Schmerz und Geraeusch beim Atmen

[Elisabeth]

Hallo Mara,

wenn Dich Anni nicht hochgeschubst hätte, dann hätte ich es gemacht.

Mich würde auch interessieren, welche Chemo du bekommst, da ich ja selber immer noch so ein inkonkludenter Fall bin. Meine bereits gespendeten Stammzellen warten seit zwei Jahren.

Ich hoffe, es geht dir weiterhin so gut.

LG und viel Kraft
Elisabeth

[Mara]

Hallo,

also zunaechst einmal bin ich Euch sehr dankbar fuer die guten Wuensche!

und zu den Fragen: Ich bekomme ich Moment den antikoerper Rituximab, da meine Hodgkin-Zellen ein Oberflaechenmerkmal haben, dass normalerweise wohl vor allem beim NHL vorkommt. Ausserdem bekomme ich dann am Tag danach Gemzar, Navelbine und Caelyx. Ich vertrage diese Chemo besser als das ABVD, das ich bei der Ersttherapie bekam, doch mittlerweile bin ich den ganzen Kram eben irgendwie auch gewohnt und nach der sequenziellen HD kommt mir das jetzt recht mild vor. Trotzdem will ich das nicht schoenreden. ich wuensche mir nichts mehr, als dass diese Therapien irgendwann in absehbarer zeit ein Ende nehmen und ich mich wieder dem "normalen" Leben zuwenden kann.

@Elisabeth: Was wird bei Dir denn jetzt gemacht? Steht irgendwann noch einmal ein PET an?

Ich wuensche Euch allen viel Gesundheit und alles Gute!
Mara

[nightkitten]

huhu mara!

gehe ich richtig davon aus, dass du in köln behandelt wirst? ich meine, ist die ambulante chemo auch in köln?

fange morgen mit den bestrahlungen an, werde aber trotzdem auf der onkologie vorbei schauen, weil meine alte zimmernachbarin und zwischenzeitlich auch freundin (hat auch MH) morgen wohl die 7. BEACOPP behandlung bekommt.

vielleicht könnte man sich da auch mal guten tag sagen

Liebe Grüße

Mandy

[Mara]

Hallo Mandy,

ich habe im Moment wirklich nicht so den Ueberblick, wer hier aus dem Forum auch noch in Koeln ist. Wie lange musst Du denn jetzt noch zur Bestrahlung? Ich gehe morgen zur Chemo dort in die Ambulanz. Wann ist denn Dein Termin?
Wenn Du auch naechste Woche noch bestrahlt wirst, wuerde ich eher sagen, dass wir uns naechsten Montag treffen. Da bekomme ich nur die Antikoerper und bin nicht ganz so platt. Ansonsten bekommen wir das aber auch morgen auf die Reihe.
Auf welcher Station lagst Du denn. A oder B?

Ich wuensche Dir noch einen schoenen Abend1
Mara

[Axel B.]

Mara, es tut mir leid, dass die Sache mit Carina dich irritiert. Ich hoffe jetzt nicht, dass die anderen Forenmitglieder das Vertrauen in die wirklich harten Fälle verloren haben. Wie es scheint, ist dem aber nicht so. Ich wünsche dir, dass du die nächste Chemo wieder gut überstehst, damit du schnell wieder das schöne Wetter genießen kannst.

[Petite]

Liebe Mara,

auch von mir die besten Wünsche zur weiteren Behandlung.
Dein Weg zum Ziel wird steinig, aber du wirst ankommen, selbst wenn du einmal stolpern solltest.

Hast du Freunde/Familie in Köln, die dich unterstützen?

Viele Kraftpakete sendet dir

Franzi

[Purmaus]

Meine bereits gespendeten Stammzellen warten seit zwei Jahren.

Oh Elisabeth, ich hoffe auch, dass die da fröhlich weiter warten und nicht zum Einsatz kommen.

Mara und Anni, euch wünsche ich, dass ihr endlich MH vergraulen könnt.

LG Petra

[nightkitten]

ich lag auf der 13b mit dr. elter, dr. behringer, dr. coutelle und dr. benz. dr. benz ist ja jetzt in der ambulanz.

fange morgen erst mit der bestrahlung an, von daher bin ich auch nächste woche da. dann sag ich dir mal hallo.

und ich hoffe, es kommt jetzt nicht so rüber, dass ich dich kontrollieren will. dachte nur, dass du vlt. mal persönlichen besuch von einem forumsmitglied gebrauchen könntest, weil wir dich so vernachlässigt haben.

Mandy

[Mara]

Hallo,

ich bin ein bisschen ueberwaeltigt von den vielen Posts. Bitte versteht mich nicht falsch. Ich will jetzt wirklich nicht Krümels Platz hier einnehmen, aber ich muss zugeben, dass ich mich nun etwas freier fühle, denn irgendwie hatte ich in letzter Zeit wirklich immer wieder ein sehr seltsames Gefuehl hier im Forum.

Ich gebe zu (und das wissen diejenigen, die mich damals in berlin gesehen haben ja sicherlich auch noch), dass ich unter einem anderen Vornamen schreibe. Das ist aber nur, da ich nicht moechte, dass mich Freunde oder Verwandte hier finden, da ich ihnen lieber auf direkterem Wege mitteilen moechte, wie es mir geht.

Irgendwie habe ich heute noch einmal spontan ueberlegt, dass ich ja auch zu dem Treffen kommen koennte, wenn zu dem zeitpinkt immer noch die ambulante Therapie laeuft, aber das weiss ich eben alles noch nicht. Weiss ja auch nicht, wie das mittlerweile mit den Kapazitaeten ist...

@mandy: Ich lag auf der 13A. Dr. Behringer kenne ich, da ich einmal mit ihr ein gespraech wegen Fruchbarkeit etc. hatte. Momentan bin ich in der Ambulanz in Haus 16 und nicht auf ebene 5, so dass ich Dr. Benz nicht kenne. Dafuer aber Dr. Bredenfeld...
vielleicht sind wir uns wirklich schon irgendwann auf dem Flur begegnet, doch irgendwie habe ich es immer vermieden, mich dort lange aufzuhalten, da es einige Mitpatienten gabm, die sich dann immer ein bisschen aufgedraengt haben.
Bei meiner Ersterkrankung habe ich sehr viel und teilweise auch ganz gerne ueber die Krankheit gesprochen. Beim Rezidiv geht es mir jetzt jedoch anders. manchmal wuerde ich mich am liebsten verstecken und bin deswegen dankbar, dieses Forum zu kennen.

Ich wuensche Euch allen einen schoenen Abend!
Mara

[armin]

Hallo,

ich bin ein bisschen ueberwaeltigt von den vielen Posts. Bitte versteht mich nicht falsch. Ich will jetzt wirklich nicht Krümels Platz hier einnehmen, aber ich muss zugeben, dass ich mich nun etwas freier fühle, denn irgendwie hatte ich in letzter Zeit wirklich immer wieder ein sehr seltsames Gefuehl hier im Forum.

Ich gebe zu (und das wissen diejenigen, die mich damals in berlin gesehen haben ja sicherlich auch noch), dass ich unter einem anderen Vornamen schreibe. Das ist aber nur, da ich nicht moechte, dass mich Freunde oder Verwandte hier finden, da ich ihnen lieber auf direkterem Wege mitteilen moechte, wie es mir geht.

Hallo Mara,

das ist eigentlich noch viel schlimmer, daß Carina bei dir ein ungutes Gefühl erzeugt hat und du dich als wirklich Betroffene nicht getraut hast dich hier mitzuteilen und auszutauschen. Ich bin mir sicher, das wird jetzt wieder möglich sein - denn dafür ist dieses Forum ja eigentlich gedacht.
Ich hatte ja das Glück , dich in Berlin kennenlernen zu dürfen und schätze dich als sympathischen und ehrlichen Menschen.

Alles Gute für die Chemo wünsche ich dir.

LG Armin

[Judith]

Hallo Kleine,

ich habe Dich nicht vergessen, nur waren mal wieder Ferien und da komme ich nicht so oft zum Schreiben
Es freut mich, dass es Dir gut geht, geniesse jeden Sonnenstrahl und jede Blume, das braucht die Seele.
Natürlich wird jetzt jeder kontrolliert, Mandy haben wir extra dafür engagiert

Bei meiner Ersterkrankung habe ich sehr viel und teilweise auch ganz gerne ueber die Krankheit gesprochen. Beim Rezidiv geht es mir jetzt jedoch anders. manchmal wuerde ich mich am liebsten verstecken und bin deswegen dankbar, dieses Forum zu kennen

das ging/geht mir genauso, deswegen wissen auch nur ganz wenige davon - und das ist gut so.
Ich hoffe sehr, dass es uns gelingen wird, wieder eine einigermaßen vertrauensvolle Atmosphäre im Forum zu schaffen, deswegen finde ich das Treffen auch ganz wichtig, wäre schön, wenn Du kommen könntest.

Alles, alles Gute (auch Dir Anni, ein denkbar gutes Abschlußergebnis!)

von Judith

[Elisabeth]

Hallo Mara,

@Elisabeth: Was wird bei Dir denn jetzt gemacht? Steht irgendwann noch einmal ein PET an?

Ich bin grad mitten in der Kontrolle und man diskutiert noch. Das letzte PET wurde vor einem Jahr gemacht (mit Leuchten), aber das CT ist eigentlich seit 1 1/2 Jahren unverändert.

@Petra
ich finde auch, dass die Stammzellen im Vorratsschrank gut aufgehoben sind. Heute hat mir ein Arzt erzählt, dass ein Patient gerade eine Stammzelltransplantation hinter sich hat, dessen Zellspende von 1998 war. Sie sind also einige Zeit haltbar.

[Mara]

Hallo,

@elisabeth: ich wuensche Dir sehr, dass Du bald ein bisschen Klarheit bekommst, aber es ist ja schon einmal sehr gut, dass sich das CT nicht veraendert. Irgendwie ist damit ja schon einmal ausgeschlossen, dass da im Moment ein richtig aktiver Hodgkin wuetet. Ich hoffe, dass das PET einfach aus irgendeinem anderen Grund geleuchtet hat und es sich um inaktives Gewebe handelt. Es waere schoen, wenn Du bald erleichternde Nachrichten bekommen wuerdest, denn Deine Stammzellen sollen wirklich in der Tiefkuehlung bleiben.

ihr koennt mich wirklich ueberwachen wie ihr wollt. Ich persoenlich will nur eben weder Bilder, noch meinen richtigen Namen hier reinstellen. Und naechsten Montag werde ich Mandy wohl treffen...
@Mandy: wann musst Du denn immer bei der Bestrahlung sein?
Freue mich schon, Dich zu treffen. Von wann bis wann warst Du denn auf der 13?

Bis bald,
Mara

[Purmaus]

Hallo Mara, ich habe ja heute schon mal in dem anderen Thread geschrieben, dass es nicht angehen kann, dass die wirklich Kranken ein schlechtes Gefühl hier kriegen. Ich kenne dich ja auch aus Berlin und habe dich ja auch ab und zu mit deinem Vornamen ange"postet".
Im Übrigen kann sich hier eigentlich jeder nennen wie er will denke ich mal. Ich habe ja auch nicht gerade einen erkennbaren Nicknamen gewählt.
Außerdem bin ich dafür, dass der Name K....l hier in so einem ernsten Thread nichts mehr verloren hat.
Ich freue mich sehr, dass es dir so gut geht. Ist schon erstaunlich, wie viel für den Erhalt der Lebensqualität selbst in solchen HD-Situationen gemacht werden kann. Mach weiter so und gib nur nicht auf.

[nightkitten]

ach ja, Dr. Bredenfeld....schon ein leckerchen, was?

haus 16 kenne ich auch, ist mir aber in keiner guter erinnerung geblieben. meine zimmernachbarin war dort zu ihrem 2. zyklus, ich lag noch auf der 13 und habe sie jeden tag im haus 16 besucht. am letzten abend vor meiner geplanten entlassung bin ich im haus 16 die treppe hinunter gesegelt. hab mir ganz schön den fuss verknackst. musste geröngt werden etc und dr. elter wollte mich nicht nach hause lassen, falls was kaputt gegangen sein sollte. aber ich hatte nochmal glück.

im haus 16 gibt es auch einen total süßen und netten pfleger, der ist aber wohl schwul

ich war vom..ähm...28.11. bis 23.12.05 auf station 13. ich glaube du warst erst im januar dort.

um wieviel uhr ich immer bestrahlt werde weiß ich noch nicht so genau. angeplant ist so 11.30 uhr.

und ich hoffe, dass es jetzt bitte keinem wie eine kontrolle vorkommt. habe mir deinen thread erst heute mal intensiv durchgelesen und erst wirklich mitbekommen, dass du ja auch in köln behandelt wirst. war eben die ganze zeit der meinung, dass du in berlin bist.

liebe grüße

Mandy

ps: und ich freue mich auch, dich mal zu sehen