Hallo Mara
Schön, dass Du Dich wieder mal meldest und dass alles doch programmässig verläuft.
Mein Schema beinhaltet ja auch Etoposide ( nicht Hochdosis) und es greift leider das Knochenmark sehr an. Ich hatte bei der ersten Runde auch fast eine Agranulazytosis mit Fieber und die Thrombos sinken auch in die Gefahrenzone . Aber wenn der Nadir vorbei ist ( nach etwa 12 Tagen) erholt sich das Knochenmark und es geht ganz rapide aufwärts. Und ich hab ja schon sehr alte Knochen:). Also Kopf hoch.
Anni
Schmerz und Geraeusch beim Atmen
Hallo Mara,
schön wieder von Dir zu hören (habe mir schon Sorgen gemacht....
)
Weiterhin kräftig *daumendrück*- auch für Dich, Anni
!
Liebe Grüße,
Judith
schön wieder von Dir zu hören (habe mir schon Sorgen gemacht....
)
Weiterhin kräftig *daumendrück*- auch für Dich, Anni
!
Liebe Grüße,
Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
Hallo, Ihr Lieben,
jetzt melde ich mich endlich mal wieder... Nachdem ich das Etoposid einigermassen überstanden hatte, wurde dann wieder einmal ein CT und auch ein PET gemacht. Leider zeigte das CT immer noch keine Verkleinerung und das PET eine deutliche Tumoraktivität. So ist man dann sehr schnell von dem Gedanken an die autologe Stammzelltransplantation abgerückt und will eine allogene mit passendem Geschwister durchführen. Vorher soll der Tumor aber noch mit einer anderen Chemokombination und auch Antikörpern verkleinert werden. Mit dieser anderen Therapie habe ich nun ambulant begonnen und hoffe, dass es endlich etwas bringt.
Schon komisch, wenn die Ärzte plötzlich kaum noch weiter wissen...
ich hoffe so sehr, dass MH jetzt endlich schrumpft und ich dann transplantiert werden kann.
Ich wünsche Euch alles alles Gute!!
Mara
jetzt melde ich mich endlich mal wieder... Nachdem ich das Etoposid einigermassen überstanden hatte, wurde dann wieder einmal ein CT und auch ein PET gemacht. Leider zeigte das CT immer noch keine Verkleinerung und das PET eine deutliche Tumoraktivität. So ist man dann sehr schnell von dem Gedanken an die autologe Stammzelltransplantation abgerückt und will eine allogene mit passendem Geschwister durchführen. Vorher soll der Tumor aber noch mit einer anderen Chemokombination und auch Antikörpern verkleinert werden. Mit dieser anderen Therapie habe ich nun ambulant begonnen und hoffe, dass es endlich etwas bringt.
Schon komisch, wenn die Ärzte plötzlich kaum noch weiter wissen...
ich hoffe so sehr, dass MH jetzt endlich schrumpft und ich dann transplantiert werden kann.
Ich wünsche Euch alles alles Gute!!
Mara
hey mara!
irgendwas läuft bei uns beiden im körper dermaßen falsch, und kein arzt weiss angeblich nicht was ! schon komisch irgendwie!
ich wünsche dir das es endlich anschlägt, und das die blöden fiesesn zellen nun endlich mal aufgeben! irgendwann muss doch echt mal gut sein!
ich wünsche dir ganz viel kraft usw. usf. und das du damit bald durch bist!
wenixtens musst du momentan nicht stationär liegen! das ist, so finde ich, doch schon etwas!
also kopf hoch, und ab durch die mitte!
Lg
Carina
irgendwas läuft bei uns beiden im körper dermaßen falsch, und kein arzt weiss angeblich nicht was
! schon komisch irgendwie!
ich wünsche dir das es endlich anschlägt, und das die blöden fiesesn zellen nun endlich mal aufgeben! irgendwann muss doch echt mal gut sein!
ich wünsche dir ganz viel kraft usw. usf. und das du damit bald durch bist!
wenixtens musst du momentan nicht stationär liegen! das ist, so finde ich, doch schon etwas!
also kopf hoch, und ab durch die mitte!
Lg
Carina
-
Mara*
Guten Morgen,
es ist wirklich gut, zwischendurch mal nicht im Krankenhaus zu liegen. Drei Monate fast ununterbrochen fand ich irgendwann dann doch ganz schön lang und bei der Transplantation kommt ja wahrscheinlich ohnehin noch so einiges auf mich zu.
Mit der ambulanten Chemo geht es mir an sich ganz gut, allerdings habe ich mittlerweile manchmal einfach keine Lust mehr auf den Zustand des passiven herumliegens, weil einfach die Kraft fehlt.
Es ist nicht einfach zu akzeptieren, dass diese Tumoren einfach nicht kleiner werden wollen, obwohl sie so massiv beschossen werden.
Ich wünsche Euch beiden, Krümel und Anni, alles, alles Liebe und Gute!!
Bis bald,
Mara
es ist wirklich gut, zwischendurch mal nicht im Krankenhaus zu liegen. Drei Monate fast ununterbrochen fand ich irgendwann dann doch ganz schön lang und bei der Transplantation kommt ja wahrscheinlich ohnehin noch so einiges auf mich zu.
Mit der ambulanten Chemo geht es mir an sich ganz gut, allerdings habe ich mittlerweile manchmal einfach keine Lust mehr auf den Zustand des passiven herumliegens, weil einfach die Kraft fehlt.
Es ist nicht einfach zu akzeptieren, dass diese Tumoren einfach nicht kleiner werden wollen, obwohl sie so massiv beschossen werden.
Ich wünsche Euch beiden, Krümel und Anni, alles, alles Liebe und Gute!!
Bis bald,
Mara
Hallo liebe Mara,
mensch sch...., es tut mir so leid, dass du (und natürlich auch andere) so eine blöde Zeit durchmachen müsst.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass die Therapie jetzt anschlägt und es wieder nach vorne gehen kann. Falls du Lust hast, dich noch mit dem Thema mittels Lesen zu beschäftigen, so kann ich dir das Buch "Wieder gesund werden" (Autor kann ich leider nicht 100% sagen/schreiben ich meine Simonton wird die oder der geschrieben). Unter lesen.de wird man aber auf jeden Fall auch mit dem Buchtitel fündig. Es ist ein Taschenbuch, grün mit einer Magaritte vorne auf dem Einband.
In diesem Buch wird auf eindrucksvolle Weise beschrieben, wie man seine Psyche stärken kann und damit auch sein Immunsystem aktiviert (Visualisierungsmethoden). Ich persönlich empfand das Buch als große Hilfe und ich fühlte mich dort sehr verstanden.
Mara, wenn du magst kannst du mir jeder Zeit schreiben, ich bin für dich da.
Ganz liebe Grüße und fühl dich herzlich gedrückt
Gaby
mensch sch...., es tut mir so leid, dass du (und natürlich auch andere) so eine blöde Zeit durchmachen müsst.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass die Therapie jetzt anschlägt und es wieder nach vorne gehen kann. Falls du Lust hast, dich noch mit dem Thema mittels Lesen zu beschäftigen, so kann ich dir das Buch "Wieder gesund werden" (Autor kann ich leider nicht 100% sagen/schreiben ich meine Simonton wird die oder der geschrieben). Unter lesen.de wird man aber auf jeden Fall auch mit dem Buchtitel fündig. Es ist ein Taschenbuch, grün mit einer Magaritte vorne auf dem Einband.
In diesem Buch wird auf eindrucksvolle Weise beschrieben, wie man seine Psyche stärken kann und damit auch sein Immunsystem aktiviert (Visualisierungsmethoden). Ich persönlich empfand das Buch als große Hilfe und ich fühlte mich dort sehr verstanden.
Mara, wenn du magst kannst du mir jeder Zeit schreiben, ich bin für dich da.
Ganz liebe Grüße und fühl dich herzlich gedrückt
Gaby
nur zur info:
das buch heisst: "Wieder gesund werden" von simonton/ simonton/ creighton. Verlag: rororo. 2004 (3. auflage) die erstausgabe ist von 1978, das buch und die methode sind also schon recht alt.
es gibt da sogar eine CD für diese visualisierungsmethode. wenn man aber, wie ich, eher kein visueller mensch ist, dann klappt das nicht und ist nur anstrengend.
aber das muss jedeR für sich selbst herausfinden.
ich wünsche euch jedenfalls von herzen, dass ihr möglichst schnell "wieder gesund" werdet - mit oder ohne buch!!!
fluflu
das buch heisst: "Wieder gesund werden" von simonton/ simonton/ creighton. Verlag: rororo. 2004 (3. auflage) die erstausgabe ist von 1978, das buch und die methode sind also schon recht alt.
es gibt da sogar eine CD für diese visualisierungsmethode. wenn man aber, wie ich, eher kein visueller mensch ist, dann klappt das nicht und ist nur anstrengend.
aber das muss jedeR für sich selbst herausfinden.
ich wünsche euch jedenfalls von herzen, dass ihr möglichst schnell "wieder gesund" werdet - mit oder ohne buch!!!
fluflu
Diagnose September 2005: IIa, 2xAVD plus 30Gy. Studie: HD 13.
Will mich auch mal wieder melden...
Chemo läuft soweit eigentlich ganz gut und ich habe das Gefühl, teilweise auch wieder richtig lebendig sein zu können. In diesen Momenten kammt dann immer viel Hoffnung auf und ich wünsche mir sehr, dass die Behandlung ein absehbares Ende haben wird, auch wenn ich weiß, dass das nicht sehr wahrscheinlich ist, aber was sind schon Statistiken....
In ungefähr fünf Wochen wird wieder ein CT gemacht und darauf bin ich jetzt schon sehr gespannt.
Manchmal werden mir die Tage einfach lang. Ich bin zwar nicht im Krankenhaus, aber eben bei meinen Eltern, wo ich eigentlich kaum noch jemanden kenne.
ich wuensche Euch allen eine gute Osterzeit!!
Bis bald,
Mara
Chemo läuft soweit eigentlich ganz gut und ich habe das Gefühl, teilweise auch wieder richtig lebendig sein zu können. In diesen Momenten kammt dann immer viel Hoffnung auf und ich wünsche mir sehr, dass die Behandlung ein absehbares Ende haben wird, auch wenn ich weiß, dass das nicht sehr wahrscheinlich ist, aber was sind schon Statistiken....
In ungefähr fünf Wochen wird wieder ein CT gemacht und darauf bin ich jetzt schon sehr gespannt.
Manchmal werden mir die Tage einfach lang. Ich bin zwar nicht im Krankenhaus, aber eben bei meinen Eltern, wo ich eigentlich kaum noch jemanden kenne.
ich wuensche Euch allen eine gute Osterzeit!!
Bis bald,
Mara
hallo mara!
schön, das es dir trotz der chemo soweit wieder ganz gut geht!
ich drücke dir alle erdenklichen daumen das des CT in 5 wochen endlich so ausfällt wie es sein soll, und das endlich mal ein ende in sicht ist!
und zu köln wegen deinem posting in Carens thread, die leute haben mich dort falsch therapiert!!!!!
hätte viel eher eine HD bekommen müssen (nach ABVD) , anstatt man mit beacopp erstmal zu hantieren! es war deren entscheidung gewesen, und ich als nicht informierter patient wusste eh nicht was da mit mir passiert! die docs in Oldenburg haben zwar auf für eine HD plädiert, aber da sie angeblich noch nie so einen fall hatten, haben die onkos in OL so weitergemacht wie es die kölner vorgeschlagen haben
trotz dessen wünsche ich dir, das du dort die bestmöglichste therapie erhälst und das alles komoplikationslos verläuft und das du sehr bald wieder MH frei leben kannst, und somit auch deine zukunft genießen kannst!
Lg
carina
schön, das es dir trotz der chemo soweit wieder ganz gut geht!
ich drücke dir alle erdenklichen daumen das des CT in 5 wochen endlich so ausfällt wie es sein soll, und das endlich mal ein ende in sicht ist!
und zu köln wegen deinem posting in Carens thread, die leute haben mich dort falsch therapiert!!!!!
hätte viel eher eine HD bekommen müssen (nach ABVD) , anstatt man mit beacopp erstmal zu hantieren! es war deren entscheidung gewesen, und ich als nicht informierter patient wusste eh nicht was da mit mir passiert! die docs in Oldenburg haben zwar auf für eine HD plädiert, aber da sie angeblich noch nie so einen fall hatten, haben die onkos in OL so weitergemacht wie es die kölner vorgeschlagen haben
trotz dessen wünsche ich dir, das du dort die bestmöglichste therapie erhälst und das alles komoplikationslos verläuft und das du sehr bald wieder MH frei leben kannst, und somit auch deine zukunft genießen kannst!
Lg
carina
Hallo Anni,
ja, es geht mir im Moment wirklich erstaunlich gut. Manchmal habe ich sogar das Gefuehl, dass das vom Tumor ausgeloeste Druckgefuehl nachlaesst, manchmal jedoch tritt auch das Gegenteiil ein. In drei Wochen wird jedenfalls ein CT wieder Gewissheit bringen.
Im Moment versuche ich, den Fruehling zu geniessen, denn ich weiss ja nicht, wie es weitergehen wird und moechte ganz viel Kraft und Lebensfreude sammeln.
Ich habe jetzt gestern und heute die vielen Posts ueber "Kruemel" gelesen. Will mich selbst aber irgendwie ueberhaupt nicht an der Debatte beteiligen, da ich mich momentan lieber mit meiner eigenen Geschichte auseinandersetze...
Wie schoen, dass Du nur noch eine Chemo hast!! Werden danach noch einmal Bilder gemacht? Ich hoffe sehr, dass es Dir weiterhin gut geht und die Therapie maximale Wirkung zeigt!!
Bis bald,
Mara
ja, es geht mir im Moment wirklich erstaunlich gut. Manchmal habe ich sogar das Gefuehl, dass das vom Tumor ausgeloeste Druckgefuehl nachlaesst, manchmal jedoch tritt auch das Gegenteiil ein. In drei Wochen wird jedenfalls ein CT wieder Gewissheit bringen.
Im Moment versuche ich, den Fruehling zu geniessen, denn ich weiss ja nicht, wie es weitergehen wird und moechte ganz viel Kraft und Lebensfreude sammeln.
Ich habe jetzt gestern und heute die vielen Posts ueber "Kruemel" gelesen. Will mich selbst aber irgendwie ueberhaupt nicht an der Debatte beteiligen, da ich mich momentan lieber mit meiner eigenen Geschichte auseinandersetze...
Wie schoen, dass Du nur noch eine Chemo hast!! Werden danach noch einmal Bilder gemacht? Ich hoffe sehr, dass es Dir weiterhin gut geht und die Therapie maximale Wirkung zeigt!!
Bis bald,
Mara
Hi Mara!
Glaub ja nicht, ich hätte überlesen, dass es dir zur Zeit ganz gut geht! Es freut mich sehr, dass du wenigstens für ein paar Tage entspannen konntest, hast ja noch genug vor dir. (und hinter dir
Was genau kommt denn eigentlich noch auf dich zu? Sorry für meine Neugier, aber es interessiert mich wirklich...
ganz liebe Grüße
Boa
Glaub ja nicht, ich hätte überlesen, dass es dir zur Zeit ganz gut geht! Es freut mich sehr, dass du wenigstens für ein paar Tage entspannen konntest, hast ja noch genug vor dir. (und hinter dir
Was genau kommt denn eigentlich noch auf dich zu? Sorry für meine Neugier, aber es interessiert mich wirklich...
ganz liebe Grüße
Boa
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO
"If life gives you lemmons, ask for Tequila and salt."
"If life gives you lemmons, ask for Tequila and salt."
Hallo Boa,
ja, es geht mir wirklich erstaunlich gut. Die Aerzte wollten diese Chemo eigentlich zunaechst gar nicht ambulant machen, aber es geht mir wirklich gut dabei. Ich war viel draussen, bin Fahrrad gefahren, habe Freunde getroffen,... Morgen muss ich allerdings wieder zur Chemo und dann wird es ein paar Tage wieder anders zugehen.
Ich geniesse es aber einfach sehr, nach drei stationaeren Monaten mal wieder ein bisschen Normalitaet zu erleben. Und ich habe so viel Lebenslust wie ich es von mir selbst gar nicht kenne. Manchmal werde ich dann sehr traurig, weil so viel im Wege steht.
In drei Wochen wird dann geschaut, ob diese ambulante Chemo endlich zu einer Verkleinerung der Lymphome fuehren wird. Danach wird dann entweder weiter gemacht, oder direkt die Transplantation durchgefuehrt.
Die ganze Sache mit Kruemel verwirrt mich auch ein bisschen. Ich koennte noch viel dazu sagen, doch irgendwie habe ich das Gefuehl, dass das Spiel unbedingt beendet und nicht weiter aufgekocht werden darf. Jedenfalls habe ich (ganz egoistisch) das Gefuehl, dass in diesem Forum wieder ein bisschen mehr Platz ist und hoffe, dass bald wieder mehr Menschen zu Wort kommen.
Jedenfalls bin ich dankbar fuer dieses Forum als wichtige Informationquelle und Austauschmoeglichkeit.
Alles Gute!
Mara
ja, es geht mir wirklich erstaunlich gut. Die Aerzte wollten diese Chemo eigentlich zunaechst gar nicht ambulant machen, aber es geht mir wirklich gut dabei. Ich war viel draussen, bin Fahrrad gefahren, habe Freunde getroffen,... Morgen muss ich allerdings wieder zur Chemo und dann wird es ein paar Tage wieder anders zugehen.
Ich geniesse es aber einfach sehr, nach drei stationaeren Monaten mal wieder ein bisschen Normalitaet zu erleben. Und ich habe so viel Lebenslust wie ich es von mir selbst gar nicht kenne. Manchmal werde ich dann sehr traurig, weil so viel im Wege steht.
In drei Wochen wird dann geschaut, ob diese ambulante Chemo endlich zu einer Verkleinerung der Lymphome fuehren wird. Danach wird dann entweder weiter gemacht, oder direkt die Transplantation durchgefuehrt.
Die ganze Sache mit Kruemel verwirrt mich auch ein bisschen. Ich koennte noch viel dazu sagen, doch irgendwie habe ich das Gefuehl, dass das Spiel unbedingt beendet und nicht weiter aufgekocht werden darf. Jedenfalls habe ich (ganz egoistisch) das Gefuehl, dass in diesem Forum wieder ein bisschen mehr Platz ist und hoffe, dass bald wieder mehr Menschen zu Wort kommen.
Jedenfalls bin ich dankbar fuer dieses Forum als wichtige Informationquelle und Austauschmoeglichkeit.
Alles Gute!
Mara
Hallo Mara,
auch von mir hier mal ein dicker Schmatzer . Ich freue mich, daß du das herrliche Wetter geniessen kannst und bin guter Dinge, daß auch die gewünschten Resultate bei deiner Behandlung herausspringen.
Liebe Grüße
Armin
auch von mir hier mal ein dicker Schmatzer
. Ich freue mich, daß du das herrliche Wetter geniessen kannst und bin guter Dinge, daß auch die gewünschten Resultate bei deiner Behandlung herausspringen.
Liebe Grüße
Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
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