Heilung unmöglich?

[Evilution]

Hallo

War lange nicht mehr hier und wollte nur mal sagen das ich gerade im 8 ten Zyklus meiner Beacopp14Studie Schande bin und danach erstmal ruhe ist.

Hab ja auch noch Geburtstag und will meine Haaaaaare wieder!

Aber was heisst Geheilt/Remisson?
Wie stehen die Chancen das ich nicht mehr Bestrahlt werden muss ?
(Mein Midiastinaltumor soll sehr klein nur noch sein)

und mal ganz ehrlich... wie stehen die Heilungschancen wirklich bei der Diagnose MH2BE ? 90%?80%? ich lese immer nur rizidiv hier und rizidiv da... kommt mir so vor als hätte man da ja nie Ruhe
Aber viell. denke ich zu dunkelgrau!

Elend und Leid liegt mir nicht.

Love to you all.Evi

[DeargDue]

Hi Evi,

ich kenne die Zahlen ja nicht auswendig aber ich schätze mit deinen 80%-90% liegst du schon richtig (vielleicht sogar mehr?).

Ich denke einfach, viele Rezidive sind darauf zurückzuführen, dass bei der Behandlung vorher nicht alles erwischt wurde.

An deiner Stelle würde ich nicht auf die Bestrahlung verzichten. Das minimiert das Risiko eines Rezidives nochmal.

Bei "Geheilt/Remission" gehen die Meinungen auseinander. Für mich ist das nach wie vor so:
Ich bin gesund und in Remission sobald ich mit meinem Onkologen das Abschlussgespräch hatte und erst wieder in 3 Monaten zur Kontrolle antrudeln muss.
Und Geheilt, gilt man statistisch nach den ersten 5 Jahren ohne Rezidiv. Allerdings sagen auch manche man wird nie geheilt. Aber ich will geheilt werden, deswegen steh ich eher auf die Statistik


Zum Geburtstag, wünsch ich dir gaaanz viele Haare!

Liebe Grüße,
Angie

[Krümel]

hallo!

für mich bedeutet remisson das sämtliche symptome der rekrankung zurückgedrängt sind!

ich find den begriff der heilung ziemlich unpassend, kann mir ja keiner zu 100% versichern das ich nie wieder MH bekomme!

wie deine chancen zwecks strahlen ist weiss ich nicht. wenn du in der studie bist und du bist es anscheind, und es steht strahlerei an, dann wird sie meistn auch durchgeführt. ausserdem möchte man damit das rezidivrisiko senken!

und von wegen rezidiv hier und rezidiv da. nun ja es kommt dir vermutlich viel vor, aber überleg mal MH is relativ selten und ein teil der MH-ler hat sich hier in dieses forum "verwirrt" :winki das hier dann einige sind mit m rezidiv is dann halt so! aber prozentual gesehen ist es glaub ich nicht viel!

und die prozentualen angaben zwecks gesund werden sind ja nun auch nicht ohne! sei froh MH erwischt zu haben und nix beschisseneres. ich denke wir können uns glücklich schätzen im Topf MH gelandet zu sein!

Alles gute für den rest!

carina

[bonny0404]

statistiken sind,wenn man sich in einen eimer eiswürfel stellt,seinen kopf in den backofen steckt und die körpertemeratur am bauch misst

Ist doch eh nicht so wichtig,was die statistiken sagen,das ist verwirrend.
Manch einer bekommt ein rezidiv sogar nach diesen besagten 5 jahren,ein anderer nicht,also wie schon mein anfangssatz sagt...

Am besten man befasst sich nicht damit...ich bekomme davon immer herzrasen

Sag dir einfach dir geht es gut und höre auf deinen körper.

[Judith]

Elend und Leid liegt mir nicht

..... uns auch nicht, mein Lieber Keine/r von uns hat sich die Krankheit ausgesucht, trotzdem müssen wir da durch, ob's uns nun passt oder nicht

Ich hatte auch das 14tägige BEACOPP-Schema, allerdings alles unterhalb der Gürtellinie, wurde nicht bestrahlt und war sehr glücklich darüber.
Es sieht allerdings so aus, dass mein "Rezidiv" in Wirklichkeit ein Rest vom ersten Mal ist.
Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würde ich die Bestrahlung sicherheitshalber mitnehmen.
Das muss natürlich nicht bei jeder/m so sein wie bei mir, aber nachdenklich macht's eine/n schon

Außerdem hat mein Radiologe mal gesagt (so nebenbei, mich betrifft's ja nicht), dass man bei Mediastinaltumoren immer bestrahlt... ob's stimmt, weiß ich nicht, mag bei Euch auch wieder anders sein, erkundige Dich.

Auf Statistiken gebe ich seit meinem "Rückfall" gar nix, was nützen mir gute Prognosen, wenn ich nicht dabei bin , das werden andere auch so sehen, da bin ich ziemlich sicher

Dir alles Gute und auch von mir ein paar Härchen zum Geburtstag (Spieglein, Spieglein an der Wand.... )

LG, Judith

[Caren]

Hi!
Also ich gehöre leider auch zu den Leuten mit den Rezidiven (bzw. war ich nie wirklich in Remission), aber ich sehe es wie Krümel, habe es auch immer betont, dass ich froh bin, dass ich nur MH habe und wie gut es mir doch geht. Mit der Statistik, das kannste vergessen, meiner Meinung nach. Blödes Beispiel: mein Vater hat Darmkrebs bekommen, der ja bekanntlich vererblich ist (wohl statistisch belegt!), Da sagte ich zu meiner Onkologin: super, noch ein krebs zum aussuchen, ob ich jetzt auch da ne Vorsorge machen soll oder es testen lassen soll, ob ich es kriegen könnte. Sie meinte nur, ob ich es denn unbedingt wissen muß, denn man weiß ja dann nicht, wann man es bekommt (versteht mich einer, ich kann total klasse erklären, gell?) und ob man es überhaupt erlebt. Vielleicht kriegt man vorher nen Herzinfarkt oder so'n Scheiß. Also, ganz schnell vergessen, keinen Kopp machen.
Statistiken sind was für Krankenkassen, Ärzte und Mathematiker.
Alles Gute
P. S. Hoffentlich wachsen Dir die Haare nachher nicht dort, wo Du sie nicht haben willst!
Gruß Caren

[Alexandra87]

ich lese immer nur rizidiv hier und rizidiv da... kommt mir so vor als hätte man da ja nie Ruhe

Hallo Evi,

also, ich muss ehrlich sagen, mir hat es auch Angst gemacht, hier dauernd von Rezidiv und Zweitkrebs zu lesen. Aber mal ehrlich, ich weiß nicht wie es ist, aber ich kann mir gut vorstellen, dass viele die sich hier im Forum aufhalten, nur so lange hier sind, bis sie in Remission sind. Sie teilen dann allen mit, dass sie "geheilt" sind und lassen sich teilweise hier nicht mehr blicken. Da ist es doch klar, dass man viel mehr davon liest, dass jemand ein Rezidiv bekommen hat, als das jemand seit mehreren Jahren geheilt ist. Ich denke es ist so, dass viele die MH hatten, mit dem Thema endlich komplett abschließen wollen und sich deshalb hier auch nicht mehr blicken lassen.

Tschau Alex

[Jose]

Hi Alex,

sehe das so wie Du, viele "geheilte" MH-Patienten haben mit ihrer Krankheit abgeschlossen und führen ein ganz normales Leben.
Ich denke schon das man nach über 10 Jahren in Vollremission von Heilung sprechen darf. Mein Onkologe meinte, nach ca. 12 oder 13 Jahren in Vollremission übersteigt die Wahrscheinlichkeit an einem Zweitkrebs zu erkranken die Wahrscheinlichkeit ein MH Rezidiv zu bekommen. Sollte so spät dennoch zu einem Rezidiv kommen (Wahrscheinlichkeit unter 0,5%), so würde man, wie bei einem Zweitkrebs von einer Neuerkrankung ausgehen, die nicht auf den ursprünglichen MH, sondern eher eine Therapiefolge oder eine "genetische Schwäche" zurückzuführen sei.

Gruß

jose

[Kerstin]

Hallo Krümel et all!

ich find den begriff der heilung ziemlich unpassend, kann mir ja keiner zu 100% versichern das ich nie wieder MH bekomme!

Ich habe mir das für mich genau umgekehrt zurechtgelegt: da ich keine Medikamente mehr nehmen muss, sehe ich mich als geheilt an. Bei 'ner überstandenen Grippe denk ich doch auch nicht darüber nach, wann denn wohl die nächste kommt.

Mit dem Begriff "Rezidiv" befasse ich mich, wenn es so weit ist und keine Sekunde eher. Also hoffentlich nie. Und wenn denn ein Rezidiv oder ein Zweitkrebs kommen sollte, hoffe ich doch mal sehr, dass die Ärzte erfolgreich geforscht haben und bessere Therapien kennen. Soweit ich weiss, sind die Experten da ja wohl auf einem guten Weg. Toi, toi, toi!

[Caren]

ich lese immer nur rizidiv hier und rizidiv da... kommt mir so vor als hätte man da ja nie Ruhe

also, ich muss ehrlich sagen, mir hat es auch Angst gemacht, hier dauernd von Rezidiv und Zweitkrebs zu lesen. Alex

Hi, also ich finde, und das ist meine persönliche Meinung (klar, wessen sonst!), das Forum klasse, aber ich kann auch verstehen, wenn man Angst bekommt und liest, was passieren kann. Wenn es für einen zu viel ist, dann sollte man, für eine kurze Zeit vielleicht, Forum 'Forum' sein lassen, und sich mit anderen Themen beschäftigen, da es meiner Meinung nach auch 'gefährlich' sein kann. Keine Frage, es ist gut sich damit auseinander zu setzten, auch wichtig, aber nicht tagtäglich, man muß auch an etwas anderes denken!!!
Wie ihr an mir seht, der MH ist fast 10 Jahre her, ich habe mich lange nicht damit beschäftigt, auch bei der Nachsorge in der Uniklinik fehlt mir der Bezug, man hat nichts damit zu tun!!!! Jetzt ist wieder eine Phase, wo ich gerne Tipps gebe und auch gerne selber etwas dazu lerne. Bei manchen Sachen weiß ich auch nicht, ob es gut ist, darüber zu schreiben, da bei mir viele Komplikationen auftraten, und per Internet kann man die 'Leute' schwer einschätzen (nimmt es ihn mit, kann er es verkraften, wenn man darüber schreibt). Ich finde das manchmal recht heikel!!! Aber Ihr werdet auch irgendwann die Nase voll haben und hier nicht mehr stöbern. Das ist aber auch gut so. Nur man braucht auch etwas Abstand und wenn von man von irgendwelchen WehWehchen liest und bei sich auf Symptome achtet, nicht direkt jeden Furz, den man mal quersitzen hat, als irgendwas schlimmes diagnostizieren.
Meine Meinung, wie gesagt.
Bis denne, Caren