Schlechte Nachrichten!

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
JU
Beiträge: 748
Registriert: 18.01.2006 20:27

Beitragvon JU » 03.10.2006 13:34

Hallo Christine!
sonne hat geschrieben:Gibt es noch eine Steigerung der Antikotzmittel im Gegensatz zu Beacopp eskaliert habe da schon Keavatrill... bekommen da
mir so schlecht war...?

Ich habe vom DHAP Schema nicht wirklich Ahnung. Ich weiß nicht, ob es dafür spezielle Anitkotzmittelchen gibt.
Jedenfalls habe ich bei ABVD auch Kevatril bekommen. Das hat mir aber auch nicht so richtig gut geholfen (obwohl, wer weiß, wie es gewesen wäre ohne Kevatril...) und dann hat mit mein Arzt :hail: Emend verschrieben. Mir hat es ganz gut geholfen. Die akute Übelkeit konnte ich so gut in den Griff bekommen, auch wenn ich trotzdem ständig so eine unterschwellige Übelkeit hatte. Vielleicht bin ich aber auch sehr empfindlich, was sowas angeht :keineAhnung:
Du kannst ja mal nach dem Zeug fragen. Aber ich bin mir fast sicher, dass es noch mehr Mittel gibt, die einem das Ganze etwas erträglicher machen.

Liebe Grüße
Judith
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

Bild

Benutzeravatar
Judith
Beiträge: 1520
Registriert: 05.02.2005 20:10
Wohnort: bei Heidelberg

Beitragvon Judith » 03.10.2006 16:35

Hallo Christine,

also die "Standardmedikation" gegen Übelkeit beim DHAP ist das Cortison (D), das gleichzeitig als Zytostatikum eh zum Schema gehört, und Kevatril.
Da Cisplatin (P) zu den am meisten Übelkeit erregenden Krebsmedikamenten zählt, würde ich an Deiner Stelle auch versuchen, zusätzlich Emend zu bekommen.
Obwohl Kevatril das Nachfolgeprodukt von Zofran ist, ist es billiger, daher in der Klinik bevorzugt. Bei mir wirkt Zofran allerdings besser :roll:

Bei mir war der Abstand zwischen den DHAP-Zyklen 4 Wochen (da kein Frührezidiv), könnte sein, dass Du sie - wie Angie - schneller hintereinander bekommst.

Ich will noch einmal betonen was ich schon mal geschrieben habe, sie dürfen NIX mit Dir machen, ohne Aufklärung und Deine Unterschrift!!!!!
So viel Zeit muss sein.... versuche selbstsicher aufzutreten und lass Dich nicht vertrösten, abwimmeln oder unterbuttern :wink2: DIE sind für DICH da und nicht umgekehrt :!:

Ich drücke Dir alle Daumen!
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Benutzeravatar
sonne
Beiträge: 357
Registriert: 12.12.2005 10:34
Wohnort: Regensburg
Kontaktdaten:

Beitragvon sonne » 08.10.2006 20:56

Hallo Ihr!

Morgen geht es also los! Habe schon "Reisefieber" :x

Werde versuchen die Ärzte um Emend anzuhauen *g* wenn schon kein Laptop vom Chefarzt (sorry mußte sein) dann wenigstens Emend.

Mir ist zufällig ein Buch in die Hände gesprungen (jaja das gibts) und da geht es um positive Gedanken und so. Und das wird jetzt meine Aufgabe werden meine Gedanken so umzupolen das sie positiv werden.
Den Gedanken können heilen (steht im Buch) auf jeden Fall denke ich können sie nicht schaden!

Nunja meine Freude hält sich in Grenzen!

Aber nicht mehr lang und M.H geht es ganz schlecht und dann wird er wohl aufgeben.

Räumungsklage wird jetzt ausgeführt!

Wenn ihr Zeit habt dann denkt an mich und vergeßt mich nicht!

PS.: DoppelJudith bzw Judith hoch 2 *g ich danke euch für eure Antwort!

Lieben Gruß

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

Kerstin S
Beiträge: 191
Registriert: 24.01.2006 15:09
Wohnort: Regensburg

Beitragvon Kerstin S » 08.10.2006 21:31

Hallo Christine,

klar, die Daumen sind gedrückt! Denke ganz fest an dich.

Das Buch glaub ich kenn ich übrigens. Fand ich auch ganz interessant. Habs unter der Chemo gelesen, da hatte ich gerade an den Händen so schuppige juckende Hautstellen (wohl von der Chemo), da dachte ich: jetzt probier ichs gleich mal aus! Und obwohl ich die Stellen schon ca 4 Wochen hatte, waren sie plötzlich nach 2 Tagen verschwunden, als ich es mir eingeredet hatte ;-)!!! Also gar nicht schlecht, gell ;-)!

Dann war ich aber wieder nachlässig und hab vergessen, die positiven Gedanken gegen MH zu nutzen, aber ich denke die Chemo hat ihn bei mir auch so platt gemacht!

Auf jeden Fall gehe ich auch nach dem Motto: Schaden kanns ja nicht!

LG und alles Gute

Kerstin
MH IIa (RF: 3 Areale, 2 Bulks, großer Mediastinaltumor)
ab 13.1.06: HD14 mit 4 x ABVD + IF 30 Gy
seit 3.05.06: Chemo fertig!
seit 4.07.06: Bestrahlung fertig!
8. Nachsorge im August 08: alles OK

Benutzeravatar
sonne
Beiträge: 357
Registriert: 12.12.2005 10:34
Wohnort: Regensburg
Kontaktdaten:

Beitragvon sonne » 09.10.2006 11:15

:evil: :( :? :doof: :gaga: :nono: :banghead: :stupid:

Das war jetzt übrigens nicht weil Du an mich denkst Kerstin *g

Sondern weil

*grummel*

Alle die Unikliniken kennen werden es schon fast erraten haben:

Ich kam heute früh gott sei Dank auf die Idee anzurufen und sie quasi dran erinnern das ich heute komme!

"Wie ne - heute ist kein Bett frei! Aber wenn sie möchten setzen wir sie morgen auf die Warteliste!"

Fand ich sehr großzügig das sie auf die Idee kam mich zu fragen ob sie mich auf die Warteliste für morgen setzen soll! :roll:

Aber ich denke ja jetzt positiv (Das Buch was ich habe Kerstin ist von Louise L. Hay) und daher finde ich es sehr praktisch das ich nicht mehr packen muß und ich glaube fest daran das die Chancen gut stehen das innerhalb der nächsten zwei - vier Wochen ein Bett frei werden wird!

Ganz bestimmt!

:wink2:

Also morgen neuer Tag neues Glück!

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

06/2009 Koma;

\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2818
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 09.10.2006 11:50

Oh man nee ej. ich finde das unglaublich. Ich weiß nicht, bin ich nur so naiv oder was? Wie können die denn kein Bett frei haben??? Du kommst doch nicht ungeplant dorthin, du bist doch bei denen auch im Plan...Ich könnte platzen vor Grummel, wenn ich das lese. Bei Judith ist das ja auch immer so gewesen. Kein Bett frei...Ich halt das im Koppe nicht aus. Also mir ist das zu hoch.

So Frust losgelassen...

Liebe Christine, ich finde das schon allerletzte Kanone, was die mit dir abziehen. Als ob so ein dämliches Rezidiv nicht schon schlimm genug ist, da kann man ja ruhig noch bissel deine Nerven strapazieren :roll: Ich drück dir für morgen jedenfalls die Daumen, dass du Asyl bekommst und für die bevorstehende Prozedur alles Liebe und Gute! Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Benutzeravatar
Boa
Beiträge: 1026
Registriert: 21.05.2005 17:26
Wohnort: im schönen Wien

Beitragvon Boa » 09.10.2006 12:16

Hej Christine!

Wie koordinieren die sich denn? Mittels Rauchzeichen? Da soll es schon passiert sein, dass ein paar Nachrichten "verblasen" wurden. Und du als Patientin musst auch noch anrufen und nachfragen, ich glaub bei denen piepts wohl!!!
Ein Krebsrezidiv ist doch kein Husten :evil:

Jetzt hast wenigstens noch einen Tag Aufschub…und eine Nacht ohne Baumsägende Mitpatienten ;)

Du schaffst das!

Boa
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

"If life gives you lemmons, ask for Tequila and salt."

Benutzeravatar
Kassy
Beiträge: 209
Registriert: 20.03.2006 22:13
Wohnort: Berlin

Beitragvon Kassy » 09.10.2006 13:38

Hallo ihr Lieben,

hab nur eine Frage wegen dem Buch. Ist es zufällig, Wahre Kraft kommt von Innen von Louise L. Hay?
Alles Gute und viel Kraft weiterhin!!!!!!
LG Katrin
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!

Benutzeravatar
sonne
Beiträge: 357
Registriert: 12.12.2005 10:34
Wohnort: Regensburg
Kontaktdaten:

Beitragvon sonne » 10.10.2006 18:53

Hallo!

Bett frei!

:hail:

Habe hier jetzt ein Surftable (zum Internetsurfen) - ist für mich auch kostenlos zahlt die Leukämiestiftung! Ich nutz das jetzt solange sie noch nicht merken das ich Morbus Hodgkin habe! :roll:

Jetzt habe ich eben erfahren das sie jetzt Bescheid wissen über meinen Fall haben sich eben anscheinend über mich ausgetauscht! :twisted:

Muß jetzt allerdings nochmal *kopfkratz* das ganze Staging machen - von CT bis zur Knochenstanze und die dann wird entschieden was ich für Chemo bekomme...
Und das dauert bis zum Wochenende...

Also hoffen wir mal das außer den Lymphknoten im Mediastinum nichts mehr befallen ist! Das wäre schon mal ein guter Anfang!

(Positiv denken) Es ist nichts mehr anderes befallen!

@Kerstin: He Kerstin ich bin echt überrascht: 1. ist die Station nicht im Keller - was ich zugegebenermaßen kurzzeitig befürchtete als ich las im Untergeschoß - ich vergaß das Gefälle
2. Das Essen (Pizzaschnitte... heute abend gab es Flühlingslolle...) und man bekommt immer Getränke dazu. Wahnsinn! Vielleicht denken die ich bin privat! Pssst!
3. Nette Schwestern und Ärzte (OA Reichle, Fr. Dr. Domberger).

@Kassy: Das Buch das ich habe heißt Gesundheit für Körper und Seele ist aber auch von Louise L. Hay

Lieben Gruß

Christine
Zuletzt geändert von sonne am 11.10.2006 19:15, insgesamt 1-mal geändert.
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

06/2009 Koma;

\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

Benutzeravatar
Axel B.
Administrator
Beiträge: 840
Registriert: 26.11.2003 12:01
Wohnort: Biebelnheim
Kontaktdaten:

Beitragvon Axel B. » 10.10.2006 19:21

Hey Christine,

erstmal herzlichen Glückwunsch zum freien "Bett" :wink2:

Ich verstehe aber auch nicht, warum du das ganze Staging nochmal über dich ergehen lassen mußt. Abgesehen davon, dass zumindest die Knochenstanze recht unangenehm ist, stellen doch neue CT-Aufnahmen eine relativ hohe Strahlenbelastung dar, die man eigentlich verhindern sollte.

Ansonsten drücke ich natürlich die Daumen, dass nix neues gefunden wird ... :nono:
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
[mehr]

Benutzeravatar
Judith
Beiträge: 1520
Registriert: 05.02.2005 20:10
Wohnort: bei Heidelberg

Beitragvon Judith » 11.10.2006 19:46

Hallo Christine,

schön, dass Du endlich ein Bettchen hast, das ist doch schon mal ein Teilerfolg :wink2:

@ all: Mich hat's am Anfang auch tierisch aufgeregt, dass man wie ein Bittsteller von Tag zu Tag um Einlass betteln muss, aber mittlerweile weiß ich wie es auf einer hämatologischen Station läuft und habe etwas mehr Verständnis dafür.
Nach Operationen oder Knochenbrüchen kann man ungefähr abschätzen, wie lange der Patient bleiben muß und wie der Verlauf gewöhnlich ist.
In der Hämatologie ist es von Mensch zu Mensch einfach zu unterschiedlich wie er die Therapie verträgt, wie der Verlauf sich entwickelt, oft gibt es Komplikationen (Fieber, Lungenentzündung), die den Aufenthalt dann doch um einiges verlängern.... über Nacht kommen Notfälle rein.
Jedenfalls können die Ärzte wirklich ganz schlecht vorhersagen wann ein Bett frei wird, es entscheidet sich meistens innerhalb weniger Stunden.

Bin gespannt wie es bei Dir jetzt weiter geht, halte uns auf dem Laufenden!

Alles Gute und liebe Grüße von

Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Benutzeravatar
sonne
Beiträge: 357
Registriert: 12.12.2005 10:34
Wohnort: Regensburg
Kontaktdaten:

Beitragvon sonne » 12.10.2006 19:54

Hallo Ihr!

Habe CT - Knochenstanze alles heil überstanden. Wollen morgen nochmal ein PET von mir machen? Keine Ahnung wieso?

Im CT sind im Hals Lymphknoten sichtbar, scheinen aber sehr klein zu sein und sie vermuten das es kein Hodgkin ist. Im Mediastinum sind eindeutig welche und zwar besonders dort wo eben die zwei befallenen jetzt entfernten Lungenlappen waren!

Sonst scheint aber nichts mehr befallen zu sein! *freu*

Auf das Ergebnis der Knochenstanze muß ich noch warten!

Vielleicht geht das Ganze schon morgen los (jetzt sicher DHAP) oder erst Samstag oder wird nochmal verschoben (???) sie meinten sie wollen meine Eierstöcke schützen und da die Spritze 14 Tage braucht um zu wirken - keine Ahnung aber naja ich rechne mit Morgen.

Oh dieses Dormicum hat gemacht das ich nachher eingeschlafen bin - mich aber noch haarklein an die Prozedur erinnern kann! Naja zumindest hat es soweit geholfen das es mir relativ egal war. Jaja macht nur! *g

Also dann machts gut!

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

06/2009 Koma;

\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

Benutzeravatar
Kassy
Beiträge: 209
Registriert: 20.03.2006 22:13
Wohnort: Berlin

Beitragvon Kassy » 12.10.2006 23:13

Ach du liebe Sonne,

ich wünsche dir viel Kraft und nur das Beste. Ich freue mich, dass du wieder etwas besser drauf bist.
Wie gesagt du schaffst das und wir alle anderen auch!
Vor allem aber DU!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße von Katrin. Fühle dich bitte umarmt!!!!
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,

Behandlung Charité 4x ABVD und

15x 30 Gy Bestrahlung.

05/06 Bestr. zu Ende

06/06 Abschlussstaging alles weg

09/06 NS Onko alles ok!

12/06 CT alles ok!

09/07 CT alles ok!

04/08 CT alles ok!

09/08 Blut und US ok!

03/09 alles ok

bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12

Bibber!!!!

Benutzeravatar
sonne
Beiträge: 357
Registriert: 12.12.2005 10:34
Wohnort: Regensburg
Kontaktdaten:

Beitragvon sonne » 13.10.2006 19:38

Hallo morgen geht es also wirklich los!

Heute hat das mit dem PET und dem Aufklärungsgespräch über Stammzellengewinnung so lange gedauert,naja Freitag der 13.

Ich bin momentan nicht gut drauf aber naja kann es ja nicht ändern!

Lieben Gruß

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

06/2009 Koma;

\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

Benutzeravatar
sonne
Beiträge: 357
Registriert: 12.12.2005 10:34
Wohnort: Regensburg
Kontaktdaten:

Beitragvon sonne » 20.10.2006 15:00

Hallo Ihr!

Wollte mich mal wieder melden! Bin am Dienstag entlassen worden!

Und muß sagen wenn ich morgens aufwache fühle ich mich echt gut - ich plane meinen Tag frohgemut - allerdings nur solange bis ich versuche aufzustehen und dann klingelt es in meinen Ohren (hört bis jetzt gott sei Dank immer wieder auf) und dieser plötzliche Schwindel. Ich liege am liebsten nur herum. Heute mußte ich zum Doktor gehen und die paar Meter waren wirklich ein praktisch logistisches Problem - hab echt schon Panik vorm Schwindel. :roll:

Meine Gedanken kreisen immer ums Essen - zwar mit etwas flauem Gefühl - aber es geht!

Nächste Woche sollen Stammzellen gewonnen werden - ich hoffe das klappt!

Lieben Gruß

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

06/2009 Koma;

\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Majestic-12 [Bot] und 57 Gäste