Hi Mara,
prima Nachrichten. Mach weiter so!
Liebe Grüße
Robert
Schmerz und Geraeusch beim Atmen
Hallo,
bei all den schlechten Nachrichten im Forum fuehle ich mich gedraengt, Positives zu berichten. Vor allem will ich sagen, dass es oft auch dann noch weitergeht, wenn man selbst nicht mehr weiterweiss und manchmal sogar dann, wenn selbst die Aerzte zwischendurch an ihre Grenzen stossen.
Natuerlich bin ich immer noch ziemlich fertig und meine Schleimhaeute sind hinueber, aber bisher bin ich ohne irgendwelche zusaetzlichen Komplikationen durch den ersten teil der Transplantation gekommen. Ich weiss, dass sich das jeden Tag aendern kann, freue mich aber einfach ueber jeden Tag, den ich gut hinter mich gebracht habe. Anfangs schien mir die Zeit unendlich lang, doch mittlerweile bin ich schon mehr als drei Wochen hier auf der Isolierstation und auch die Transplantation ist nun schon etwas mehr als zwei Wochen her.
ich freue mich darauf, wenn ich diese Station endlich verlassen darf, ich freue mich darauf, vielleicht noch einen Rest dieses Sommers mitzubekommen, meine Freunde in einem anderen als dem Krankenhausumfeld treffen zu koennen, wieder essen zu koennen,... Es gibt so unendlich viel, wofuer es sich lohnt, diese furchtbar schmerzhaften Behandlungen auf sich zu nehmen.
ich wuensche Euch alles, alles Gute!
Mara
bei all den schlechten Nachrichten im Forum fuehle ich mich gedraengt, Positives zu berichten. Vor allem will ich sagen, dass es oft auch dann noch weitergeht, wenn man selbst nicht mehr weiterweiss und manchmal sogar dann, wenn selbst die Aerzte zwischendurch an ihre Grenzen stossen.
Natuerlich bin ich immer noch ziemlich fertig und meine Schleimhaeute sind hinueber, aber bisher bin ich ohne irgendwelche zusaetzlichen Komplikationen durch den ersten teil der Transplantation gekommen. Ich weiss, dass sich das jeden Tag aendern kann, freue mich aber einfach ueber jeden Tag, den ich gut hinter mich gebracht habe. Anfangs schien mir die Zeit unendlich lang, doch mittlerweile bin ich schon mehr als drei Wochen hier auf der Isolierstation und auch die Transplantation ist nun schon etwas mehr als zwei Wochen her.
ich freue mich darauf, wenn ich diese Station endlich verlassen darf, ich freue mich darauf, vielleicht noch einen Rest dieses Sommers mitzubekommen, meine Freunde in einem anderen als dem Krankenhausumfeld treffen zu koennen, wieder essen zu koennen,... Es gibt so unendlich viel, wofuer es sich lohnt, diese furchtbar schmerzhaften Behandlungen auf sich zu nehmen.
ich wuensche Euch alles, alles Gute!
Mara
Mara hat geschrieben:ich wuensche Euch alles, alles Gute!
Mara
Das wünschen wir Dir, wenn ich Dir das mal so schreiben darf!! Du machst das ganz toll! Bald hast Du es geschafft!!!
Bis denne, Caren
Lass alles Negative los, dann passiert das, was passieren muß, damit du daran reifen kannst.
07/93 MH IIA; nach 3 Rezidiven 11/96 HD mit allogener KMT.
07/93 MH IIA; nach 3 Rezidiven 11/96 HD mit allogener KMT.
Das wünschen wir Dir, wenn ich Dir das mal so schreiben darf!! Du machst das ganz toll! Bald hast Du es geschafft!!!
Bis denne, Caren
anschließ.....
du machst das echt super gut
bald kannst du wieder mit deinen freunden irgendwo in einem biergarten, bei einem glas (was auch immer), im sommerlichen abendrot eine leckere mahlzeit zu dir nehmen....
lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.
carpe diem
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.
carpe diem
Hallo Mara,
ist echt schön , daß sich deine Leukos nun vermehren und du hoffentlich sehr bald aus der Isolation gehen kannst. Ich denke das ist eine sehr große und hilfreiche Erleichterung für dich.
Da die KMT ja schon einen Weile her ist, ist wohl auch nicht mehr mit einer GVHD zu rechnen.
Weiterhin viel Kraft und schnelle Genesung wünsche ich dir von ganzem Herzen.
Liebe Grüße
Armin
ist echt schön , daß sich deine Leukos nun vermehren und du hoffentlich sehr bald aus der Isolation gehen kannst. Ich denke das ist eine sehr große und hilfreiche Erleichterung für dich.
Da die KMT ja schon einen Weile her ist, ist wohl auch nicht mehr mit einer GVHD zu rechnen.
Weiterhin viel Kraft und schnelle Genesung wünsche ich dir von ganzem Herzen.
Liebe Grüße
Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
Hallo, Ihr Lieben,
danke fuer Eure lieben und unterstuetzenden Worte! Im Moment bekomme ich sogar noch ein bisschen Blut, so dass ich mich noch ein kleines bisschen fitter fuehle.
@Armin: Mit der GvHD ist erst jetzt ueberhaupt zu rechnen, da vorher ja noch gar keine leukos da waren, die irgendetwas haette anrichten koennen. Im Moment werde ich genau beobachtet und untersucht und hoffe, dass keine ernsthaften Abstossungsreaktionen kommen werden.
ich wuensche Euch einen schoenen Abend!!
Mara
danke fuer Eure lieben und unterstuetzenden Worte! Im Moment bekomme ich sogar noch ein bisschen Blut, so dass ich mich noch ein kleines bisschen fitter fuehle.
@Armin: Mit der GvHD ist erst jetzt ueberhaupt zu rechnen, da vorher ja noch gar keine leukos da waren, die irgendetwas haette anrichten koennen. Im Moment werde ich genau beobachtet und untersucht und hoffe, dass keine ernsthaften Abstossungsreaktionen kommen werden.
ich wuensche Euch einen schoenen Abend!!
Mara
Hallo Mara,
unlängst habe ich mit matze telefoniert und er wußte noch nicht einmal was mit dem Begriff GVHD anzufangen.
Jetzt, nachem du das geschrieben hast wird mir das etwas logischer, was das überhaupt ist diese Graft versus Host Disease.
Das eigene Immunsystem kann sich unter Umständen gegen die Fremdzellen richten.
Eine interessante Methode um evtl. vorzubeugen habe ich hier :arrow: gelesen.
Vielleicht kannst du oder deine Ärzte was damit anfangen.
Ich drücke fest die Daumen, daß du verschont bleibst.
Liebe Grüße
Armin
unlängst habe ich mit matze telefoniert und er wußte noch nicht einmal was mit dem Begriff GVHD anzufangen.
Jetzt, nachem du das geschrieben hast wird mir das etwas logischer, was das überhaupt ist diese Graft versus Host Disease.
Das eigene Immunsystem kann sich unter Umständen gegen die Fremdzellen richten.
Eine interessante Methode um evtl. vorzubeugen habe ich hier :arrow: gelesen.
Vielleicht kannst du oder deine Ärzte was damit anfangen.
Ich drücke fest die Daumen, daß du verschont bleibst.
Liebe Grüße
Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
@armin: soweit ich weiss ist es bei der GvHD nicht das eigene Immunsystem, dass sie gegen die fremden Zellen richtet, sondern genau umgekehrt. Die Spenderzellen nehmen langsam ihre Arbeit auf und erkennen dann vor allem Haut-, Darm- und Leberzellen an. Eine leichte GvHD ist in meinem Fall sogar erwuenscht, da es fuer eine hoehere Wahrscheinlichkeit spricht, dass sich die neuen Zellen auch gegen den MH richten, aber sie soll wirklich nicht zu stark sein. Es bleibt spannend und ich werde jeden Tag genau untersucht.
Ich habe mir den Artikel mal durchgelesen, doch da geht es eigentlich erst einmal nur um die Diagnostik, oder?
Danke und Gruss,
Mara
Ich habe mir den Artikel mal durchgelesen, doch da geht es eigentlich erst einmal nur um die Diagnostik, oder?
Danke und Gruss,
Mara
Hi, stimmt, ne leichte Gvhd ist erwünscht. Zu 'meiner Zeit' nur bei ner Leukämie, aber ich wollte sie trotzdem, man weiß ja nie.
Es gibt, meiner Meinung nach, 2 Möglichkeiten der Gvhd:
entweder wollen die Fremdzellen nicht Deinen Körper oder Dein Körper will nicht die neuen Zellen.
Am Anfang gibt es auch noch eigene Zellen, aber nach über einem halben Jahr waren bei mir nur noch die 'neuen' Zellen da.
Sodele, Caren
Es gibt, meiner Meinung nach, 2 Möglichkeiten der Gvhd:
entweder wollen die Fremdzellen nicht Deinen Körper oder Dein Körper will nicht die neuen Zellen.
Am Anfang gibt es auch noch eigene Zellen, aber nach über einem halben Jahr waren bei mir nur noch die 'neuen' Zellen da.
Sodele, Caren
Lass alles Negative los, dann passiert das, was passieren muß, damit du daran reifen kannst.
07/93 MH IIA; nach 3 Rezidiven 11/96 HD mit allogener KMT.
07/93 MH IIA; nach 3 Rezidiven 11/96 HD mit allogener KMT.
Hallo,
bei mir geht es in den letzten Tagen richtig schoen bergauf. Die Leukos kommen und vielleicht bin ich ganz bald auch schon aus der Aplasie heraus. Die Aerzte sind begeistert ueber den komplikationsarmen Verlauf und wenn ich Glueck habe, bin ich in zwei Wochen draussen. ich freue mich so sehr darauf!!
Allen die gerade eine schwere Behandlung vor sich haben wuensche ich, dass Ihr das Ziel vor Augen behaltet, ganz viel Geduld habt und Euch zwischendurch immer an den kleinen Verbesserungen und den kleinen schoenen Momenten freuen koennt. Es ist nicht leicht, aber es geht vorbei.
ich wuensche Euch ein schoenes Wochenende!!
Gutgelaunte Gruesse,
Mara
bei mir geht es in den letzten Tagen richtig schoen bergauf. Die Leukos kommen und vielleicht bin ich ganz bald auch schon aus der Aplasie heraus. Die Aerzte sind begeistert ueber den komplikationsarmen Verlauf und wenn ich Glueck habe, bin ich in zwei Wochen draussen. ich freue mich so sehr darauf!!
Allen die gerade eine schwere Behandlung vor sich haben wuensche ich, dass Ihr das Ziel vor Augen behaltet, ganz viel Geduld habt und Euch zwischendurch immer an den kleinen Verbesserungen und den kleinen schoenen Momenten freuen koennt. Es ist nicht leicht, aber es geht vorbei.
ich wuensche Euch ein schoenes Wochenende!!
Gutgelaunte Gruesse,
Mara
JudithHallo Mara,
das ist so schön zu lesen, das es endlich aufwärts geht. Ich hoffe, mit der steigenden Leuko-Zahl nehmen auch die Schmerzen endlich ab. Und wenn Du so weitermachst, dann bekommst Du noch die schönen Tage des Sommers mit ( die letzten waren ja nicht zu ertragen, da hast Du nix verpasst
).
Auf das es so weitergeht!!!
das ist so schön zu lesen, das es endlich aufwärts geht. Ich hoffe, mit der steigenden Leuko-Zahl nehmen auch die Schmerzen endlich ab. Und wenn Du so weitermachst, dann bekommst Du noch die schönen Tage des Sommers mit ( die letzten waren ja nicht zu ertragen, da hast Du nix verpasst
).
Auf das es so weitergeht!!!
MH II A , Schema : 4 x ABVD (HD 14)
3.Nachsorge am 27.9.06: alles bestens
seit dem 12.2. glückliche Mama von Lia Josephina
3.Nachsorge am 27.9.06: alles bestens
seit dem 12.2. glückliche Mama von Lia Josephina
hallo mara
das ist soooo schön, dass es ein paar gute nachrichten von dir gibt.
ich froi mich riesig für dich.
weiter so
LG sassi
das ist soooo schön, dass es ein paar gute nachrichten von dir gibt.
ich froi mich riesig für dich.
weiter so
LG sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147
SASSIS HP
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147
SASSIS HP
Hallo,
es ist wirklich so lieb, dass ihr irgendwie immer wieder Anteil nehmt an dem, was passiert. Ich freue mich wirklich sehr, wenn ich hier reinschaue und eure Posts lese.
Und wieder gibt es ganz viel gutes zu berichten. Leukos sind nun schon knapp ueber 1000, so dass ich heute schon auf den Flur durfte. Auch habe ich heute wieder das erste Mal ein ganz kleines bisschen gegessen. Es schmeckt zwar nicht und tut auch noch ein bisschen weh, aber ich will ja bald von der kuenstlichen Ernaehrung wegkommen, damit ich hier rauskomme.
ich wuensche Euch einen schoenen Sonntag-Abend!!
Mara
es ist wirklich so lieb, dass ihr irgendwie immer wieder Anteil nehmt an dem, was passiert. Ich freue mich wirklich sehr, wenn ich hier reinschaue und eure Posts lese.
Und wieder gibt es ganz viel gutes zu berichten. Leukos sind nun schon knapp ueber 1000, so dass ich heute schon auf den Flur durfte. Auch habe ich heute wieder das erste Mal ein ganz kleines bisschen gegessen. Es schmeckt zwar nicht und tut auch noch ein bisschen weh, aber ich will ja bald von der kuenstlichen Ernaehrung wegkommen, damit ich hier rauskomme.
ich wuensche Euch einen schoenen Sonntag-Abend!!
Mara
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