Mach mir Gedanken
Mach mir Gedanken
Hallo ihr Lieben,
wie einige ja vielleicht wissen, gab es ja Stress bei mir wegen der Studie und den nicht-vohandenen CT-Bildern, die dann noch von Gießen nach Köln musste etc. p.p.
Naja, meine letzte Chemo war ja Mitte Januar, also schon über 2 Monate her! Im PET wurde ja gesehen, dass noch ein 3,5cm großer Rest im Mediastinum vorhanden ist, der ja auch bestrahlt werden soll.
Vor 2 Wochen war ich ja dann in der Mainzer Uniklinik deswegen und die meinte, es wäre ja noch nicht alles da von Köln und ich soll mich in 2 Wochen nochmal melden. Naja, ich weiss ja die Ärzte streiken, aber langsam mach ich mir echt Gedanken. Heute hab ich jedenfalls keinen erreicht aber langsam muss doch mal was passieren
Hab mir schon überlegt, zu meinem Onko zu gehen und zu sagen "Hier die wollen anscheinend keine Grillparty mit mir, ich will bitte nochmal 2 Cocktailpartys"
Ich weiss nicht was ich machen soll... das dauert mir alles zu lang...
wie einige ja vielleicht wissen, gab es ja Stress bei mir wegen der Studie und den nicht-vohandenen CT-Bildern, die dann noch von Gießen nach Köln musste etc. p.p.
Naja, meine letzte Chemo war ja Mitte Januar, also schon über 2 Monate her! Im PET wurde ja gesehen, dass noch ein 3,5cm großer Rest im Mediastinum vorhanden ist, der ja auch bestrahlt werden soll.
Vor 2 Wochen war ich ja dann in der Mainzer Uniklinik deswegen und die meinte, es wäre ja noch nicht alles da von Köln und ich soll mich in 2 Wochen nochmal melden. Naja, ich weiss ja die Ärzte streiken, aber langsam mach ich mir echt Gedanken. Heute hab ich jedenfalls keinen erreicht aber langsam muss doch mal was passieren
Hab mir schon überlegt, zu meinem Onko zu gehen und zu sagen "Hier die wollen anscheinend keine Grillparty mit mir, ich will bitte nochmal 2 Cocktailpartys"
Ich weiss nicht was ich machen soll... das dauert mir alles zu lang...
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
hallo deargdue!
oh man wat n scheiß!
was soll man dazu großartig sagen?
find ich ziemlich blöde das die da nicht in die pötte kommen!
durch die chemo hast ein gewissen aufschub bekommen aber woher soll man wissen, das der nicht schon vorbei ist? bei nem aggressiven NHL wäre das ja noch fataler, aber MH wäxt ja zum glück nicht ganz so flott! und alles nur weil da irgendwelche ärzte streiken, ok gewissermaßen zurecht, aber das krebspatienten mehr oder minder drunter zu leiden haben ist schon ein starkes stück. was sagt denn dein onko dazu? hast ihn schonmal gefragt wegen dem zeitraum ? von wegen waxen und so?
kann der nicht ein wenig druck machen? das sind ja fast 2 1/2 monate... das ist schon ne ganze zeit finde ich!
och mensch hoffentlich wird das bald was.
oh man wat n scheiß!
was soll man dazu großartig sagen?
find ich ziemlich blöde das die da nicht in die pötte kommen!
durch die chemo hast ein gewissen aufschub bekommen aber woher soll man wissen, das der nicht schon vorbei ist? bei nem aggressiven NHL wäre das ja noch fataler, aber MH wäxt ja zum glück nicht ganz so flott! und alles nur weil da irgendwelche ärzte streiken, ok gewissermaßen zurecht, aber das krebspatienten mehr oder minder drunter zu leiden haben ist schon ein starkes stück. was sagt denn dein onko dazu? hast ihn schonmal gefragt wegen dem zeitraum ? von wegen waxen und so?
kann der nicht ein wenig druck machen? das sind ja fast 2 1/2 monate... das ist schon ne ganze zeit finde ich!
och mensch hoffentlich wird das bald was.
Hallo DeargDue (sag mal, was isn das für ein Zungen- und Fingerbrecher... ),
ich würde an Deiner Stelle in Köln anrufen - die sollen doch angeblich so nett sein - und nachfragen, woran es klemmt, notfalls Druck machen.
Jedenfalls nicht locker lassen, bis sich endlich was tut, es ist nicht fair - und vielleicht auch nicht ganz ungefährlich - Dich so lange im Ungewissen zappeln zu lassen.
Alles Gute, LG
Judith
ich würde an Deiner Stelle in Köln anrufen - die sollen doch angeblich so nett sein - und nachfragen, woran es klemmt, notfalls Druck machen.
Jedenfalls nicht locker lassen, bis sich endlich was tut, es ist nicht fair - und vielleicht auch nicht ganz ungefährlich - Dich so lange im Ungewissen zappeln zu lassen.
Alles Gute, LG
Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
Naja, aber die in Köln können mir bestimmt auch nicht sagen wann ich jemanden in Mainz erreiche...
Also bringt es mir auch nichts, wenn die mir sagen, dass Mainz die Bilder und die Unterlagen hat... ich weiss ja auch nicht...
Also bringt es mir auch nichts, wenn die mir sagen, dass Mainz die Bilder und die Unterlagen hat... ich weiss ja auch nicht...
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Hallo DeargDue,
tut mir Leid, dass es bei dir im Moment so drunter und drüber geht. Verstehe auch deine Sorgen. Ich wurde damals schon nervös, nur weil zweimal ein Bestrahlungstermin um einen bzw. drei Tage verschoben wurde. Heute weiß ich, sowas ist nicht weiter tragisch. Das hilft dir jetzt natürlich wenig. Ich finde den Zeitraum nun auch schon ziemlich lang seit deiner Chemo.
Ich würde es so machen, wie du es schon angedeutet hast. Gehe zu deinem Onkologen. Der sollte eigentlich eh alles koordinieren. Es kann doch nicht sein, dass man dich im Regen stehen lässt, weil deine Unterlagen irgendwo verschollen sind. Versuche dich mal am Wochenende etwas zu entspannen und am Montag trittst du deinem Onkologen mal bissl auf die Füße. Vielleicht kann dich ja jemand begleiten - sozusagen als moralische Unterstützung.
Alles Gute!
LG Alty
tut mir Leid, dass es bei dir im Moment so drunter und drüber geht. Verstehe auch deine Sorgen. Ich wurde damals schon nervös, nur weil zweimal ein Bestrahlungstermin um einen bzw. drei Tage verschoben wurde. Heute weiß ich, sowas ist nicht weiter tragisch. Das hilft dir jetzt natürlich wenig. Ich finde den Zeitraum nun auch schon ziemlich lang seit deiner Chemo.
Ich würde es so machen, wie du es schon angedeutet hast. Gehe zu deinem Onkologen. Der sollte eigentlich eh alles koordinieren. Es kann doch nicht sein, dass man dich im Regen stehen lässt, weil deine Unterlagen irgendwo verschollen sind. Versuche dich mal am Wochenende etwas zu entspannen und am Montag trittst du deinem Onkologen mal bissl auf die Füße. Vielleicht kann dich ja jemand begleiten - sozusagen als moralische Unterstützung.
Alles Gute!
LG Alty
Morgen gehts endlich los mit der Strahlerei. Mir ist trotzdem mulmig - aber naja... ihr habt das alle (oder zumindest die meisten) geschafft und dann werd ich das auch hinkriegen. War heute beim anmalen... hab da fast ne Stunde gelegen in diesem blöden Teil, meine Arme wären fast abgestorben und aufs Klo musste ich auch dringend.
Jetzt ist das irgendwie alles voll verwischt schon bei mir. Also man sieht die Striche zwar aber trotzdem ist alles grau und wo Haut an Haut ist sind nochn paar Striche dazu gekommen. Hoffentlich stört das nicht...
Naja... morgen mach ich dann auch Grillparty *zuSteveguck*
Liebe Grüße,
Angie
Jetzt ist das irgendwie alles voll verwischt schon bei mir. Also man sieht die Striche zwar aber trotzdem ist alles grau und wo Haut an Haut ist sind nochn paar Striche dazu gekommen. Hoffentlich stört das nicht...
Naja... morgen mach ich dann auch Grillparty *zuSteveguck*
Liebe Grüße,
Angie
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Hey deargiedu !
Das Problem mit dem Verwischen kenne ich auch. Als bei mir eingezeichnet wurde, bin ich danach noch ins Kino. Ich hatte zu der Zeit extreme Hitzewellen (diesen ollen Wechseljahre...) und im Kino kann ich mich ja schlecht naggisch machen um mich abzukühlen. Naja, was ich damit eigentlich sagen möchte, ich habe ziemlich geschwitzt und dann sind die Markierungen ziemlich verwischt. Bei jeder Sitzung haben die Leute da die Striche nachgezeichnet...
Ich hatte immer das Gefühl, dass die Striche eher vom Schwitzen als vom Duschen verwischten.
Zur Grillerei wünsch ich dir alles Gute! Wenn du das hinter dir hast, hast du MH bestimmt einen gehörigen Tritt in den Hintern verpasst!
MH
Liebe Grüße
Judith
Das Problem mit dem Verwischen kenne ich auch. Als bei mir eingezeichnet wurde, bin ich danach noch ins Kino. Ich hatte zu der Zeit extreme Hitzewellen (diesen ollen Wechseljahre...) und im Kino kann ich mich ja schlecht naggisch machen um mich abzukühlen. Naja, was ich damit eigentlich sagen möchte, ich habe ziemlich geschwitzt und dann sind die Markierungen ziemlich verwischt. Bei jeder Sitzung haben die Leute da die Striche nachgezeichnet...
Ich hatte immer das Gefühl, dass die Striche eher vom Schwitzen als vom Duschen verwischten.
Zur Grillerei wünsch ich dir alles Gute! Wenn du das hinter dir hast, hast du MH bestimmt einen gehörigen Tritt in den Hintern verpasst!
MH
Liebe Grüße
Judith
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission
hallo deargdinx!
denn hau man rein mit der grillerei morgen!
und wegen dem verwischen, seh bloß zu das du möglichst dunkle klamotten anziehst, sonst ist deine ganze klamotte versaut!
das baden hat meines erachtens auch nichts mit dem verwischen zu tun!
früher, als ich noch wesentlich jünger war, da hab ich mich immer mit den eddings vollgeschmiert, und auch mit den wasserfesten folienstiften...! meine mutter kontte schrubben ie sie wollte, nix zu machen!
im körpereigenen schweiss ist wohl irgendwas drinne, was der edding nicht ab kann!
naja wat solls. hauptsache du wirst gesund
Carina
denn hau man rein mit der grillerei morgen!
und wegen dem verwischen, seh bloß zu das du möglichst dunkle klamotten anziehst, sonst ist deine ganze klamotte versaut!
das baden hat meines erachtens auch nichts mit dem verwischen zu tun!
früher, als ich noch wesentlich jünger war, da hab ich mich immer mit den eddings vollgeschmiert, und auch mit den wasserfesten folienstiften...! meine mutter kontte schrubben ie sie wollte, nix zu machen!
im körpereigenen schweiss ist wohl irgendwas drinne, was der edding nicht ab kann!
naja wat solls. hauptsache du wirst gesund
Carina
Ich finds immer witzig mit welchen Namen ich hier ausgestattet werde
Die meinten auch, sie werden das immer nachmalen. Ich bin aber jetzt am überlegen. Diese Woche bekomm ich 2 Bestrahlungen, nächste Woche bekomm ich 4 Bestrahlungen (wegen Karfreitag), die Woche darauf wieder 4 Bestrahlungen (wegen Ostermontag), und erst die Woche darauf bekomm ich 5 Bestrahlungen am Stück. Ist das nicht irgendwie... zu unregelmäßig? Bei der Chemo muss es doch auch alles irgendwie so gut es geht im Plan verlaufen.... ich weiß ja nicht... mach mir halt schon wieder Gedanken... und in der nächsten Woche sind ja 4 Tage Pause...
Die meinten auch, sie werden das immer nachmalen. Ich bin aber jetzt am überlegen. Diese Woche bekomm ich 2 Bestrahlungen, nächste Woche bekomm ich 4 Bestrahlungen (wegen Karfreitag), die Woche darauf wieder 4 Bestrahlungen (wegen Ostermontag), und erst die Woche darauf bekomm ich 5 Bestrahlungen am Stück. Ist das nicht irgendwie... zu unregelmäßig? Bei der Chemo muss es doch auch alles irgendwie so gut es geht im Plan verlaufen.... ich weiß ja nicht... mach mir halt schon wieder Gedanken... und in der nächsten Woche sind ja 4 Tage Pause...
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
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Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Hello DeargDue (diesmal ganz korrekt! )
Ich kann mir nicht richtig vorstellen, dass durch die unregelmäßige Grillerei die Wirkung der Strahlen weniger wird. Sonst würden die das ja gar nicht so machen. Ist halt ein bisschen blöd für dich, weil es sich so etwas in die Länge zieht.
Mein Strahlendoc meinte auch zu mir, dass die Strahlen auch nach der letzten Sitzung noch nachwirken (6-8 Wochen). Von daher glaube ich nicht, dass es kritisch ist, wenn du nicht 5 mal die woche hintereinander bestrahlt wirst...
Hatte Köln die Bilder denn jetzt eigentlich rechtzeitig wieder zurück geschickt?
LG
Judith
Ich kann mir nicht richtig vorstellen, dass durch die unregelmäßige Grillerei die Wirkung der Strahlen weniger wird. Sonst würden die das ja gar nicht so machen. Ist halt ein bisschen blöd für dich, weil es sich so etwas in die Länge zieht.
Mein Strahlendoc meinte auch zu mir, dass die Strahlen auch nach der letzten Sitzung noch nachwirken (6-8 Wochen). Von daher glaube ich nicht, dass es kritisch ist, wenn du nicht 5 mal die woche hintereinander bestrahlt wirst...
Hatte Köln die Bilder denn jetzt eigentlich rechtzeitig wieder zurück geschickt?
LG
Judith
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission
JU hat geschrieben:Mein Strahlendoc meinte auch zu mir, dass die Strahlen auch nach der letzten Sitzung noch nachwirken (6-8 Wochen). Von daher glaube ich nicht, dass es kritisch ist, wenn du nicht 5 mal die woche hintereinander bestrahlt wirst...
Hey DirgDju,
da hat Judith recht. Die Strahlen wirken, wie auch die Chemo, viele Wochen nach. Ich hatte damals auch Bedenken, als die Bestrahlung mal um ein/zwei Tage verschoben wurde. Habe dann mal nachgefragt und war dann beruhigt, als es mir erklärt wurde.
Viel Glück!
LG Alty
Naja gut, dann bin ich ja etwas beruhigt... Ähm, kann es vielleicht sein, dass ich deswegen nicht so dolle Nebenwirkungen kriegt? Ich meine, ich hab ja immer ein bisschen mehr Zeit zum erholen fänd ich gar nichtmal soooo schlecht *g*
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
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Hmm..., ich weiß nicht, ob du deswegen weniger starke Nebenwirkungen bekommst. Könnte natürlich sein, denn bei mir was es immer so, dass ich mich am Wochenende erholen konnte und auch die Nebenwirkungen weniger waren. Zumindest werden die akuten Nebenwirkungen wie die Müdigkeit bestimmt an deinen "freien" Tagen besser sein. Wie es mit dem Hals aussieht, weiß ich nicht. Aber selbst die Schluckbeschwerden können noch während der Bestrahlung wieder besser werden, weil sich die Schleimhäute recht schnell regenerieren.
Vielleicht hast du ja echt Glück! Ich wünsche es dir zumindest!
Vielleicht hast du ja echt Glück! Ich wünsche es dir zumindest!
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission
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-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
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Servus Angie,
na siehste- jetzt is es dann doch noch recht flott gegangen bei dir!
Was deine Verzögerungen wegen den Feiertagen anbelangt: Des "trifft" mich ja genauso und ich seh des eigentlich positiv. Ich hab die erste Woche 5 und dann 3 Mal 4 Bestrahlungen. So bleibt mir mehr Zeit, mich zu erholen.
Wir werden ja fast gemeinsam fertig (ich hab einen Tag Vorsprung glaub ich...) - dann gehen wir erst mal virtuell einen trinken (falls wir schlucken können), ja?!
Is net schlimm- mach dir keine Sorgen.
LG
Stefan
na siehste- jetzt is es dann doch noch recht flott gegangen bei dir!
Was deine Verzögerungen wegen den Feiertagen anbelangt: Des "trifft" mich ja genauso und ich seh des eigentlich positiv. Ich hab die erste Woche 5 und dann 3 Mal 4 Bestrahlungen. So bleibt mir mehr Zeit, mich zu erholen.
Wir werden ja fast gemeinsam fertig (ich hab einen Tag Vorsprung glaub ich...) - dann gehen wir erst mal virtuell einen trinken (falls wir schlucken können), ja?!
Is net schlimm- mach dir keine Sorgen.
LG
Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
Hier mehr
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
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Naaa du bist doch schon 3 Tage weiter als ich - oder bekommste 17 Bestrahlungen??? Dann gehn wir echt einen trinken - in ne Milchbar oder so mit kalten Shakes
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
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