mit deiner Ansicht nicht alleine.
Allerdings finde ich es super, wenn Leute sich dafür entscheiden und wie man oft liest, viel davon profitieren.
Anni

[melle]

Hallo Olaf,

die Idee 'Urlaub statt Reha' kenne ich auch. Ich dachte eigentlich nach den ersten 2-3 Zyklen BEACOPP esk. dachte ich auch 'alles halb so wild', ein paar Tage Urlaub und das Leben geht normal weiter (Sport, Ausbildung etc). Jetzt, kurz vorm 6. habe ich tierische Probleme mit der Konzentration, Gedult, Knochen, Muskeln, fingerspitzengefühl etc und mir wurde ne Reha empfolen und selber finde ich es nun gar net mal so schlecht,wobei ich mich für eine ambulante version entschieden habe (ich liebe mein bett, muddys essen und meinen freund- brauch ich abend alles)
gabe es sonst bei dir die ambulante option? vielleicht wenns weiter weg ist bei bekannten zu übernachten, vielleicht besser als ne klinik?!

lg melle

[clio]

Hallo Olaf,

ich habe mich aus dem gleichen Grund für eine ambulante Reha entschieden. So kommt man in den Genuss der Anwendungen, ist aber abends und am Wochenende zuhause. Erfahrung habe ich damit noch nicht, da es erst im Oktober losgeht. Vielleicht gibt es bei Dir in der Nähe auch eine Klinik, die das anbietet, denn die tägliche "Anreise" darf ja auch nicht zu lang sein.
Viele Grüße
Clio

[Beate]

Hallo Olaf,

erstmal alle Achtung ! das du dich da durchgekämpft hast.
Ich kam mir bei meiner Reha manchmal etwas verloren vor, da ich jünger war, als alle anderen dort und die strickten Vorgaben mich am Anfang abgeschreckt haben. Aber im Nachhinein betrachtet würde ich auf jeden Fall wieder eine stationäre Reha machen, da man sich hier voll auf seine Fitness konzentrieren kann und alle Anwendungen direkt vor der Nase hat. Im Urlaub oder zu Hause sagt man ja vielleicht schon eher mal "heute nicht". Am WE war ich dann 1x zu Hause und ansonsten kam mein Mann zu Besuch. So fand ich das für mich ideal.

LG Beate

[Purmaus]

Hallo Olaf!
Erst mal herzlichen Glückwunsch, du hast ja deinen NHL auch kräftig verjagt! Auf alle Fälle brauchst du jetzt Erholung und ich denke auch, bissel Abstand von allem, oder? Mir ging es jedenfalls so. Ich habe bewußt keine Anschlußheilbehandlung gemacht. Ich brauchte erst mal Zeit für mich und konnte/wollte nicht gleich wieder mit "Kranken" konfrontiert werden. Dennoch bin ich etwa ein Dreivierteljahr nach Therapieende 5 Wochen zur Kur gefahren.Mittlerweile war ich psychisch total in einem schwarzen Loch. Wußte nicht mehr: geht es weiter, wie geht es weiter. Mir hat die Kur gut getan. Ich habe jetzt zwar nicht an psychologischen Gruppengesprächen oder sonst was teilgenommen. Aber schon Leute kennenzulernen, denen es ähnlich geht, hat mir geholfen. Habe auch 3 nette Mädels kennengelernt, mit denen ich heute noch Kontakt habe. In der Menge merkt man eben: man ist nicht allein. Anderen geht es auch so oder sogar noch schlechter. Im übrigen lag mein Kurort 90 km von zu hause entfernt. Ich war jedes Wochenende zu hause. Das hat die ganze Sache natürlich sehr erleichtert.

Alles Gute, Petra

[bonny0404]

Hallo Olaf,

ich freue mich,das du die therapie nun hinter dir hast und endlich wieder zur ruhe kommen kannst.

Ich bin ja hier auch im falschen forum ,gehöre nämlich auch zu NHL-Fraktion,aber man soll sich ja da aufhalten,wo man sich am wohlsten fühlt.
Nach meiner HD und SZT war ich auch körperlich richtig am ende.Ich habe auch ordentlich abgenommen und fühlte mich total schlapp,als ich wieder zu hause war.Trotzdem hatte ich aus den gleichen gründen wie du (nur nicht wieder irgendwo eingesperrt sein zu müssen),oder auch wie Anni schrieb,wegen der unabhängigkeit,keine lust auf eine AHB oder REHA.Du musst natürlich keine machen,aber es kann sein,das dir dann auch gelder gestrichen werden.
Hast du eigentlich rente beantragt?Wenn nicht,solltest du das vielleicht machen,denn ich glaube schon,das dein körper noch eine weile zur erholung braucht und wenn alles schief läuft (wie bei mir),kann es passieren,das du dann ALGII beziehst,also wärst du mit rente besser abgesichert.So wirst du dich ja mit sicherheit nicht gleich wieder in die arbeit stürzen,oder?
Zur rente kann man auch zuverdienen,also wenn du z.b.wieder zu kräften gekommen bist,dann kannst du langsam einsteigen und aus der rente kannst du auch jederzeit wieder raus.

Eine ambulante REHA wäre sicher auch gut für dich,aber man muss da auch abwägen.Immerhin muss man früh aufstehen,hat am tag seine behandlungen etc. und abens ist man zu hause,das kann unter umständen auch sehr anstrengend werden und sich nicht gerade erholend auswirken.
Ich hab mich zu hause auch am besten erholt und langsam mit sport angefangen.

Na,dann viel spaß bei deiner entscheidung...ist sicher nicht so einfach...

lg bonny

[Olaf]

... für die zahlreichen Antworten.

Ja, eine ambulante Reha wäre wohl möglich gewesen, aber das Thema ist nun für mich durch.

Die CHOP-R Zyklen im ersten Halbjahr habe ich recht gut weggesteckt. Sicher, man fühlt sich nicht immer wohl, aber in den ersten 2 Monaten habe ich noch ab und an Sport gemacht und ich habe auch die ganze Zeit über gearbeitet (außer an den Chemo-Tagen und dem darauffolgenden Tag).

Der Krankenhausaufenthalt mit der Hochdosis und KMT hat mich aber dann körperlich doch in die Knie gezwungen, vor allem wegen des enormen Gewichtsverlustes - Muskelschwund wäre vom Begriff her sicher keine Übertreibung. Die zerstörte Mundschleimhaut war auch nicht gerade ein Geschenk.


Ich bin jetzt seit 2 Wochen zuhause und mittlerweile geht's mir besser. Ich habe wieder leicht mit Sport angefangen und nächste Woche geht's an die Nordsee. In dem Hotel gibt es auch reichlich Angebote für sportliche Betätigung, sodaß ich wohl meine persönliche "Reha" weiter alleine durchziehe.

Nein, eine Rente hab ich nicht beantragt. Ich kann mir nicht vorstellen, daß ich Anspruch darauf hätte. Außerdem habe ich vor, ab Mitte September wieder zu arbeiten. Ich bin Freiberufler und kann es mir schlichtweg nicht erlauben, über Monate untätig zu sein.

Tja, und ansonsten kann man nur abwarten und hoffen, daß es in den nächsten Monaten keine böse Überraschung gibt .....

[Diana]

Hallo Olaf,
mein Bruder hat auch das Mantelzelllymphom aber er wurde operiert und danach Bestrahlung,er war im Stadium 2 mit lk Befall.Er wollte auch nicht so recht zur Reha fahren aber da er ja immer alleine zuhause ist habe ich ihn doch dazu geraten und seit einer Woche ist er zur Reha in ....Plau am See....und es gefählt ihn dort ganz gut.

Dir wünsche ich alles Gute.....Diana

[nightkitten]

Reha hin, Reha her!

war in Bad Oexen, fand die erste woche sch.. dann wurde es aber immer besser!

ist wirklich sowas wie urlaub! habe gestern erstmal meine bilder angesehen. hmm, mir wird keiner glauben, dass ich die bilder in der reha gemacht habe.
auf jedem foto lauter nette leute, alkohol und zigaretten

körperlich bin ich auf jeden fall fitter geworden. die raucherentwöhnung hat leider nichts genutzt....(siehe alkohol usw), aber meiner seele hat die reha auch gut getan.

einfach mal eine weile nicht die gewohnte umgebung sehen tut einfach gut!

liebe grüße

Mandy

ps: @ Richard: SCHULZ!!!!

[Steve-O]

Servus Olaf,

freut mich echt, dass du die harte Zeit überstanden hast!

zum Thema Reha:
Seit einer Woche befinde ich mich in Pfronten im Allgäu auf Reha. Bis auf den ersten Schock wegen dem Alterdurchschnitt (gefühlt > 70) gehts mir blendend. Ich kann mich erinnern (und habs eben wieder gelesen), dass du gerne Sport treibst- dann bist du bei einer stationären Reha genau richtig aufgehoben!
Im Gegensatz zu den Erfahrungen, die andere hier im Forum gemacht haben, kann ich nur sagen, dass bis auf die Arztvisite ALLES freiwillig stattfindet- man wird zu nichts gezwungen und das Programm kann größtenteils nach eigenen Wünschen gestaltet werden- und des gefällt mir sehr. Außerdem hat man Gelegenheit, sich mal in ein paar Wochen körperlich wieder auf ein gutes Niveau zu bringen, was ganz in deinem Sinne liegen dürfte...

Soweit ich weiß stehen jedem nach so einer Erkrankung 3 Kur- bzw. Rehaaufenthalte innerhalb von 2 Jahren zu (korrigiert mich bitte, wenn ich Blödsinn erzähle). Wie des bei dir als Freiberufler aussieht vermag ich nicht zu beurteilen- dennoch bin ich der Meinung, dass du dir mal ein paar Wochen, wenn nicht Monate Zeit nehmen solltest, um dich wieder herzustellen- sofern die finanziellen Einbußen dadurch nicht zu drastisch ausfallen.

Alles Gute weiterhin!


Stefan

[Olaf]

Hallo Steve-O,

Dein Bericht hört sich gut an und könnte mich ja fast schwach werden lassen ....

Nee, nee, die Woche Urlaub ist schon gebucht, danach bin ich nochmal 'ne Woche zuhause und das muß dann reichen. NOCHMAL wochenlang nichts tun ist nicht drin. Oder kennst Du viele Leute, die davon leben können nur 9 Monate im Jahr zu arbeiten? Haut bei mir auf Dauer jedenfalls nicht hin.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Spaß im Allgäu!

[bonny0404]

das muß dann reichen

ich hoffe das dein körper das genauso empfindet,denn der schuss kann auch ganz schnell nach hinten los gehen,wenn du dir nach dieser therapie nicht genug zeit nimmst richtig gesund zu werden.Dann musst du u.U. vielleicht sogar mit 3 monaten einkommen rechnen und 9 monaten im bett.
Ich kann es absolut verstehen,das du dir um deine existenz sorgen machst,aber dafür gibt es ja auch finanzielle unterstützung und wenn du nicht nach dieser krankheit auf deinen körper hörst,wann dann...?
Ein ganz kleines bisschen sollte man schon aus dieser erkrankung auf seinen lebensweg mitnehmen.
Ich will dich auch zu nichts überreden,weil ich weiß,wie schwer es ist,selbständig zu sein,aber ich weiß auch,wie es ist,wenn man vor lauter stress gar nicht mehr wahr nimmt,das man einen körper besitzt.Das ist wie mit dem auto...erst wenn es morgens nicht mehr anspringt,merken wir,welche dienste es uns täglich leistet...ist es wieder heil,haben wir schnell vergessen,was passiert ist und auch,das es immer wieder passieren kann.
Ich will dich auch in keine rente oder so drängen,aber halb rente und halb eigenes einkommen ist auch eine alternative zu deiner jetzigen situation.
Ich wünsche dir viel spaß für deinen urlaub

lg bonny

[Olaf]

Das mit dem Stress wird sich in Grenzen halten.
Ich werd's langsam angehen lassen.

Keine Bange, ich mach das schon...

[Klaus BS]

Hallo Olaf,
bei mir war es so, daß die BfA nach dem Grundsatz:" Erst Reha, dann Rente" darauf bestand, daß ich in Reha gehe. Ich wollte nicht, aber es ging nicht anders. Wenn Du willst, kann ich Dir meine Aufzeichnungne zumailen - Fazit: mir ging es vorher schon wieder gut, in der Reha war eigentlich nur "Party" angesagt. Die Anwendungen waren eher ein Witz.
Ich wünsch Dir alles Gute!
Klaus