Schmerz und Geraeusch beim Atmen

[Ineli]

Hallo Mara,
das ist so schön zu lesen, dass du in einigen Stunden "raus" darfst. Sieben (!) Monate lang so eine anstrengende Therapie ..... und dann plötzlich langsam aber sicher zurück ins neue-alte Leben. Ich wünsch dir alles Gute!

Ineli

[Rodi]

Hallo Mara!

Ich geb zu, hab mich sehr zurücgehalten bisher, aber dennoch kommen meine Glückwünsche von Herzen und ich freu mich sehr, zu hören, dass Du die weiße WElt des Krankenhauses verlassen kannst, um nun wieder in das bunte Leben einzutauchen!
Trotz Einschränkungen und Stimmungsschwankungen wünsche ich Dir viel Freude und Kraft für Dein Leben ohne Mr.Hodgkin!

Alles Liebe
Bianca

[Purmaus]

Hallo Mara!
Das ist ja eine schöne Nachricht!! Du freust dich bestimmt ganz dolle, dass du raus kannst und alles hinter dir hast. Muß es denn jetzt bei dir zu hause besonders keimfrei sein und auf was mußt du noch alles achten? Ich habe mal gelesen, dass ein Mann den ganzen Teppichboden aus dem Schlafzimmer gerissen hat und Laminat verlegt hat, weil seine Frau nach einer KM-Transplantation aus dem Krankenhaus kam. Und wenn jetzt das Wetter wieder schön wird, dann kannst du sogar wieder richtigen Sommer genießen!! Ich freu mich mit dir! Vor allem hoffe ich mit dir, dass du MH jetzt endgültig besiegt hast!! Für morgen wünsche ich dir eine ganz schöne Entlassung, bestimmt mit einem breitem Grinsen!? LG Petra

[paulanni]

Hallo Mara,

ich freue mich mit dir von ganzem Herzen. Laß es dir gut gehen und genieße dein neues Leben. Das hast du ganz toll gemacht.
Alles Gute

Sandra

[Mara]

Hallo Ineli, Bianca, Petra Sandra und natürlich alle anderen,

nun melde ich mich von zu Hause aus. Ich geniesse es gerade sehr, dass ich nicht mehr im Krankenhaus bin. Es ist so schoen, dass nicht staendig Aerzte oder Krankenschwestern irgendetwas von einem wollen... Das Wetter ist hier gerade sehr verregnet und laedt noch gar nicht zum Rausgehen ein, aber ich habe die Hoffnung, dass der Sommer noch einmal zurückkommen wird...
Im Moment bin ich dabei, Pläne für die nächsten Monate zu machen. Ich überlege, erst mal ein bisschen an der Fernuni zu studieren und habe heute rumtelefoniert. Ich spüre wieder einen großen Drang, aktiv zu werden und auch wieder ein bisschen nachzudenken. Und bin gerade fasziniert von den ganzen Möglichkeiten...
Auch freue ich mich schon sehr auf die Reha, da sie noch einmal die Möglichkeit bietet, aus dem Umfeld heraus zu kommen und die Gedanken zu sortieren...

Ich habe so unendlich viel Glück gehabt, dass die Transplantation so gut gelaufen ist. Übermorgen habe ich noch einmal ein CT um zu schauen, wie es MH geht. Mal sehen...

Nochmals danke für die vielen nettgen und aufmunternden Worte!
Ich wünsche Euch allen einen ganz schönen Abend!
Mara

[sassi]

hallo mara

aus deinem posting kann man richtig die freude rauslesen und deine positive einstellung

ich wünsch dir viel glück für übermorgen *daumendrück*

LG sassi

[Caren]

Hi, schön, dass Du wieder so Pläne schmiedest. Fein, fein!!!!
Gut, dass Du nur eine Kapsel und nicht 3 Johgurts essen mußtest. Wie ist das denn nun, was mußt Du beachten. Damals war es noch ne lange Liste, wobei einige Ärzte damals schon meinten, dass es nicht nötig ist (Wohnung muß steril sein, heißt komplett gereinigt, mit Sagrotan), täglich Bettwäsche und Handtücher wechseln, nur abgepackte Wurst, Käse, aber von der geöffneten Packung nur 2 Tage essen, und und und, ach ja, keine Pflanzen, wegen der Pilze in der Erde). Aber ich finde eine vernünftige Portion Bazillen, Staub und so können nicht schaden. Habe es auch nicht so extrem gemacht.
Petra, ich nehme es mal vorab: der Teppich muß nicht raus.
Geniesse die Tage, ab Mittwoch soll das Wetter besser werden!!!!
Hast Du die Reha schon beantragt? Wie wäre es mit der Habichtswaldklinik in Kassel? Ist ne anthroposophische Klinik, die die Krankenkasse bezahlt. Die gehen mehr auf einen ein, hat mir gut gefallen.
So, alles alles Gute!!!!
Lieben Grüße Caren

[Mara]

Hallo, Ihr Lieben,

heute habe ich mal wieder viele Stunden im Krankenhaus verbracht, da sich nun scheinbar doch eine leichte Abstoßungsreaktion eingestellt hat. Mein Oberkörper ist übersät von einem schrecklich juckenden Ausschlag und ich weiss gar nicht, wie ich mich ablenken kann. Ich habe jetzt hoch dosiertes Cortison verschrieben bekommen und ich hoffe, dass es ganz schnell wirkt damit ich nicht durchdrehe... So einen Juckreiz habe ich wirklich noch nie erlebt.

Ich habe aber die Hoffnung, dass sich die neuen zellen nicht nur gegen die Haut sondern vor allem gegen den MH wenden.

Im Moment soll ich natürlich noch ein bisschen aufpassen. Ich begebe mich nicht in Menschenmengen und wenn unbedingt nötig, nur mit Mundschutz. Die Pflanzen haben wir im Haus gelassen, aber ich soll sie nicht anfassen, umtopfen etc.
Ich esse nur aus frisch geöffneten Verpackungen und momentan auch fett- und ballaststoffarm. Aber fast alles, was frisch gekocht ist, ist kein Problem.

Ich wünsche Euch alles Gute,
Mara

[Mara]

Hallo,

ich habe mich jetzt ewig nicht bei Euch gemeldet und habe leider jetzt auch nicht die Zeit ein bisschen nachzulesen, da ich morgen leider zu einer Beerdigung fahren werde.

Nur so viel... ich erhole mich weiterhin, die Abstossungsreaktionen halten sich in Grenzen und in drei Wochen geht es in die Reha.

Ich wünsche besonders den Rezidivlern ganz viel Kraft!!!!

passt auf Euch auf!
Mara

[Anni]

Du machst ja Riesenfortschritte, da freue mich mit Dir. Super. Das wird such Angie und Judith aufbauen, die stecken ja noch mitten drin.
Schreib nur bald wieder.
Anni

[Axel B.]

Wahrlich kein schöner Anlaß, die Beerdigung. Aber schön, dass du dich trotzdem gemeldet hast und noch schöner, dass es dir anscheinend ganz geht. Alles gute für morgen.

[Mara]

Hallo, Ihr Lieben,

ich bin wieder zurück und kann weiterhin berichten, dass es mir sehr gut geht. Ich fühle mich körperlich wieder recht belastbar und ich bin sehr motiviert, wieder ins Leben zurück zu kehren. Leider muss ich mit Menschenmengen und dem Essen natürlich noch sehr aufpassen und nachts werde ich meistens von starkem Juckreiz heimgesucht.

Ich bin unendlich dankbar, die letzten Monate so "gut" überstanden zu haben und träume von einem Leben ohne Hodgkin.

Ich wünsche Euch allen alles Gute und denke natürlich ganz besonders an diegenigen, die sich noch in der Therapie befinden bzw. mit einem Rückfall kämpfen.

Liebe Grüße,
Mara

[roro]

Hi Mara,

einfach schön, solche Nachrichten von dir zu hören.

Bei mir gab es im Anschluss an die Therapie, auch wenn sie nicht direkt vergleichbar ist, noch eine ganze Weile Hautprobleme mit Juckreiz u.ä. Bei mir war´s wahrscheinlich sowas wie Cortisonentzug. Aber das ging recht schnell vorüber. Unterstützend hatte ich eine naturheilkundliche Salbe "Ekzevoven". Nach der meist üblichen "Erstverschlimmerung" war es nach 4 Wochen schon fast komplett ok. Kannst ja mal deine Ärzte danach fragen, was sie dazu sagen (falls sie die Salbe überhaupt kennen).

Ein schönes Wochenende

Robert

[Mara]

Hallo,

ich will mich auch mal wieder melden.....
Gestern habe ich beim regelmäßigen Ambulanzbesuch festgestellt, dass meine Transplantation nun schon fast 50 Tage zurück liegt. Wenn ich daran denke, wie ich zu Anfang jeden einzelnen Tag gezählt habe, wird mir bei dem rasanten Tempo fast schwindelig.
Ich bin so dankbar, alles so gut zu überstehen und kann manchmal kaum glauben, dass nun keine weitere Chemo ansteht.

Ich versuche, mich langsam wieder in die Normalität einzugewöhnen und das ist manchmal sehr, sehr schön, manchmal aber auch noch ganz schön hart. Es ist schade, dass das Wetter momentan so schlecht ist, denn gerade nach der langen Isolation hätte ich Lust, ganz viel draussen zu sein.

Der Juckreiz lässt zum Glück nach, denn da es sich um eine Abstoßungsreaktion handelt wollen die Ärzte nicht medikamentös eingreifen. Das Kortison wird nun auch wieder langsam ausgeschlichen. Die Verdauung macht noch Ärger, aber ich denke, dass sich auch das demnächst mormalisieren und ich wieder mit Appetit essen werde.

Ich freue mich sehr auf meine Reha in Freiburg und hoffe, dass ich dort auch ein paar jüngere Leute treffen werde. Das letzte Mal hat es mir sehr gut getan.

Und danach möchte ich wieder nach Berlin ziehen....

Ich wünsche Euch allen einen ganz schönen Tag!!
Eure Mara

[Gaby]

Hallo liebe Mara ,
du hörst dich ja richtig positiv an, dass freut mich total! Schön, dass du in der Gegenwart und Zukunft lebst, das ist ganz bestimmt der richtige Weg.
Das es dir an manchen Tagen auch schwer fällt ist so normal... Der Körper ist doch immer viel, viel schneller als die Seele, das wird wohl auch noch dauern, bis so eine Erschütterung einigermaßen akzeptiert und integriert werden kann. Ich denke auch manchmal, alles war nur ein böser Traum und ich war nie krank. Zeigt wohl auch eher, dass ich die Krankheit verdränge, aber nicht verarbeite.....

Ich denk an dich und drück die Daumen, dass deine Wünsche und Träume in Erfüllung gehen!
Ganz liebe Grüße
Gaby