Hallo,
bei meinem Mann ist die Krankheit das erste mal vor 3,5 Jahren ausgebrochen, ich glaube Stadium IIIa. Er hat damals 8 Zyklen Chemo bekommen. Die Bestrahlung war angesetzt, wurde dann aber für nicht nötig befunden.
Gestern haben wir erfahren, dass er nun einen Rückfall (Rezidiv) hat. Hat jemand von euch Erfahrungen mit der Behandlung bei Rezidiv?
Rezidiv
-
Anni
Rezidiv
Es tut mir sehr leid das zu lesen, aber bitte nicht verzweifeln. Ich weiss von 2 Faellen die ein Spaetredidiv hatten ( laenger als 2 Jahre Intervall nach Abschluss der Erstbehandlung . ) die erfolgreich konventionell behandelt wurden.( es war ihre Wahl ).Vielleicht waere eine Beratung bei der UNI in Koeln ( Dr. Diehl )angebracht, falls ihr das nicht sowieso schon unternommen habt.
Es ist ein grosses Plus , dass Dein Mann nicht verbestrahlt ist.
In Koeln geht man davon aus, dasss ein Spaetrezidiv heilbar ist.
Ich selbst erkrankte im Juli 2000 ( 3B- also so ziemlich gleiche Diagnose).Ich bekam damals 12 Runden MOPP alternierend mit ABVD und auch keine Bestrahlung. Ich erzielte schon in der Halbzeit Vollremission, man hat mir aber die komplette Therapie weitergeben.
Wuensche viel Erfolg, ich bin mir sicher es klappt.
Anni
Es ist ein grosses Plus , dass Dein Mann nicht verbestrahlt ist.
In Koeln geht man davon aus, dasss ein Spaetrezidiv heilbar ist.
Ich selbst erkrankte im Juli 2000 ( 3B- also so ziemlich gleiche Diagnose).Ich bekam damals 12 Runden MOPP alternierend mit ABVD und auch keine Bestrahlung. Ich erzielte schon in der Halbzeit Vollremission, man hat mir aber die komplette Therapie weitergeben.
Wuensche viel Erfolg, ich bin mir sicher es klappt.
Anni
-
Manuela
Rezidiv
Hallo Anni,
danke für deine Antwort. Er hatte auch Stadium 3b, hab mich gestern vertan.
Heute haben wir einen Termin in der Uni-Klinik Bonn. Die arbeiten ja mit Köln zusammen. Evtl. wollen wir auch noch mal nach Köln fahren.
Was meinst du genau mit der "herkömmlichen Therapie"?
danke für deine Antwort. Er hatte auch Stadium 3b, hab mich gestern vertan.
Heute haben wir einen Termin in der Uni-Klinik Bonn. Die arbeiten ja mit Köln zusammen. Evtl. wollen wir auch noch mal nach Köln fahren.
Was meinst du genau mit der "herkömmlichen Therapie"?
-
Anni
Rezidiv
Hallo Manuela
Die Behandlung der beiden Rezidive hat sich auf Normaldosis Beacopp plus Bestrahlung beschraenkt. Keine Hochdosis, keine Transplantation.
Ich nehme an , dass man bei deinem Mann das Rezidiv via Catscan oder x -ray sehr fruehzeitig erkannt hat, man muss ja dauernd zur Nachuntersuchung.
Die Behandlung der beiden Rezidive hat sich auf Normaldosis Beacopp plus Bestrahlung beschraenkt. Keine Hochdosis, keine Transplantation.
Ich nehme an , dass man bei deinem Mann das Rezidiv via Catscan oder x -ray sehr fruehzeitig erkannt hat, man muss ja dauernd zur Nachuntersuchung.
-
Manuela
Rezidiv
Hallo Anni,
nach der Besprechung hat sich herausgestellt, dass es doch auf eine Hochdosis mit Stammzellentransplantation herauslaufen soll. Der Artz befürwortet eigentlich den Arm A (zwei "Normalzyklen Chemo und anschl. Hochdosis). Bei Arm B sind noch vier weitere Zyklen zwischengeschaltet.
Er will den Arm A aber nur machen, wenn dies innerhalb der Studie gemacht wird und da hat man ja keine Möglichkeit sich das auszusuchen, da es nach dem Zufallsprinzip geht.
Außerhalb der Studie will er den Arm A aber nicht durchführen, dass können wir halt nicht verstehen.
Deshalb machen wir uns jetzt erstmal noch einen Termin bei einem anderen Arzt, um zu sehen, was dieser sagt.
Außerdem werden wir uns mal mit der Studiengruppe in Verbindung setzen, ob man sich den Arm nicht doch "aussuchen" kann.
nach der Besprechung hat sich herausgestellt, dass es doch auf eine Hochdosis mit Stammzellentransplantation herauslaufen soll. Der Artz befürwortet eigentlich den Arm A (zwei "Normalzyklen Chemo und anschl. Hochdosis). Bei Arm B sind noch vier weitere Zyklen zwischengeschaltet.
Er will den Arm A aber nur machen, wenn dies innerhalb der Studie gemacht wird und da hat man ja keine Möglichkeit sich das auszusuchen, da es nach dem Zufallsprinzip geht.
Außerhalb der Studie will er den Arm A aber nicht durchführen, dass können wir halt nicht verstehen.
Deshalb machen wir uns jetzt erstmal noch einen Termin bei einem anderen Arzt, um zu sehen, was dieser sagt.
Außerdem werden wir uns mal mit der Studiengruppe in Verbindung setzen, ob man sich den Arm nicht doch "aussuchen" kann.
-
Anni
Rezidiv
Liebe Manuela
Es tut mir leid, dass ihr vor solchen Entscheidungen steht. Ich lebe in USA , bin zwar mit den verschiedenen " Armen" vague vertraut, aber ueber das Studien Protokoll und dessen Bedingungen weiss ich leider nichts. Ich selbst bin schon 68 Jahre alt , sodass eine Hochdosis/Transplantation sowieso nicht mehr in Frage kommt.
Kannst mich auch gerne mal privat anschreiben, wenn Dir danach ist.
Liebe gruesse
Anni
Es tut mir leid, dass ihr vor solchen Entscheidungen steht. Ich lebe in USA , bin zwar mit den verschiedenen " Armen" vague vertraut, aber ueber das Studien Protokoll und dessen Bedingungen weiss ich leider nichts. Ich selbst bin schon 68 Jahre alt , sodass eine Hochdosis/Transplantation sowieso nicht mehr in Frage kommt.
Kannst mich auch gerne mal privat anschreiben, wenn Dir danach ist.
Liebe gruesse
Anni
-
Yvonne
Rezidiv
Hallo Manuela!
Zu aller erst tut mir echt leid für deinen Mann!
Kurz zu meiner Person: Ich bin heute 19 Jahre alt und leide seitdem ich 17 bin an Morbus Hodgkin Stadium IIIa!Zuerst bekam ich 8 Zyklen BEACOPP und erlangte nach Beendigung der Chemotherapie eine Vollremission! Zur Sicherheit wurde ich noch bestrahlt.....
Doch nur sechs Monate später entdeckte man ein neuerliches Auftreten meiner Erkrankung und wieder bekam ich 4 Zyklen der PLATIN Chemotherapie....und danach Sterilzimmer mit Stammzellentransplantation! Wieder wurde ich mit Vollremission entlassen
Tja zwei Monate später stellte man erneut ein Redzidiv fest.... das war Anfang diesen Sommers, mein zweites!
Es gibt kaum noch Behandlungsmöglichkeiten für mich und deshalb verabreichte man mir Antikörper die sich gegen die Non - Hodgkin Krankheit richten
Jetzt werde ich in der Uni Klinik Köln von Prof. Diehl und Engert in eine Studie miteingeschlossen die einen Antikörper gegen die Hodgkin Zellen erforscht! Davon verspreche ich mir viel, insgeheim spekuliere ich sogar auf heilung!
Das Wichtigste dabei ist das man die Hoffnung nicht aufgibt... denn der Körper kann nur gesunden wenn die Seele gesund ist!
Ich war die zwei Jahre sehr depressiv gewesen, ich glaubte nicht an Heilung, insgeheim wünschte ich mir sogar den Tod! Nun will ich leben und ich hab mein Leben und mein Denken total verändert, ich bin jetzt ein durch und durch positiver Mensch!!! Ich fühl mich eigentlich gesund und so lebe ich auch!
Was ich eigentlich sagen möchte ist, dass dein Mann es erneut schaffen wird und wieder 100%ig gesund wird!! Man darf nur nie aufhören zu hoffen und zu kämpfen!!! Ich denk an euch und wünsch euch alles erdenklich Gute!! Ihr schafft das !!!! Grüße aus Wien Yvonne
Zu aller erst tut mir echt leid für deinen Mann!
Kurz zu meiner Person: Ich bin heute 19 Jahre alt und leide seitdem ich 17 bin an Morbus Hodgkin Stadium IIIa!Zuerst bekam ich 8 Zyklen BEACOPP und erlangte nach Beendigung der Chemotherapie eine Vollremission! Zur Sicherheit wurde ich noch bestrahlt.....
Doch nur sechs Monate später entdeckte man ein neuerliches Auftreten meiner Erkrankung und wieder bekam ich 4 Zyklen der PLATIN Chemotherapie....und danach Sterilzimmer mit Stammzellentransplantation! Wieder wurde ich mit Vollremission entlassen
Tja zwei Monate später stellte man erneut ein Redzidiv fest.... das war Anfang diesen Sommers, mein zweites!
Es gibt kaum noch Behandlungsmöglichkeiten für mich und deshalb verabreichte man mir Antikörper die sich gegen die Non - Hodgkin Krankheit richten
Jetzt werde ich in der Uni Klinik Köln von Prof. Diehl und Engert in eine Studie miteingeschlossen die einen Antikörper gegen die Hodgkin Zellen erforscht! Davon verspreche ich mir viel, insgeheim spekuliere ich sogar auf heilung!
Das Wichtigste dabei ist das man die Hoffnung nicht aufgibt... denn der Körper kann nur gesunden wenn die Seele gesund ist!
Ich war die zwei Jahre sehr depressiv gewesen, ich glaubte nicht an Heilung, insgeheim wünschte ich mir sogar den Tod! Nun will ich leben und ich hab mein Leben und mein Denken total verändert, ich bin jetzt ein durch und durch positiver Mensch!!! Ich fühl mich eigentlich gesund und so lebe ich auch!
Was ich eigentlich sagen möchte ist, dass dein Mann es erneut schaffen wird und wieder 100%ig gesund wird!! Man darf nur nie aufhören zu hoffen und zu kämpfen!!! Ich denk an euch und wünsch euch alles erdenklich Gute!! Ihr schafft das !!!! Grüße aus Wien Yvonne
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 15 Gäste
