Hallo,
habe Morbus Hodgkin IIa nodulärer Typ. Bin 25 und habe eine 11 monate alte Tochter.
Nach 3 Zyklen Chemotherapie und 25 Bestrahlungen habe ich immernoch einen 10 cm großen Mediastinaltumor . Dieser Tumor war am Anfang der Diagnose im Februar diesen Jahres fast zwei Fäuste groß. Die Bestrahlung hat nicht viel gebracht. Ich reagiere besser auf Chemo. Jetzt soll eine Hochdosis Chemo gemacht werden. Datz muß ich am Dienstag nach Jena in die Uni. Wer kennt sich aus mit der Chemo Hochdosis bezüglich Nebenwirkungen, Krankenhausaufenthalte oder eventueller Isolation usw.?
Könnt ihr mir helfen? Kann ich währene der Therapie meine Tochter sehen? Mein Mann wird mich unterstützend begleiden weil ich sehr am Ende bin. Ciao Jaci
Hochdosis Chemotherapie
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Doreen
Hochdosis Chemotherapie
Liebe Jaci!
Ich kann Deine Befürchtungen sehr verstehen aber ich kann Dir zur gleichen Zeit vielleicht auch Mut machen. Zwei Freundinnen von mir haben im letzten Jahr eine Hochdosis gemacht, einmal beim Morbus Hodgkin und die andere beim Non-Hodgkin-Lymphom. Heute geht es ihnen wieder gut. Was die länge des Krankenhausaufenthaltes angeht, ist das bei jedem unterschiedlich. Die Regel ist ungefähren 1 Monat bei den gewöhnlichen Nebenwirkungen. Bei Komplikationen kann sich das dann aber auch verlängern.
Du bekommst Du eine sogenannte "Stammzellmobilisierende" Chemo wo sie Dir dann Stammzellen entnehmen werden und die in Stickstoff einfrieren. Dann wirst Du nach erholten Blutwerten komplett Untersucht, d.h. dein Gebiss wird geröntgt um Entzündungen der Zähne zu vermeiden, während der Chemo. Dann noch die üblichen Thorax Sachen, evtl. auch nochmal ein CT. Dann wirst Du 4 Tage lang eine hochdosierte Chemo bekommen. (meist ist es eine BEAM oder Dexa-BEAM) Dann einen Tag Pause und dann bekommst Du Deine eingefrorenen Stammzellen wieder zurück über die Vene. Während der Chemo kann es zu den üblichen Beschwerden wie Übelkeit/Erbrechen, Durchfall kommen, die aber schon gut durch Prophylaxe-Medikamente gelindert werden können. Während Du die Stammzellen bekommst gleicht das ungefähr einer Organspende, deshalb wird das auch genau überwacht und Du musst einige Stunden danach unter Beobachtung sein, d.h. Puls und Atmung werden durch entsprechende Geräte überprüft. Da der Stickstoff einen unangenehmen Geruch hat (eine Mischung aus Knoblauch und Himbeere) wirst Du einen Tag auch so riechen. Während Du die Zellen bekommst, kannst Du das auch schmecken, deshalb ist es ratsam dabei ein Bonbon zu lutschen.
Die Stammzellen sind also dafür da, damit sich Dein zerstörtes Knochenmark schneller wieder erholt. Ohne die Stammzellen würde Deine Blutwerte bis auf 0 absinken und Du wärst dolle in Gefahr. Die Stammzellen überbrücken diesen Zeitraum und siedeln sich langsam wieder im Knochenmark an und sorgen dafür, das es seine eigentliche Arbeit so schnell wie möglich wieder aufnimmt. Somit erreicht man eine Zeitspanne im akuten Zelltief, die ca. "nur" eine Woche dauert. In der Zeit wirst Du auch isoliert. Ohne Stammzellen würde die Zeit aber noch viel länger dauern. Die eigentlichen Nebenwirkungen kommen erst dann, wenn die Zellen wieder beginnen zu arbeiten. In 90 % der Fälle kommt es zu Fieber. Das kann man schon fast immer einplanen weil die Körper die Stammzellen erst einmal abstöst, später sie aber als seine eigenen erkennt und "akzeptiert"- Bei Fremdspendern ist das wohl noch riskanter. Dann wirst Du sehr viel Neupogen über einen Perfusor bekommen, also keine Spritzen sondern richtig über die Vene. Du bekommst dann auch gute Schmerzmittel, damit Du keine Knochenschmerzen hast. Meine Freundinnen bekamen leichte Dosen Morfium, damit die Entzündungen im Mund und die Knochenschmerzen nicht zu spüren waren. Ernährt wirst Du dann auch künstlich für eine gewisse Zeit, bis Du dann wieder essen kannst. Wenn sich dann aber die Werte langsam wieder stabilisiert haben, wird es Dir auch schon besser gehen. Oft bekommt man auch Durchfall von den Medikamenten, das geht aber auch schnell weg!
Ich weiss das kling jetzt alles andere als aufbauend, aber als ich gesehen habe wie das angeschlagen hat bei den beiden war die Prozedur wirklichen von Sinn! Beide sind heute gesund und haben kaum noch Beschwerden außer das sie sehr oft und viel Müde sind. Aber das scheint ja bei fast jeder Chemo so zu sein, auch noch eine lange Zeit danach. Du wirst das ganz sicher schaffen, jeder Körper fässt sowas ja auch anders auf. Auch wenn es hart ist, auch das wird vorrüber gehen und Du wirst dann gesund sein und wieder voll und ganz Deiner Familie nahe sein können. Natürlich werden sie Dich auch jederzeit besuchen könne, das ist kein Problem. Nur wenn sie krank sind, solltet ihr aufpassen. Keine Bakterien oder Keime dürfen dich erwischen. Obst solltest Du immer schälen wenn Du es isst, wenn Deine Blutwerte schlecht sind. Oder auch nur gekochte Wurst essen, alles andere kann dein Körper ertmal nicht von allein richtig verarbeiten wegen den Keimen. Im Krankenhaus wirst Du dann auch Schon- und keimarme Kost bekommen.
Und immer schön oft den Mund spühlen mit Amphomoronal und Chlorhexidin, weil Zähneputzen kann Du dann auch nicht richtig. Damit Du keine Pilze oder andere Sachen im Mund bekommst. Das Ampho kannst Du auch schlucken, das ist gegen Pilze im Verdauungstrakt. Aber das weisst Du ja sicher schon. Wenn Du noch fragen hast, dann mail einfach.
Ich wünsche Dir alles gut und ich hoffe, das Posting war etwas hilfreich. Du schafft das!!!!!!!!!!!!!!!
Grüsse Doreen
Ich kann Deine Befürchtungen sehr verstehen aber ich kann Dir zur gleichen Zeit vielleicht auch Mut machen. Zwei Freundinnen von mir haben im letzten Jahr eine Hochdosis gemacht, einmal beim Morbus Hodgkin und die andere beim Non-Hodgkin-Lymphom. Heute geht es ihnen wieder gut. Was die länge des Krankenhausaufenthaltes angeht, ist das bei jedem unterschiedlich. Die Regel ist ungefähren 1 Monat bei den gewöhnlichen Nebenwirkungen. Bei Komplikationen kann sich das dann aber auch verlängern.
Du bekommst Du eine sogenannte "Stammzellmobilisierende" Chemo wo sie Dir dann Stammzellen entnehmen werden und die in Stickstoff einfrieren. Dann wirst Du nach erholten Blutwerten komplett Untersucht, d.h. dein Gebiss wird geröntgt um Entzündungen der Zähne zu vermeiden, während der Chemo. Dann noch die üblichen Thorax Sachen, evtl. auch nochmal ein CT. Dann wirst Du 4 Tage lang eine hochdosierte Chemo bekommen. (meist ist es eine BEAM oder Dexa-BEAM) Dann einen Tag Pause und dann bekommst Du Deine eingefrorenen Stammzellen wieder zurück über die Vene. Während der Chemo kann es zu den üblichen Beschwerden wie Übelkeit/Erbrechen, Durchfall kommen, die aber schon gut durch Prophylaxe-Medikamente gelindert werden können. Während Du die Stammzellen bekommst gleicht das ungefähr einer Organspende, deshalb wird das auch genau überwacht und Du musst einige Stunden danach unter Beobachtung sein, d.h. Puls und Atmung werden durch entsprechende Geräte überprüft. Da der Stickstoff einen unangenehmen Geruch hat (eine Mischung aus Knoblauch und Himbeere) wirst Du einen Tag auch so riechen. Während Du die Zellen bekommst, kannst Du das auch schmecken, deshalb ist es ratsam dabei ein Bonbon zu lutschen.
Die Stammzellen sind also dafür da, damit sich Dein zerstörtes Knochenmark schneller wieder erholt. Ohne die Stammzellen würde Deine Blutwerte bis auf 0 absinken und Du wärst dolle in Gefahr. Die Stammzellen überbrücken diesen Zeitraum und siedeln sich langsam wieder im Knochenmark an und sorgen dafür, das es seine eigentliche Arbeit so schnell wie möglich wieder aufnimmt. Somit erreicht man eine Zeitspanne im akuten Zelltief, die ca. "nur" eine Woche dauert. In der Zeit wirst Du auch isoliert. Ohne Stammzellen würde die Zeit aber noch viel länger dauern. Die eigentlichen Nebenwirkungen kommen erst dann, wenn die Zellen wieder beginnen zu arbeiten. In 90 % der Fälle kommt es zu Fieber. Das kann man schon fast immer einplanen weil die Körper die Stammzellen erst einmal abstöst, später sie aber als seine eigenen erkennt und "akzeptiert"- Bei Fremdspendern ist das wohl noch riskanter. Dann wirst Du sehr viel Neupogen über einen Perfusor bekommen, also keine Spritzen sondern richtig über die Vene. Du bekommst dann auch gute Schmerzmittel, damit Du keine Knochenschmerzen hast. Meine Freundinnen bekamen leichte Dosen Morfium, damit die Entzündungen im Mund und die Knochenschmerzen nicht zu spüren waren. Ernährt wirst Du dann auch künstlich für eine gewisse Zeit, bis Du dann wieder essen kannst. Wenn sich dann aber die Werte langsam wieder stabilisiert haben, wird es Dir auch schon besser gehen. Oft bekommt man auch Durchfall von den Medikamenten, das geht aber auch schnell weg!
Ich weiss das kling jetzt alles andere als aufbauend, aber als ich gesehen habe wie das angeschlagen hat bei den beiden war die Prozedur wirklichen von Sinn! Beide sind heute gesund und haben kaum noch Beschwerden außer das sie sehr oft und viel Müde sind. Aber das scheint ja bei fast jeder Chemo so zu sein, auch noch eine lange Zeit danach. Du wirst das ganz sicher schaffen, jeder Körper fässt sowas ja auch anders auf. Auch wenn es hart ist, auch das wird vorrüber gehen und Du wirst dann gesund sein und wieder voll und ganz Deiner Familie nahe sein können. Natürlich werden sie Dich auch jederzeit besuchen könne, das ist kein Problem. Nur wenn sie krank sind, solltet ihr aufpassen. Keine Bakterien oder Keime dürfen dich erwischen. Obst solltest Du immer schälen wenn Du es isst, wenn Deine Blutwerte schlecht sind. Oder auch nur gekochte Wurst essen, alles andere kann dein Körper ertmal nicht von allein richtig verarbeiten wegen den Keimen. Im Krankenhaus wirst Du dann auch Schon- und keimarme Kost bekommen.
Und immer schön oft den Mund spühlen mit Amphomoronal und Chlorhexidin, weil Zähneputzen kann Du dann auch nicht richtig. Damit Du keine Pilze oder andere Sachen im Mund bekommst. Das Ampho kannst Du auch schlucken, das ist gegen Pilze im Verdauungstrakt. Aber das weisst Du ja sicher schon. Wenn Du noch fragen hast, dann mail einfach.
Ich wünsche Dir alles gut und ich hoffe, das Posting war etwas hilfreich. Du schafft das!!!!!!!!!!!!!!!
Grüsse Doreen
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Jaci
Hochdosis Chemotherapie
Hallo Doreen,
danke für deine Antwort und Ratschläge. Das war sehr interresant für mich zu hören was eventuell auf mich zu kommt. Ich denke und hoffe auch das ich das schaffen werde. Hatte bei den drei leichteren Chemo´s ( Hyprid-Chema mit 8 Zystostatika) keine Nebenwirkungen und hoffe somit das ich da gut durch komme.
Danke Jaci
danke für deine Antwort und Ratschläge. Das war sehr interresant für mich zu hören was eventuell auf mich zu kommt. Ich denke und hoffe auch das ich das schaffen werde. Hatte bei den drei leichteren Chemo´s ( Hyprid-Chema mit 8 Zystostatika) keine Nebenwirkungen und hoffe somit das ich da gut durch komme.
Danke Jaci
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