Schmerz und Geraeusch beim Atmen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Mara
Beiträge: 289
Registriert: 05.09.2004 17:50

Beitragvon Mara » 31.05.2012 14:59

Hallo zusammen,

ich habe mich lange nicht gemeldet, obwohl es sehr gute Nachrichten gibt. Ich habe tatsaechlich ein gesundes Kind und bin uebergluecklich darueber. Die Schwangerschaft war recht kompliziert und das Kind wurde zwei Monate zu frueh geholt. Aber es ist alles gut gegangen und ich kann mein Glueck kaum beschreiben.

Ich weuss nicht, ob hier noch Leute lesen und schreiben, die ich noch kenne. Ich habe in der letzten Zeit nicht reingeschaut, weil einfach ganz andere Themen aktuell waren.

Ich wuensche mir, dass meine Geschichte Mut machen kann. Ich habe viele Rueckschlaege gehabt und habe sehr mit dem Hodgkin gekaempft. Fuenfeinhalb Jahre nach der allogenen Transplantation habe ich ein Kind bekommen.

Liebe Gruesse an alle und ganz viel Kraft und Zuvericht fuer alle, die sie im Moment ganz besonders brauchen koennen!
Eure Mara

Sane
Beiträge: 1024
Registriert: 21.09.2007 13:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sane » 31.05.2012 15:11

Liebe Mara,
ich freue mich ganz besonders so etwas Schönes von Dir zu lesen! Ich sehe auch nur noch selten hier ins forum, fühle mich aber nach wie vor damit verbunden.

Ich wünsche Dir viel Gesundheit und alles Glück der Welt!!!

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Benutzeravatar
Marion1970
Beiträge: 915
Registriert: 03.10.2009 16:58
Wohnort: Marburg, Hessen

Beitragvon Marion1970 » 31.05.2012 20:41

Liebe Mara,

so eine schöne Nachricht, das ist ja toll. Herzlichen Glückwunsch! Nach der ganzen Hodgkin-Plackerei jetzt ein Baby, das macht anderen Betroffenen bestimmt jede Menge Mut. Wie schön für Dich! Bild

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2817
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 01.06.2012 12:48

Mara - wie schön von dir zu lesen! ich gratulier dir ganz herzlich zum Nachwuchs. Schön, dass alles doch noch gut ausgegangen ist.
ich wünsch dir und deiner kleinen Familie, dass alles gut bleibt und dass ihr ein schönes, gesundes Leben haben könnt! LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Osterkaktus67
Beiträge: 5
Registriert: 15.03.2012 22:39
Wohnort: Nürnberg

Hoffnung

Beitragvon Osterkaktus67 » 01.06.2012 14:37

Hallo zusammen,
ich habe mich im Forum jetzt einmal so eingelesen. Es gibt einen das Gefühl nicht allein mit seinen Sorgen und Ängsten zu sein.
Ich pflege seid ca einem Jahr meinen Mann, der an Morbus Hodgkin als Rezidiv leidet. Leider wurde dieser erst im Stadium 4b erkannt. Angefangen hat alles mit schwerem Husten ab Oktober 2010. Behandelt wurde er von der Hausärztin auf Astma. Im September 2011 kam er dann mit einer sehr schweren Lungenentzündung auf Intensiv. Die Ärzte sagten, 12 Stunden später und er wäre tot gewesen!!!!!!
Auf der Intensiv wurden gleich die Lymphe untersucht und das Ergebnis Morbus Hodgkin Mischtyp Stadium 4.
Durch die starke Lungenentzündung, die ein Ergebnis des Hodgkin war, wurde seine Lunge so stark geschädigt, dass der rechte Oberlappen der Lunge entfernt werden musste. Seitdem geht es bergab. Er ist 24 Stunden am Sauerstoff bei einer Mindesteinstellung von 4 Liter. Ohne Rollstuhl kann er das Haus nicht mehr verlassen. In den Oberarmen, im Becken und in den Oberschenkeln hat er bereits seid September Herde. Diese verursachen bei ihm extreme Schmerzen, welche kaum noch mit Ibu 600 gedämpft werden können.
Durch seinen sehr schlechten Allgemeinzustand ist keine Chemo möglich.
Nun eine Frage an Euch: Gibt es für ihn noch Hoffnung? Er ist doch erst 40 Jahre alt.
Freue mich über Eure Meinung. Danke.
Liebe Grüße
Jana

Mara
Beiträge: 289
Registriert: 05.09.2004 17:50

Beitragvon Mara » 08.03.2013 22:19

Ihr Lieben,

ich habe nach Langem mal wieder hier ins Forum geschaut. Der letzte Beitrag von Jana hat mich etws nachdenklich gemacht und es tut mir leid, dass ich nicht geantwortet habe.
Ansonsten wollte ich eigentlich nur berichten, dass es mir weiterhin sehr gut geht. Ich habe mich auch gefreut, von Fruehling zu lesen, dass es ihr auch gut geht.
Als ich 2004 hier das erste Mal ins Forum gab war noch fast gar nichts von Rezidiven zu lesen. Das ist nun anders, aber ich denke, dass das einfach an den hoeheren Besucherzahlen liegt.
Ich moechte vor allem allen, die im Moment mit einem Rezidiv zu tun haben ganz viel Kraft und Zuversicht wuenschen. Bei mir sah es zwischendurch sehr schlecht aus mit einer Hochdosischemo, die nicht gewirkt hat etc. Mittlerweile fuehle ich mich total gesund und bin einfach total dankbar, dass ich weiterleben durfte und nun sogar Mutter eines wunderbaren Einjaehrigen bin.

Alles Gute und viele Gruesse,
Mara

Benutzeravatar
frühling06
Beiträge: 275
Registriert: 16.04.2006 23:38

Beitragvon frühling06 » 01.08.2013 00:02

Mara! Was für fantastische Nachrichten! Alles alles Liebe für euch!
Ich hoffe, mir wird dieses Glück auch noch zuteil ;)
Lieben Gruß
Frü*
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
2013: Weiterhin gesund!

Mara
Beiträge: 289
Registriert: 05.09.2004 17:50

Beitragvon Mara » 21.04.2015 13:30

Ihr Lieben,

heute bin ich in etwas melancholischer Stimmung und ich habe mir noch einmal meinen Thread hier durchgelesen... Erinnerungen, die ich zu einem großen Teil schon verdrängt oder vergessen hatte.
Im Sommer ist meine allogene Transplantation schon neun Jahre her. Ich habe einen wunderbares gesundes dreijähriges Kind. Ich haette nie gedacht, dass ich das erleben wuerde! Insofern ein riesengroßer Grund zur Freude. Aber trotzdem bin ich manchmal einfach traurig. Traurig und muede. Ich habe mit sehr vielen Infekten zu tun und das frisst meine Kraft im Moment auf.

Das wird aber wieder vergehen und ich werde wieder Freude an meinem Leben haben! Ich wuensche Euch allen von Herzen alles Gute und will mich auch noch einmal fuer Eure Unterstuetzung ueber die ganzen Jahre bedanken!

Alles Gute,
Mara

Benutzeravatar
frühling06
Beiträge: 275
Registriert: 16.04.2006 23:38

Chronisches Fatigue-Syndrom - Behandlung

Beitragvon frühling06 » 28.05.2015 11:38

Liebe Mara!
Schön von dir zu lesen! Es ist wirklich ein großes Wunder das uns beiden zuteil wurde ... ich probiere es auch immer noch mit dem eigenen Baby und habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, auch wenn es an den Kräften zehrt.
Ich kann gut nachvollziehen, wie es dir geht. Ich hadere auch immer wieder damit, dass ich zwar geheilt, aber doch nicht "ganz die Alte" bin. Das mit der dauernden Müdigkeit, tiefen Traurigkeit - ich kenne das Gefühl sehr gut ... Die Körperlichen Folgen (habe Nekrosen in beiden Knien, auch sehr lästig) kann ich leicht verdrängen. Aber sich daran zu erinnern, wie voller Energie und Elan ich früher war und wie müde und schlapp ich mich heute immer wieder fühle, das schmerzt sehr.

Ich habe letztens mit meinem wunderbaren Arzt der KMT in Hamburg-Eppendorf, Dr. Ayuk gesprochen. Er meinte, sie haben alles mögliche getestet (er im Selbstversuch :)) zum Thema CFS und er wäre sehr begeistert und überzeugt von der Wirkung von Ginseng. Allerdings muss die Dosis ausreichend hoch sein, die erste Woche 1200 mg morgens, danach 1600 mg morgens. Wichtig ist, genug zum Frühstück zu essen, da man sonst heftig unterzuckert.
Ich will das jetzt mal ausprobieren, man muss ein bisschen recherchieren, es gibt sehr große Preisunterschiede pro Anbieter. Vielleicht hilft dir (und allen anderen) das ja auch.

Weiterhin alles Liebe!
Frü*
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854

MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,

Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.

Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************

2013: Weiterhin gesund!

Elisabeth
Beiträge: 630
Registriert: 29.06.2004 12:54
Wohnort: bei München

Beitragvon Elisabeth » 08.06.2015 15:46

...es ist immer schön, ein paar Stimmen aus der Vergangenheit zu hören :D ... und ein Rauf und Runter gibt es in allen Leben, auch im Leben von ehemaligen MH-Erkrankten, trotzdem, macht gut weiter :blumen: :carrot:
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Mara
Beiträge: 289
Registriert: 05.09.2004 17:50

Beitragvon Mara » 07.07.2015 20:37

Ihr Lieben,

ganz lieben Dank für Eure Antworten. Ich freue mich riesig, dass Du gesund bist, Frühling!!! Und es tut gut, in Deinen Worten noch einmal die Gefuehle zu lesen, die ich so gut kenne! Auch wenn ich Dir natuerlich wuensche, dass es anders waere. Hast Du schon mit dem Ginseng begonnen? Ich bin gespannt auf Deine Erfahrungen damit.
Elisabeth, bist du weiterhin regelmaessig hier unterwegs?

Ich habe mir heute nach neuneinhalb Jahren meinen Port entfernen lassen und bin ein bisschen stolz, dass ich mich endlich dazu durchgerungen habe. Ich hatte einfach grosse Angst vorm Skalpell.

Liebe Gruesse,
Mara

Annka
Beiträge: 51
Registriert: 28.12.2014 22:44
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Annka » 07.07.2015 22:18

Hallo Mara,

bestimmt ein befreiendes Gefühl den Port loszusein.
9 Jahre ist schon lang, hat der dich nicht gestört?

Liebe Grüße
Hodgkin Lymphom Stadium 4B, Mediastinaltumor (7*12cm), Befall Thoraxwand & Sternum -
09.-22.12.2014 - 16.04.2015 Chemo BEACOPP esk.
PET negativ, keine Bestrahlung

Mara
Beiträge: 289
Registriert: 05.09.2004 17:50

Beitragvon Mara » 08.07.2015 10:32

Liebe Annka,

ja, noch tut es etwas weh, aber ich freue mich schon darauf, den Verband abzumachen. Die ersten zwei bis drei Jahre habe ich den Port immer wieder gebrauchen koennen, auch wenn ich keine Chemo bekommen habe. Vom Gefuehl hat er mich nicht gestört, aber mich hat es sehr gestört, dass man den immer sehen konnte und ich nur in t-shirts rumlaufen konnte.

Liebe Gruesse und alles Gute,
Mara

Elisabeth
Beiträge: 630
Registriert: 29.06.2004 12:54
Wohnort: bei München

Beitragvon Elisabeth » 11.08.2015 14:53

Hallo Mara,
nun ja, regelmäßig bin ich hier schon noch unterwegs, aber der Abstand hat sich gewaltig verlängert :D . Es ist einfach spannend zu sehen, was sich im Lauf der Jahrzehnte in Bezug auf die Behandlungen so alles verändert.
Es macht wirklich Mut.

Ja, und das mit dem Port, da bin ich noch feiger 12 Jahre :oops: , aber heuer im Herbst pack ich es :twisted: .

Ich wünsch Dir alles Gute weiterhin.
LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie

11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung

12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET

08/2015 alles ok

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Mara
Beiträge: 289
Registriert: 05.09.2004 17:50

Beitragvon Mara » 12.07.2016 20:05

Hallo Ihr Lieben,

heute von zehn Jahren habe ich meine allogene Stammzelltransplantation erhalten. Ich lebe und ich bin im Großen und Ganzen auch gesund und glücklich.
Die Erkrankung ist nicht spurlos an mir vorübergegangen und ich habe auch noch damit zu kämpfen - auch emotional. Aber es ist einfach wunderbar, dass ich das alles noch erleben kann.

Ich grüße vor allem alle, die noch in der Therapie stecken, die, die vielleicht auch mit rezidiven, transplantationen und aehnlichem zu kaempfen haben, aber auch alle, bei denen es etwas laenger her ist und wo noch die ein oder andere psychische wunde da ist.

Alles Gute und viel Gesundheit!
Mara


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 23 Gäste