Schmerz und Geraeusch beim Atmen

[Judith]

Hallo Mara,

ich freue mich auch sehr über die gute Nachricht, weiter so, auch wenn der Weg noch so beschwerlich ist... das wird

Welche "Substanzen" meinst Du denn genau

Liebe Grüße von Judith

[Gaby]

Hallo liebe Mara,
mensch, was für super Neuigkeiten, nach der ganzen Quälerei. Endlich ein Licht am Ende des Tunnels.

Ich freu mich riesig mit dir und denk an dich!!
Ganz liebe Grüße
Gaby

[Mara]

Hallo, Ihr Lieben,

wie schoen, dass ihr Euch mit mir freut und es macht wirklich Mut, dass es diesen neuen Therapieansatz der allogenen Transplantation gibt. Ich bin gerade wieder voller Hoffnung und Zuversicht, obwohl es mir momentan gar nicht so gut geht. Es ist so schoen, dass sich nun wieder ein absehbares Ende der Therapiezeit abzeichnet. Allerdings wurde mir gesagt, dass die kritische und komplikationsreiche Zeit nach der Transplantation ein bis zwei jahre betraegt. Da werde ich mich sicherlich noch ueber die eine oder andere Komplikation beklagen, doch ich will einfach gesund werden!!
Jetzt am Wochenende werde ich sogar noch einmal wegfahren und ich freue mich riesig darauf. Jedes kleine Stueckchen Normalitaet ist so wertvoll und ich geniesse es sehr.

Wenn mein Hals wieder besser wird, geht es dann am Montag auch gleich mit dem dritten Zyklus weiter...

@Judith: Die "neuen Substanzen" sind gar nicht so neu, werden aber noch nicht lange bei Lymphomen angewandt und bisher auch eigentlich nur bei Patientin, die "therapieresistent" sind. Ich bekomme da momentan so eine Mischung. Unter anderem mit Gemzitabin und Vinorelbe.

ich wuensche Euch allen ein ganz tolles und sommerliches Wochenende!!
Bis bald,
Mara

[alty]

Jetzt am Wochenende werde ich sogar noch einmal wegfahren und ich freue mich riesig darauf. Jedes kleine Stueckchen Normalitaet ist so wertvoll und ich geniesse es sehr.

... ganz genau, liebe Mara. So habe ich es auch gehalten - auch wenn meine Therapie natürlich nicht mit deiner zu vergleichen ist - aber wenn es irgendwie geht, sollte man einfach machen, was einem Spaß macht.

Ich wünsche dir alles Gute und dass du bald alles überstanden hast.
Viel Spaß am Wochenende!

LG Alty

[Elisabeth]

Hallo Mara,

es macht wirklich Mut, dass es diesen neuen Therapieansatz der allogenen Transplantation gibt

Habe ich etwas überlesen? Ich dachte, dass man erst eine autologe SZT machen würde, bevor man zu einer allogenen geht?

Auf alle Fälle gutes Durchhalten mit wenig Komplikationen!

LG
Elisabeth

[Mara]

Hallo, Ihr Lieben,

ich hatte ein sehr schoenes Wochenende, allerdings merke ich, dass meine Kraefte leider langsam nachlassen. Wahrscheinlich lag das aber auch daran, dass ich kaum etwas essen konnte. Jetzt am Montag ging es wieder weiter und gestern bekam ich Chemo. Leider habe ich diemal mit extremem Schuettelfrost und Fieber darauf reagiert. Es war wirklich heftig und ich hatte schon Angst davor, wieder ins Krankenhaus zu muessen. Scheinbar war es jedoch nur eine vorruebergehende Reaktion auf die Chemo. Heute fuehle ich mich noch sehr geschafft, aber die Uebelkeit haelt sich diesmal in Grenzen und dafuer bin ich sehr, sehr dankbar.
Wahrscheinlich werde ich nun noch zwei Zyklen von dieser Chemo bekommen und dann transplantiert werden.

@Elisabeth: bei mir war eine autologe Transplantation vorgesehen, doch die Chemos zur Vorbereitung darauf haben nicht angeschlagen, so dass es keinen Sinn gemacht haette, mich der autologen zu unterziehen. Man geht davon aus, dass mit hochdosierter Chemo (und nichts anderes ist ja die autologe Tx) in mienem Fall keine Heilung zu erzielen ist. Insofern baut man auf das neue Immunsystem des Spanders. Ich hoffe sehr, dass das klappen wird!

Ich wuensche Euch allen alles, alles Gute und viel Kraft!
Mara

[Anni]

Liebe Mara.
Die 2 Chemos schaffst Du auch noch, das wissen wir bestimmt.
Ich hatte mal in irgend einem thread ( und ich will keinen neuen eröffnen) von der Gemzar Mono-Therapy geschrieben , welche "Kim" vor 2 Jahren abgeschlossen hatte . Sie hat auf ihrer website nun wieder berichtet, dass ihre MH_Erkrankung immer noch stabil ist, dass sie voll im Berufsleben steht etc etc.
Es ist leider in Englisch.

[JU]

Liebe Mara,

ich habe bis jetzt noch nie etwas in deinen Thread geschrieben und muss auch gestehen, dass ich nicht so richtig auf dem Laufenden bin, was du so alles mit dir machen lassen musst. Ich bin zur Zeit noch in Kur und habe deshalb auch nicht so richtig Zeit deinen Thread intensiv nachzulesen, aber wenn ich wieder zu Hause bin und wieder ohne Zeitdruck ins Internet kann, werde ich dies nachholen!
Ich wollte dir einfach ein paar liebe Grüße schicken und dir für die nächsten 2 Chemos und die anstehende KMT viel Kraft und Glück wünschen!

Liebe Grüße
Judith

[Caren]

Hi Mara, ich habe da mal ne Frage:
unterscheiden sich die allogene und die autologe hd nicht in der zusammensetzung der chemo? mir wurde vor der allogenen kmt gesagt, dass ich das blut meiner schwester nicht unbedingt annehmen muss, es kann ja auch sein, dass die eigene blutbildung noch gewinnt. ist die hd vor der allogenen hd nicht stärker? ich war ja auch vorher in kölle und die chemo vor der autologen ging noch. vielleicht lag es bei mir auch daran, dass ich in einem jahr 2x transplantiert wurde. du meintest ja, dass bei der allogenen der fremdspender wichtig ist? hmmm. ibei leukämie schon, aber bei mh? ich denke, nach der ganzen chemie hat man vielleicht auch nicht mehr genug eigene zellen. was meinst du?
alles alles gute und kopf hoch!!!!
Caren

[Mara]

Hallo,

ich bin heute von den Antikoerpern schon ziemlich fertig und muss morgen zur Chemo. Hoffentlich das vorvorletzte Mal von diesem Cocktail. Ich stecke das langsam wirklich nicht mehr so leicht weg und ich merke, wie meine Stimmung und Motivation am Sinken ist.

Bei mir ist jetzt eine allogene Transplantation mit reduzierter Kondtionierung geplant.
@Caren: Man wird versuchen, dass eigene Immunsystem vor allem durch neue Immunsuppressiva in Schach zu halten und nicht so viele Zytostatika geben. Darueber bin ich sehr froh und der Ansatz erscheint mir auch sehr plausibel. Der bei Leukaemien beobachtete graft-versus-desease Effekt ist auch bei Lymphomen beobachtet worden und das ist meine grosse Hoffnung, da man mich durch Chemotherapie vermutlich nicht in Remission bringen kann. Leider...

Ich wuensche euch einen schoenen Abend und eine gute Woche!!
Bis bald,
Mara

[armin]

Hy Mara,

gute Besserung und alles Gute.
GVHD (Graft-Versus-Host-Disease) hilft dir bestimmt, auch wenn es nochmal eine harte Zeit werden wird.
Liebe Grüße

Armin

[Mara]

Hallo nochmal,

eigentlich ist das ja nicht meine Art, aber heute muss ich wirklich mal meinen Frust hier loswerden. Ich bin so fertig von den ganzen Chemos und morgen muss ich schon wieder hin. Anfang des Jahres war ich noch so voller Energie und Motivation, doch langsam kann ich nicht mehr. Dabei habe ich den harten Teil eigentlich noch vor mir.
Ich wohne hier bei meinen Eltern und will das eigentlich nicht mehr. Jeden Tag in ihre besorgten Gesichter schauen und stets und staendig nach meinem Befinden gefragt werden.
ich habe ueberhaupt keinen Appetit mehr und zwinge mich trotzdem, jeden Tag genug zu essen, damit ich genug Energie habe. Es ekelt mich an.

Ich will endlich wieder meine Ruhe haben und normal leben duerfen! Oder wenisgtens mal ein paar Wochen Pause haben...

Ich kann nicht mehr und weiss trotzdem, dass es weitergehen wird...

So, genug gemeckert!
Eure frustrierte Mara

[Anni]

Liebe Mara
Ich bin die letzte die hier Durchhalteparolen verteilen will und alles beschönigen möchte.
Im Grunde ist jeder in seinem Kampf GANZ, GANZ ALLEINE... Also es ist deine Entscheidung, ob du kämpfen willst . aber ich mòchte anfügen, dass doch das Ende der Tortur nahe ist und es sehr schade wäre, wenn du jetzt nicht durchalten wolltest.

[Anni]

Hermann Hesse

Einsam im Nebel zu wandern
Leben heisst Einsamsein
Kein Mensch kennt den andern
Jeder ist ist allein.

[Elisabeth]

Jetzt muss ich noch schnell das Nebelgedicht ganz reinstellen. Denn es passt wirklich so gut und ist ein wunderschönes Gedicht.


Im Nebel
Seltsam, im Nebel zu wandern!
Einsam ist jeder Busch und Stein.
Kein Baum sieht den andern,
Jeder ist allein.

Voll von Freunden war mir die Welt,
Als noch mein Leben licht war,
Nun, da der Nebel fällt,
Ist keiner mehr sichtbar.

Wahrlich, keiner ist weise,
Der nicht das Dunkel kennt,
Das unentrinnbar und leise
Von allen ihn trennt.

Seltsam, im Nebel zu wandern!
Leben ist einsam sein.
Kein Mensch kennt den andern,
Jeder ist allein.

(Hermann Hesse)

Mara, wie lange musst du denn noch durchhalten?

Lass ruhig so viel Frust ab, wie du magst. Das Optimismuskontigent ist sicherlich auch mal erschöpft. Wenn es ganz schlimm wird, mach deine Augen zu, und denk daran, dass wir dir hier alle Energie schicken. Auch wenn du sie nicht mit dem Körper aufnehmen kannst, so nimm sie mit dem Herzen auf.

LG
Elisabeth