Schlechte Nachrichten!

[Kassy]

Liebe Christine,
ich ziehe wirklich den Hut vor dir und bin mir sowas
von sicher, das du das SCHAFFST. So wie du vieles
schon geschafft hast, in deinem Leben. Es klingt ja
tatsächlich so, als ob es langsam aufwärts geht!!!!!
Ich wünsche dir ein nur GESUNDES Jahr 2007 und
weiterhin Kraft ohne Ende.
Fand ich süß was Norbert gesagt hat. Mit viel Sonne...

Alles liebe Katrin

[sonne]

Hallo Ihr Lieben!

Wollte mich mal wieder melden!

Meine Zellen sind ja dann recht schnell gestiegen und meine Entzündungswerte sanken auch, so das ich am 04. Januar entlassen wurde!

Einen Tag später bekam ich Fieber und dann landete ich 2 Tage später wieder in der Notaufnahme, die und ich waren recht froh das sie einen leichten Infekt feststellen konnten...

Kaum war der behandelt, spürte ich Schmerzen bei meiner Lungenopnarbe, die immer schlimmer wurden, als dann 3 Tage später Bläschen auftauchten war ich erleichtert: Herpes zoster (wußte nicht das ich mal erleichtert bin das zu haben).

Aber egal! Was mir mehr Sorgen bereitet ist mein CT - oh Gott ich habe am Montag in der Früh ein CT - habe ich seit gestern nicht wieder Rückenschmerzen und eine belegte Zunge ja sowieso, heute mußte ich 4 mal Husten. Keine Ahnung! Wenn es diesmal auch nicht geklappt hat - was ist dann - ja klar - ich muß abwarten - Donnerstag bekomme ich dann erst oder schon das Ergebnis! Aber vielleicht bin ich eine der wenigen Prozente, die nicht geheilt werden können...

Ich habe mich jetzt einige Zeit nicht gemeldet, weil ich mal "abschalten" wollte - konnte ich aber nicht - seit ich daheim bin hab ich immer andere Wehwechen...

Ach ja - falls das CT - Ergebnis gut ist dann wollen sie mit mir trotzdem eine allogene Transplantation machen - ja richtig gelesen falls es gut ist, da sie denken das ich vielleicht durch ein "neues" Immunsystem endlich den Kampf gewinne.
Falls das CT - Ergebnis nicht gut ist - hm dann wollen sie mir nochmal BEAM verpassen! ??? weil MH weg sein muß bevor ich allogene SZT bekomme...

Keine Ahnung bin selbst zu verwirrt - aber es muß einfach weg sein, Mann ich brauch eine Pause, seit Dezember 2005 bin ich in Dauertherapie, seit August krank...

Genug Selbstgemitleidet!

Aber bitte bitte drückt mir die Daumen - ich bräuchte so dringend ein Erfolgserlebnis...

Lieben Gruß

Christine

[sparklingmarc]

Tja, Sonne... ich würde ja gerne wie Kassy den Hut vor dir ziehen...
Aber ich habe schon lange keine Hüte mehr auf dem Kopf, weil ich bereits alle vor dir ziehen musste...

Das Meiste, was du da medizinisch schreibst, verstehe ich nicht, dafür bin ich ein zu unerfahrener Hodgie (zum Glück...). Aber irgendwie klingst du gut.
Deswegen bin ich der Meinung, du packst das!

Daumen sind gedrückt!

[Mara]

Liebe Christine,

ich weiß gerade gar nicht so recht, was ich DIr schreiben soll, fühle mich aber natürlich irgendwie angesprochen und wünsche DIr wirklich von ganzem Herzen alles, alles Gute. Leider weiß ich im Moment selbst nicht viel positives zu berichten und bin ziemlich fertig, aber ein paar kleine ermutigende Worte habe ich hoffentlich übrig.

Bei mir ist es ja auch so, dass ich seit über einem Jahr mehr oder weniger in Therapie bin und manchmal einfach das Gefühl habe, dass nichts mehr geht, aber irgendwie geht es dann doch weiter und das soll uns Mut machen. Außerdem habe ich seit der Transplantation von Hodgkin Ruhe und wenn jetzt nicht noch die neuen Komplikationen hinzugekommen wären, wäre ich jetzt wahrscheinlich bald schon wieder fast mitten im normalen Leben gewesen. Man hat es eben nicht in der Hand...

Ist mit Dir irgendwann darüber gesprochen worden, andere Chemotherapiesubstanzen zu probieren? Ich bekam zwischendurch eine ambulante Chemo, die bei mir viel besser verträglich war, als die ganzen hiochdosierten Sachen und außerdem besseren Erfolg zeigte.

Ich denke, dass es letztendlich irgendwie immer ein Spiel mit Vewrmutungen und Wahrscheinlichkeiten bleibt und letztendlich auch niemand sagen kann, was nun erforderlich war oder auch nicht.

Ich wünsche DIr so sehr, dass das CT ein gutes Ergebnis bringt und vor allem, dass Du ein bisschen durchatmen kannst. Wenn Du irgendwelche Fragen hast oder Dich einfach nur austauschen willst, kannst DU DIch jederzeit melden und ich werde versuchen, Dir zu antworten.

Ich wünsche DIr ganz viel Kraft und auch wenn es so schwer und manchmal fast aussichtslos scheint, gibt es doch immer wieder Schönes.

Liebe Grüße,
Mara

[Mary]

Liebe Christine,

auch ich wünsche Dir für das CT alles Gute und das Du Mister Hodgkin endlich in den A.... getreten hast.

Ich drücke Dir gaaaaaaaaaaaannnnnnnzzzzzzzzzz fest beide Daumen.

liebe Grüße

[Steve-O]

Hallo Christine,

Mensch, ich hab ein richtig schlechtes Gewissen , weil ich dich noch immer nicht in Regensburg besucht habe- ich gelobe Besserung! Versprochen!

Auch wenn im Forum zur Zeit scherzhaft "Kraftpakete" verteilt werden: Ich wünsch dir von ganzem Herzen viel Kraft und weiterhin die notwendige Geduld, um deine Leidensgeschichte zu einem guten Ende zu bringen! Du hast es dir (genau wie Mara) "langsam" einfach verdient, die Krankheit besiegt zu haben- ich glaub da einfach an Gerechtigkeit! Deswegen wird dein CT am Montag positiv ausfallen- und dann sieht die Welt hoffentlich schon ein wenig anders aus!

Bis demnächst auf ´nen Kaffee in Regensburg (in alter Frische )! Ich meld mich.

Alles Gute für Montag!

Stefan

[Kassy]

Liebe Christine,

bin am Montag in Gedanken bei dir!!! Daumen drücke ich dir und der Rest meiner Familie ... immerhin noch 3 Männer (klein, mittel, groß) und unsere Hündin drückt ihr Pfötchen.

Alles Liebe Katrin.

[Caren]

Na, wie war Dein CT? Alles gut? Hoffentlich. Das ist immer ein doofes Hin und Her, immer ein Warten und Bangen. Ich war von 93 bis 96 in Dauertherapie, das schlaucht. Am Anfang ist noch alles easy, aber so bald die Keulen stärker werden, erkennt man seine Grenzen. Aber es geht weiter und weiter und der Mensch ist schon ganz schön stark!!! Nehme Dir den Mut es auch zu schaffen!!! Es ist eine Schinderei (sorry!), aber es lohnt sich, seit 10!!!!! Jahren habe ich Ruhe (bin am 16.1.97 von der KMT entlassen worden und habe seitdem kein Krankenhaus mehr von innen gesehen!!!-außer bei den nun jährlichen Kontrolluntersuchungen) Das wünsche ich Dir und den anderen KMT Patienten auch. Und natürlich auch den anderen Hodgkies, aber ne KMT ist schon ein anderes Paar Schuh.
Alles alles Gute und melde Dich!!!
Caren

[sonne]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten.

Das momentane Ergebnis meines CT´s ist gut, der Hodgkin ist schön zurück gegangen.

Eigentlich eine gute Nachricht, aber ich konnte mich nicht so freuen wie es wohl angemessen gewesen wäre (!?) naja bei mir ist es halt so erst Zurückgang und dann 2 (!!!) Wochen später wieder da - sorry -.

Aber klar immerhin ist mein MH. nicht chemoresistent!

Seit ca. 5 Tagen quälen mich aber wieder diese komischen Rücken-Schulter-Lymph-keine-Ahnung-was-Schmerzen, außer einen kleinen Lymphknoten wurde aber nichts gefunden.

Aber das macht mir Angst - da immer wenn diese Symptome - nein ich schreibe das jetzt nicht - wer meine Geschichte kennt weiß was ich meine...

Nächste Woche werde ich dann richtig über die allogene SZT aufgeklärt, das was ich heute gehört habe hat mich allerdings nicht gerade aufgebaut.

Über andere Behandlungsmöglichkeiten wurde mit mir nicht gesprochen, aber ich glaube ich schließe mich trotzdem noch mal mit Köln kurz - kann nichts schaden...

So ich werde jetzt mein Innenleben so umgestalten - das sich die lästige, anhängliche Arsch von Kröte Mister Hodgkin jetzt endlich dazu entschließt für immer auszuziehen.

Hoffentlich gelingt es mir!

Lieben Gruß

Christine

@SteveO.: Freu mich schon auf nen Kaffee oder Frühstück oder Mittagessen oder Abendessen irgendwann. *g

@Maren und Caren: Schön das ihr mir schreibt, das hilft auch sehr sich mit jemanden auszutauschen der das ganze überstanden hat!

[Caren]

Erkundige Dich bitte auch einmal in Essen!!! Caren

[Mara]

Liebe Christine,

ich kann gut nachvollziehen, dass sich nach dem CT bei Dir nicht die große Freude oder Erleichterung eingestellt hat. Irgendwann wird man einfach skeptisch und schützt sich vor weiteren ENttäuschungen und Rückschlägen. Vielleicht kommt irgendwann der Moment, an dem die verschiedenen Gefühle durchkommen...
Ich habe zwar im Moment nicht mit MH zu kämpfen, hänge aber auch ganz schön in der Schwebe und weiß nicht, ob ich es schaffen werde. Es gibt jedoch so viel, was ich noch machen und erleben will!
Die Transplantation ist sicherlich kein einfacher Weg, aber Du hast jetzt schon sehr viel hinter Dir und auch wenn man das Gefühl hat, dass die Kraft nicht mehr reicht, denke ich manchmal, dass man durch all das, was man schon erlebt hat, irgendwie etwas besser auf das kommende vorbereitet ist. Es wird Tage geben, an denen DU glaubst, dass gar nichts mehr geht, aber Du wirst auch manchmal morgens aufwachen und Dich wundern, woher auf einmal die neue Energie gekommen ist.
Ich hoffe, dass Du in der ANgst und Verzweiflung immer irgendwie offen bleibst für die "guten Momente". Ich war schon einige Wochen nach der Transplantation wieder mit dem Fahrrad unterwegs und es ging mir relativ gut.
Eigentlich weiß ich gar nicht, was ich DIr sagen kann. Ich wünsche DIr nette und gute Ärzte und denke, dass es auf jeden Fall eine gute Idee ist, auch noch einmal mit Köln zu sprechen.
Ich wünsche Dir alles Gute und melde DIch einfach, wenn DU irgendwelche Fragen hast, die ich Dir vielleicht beantworten kann.

Liebe Grüße und viel Kraft!!
Mara

[sonne]

Hallo zusammen!

Ich gehe eben nichtsahnend ans Telefon und wer ist dran: Habe jetzt einen Termin am Montag soll ich schon stationär gehen - eine Woche früher als geplant. Ja klar - aber irgendwie glaub ich wird mir die Woche fehlen.

Oh Gott ich habe eine Scheiß - Angst!

Ich befürchte ich brauche dann die nächste Transplantationszeit ganz doll eure Unterstützung. Ja vergeßt mich nicht!

Lieben ängstlichen Gruß

Christine

[Mara]

Hallo Sonne,

natürlich fühlst Du DIch jetzt wahrscheinlich erst einmal überrumpelt und überfordert. Aber ein paar Tage hast Du noch und wenn Du eine Woche früher gehst, wirst Du hoffentlich auch eine Woche früher wieder raus kommen und es gibt dem Tumor auch weniger Zeit noch irgendeinen Unfug anzurichten.
Ich hoffe, dass Du mit möglichst viel Zuversicht und möglichst wenig ANgst der Behandlung entgegen gehen kannst.

Wenn DU noch irgendwelche Fragen hast... Meld Dich einfach!!
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und vergessen werde ich DIch nicht.
Liebe Grüße,
Mara

[Judith]

Mensch Christine, wie sollten wir Dich vergessen?


Du packst es, je früher desto besser!!!

[sonne]

Danke liebe Mara und liebe Judith!

Ihr habt ja recht! Je früher desto besser!

Aber meine Angst nimmt momentan immer mehr zu! Und meine Gedanken kreisen darum was ist wenn im Mediastinum schon wieder alles voll ist - von diesem AUFDRINGLICHEN KERL! Und vom ZVK werde ich diesmal auch nicht verschont bleiben - bei der autologen hab sie meinen Port "gebraucht". Ja klar dieser ZVK ist wahrscheinlich noch das kleinste Übel im Gegensatz zu den anderen.

Jetzt muß ich mich auch von meinen Geiern verabschieden, wenn ich heim komme, dann sind sie schon ausgezogen. Ein halbes Jahr mind. ohne meinen Einstein und meine Sunny. Hm...
Ich bin auch dabei meine Bude auszuräumen - ich bin im Wegschmeißfieber und meine Bücher (habe Massen davon) werden jetzt in den Keller quartiert...

Ich kann es kaum erwarten wieder zu Hause zu sein - und daweil bin ich ja noch gar nicht nicht mehr zu Hause...

Die Zeit läuft - nur in welche Richtung läuft sie???

Christine