Schlechte Nachrichten!

[Kerstin S]

Hallo Christine,

schön, dass du schon so einen Erfolg verzeichnen kannst, weiter so!
Freut mich sehr!

TEC kenne ich nicht - halte uns auf dem Laufenden, damit wir uns hier auch weiterbilden

Alles Gute für die nächste Zeit!

Liebe Grüße

Kerstin

[nusch]

liebe christine!
"deutlicher rückgang" + "zufriedene ärzte" - SUPER!!! den rest machste och noch platt!
alles gute!
nusch

[sonne]

Hi zusammen!

Da meine Temperatur seit ca. 1 Woche langsam aber stetig stieg und meine Schmerzen und ich wieder Husten bekam - landetete ich am Sonntag in der Notaufnahme - seit dem lieg ich hier rum (werde heute auf die Transplantationsstation verlegt) und warte das die Ärzte raten ob meine Symptome von einem Infekt oder vom Hodgkin kommen.

Sie sind sich noch nicht einig die bei der Sono meinte sie sieht am Hals nur leicht vergrößerte Lymphies und wenn da Hodgkin wäre dann wären die noch viel größer - sie sagte ich habe einen Infekt. Der HNO- Arzt sagte ich habe keinesfalls einen Infekt, außerdem die vergrößerten Lymphies, die er auch ein bißchen tasten könnte sind ja wohl so typisch für meine Grunderkrankung... Ziemlich suspekt das ganze...
Ich hoffe sie raten jetzt richtig, dann gehts nämlich los mit der HD!

Vorgestern war schon ein Arzt von 21 da und hat mir richtig Mut gemacht mir gesagt das es anstrengend und sooooooo viele Nebenwirkungen hat. Klasse! Genau das habe ich gebraucht!

Hm! Ehrlich gesagt habe ich jetzt ziemlich großes Muffensausen! Was ehrlichgesagt noch stark untertrieben ist!
Schöner Nebeneffekt *doppelgrummel* ist natürlich das ich schon wieder Weihnachten im Krankenhaus verbringen muß - so wie letztes Jahr - nur noch viel Schlimmer! Ich weiß gar nicht wie ich die Zeit totschlagen soll - ich weiß so vieles nicht!

Lieben Gruß

Christine

[Steve-O]

Hallo Sonne,

wollt dir nur sagen, dass wir (Kathi und ich) dich gerne mal besuchen würden, wenns dir ein wenig besser geht!

Wir drücken dir nach wie vor alle Daumen! Hoffentlich is der Grund für die vergrößerten LK ein Infekt! Und falls da doch noch was ist was da nicht hingehört, dann macht die HD des garantiert platt! Da bin ich mir sicher!

Du packst des! Meld dich mal wenn du Besuch haben möchtest!

Bis bald & liebe Grüße



Stefan

[nusch]

hallo christine!
du wirst aber auch nie in frieden gelassen!
aber bald machst du alles, was sich da noch regt oder regen sollte so richtig platt! den berg packst du auch noch, du bist ja zäh!
alles gute + zeig's ihnen!
nusch

[sonne]

Hi!

Ich hoffe doch stark das ich das schaffe!

Da sie keinen Infektherd finden - gehe ich mal davon aus das sie davon ausgehen werden das mein Mister H. wieder aufmüpfig geworden ist.

Übrigens ich habe das ungute Gefühl hier an einen totalen Hektiker von Assistenzarzt geraten zu sein. Als ich ihn bat evtl etwas langsamer zu sprechen usw. schien er doch etwas pikiert - nächste Mal unterhalt ich mich mit der weißen Wand hier!

Stefan - würde mich riesig freuen wenn ihr mich besuchen würdet - aber nur wenn ihr wirklich wollt! Naja weiß nicht wann es mir besser geht - ich befürchte jetzt geht es wahrscheinlich erst mal bergab - durch die HD - vielleicht wenn die Leukos wieder wachsen???

Lieben Gruß

Christine

[sparklingmarc]

"nächste Mal unterhalt ich mich mit der weißen Wand hier":

Hallo christine,

Auch wenn das nun etwas unromantisch klingt. Aber du hast für die "Dienstleistung" des Krankenhausaufenthaltes wahrscheinlich dein ganzes (Arbeits-)Leben lang Beiträge in eine Versicherung eingezahlt.
Insofern solltest du nicht froh sein dass du mit jemandem sprechen kannst, sondern dir auch bewusst machen, dass es dein Recht ist, entsprechend gut informiert zu werden.
Weil du in ein Gesundheitssystem eingezahlt hast, hat der Arzt u.a. seinen Job, oder? Insofern fragt sich, wer hier wessen Kunde ist...

Lass dich also nicht mit zu schnellem Geblubber abfertigen, sondern frag so lange nach, bis du dir sicher bist ausreichend informiert zu sein. DU hast die Notsituation, nicht der Arzt...

Ansonsten wünsche ich dir alle Kraft der Welt, dass du da gut durchkommst!

Ciao Marc

[Judith]

Hallo Christine,

im Krankenhaus zu sein ist ganz sicher nicht das was man sich unbedingt zu Weihnachten wünscht, aber Du weißt doch WOFÜR ...

Da ich von TEC noch nie was gehört habe und nicht ganz verstehe, warum sie das bei Dir bevorzugen, habe ich gegoogelt und bin beim Ovarialkarzinom fündig geworden (wird aber auch beim Bronchialkarzinom eingesetzt).
Also: TEC ist eine Dreierkombination, die man (zumindest bei den og. Erkrankungen) gegen andere, ältere Therapien testet.
Es sind: PACLITAXEL, EPIRUBICIN, und CARBOPLATIN
Guck mal, ob Du zu den einzelnen Stoffen noch Infos findest (Wikipedia, oder so), so weit ging meine Neugier dann doch nicht

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und lass Dich ordentlich mit Antikotzmitteln vollstopfen.... Kopf hoch, geht alles rum

Liebe Grüße,

Judith

[sonne]

Dank Dir liebe Judith!

Aber die Stoffe - ich hab das ganz vergessen - vor lauter Aufregung zu schreiben, die haben sie mir ja mittlerweile verraten!

T= Treosulfan

E= Etoposid

C= Carboplatin

Etoposid (klar von Beacopp); Carboplatin (vom DHAP) und Treosulfan ist das einzig neue, habe aber mit Köln telefoniert und die sagen, das wäre o.k. da die Dosierung eine andere ist als bei den "Normalchemos"...

Heute wurde wieder CT gemacht - weil sie meinen dort einen Entzündungsherd zu finden bzw. um zu gucken ob sich MH wieder breit macht und ein Therapiewechsel nötig ist?

Ich werd noch wahnsinnig!

Aber wenn ich wieder gesund bin, dann mach ich eine Strahlenparty oder ein Strahlentreffen - man werde ich strahlen - grummel - aber macht nichts ich werde dann endlich gesund sein und bleiben!

Lieben Gruß

Christine

[Judith]

na ja, wenigstens das Carboplatin stimmt.... es gibt also doch verschiedene TECs

Aber im DHAP ist es Cisplatin .... macht nix, jedenfalls auch eine Platinverbindung, also was Teures und Edles.... so kann man auch Platin zu Weihnachten bekommen.... OK, das war ein schlechter Witz

Richtig, Etoposid kennen wir vom BEACOPP und es ist auch im BEAM drin, davor brauchst Du keine Angst zu haben.

Freu mich schon auf die Strahlenparty

[sonne]

Hab jetzt das Ergebnis vom CT, die Lymphies im Mediastinum haben sich wieder vergrößert, heute nachmittag beginnt die HD!

Wenn die dann alles wegputzt und ne gewisse Zeit nichts kommt werde ich anschließend noch allogen transplantiert!

Ich bin am Ende!

Ich kann nicht mehr!

[Perdita]

so eine Sch..... fühl dich gedrückt!!!!!

Liebe Grüße und viel Kraft für die HD
Perdita

[Purmaus]

Hallo Christine,
also ich weiß ehrlich nicht, was ich dazu sagen soll, außer ganz laut:sch...
Auch wenn ich dir nicht helfen kann, ich wünsche dir alles Gute und ganz ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen, verlier nie den Mut und denk an dein Ziel:nämlich MH platt machen! LG Petra

[Boa]

Hi Christine!

Dein Beitrag hat mich zusammenzucken lassen. Ich kann deine Hilflosigkeit gut verstehen. Ich wünsch dir dass du das ganze ohne Komplikationen überstehst. Was dir widerfährt ist einfach ungerecht.

Baba Boa

[Ineli]

Liebe Sonne,

Ich wünsch Dir alles Gute! Ich hoff, dass Du bald wieder ein bisschen Mut schöpfst.

Alles Liebe,
Ineli