...alles, was man wissen sollte...

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Sonnenkälbchen
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Beitragvon Sonnenkälbchen » 14.03.2006 12:17

Hey Mädels,
cool bleiben!!! Hängen euch die künstlichen Wechseljahre nach?? (wegen GEREIZTHEIT und so)

Noch ein Tip für vor, während, nach und eigentlich immer:
* eine zweite Meinung einholen.
Hab ich nich gemacht und jetzt hab ich den Salat. Mir wurde gesagt ABVD schränkt die Fruchtbarkeit nicht ein und deshalb wurde bei mir nix vorbeugendes zur Erhaltung gemacht. Nu weiss ich nicht ob ich noch Kinder kriegen kann.
MH IIa mit RF, 6xABVD bis 12. `05 Bestrahlung 30 Gy ab 01.02.2006
Schatten, die auf unser Leben fallen, sind nichts anderes als ein sicheres Zeichen dafür, dass es irgendwo ein Licht geben muss, das es sich zu suchen lohnt.

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Caren
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Re: ...alles was man wissen sollte...

Beitragvon Caren » 14.03.2006 12:52

Hi, also aus meiner Erfahrung kann ich nur folgendes schreiben:
auch bei schlechten Blutwerten nicht bekloppt machen und sich einigeln! Ich war während der Phase, wo die Werte im Keller waren, auf Konzerten, im Kino, einfach überall!!!! Soll keine Aufforderung sein, nicht vorsichtig zu sein, aber bitte nicht z u vorsichtig sein.
Thema Vitamine: da stimme ich Krümel zu, nicht zu viel, habe ne zeitlang B12 Spritzen bekommen, bis ich einen Vitamin-Überschuß hatte!!! Unsinn!
Mistel-Therapie während der Chemo nur von ausgewählten Kliniken (Witten-Herdecke), da es sonst gefährlich wird. Aufsuche nur von Heilpraktikern, die vertrauenswürdig sind. Habe 3 aufgesucht-> in einer Praxis konnten die noch nicht einmal Morbus Hodgkin schreiben. Traurig!
Wichtig: nach Transplantation -> n i c h t s machen, also nichts dem Körper zu führen, da man nicht weiß, ob es eventuell schadet. Der Körper muß sich von allein erholen (Aussage Klinik Witten-Herdecke).
Ich bin auch der Meinung (jetzt geht vielleicht ein raunen durch die Menge), dass nach jahrelanger Therapie (bei mehrfach Rezidiven) ein Kräutlein nicht viel ausrichten kann, der Körper ist soooo voll Chemie, man stinkt aus allen Poren und man fühlt sich auch wie ein Chemiewerk.

Hört sich bescheuert an, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass es mir gut ging, wenn ich während der ambulanten Chemo gegessen habe (Obst, usw.) Die unterschwelligen Übelkeit ging weg.
Leichen Sport treiben und ganz wichtig:
seit achtsam mit Euch und Eurem Körper. Jeder weiß für sich am besten, was im gut tut und was nicht.
Und was viele auch schon schrieben: Notizbuch für aufkommende Fragen dabei haben, man vergisst sehr viel!
Die Ärzte löchern und besorgt Euch Kopien von der Krankenakte, falls Ihr mal Rat von einem anderen Arzt braucht, so habt Ihr alles parat. Beim Klinikwechsel habe ich oft genug erlebt, das Unterlagen fehlten und ich hatte zum Glück alles dabei. Und seit anstrengende Patienten, bzw. neugierige Patienten. Und, wie auch Sonnenkälbchen meinte: holt Euch noch eine zweite Meinung. G a n z wichtig!!! Nicht auf einen vertrauen!!!
Thema Bestrahlung: bei meiner Bestrahlung durfte ich mich im Bestrahlungsfeld gar nicht waschen. Ich durfte nur Babypuder verwenden. Hat sich aber vielleicht im Laufe der Jahre geändert.
Nach anstrengender Transplantation oder Chemo -> ein bequemes Sofa und ein großer Fernseher!!!!
Was auch wichtig ist: Antrag auf Schwerbehinderung beim Versorgungsamt (bzw. Schwerbehindertenausweis). Hatte nach Transplantation 100%, hatte dadurch einige Vorteile (Verringerung der Kraftfahrzeugsteuer, Ermäßigungen, etc.). Vielleicht auch wichtig, wenn ein Rentenantrag gestellt wird.
Wenn man durch die Wechseljahre ist (aufgrund der Transplantation bin ich steril), sollte man sich gut überlegen, ob man Hormone nimmt oder nicht. Für mich kommen Sie nicht in Frage, für meine Knochen treibe ich viel Sport. Wechseljahrbeschwerden habe ich nicht. Es besteht zwar die Gefahr, dass ich Gebärmutterhalskrebs kriegen kann, aber mit Hormonen besteht die Gefahr von Brustkrebs (Thema vor 2 Jahren in den Medien). Da habe ich den Gebärmutterhalskrebs gewählt!!!
Was für mich auch gut war: nach der Therapie Antrag für eine Kur stellen. Die Kuren der BfA sind sehr leistungsorientiert, soll heißen S p o r t, S p o r t und nochmal S p o r t. Die Psyche wird leider nicht so berücksichtigt. Tipp: auch die Krankenkassen bieten Kuren an. Ich war in der Habichtswaldklinik in Kassel, das ist eine Klinik für klassische und Medizin und Naturheilverfahren. Dort wird viel für die Psyche getan und es wird kein Hochleistungssportler aus einem gemacht.
Zum Thema Fruchtbarkeit: das ist ein heikles Thema und ich werde wohl auf Kritik stossen, aber unser Kinderwunsch war groß (mindestens 3 Kinder!). Ich wollte aber, wie die meisten, erst ab 30 welche haben. Tja, da kam der Hodgkin als ich 27 war. Als ich nach 3 1/2 Jahren andauernden Therapie endlich in Remission war, muß ich leider sagen, dass ich keine Kinder mehr möchte (unabhängig davon, dass es auch nicht mehr geht!). Ich habe einfach nicht die Nerven dafür. Ich bin sensibler geworden, empfindlicher. Also stellt diesen Wunsch, meiner Meinung nach, nicht an erster Stelle. Denkt zuerst an Euch. Ich sehe es als Schicksal, dass ich keine bekomme, aber es ist okay für mich. Ich geniesse die Zeit mit meinem Mann und ich habe nicht das Gefühl, das mir etwas fehlt.

Noch einmal ein ganz großes Lob an ALLE! Ich bin beeindruckt. Wie Ihr weiterhelft, Tipps gebt. S u p e r . Dank Internet gibt es bald keine dummen Patienten mehr. Während meiner Krankheit habe ich 4 Hodgkin Patienten getroffen, mehr nicht.
Da bei mir die Krankheit schon so lange her ist, bin ich medizinisch nicht mehr soooo fit (Therapieform, Medikamente). Sorry!
P. S. Schreibe immer etwas diffus, springe etwas bei den Themen. Hoffentlich ist es nicht zu chaotisch!
Gruß Caren
Zuletzt geändert von Caren am 14.03.2006 14:48, insgesamt 2-mal geändert.

Tobi
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Beitragvon Tobi » 14.03.2006 12:53

hallo,
um auf die venen zurückzukommen: auch bei der normalen chemo (abvd) sollte man 1. bei jeder infusion die vene wechseln und 2. immer am ellenbogen rein, weil da der blutfluss besser ist. mir hats nämlich im ersten zyklus schon die vene zerschossen (nadel wurde am handgelenk gesetzt) und die hat sich 5 !! monate nicht wieder erholt.
man könnte sich also viel ärger ersparen.
lieben gruß, Tobi.
IIAE (3RF), HD14, 4x ABVD, 30 Gy, Vollremission seit Dezember 2005

arminio

Beitragvon arminio » 14.03.2006 13:07

Ich sag nix :wink2: :lol:

Ich werde mich dann , wenn die Liste fertig ist - nochmal zum Thema Komplementärmedizin äüßern :twisted:

Gruß Armin,
der auch noch drauf hofft zu erfahren, wie du Annette dich nun bezüglich der Bestrahlung entschlossen hast. Ja/Nein mit Hyperthermie/ohne mit Rituximab/ohne usw. -> interessiert mich wirklich.

Grüßle Armin


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http://www.smilies-and-more.de/pics/kol ... minist.gif[/img]

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armin
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Beitragvon armin » 14.03.2006 13:56

Krümel hat geschrieben:mädel lese doch mal bitte richtig, ich habe wenn geschrieben, wenn, und nicht das es so ist das die voll sind! aber hier nochmal n interessanter artikel extra für dich
http://focus.msn.de/gesundheit/ernaehru ... 19055.html
man is das hier wieder n affenzirkus


Hy Carina,

wie du weißt bin ich bei der Behandlung von Morbus Hodgkin und Hochmalignem NHL ein Befürworter der Schulmedizin.
Aber es hat nun nix mit Affenzirkus zu tun, wenn Annette hier ihre Erfahrungen mit Alternativ/Komplementärtmedizin einbringt. Wer weiß ob es sich nicht doch positiv auswirkt, Immunstimulantien einzusetzen.
Vielleicht erhöht es ja ungemein die Lebensqualität während der Therapie - vielleicht aber auch nicht und das Geld ist zum Fenster rausgeworfen.

Aber eine normale Diskussion darüber sollte schon möglich sein.

Gruß Armin,
der 8) übrigens auch Komplementärmedizinisch was gemacht hat.
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

Carina

Beitragvon Carina » 14.03.2006 14:04

für mich hörte es sich so an als hätte annette sich angegriffen gefühlt!
darauf hin war ich ein wenig genervt! natürlich kann hier jeder seine erfahrungen preisgeben. wäre ja noch schönr wenn man das verbieten würde, bzw diverse dinge vorher abgesegnet werden müßten ob dieses oder jenes ok ist!

ich bekomme ja selber vitamine im KH per infusion allerdings auch nur dann, wenn alle speicher restlos leer sind! aber ich schütte das zeugs nicht in mich hinein wenn diverse speicher voll sind!

vitamine gut und schön, aber einige stopfen das zeugs nur so in sich hinein, und manchmal auch zuviel als man sollte!

C.

JU
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Beitragvon JU » 14.03.2006 15:02

Chefkoch hat geschrieben:Noch was zu der knochendichte messung! Vor der therapie ist auch nicht schlecht aber dann am ende sollte sie am besten auch nochmal gemacht werden! Um dann zu gucken ob was passiert ist!

Mfg Kai


@ Chefkoch

ist damit diese knochenstanze gemeint, oder wie wird die dichte der knochen gemessen? :keineAhnung:

lg
ju

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 14.03.2006 19:26

JU hat geschrieben:
Chefkoch hat geschrieben:Noch was zu der knochendichte messung! Vor der therapie ist auch nicht schlecht aber dann am ende sollte sie am besten auch nochmal gemacht werden! Um dann zu gucken ob was passiert ist!

Mfg Kai


@ Chefkoch

ist damit diese knochenstanze gemeint, oder wie wird die dichte der knochen gemessen? :keineAhnung:

lg
ju


Die Knochenstanze ist dafür da, um festzustellen ob auch das Knochenmark vom Krebs befallen ist. Und die Messung der Dichte wird mit einer Skelettszintigraphie gemacht...

hoffentlich erzähl ich hier keinen Mist :oops:

Krümel
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Beitragvon Krümel » 14.03.2006 19:32

skelettzintie und knochendichte sind zwei paar schuhe.
mit dem szinthie wird geguckt ob die knochen befallen sind
bei mir wurd mit ultraschal die dichte gemessen aber nicht mit dem skelettdings!
oder kann man das mit den skelltdings auch sehen :verwirrt: ich meine nicht...

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Judith
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Beitragvon Judith » 14.03.2006 19:59

HIER könnt Ihr nachlesen wie die Knochendichte gemessen wird.

Manuel
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Beitragvon Manuel » 14.03.2006 20:31

Ich glaub das wurde noch nicht geschrieben

Die Infusionen sind ja wie alg bekannt nicht gerade ein Spass und manch einen packen da doch die psychischen Probleme. Daher hatte ich mir eine Schlaftablette geben lassen und die Chemo einfach verpennt.

Ich fand das sehr angenehm da man überhaupt nichts mitbekommt und das ganze etwas lockerer übersteht.

@ Armin

Jaja der alte Gärtner, wir wollen lieber nicht schreiben was DU gemacht hast :P

D.
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Beitragvon D. » 14.03.2006 21:01

@ JU

Super, dass du die Idee aufgegriffen hast ! Von wem kam sie bloß :lol:

Mein kleiner Beitrag :

INDIZ FÜR EINE ERKRANKUNG :

* Alkoholschmerz



Dabei meine ich keinen Kater, sondern kurz nach dem Trinken bereits eines Glases...
Steht in kaum einem Buch, aber ich hab's erlebt.

JU macht, das ganz toll. So in etwa habe ich es mir auch vorgestellt.
Erst mal eine gute, aber kurze Zusammenfassung und vielleicht irgendwann dann einzelne Spezialthemen ausführlicher .

Kinderwunsch ist sicher eine eigene Diskussion wert (wieder Vorsorge und was man im worst-case tun kann).

Lob allen die teilnehmen !!! Schon jetzt sind wir besser, als so manch ein medizinisches Buch und dazu alles aus erster Hand.
D. - Ich will auch eine Lifecoach werden ;-)

Krümel
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Beitragvon Krümel » 14.03.2006 22:28

total off Topic aber ich denke das interessiert auch andere :mrgreen: :think2:

sag mal D. wer bist n du eigentlich? soll jetzt nicht fies klinegn aber vlt magst dich mal vorstellen oder so :megagrin:

carina

hat dein name was mit Detlef D punkt ausrufezeichen Soest zu tun?

da fällt mir noch was ein zum dem:" ihr seid so tight, wenn ich mit euch fertig bin, dann burnt ihr"...

EsI
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Beitragvon EsI » 14.03.2006 23:09

@ Annette:

Wenn dir mein Foto gefällt, dann freut mich das. Ich muss mich gerade erst wieder an Pelz auf der Birne gewöhnen. Besonders an den frischen dichten, den ich seit der Chemo bekommen hab.

@ D.:

Das mit dem Alkoholschmerz kann ich nur bestätigen. Hatte ich auch, aber hab mir erst nix dabei gedacht. Als mich dann der Onkologe gefragt hat, ob ich beim Konsum von Alkohol Schmerzen hab, wurde mir ganz anders. Ich hab gefragt was wäre wenn und dann hat er mir MH präsentiert! TATA!
Hat aber dann noch ein weilchen gedauert bis es offiziell war.
Bei mir war der in der Brust zu spüren!
(und da hatte ich auch so eine Verhärtung, die mein Anlass zu allem war)

@JU-bzw. Liste:

Ich hab während der ganzen Therapie auch noch immer darauf geschaut, dass ich viel trinke. So mindestens 3-5 Liter. Hauptsächlich Wasser und Tee. Dann schwämmt man den Dreck besser raus und reinigt den Körper von innen.

Bis denn

EsI
MH 2B , RF > 3 Lymphknotenareale, hohe BSG , Diagnose 06.2005, Therapie 7.07.05-6.12.05, 2xBEACOPP + 2xABVD + Bestrahlung 30 Gy- Vollremission nach Studie HD14 -

I miss Ingo :cry:

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Annette
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Beitragvon Annette » 15.03.2006 09:39

hi EsI,

also auf das freu ich mich auch schon! ist schon ungewohnt! dicht is da bei mir aber noch nix :( da fehlts noch an allen ecken und enden :? muß ich wohl noch etwas geduld haben :roll:

lg annette

so jetzt wieder Bild


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