Hochdosis notwendig ?

[Campinchen]

Hallo an Alle, ich habe mich jetzt ein paar Monate schon nicht mehr hier "blicken lassen", habe aber immer mal wieder reingeschaut. Jetzt taucht doch bei uns nochmal eine Frage auf: Erst nochmal kurz zum Hintergrund: Meine Tochter, 21 J., MH IVb, großer Tumor im Brustraum und Befall der HWS. Chemo 8x Beacopp hat sie ziemlich gut überstanden. Danach jetzt 4 Wochen Bestrahlung (in Abstimmung mit der Uni Köln, die eingeschaltet wurde, wegen deren Erfahrungswerte der Studie),weil der Tumor im Brustraum zwar wesentlich kleiner geworden ist, aber eben nicht weg war. an der HWS ist wohl gar nichts mehr zu sehen, ist aber vorsichtshalber auch noch bestrahlt worden. PET vor der Bestrahlung ist von der KK abgelehnt worden (kein Studienteilnehmer). Letzte Bestrahlung war am 30.9.2005. Jetzt sagt der Arzt in der Uni ihr heute auf einmal und völlig unvorbereitet, er wolle bzw. rate dringend dazu, auf jeden Fall jetzt noch die Hochdosis-Chemo zu machen. Er hat überhaupt noch keine abschließenden Ergebnisse, also es ist noch kein CT gemacht worden oder sonstwas. Letztes CT war während der Bestrahlung und da ist gesagt worden, der Tumor wäre nochmal kleiner geworden. Der Arzt meinte nun, das sei ein Zeichen, dass noch aktive Tumorzellen da seien und dann müsse die Hochdosis gemacht werden. Meine Tochter ist jetzt schon wieder fix und fertig, weil vorher immer gesagt wurde "wenn die Bestrahlung nicht wirkt". Sie hat auch schon einen Reha-Termin für den 26.10. und hat sich gefreut, ab Ende November mit ihrer Ausbildung weitermachen zu können. Nächsten Donnerstag hat sie nochmal einen Termin in einer anderen Abteilung in der Uni und ich habe ihr gesagt, bevor keine Ergebnisse da sind, soll sie auf keinen Fall zu irgendetwas ja sagen. ich werde zu diesem Termin auch mitgehen. Ggf. werden wir dann auch einen unabhängigen Onkologen einschalten. Meine Frage nun an Euch: Was haltet Ihr von dieser Aussage des Arztes ?

Viele Grüße an Euch alle
Heike
P.S.: Ich werde auch ggf. versuchen, mit Hilfe der Uni Köln oder eines Onkologen die PET Untersuchung durchzuboxen.

[Krümel]

hallo

genau vor dem dilema steh ich momentan auch, mein Onkologe ist sich auch sicher das bei mir auch nach der bestrahlung was übrig bleibt. Es wird zwar noch bestrahlt, aber naja die hoffnung gibt man ja nicht auf! Ich finde es irgendwie erschreckend sowas zu sagen das diese sich ganz sicher sein wollen das es so ist.
Am besten wäre es ein knoten enfernen zu lassen wenn etwas übrig geblieben ist, um dann endgültig gewissheit zu haben.
Die hochdosis therapie ist nicht grade ohne, ich habe schon den therapieplan gesehen, und da wurd mir nach der erklärung von meinem arzt ein bissel komisch....
bewahrt aber erstmal ruhe, und lass deine Tochter nochmal richtig durchchecken, und ein knoten entnehmen lassen, denn da habt ihr dann enddgültig gewissheit was ist und was nicht ist!

Alles gute weiterhin
Carina

[Jason]

Hej Heike,

Gut, IVb & HWS ist ja wirklich nicht ganz ohne, aber mal eben so "Hochdosis" aus dem Handgelenk? "Sensibel" ist was anderes. Meine Ärzte hätten sich solche Klopper nicht erlaubt...
Da würde ich die Ärzteschaft aber gehörig löchern und ggf. auch noch 'ne 2te Meinung einholen.

Und was das PET angeht.: Das stand bei mir (ebenf. keine Studienteilnahme) auch zur Diskussion und mein Arzt meinte, zur Not liesse sich da was drehen. Da könnt es sich auch lohnen, nochmal nachzuhaken. Bei mir haben wirs dann allerdings nicht weiterverfolgt, weil das Thema sich zwischenzeitlich erledigt hat.

Jason

[Kirlew]

Hallo Heike!

Also einfach so zu sagen: Die Bestrahlung hat eh nix geracht wir machen Hoch-Dosis find ich ziemlich daneben. Es mag ja sein, dass man auf Grund der Ausgangslage ne relativ hohe Gefahr hat, dass nicht alles weg ist aber wenn es schon eine Maschine gibt die das überprüfen kann (PET) dann seh ich keinen Grund warum die nicht genutzt werden sollte.

Ich weiss das es ganz dolle Probleme mit der Kostenübernahme des PETs gibt (auch innerhalb der Studie), weil die Krankenkassen der Meinung sind das nciht bezahlen zu müssen. Der Arzt von meinem Freund hat ihn darauf hin stationär aufgenommen und ihn von "seinem Krankenhaus" an die PET-Klinik zur Untersuchung überwiesen. Die Kosten für das PET werden dann dem Krankenhaus in rechnung gestellt und evtl. kann sich dieses dann das Geld von der Krankenkasse wiederholen. Einziges "Problem" dabei ist, soweit ich weiß, dass der Arzt evtl. dem "Krankenhaus-Geldverwalter" begründen muss warum er das PET angeordnet hat. Aber wenn eine 21-Jährige evtl. Hochdosis-Chemo bekommen soll, dann finde ich ist das mehr als ein Grund!
Eine erneute Knotenentnahme finde ich auch keine schlechte Idee, allerdings kann ich nicht einschätzen in wie weit man darüber Aussagen über den gesamten Körper machen kann.

Also ich würde zumindest die beiden Dinge mit dem Arzt besprechen, bzw sowieso nochmal den Arzt ausquetschen und mich ggf. auch mit der Studienzentrale in Verbindung setzen.

Alles Gute für Euch!

Liebe Grüße
Kirsten

[Campinchen]

Sensibel kann man den wirklich nicht nennen. Hat ihr dann auch direkt was von Überlebenschancen von 5% und 10% bei Hochdosis erzählt und sowas. Ich bin jedenfalls immer noch der Meinung, dass ohne neue Ergebnisse bzw. Bilder da doch gar nichts entschieden werden kann und sollte.

Eine operative Entfernung war nie im Gespräch und ist auch jetzt nicht angedacht.

Im Moment habe ich eine richtige Wut auf diesen Arzt, der hat schon ein paar Mal eine Welle gemacht wegen irgendwas und zwei Tage später dann eine ganz andere Meinung gehabt bzw. dann war auf einmal alles gar nicht so schlimm.

Viele Grüße
Heike

[broncolor]

Die Grundfrage hierbei ist glaube ich vertrauen vertrauen in den Arzt oder die Ärztin bei uns ( meine Frau war , ist krank NHL immonblastisches Lymphom Std. 4E ) würde ich sagen ist das Vertrauen so groß das wenn Die sagt HD dann machen wir das auch schon weil alle anderen Angaben absolut richtig und gut waren mit auf den Tag zugesagten Terminen und Krankheitsverläufen ( Also eine Spitzenärztin hätte nicht gedacht das ich mal sowas sage : AK St Georg Hamburg macht auch 2te Meinung ). Bei so einem sensiblem Thema wie HD sollte man aber immer eine zweite Meinung einholen war bei uns halt einfach da alle Ergebnisse immer mit dem gesammtem Ärzte Team bespochen wurden standen halt alle immer daneben und nickten. Also wenn das Vertrauen nicht mehr da ist Arzt wechseln. Zum Thema Überlebenschancen Grauenhaft sowas einer kranken Frau sagen grauenhaft : Es gibt auch keine Statistik die sich speziell um 21 jährige Frauen mit einer intakten Familie kümmert und reden wir hier vom Durchschnitt oder dem Merian Wert ? Also alles bitte langsam mitnehmen und denken und dann nocmal drüberreden und dann entschlossen handeln.

[Chefkoch]

Hallo,

also ich verstehe solche ärzte nicht! Ich meine wie kann man sowas einem patienten direkt vorm kopf sagen! Das ist ja mehr als unverschämt! Und vor allem dann noch wenn noch gar keine beweise feststehen das es wirklich so ist! Ich rede jetzt mal von mir! Ich hatte nach meinem PET noch randaktivitäten am tumor gehabt nach 7zyklen BEACOPP esk. was hätte eigentlich gar nicht sein können! darauf hin wurde bestrahlt und beim nächsten ct war der tumor anscheinend größer als vorher! Aber mein arzt hat mir den vorschlag gemacht erst mal abzuwarten oder halt eine probe zu entnehmen! Ich habe gewartet und es war alles gut! Ich kann mir vorstellen wie sich deine tochter jetzt fühlt man ist schon seelisch fast ein wrack und dann kommt noch so eine nachricht hinzu die völlig aus der luft gegriffen ist! Was ich eigentlich nur an meinem beispiel sagen wollte ist das man nicht immer mit dem schlimmsten rechen muß! Und ich an eurer stelle hätte glaube ich schon längst den arzt gewechselt wenn schon öfters solche sachen waren! Aber das was die anderen auch schon geschrieben haben also nochmal probe entnehmen und evtl. anderen arzt zu rate ziehen wird mitsicherheit keine schlechte idee sein! Den satz weiß ich jetzt nicht anders einzubauen! Aber wie kann man sich sicher sein das der tumor noch aktiv ist wenn er kleiner geworden ist?! Ich denke mir mal das daß doch ein zeichen dafür ist das kein leben mehr drinne ist oder?

Alles gute weiterhin!

Mfg Kai

[broncolor]

Uns hat die Ärztin erzählt solange der Tumor kleiner wird ( natürlich auch größer ) solange ist noch aktives Gewebe da erst wenn er sich nichts mehr verändert dann ist nur noch Narbengewebe da. Dieses wird dann auch durch den Körper abgebaut das kann aber Jahre dauern auf jeden fall länger als durch die Chemo.

[Tiffy]

Hi Heike,

ich sehe das auch so wie Kirsten, wenn eine ausreichende Begründung vorliegt, sind die Kassen verpflichtet die PET-Kosten zu übernehmen (unabhängig vom Ausgang des derzeit geführten Musterprozesses, der glaube ich in Leipzig geführt wird und den der Patient in 1. Instanz gewonnen hat).

Die Aussage des Arztes zeugt von Arroganz. Ohne Abschlussuntersuchung eine Diagnose zu stellen, ist in meinen Augen schon sehr nahe an Scharlatanerie.

Ich hatte auch MH 4B und bin ausschließlich durch die Chemo geheilt worden. Nach einigen Unklarheiten beim CT (vorher in dieser Größe nicht erkannte Gewebeanhäufung im Mediastinum) wurden diverse Untersuchungen gemacht und zu guter Letzt eine Gewebeprobe entnommen, die dann Entwarnung gab. Es war nur Narbengewebe. Somit musste ich nicht mal bestrahlt werden. Wartet daher unbedingt die Abschlussuntersuchung ab. Dem oben erwähnten Arzt würde ich jedes Vertrauen entziehen.

Haltet euch die Hochdosis als letzte Notreserve offen. Ich denke, dass bei deiner Tochter auch so alles in Ordnung ist, bis auf vielleicht verbliebenes inaktives Narbengewebe, was viele von uns noch haben.

Liebe Grüße

Robert

[Arminio]

Die Aussage ist schon richtig, wenn sich was verändert - aber ich würde auch dringend auf ein Durchboxen mind. eines erneuten CTs - besser eine PET - bestenfalls ein PET/CT setzen.

Zumall die Chemo als auch die Bestrahlung noch Wochen nachwirken.
Es gibt für Krankenhäuser eben einen Trick die PET durchzusetzen gegenüber der KK - andererseits würde ich mir in diesem Fall echt überlegen - nach vorherigem Kostenvoranschlag die PET selbst zu bezahlen, wenn euer psychoonkologisch miserabel geschulte Onkologe , den ihr leider habt das PET nicht durchbekommt.

LG Armin

Und Daumen sind gedrückt, gell.

[Mieze]

Hallo Campinchen,

meines Erachtens ist die Aussage: Überlebenschancen von 5-10% bei HD grob fahrlässig. Ein psychisch sehr labiler Mensch nimmt sich da doch sofort einen Strick. Abgesehen davon, dass bei Rezidiven ( die ja auch mit HD behandelt werden ) meines Wissens Chancen von mind. 50%, wenn nicht mehr bestehen. Ich kann euch nur, wie meine Vorredner auch , dazu raten den Arzt zu wechseln bzw. eine zweite Meinung einholen. Lasst euch alles haarklein erklären, warum was gemacht werden soll, ob es Alternativen gibt und sprecht auch die Sache mit der PET an.

Und den Arzt würde ich ernsthaft fragen ob er vielleicht ein bisschen ist bei den Aussagen die er macht!!!

Gruss

Mieze

[Campinchen]

Ich war heute auch drauf und dran und wollte diesen Arzt anrufen und fragen, ob er im Urlaub zu lange in der Sonne war. Ich meine, meine Tochter ist dahin gegangen, um die Termine für die Abschlussuntersuchungen abzustimmen und dann sowas - von wegen mindestens 4 Wochen stationärer Aufenthalt und sie dürfe dann auch nicht alleine raus, wenn überhaupt etc. Sie hat auch direkt geweint hinterher und meinte, sie wolle dann gar nix mehr machen, wenn sie dann ihre Ausbildung jetzt nicht weitermachen kann und noch ein Jahr verliert etc. Ich denke, da kann ich sie noch ein bischen "runterbringen".
Bei mir festigt sich immer mehr die Meinung, dass ich unabhängig von dem Termin in der Uni nächste Woche einen Termin bei einem anderen Onkologen mache und auf jeden Fall dann noch eine unabhängige Meinung habe.
Gruß Heike

[Krümel]

Hallo

also die überlebenchance bei einer Hochdosis sind wesentlich höher als, 5-10%
die 4 wochen beziehen sich auf die hochdosis mit stammzellenrückgabe, oder?
An eurer stelle würde ich auch einen anderen arzt hinzuziehen um mir dessen meinung einzuholen.
Ich wünsche euch alles gute weiterhin

Carina

[Gast / Sue]

Hallo Campinchen,
bei meinem Sohn war der MH auch weit fortgeschritten, dh. neben seiner Lunge war auch die HWS und die LWS betroffen. Er nahm an der Studie HD 15 teil und wurde dem experimentellen Arm, mit 6 x BEACOPP esk. zugewiesen. Nach Abschluss der Chemo stand auch die Frage, wie bei deiner Tochter. Handelt es sich bei dem Restgewebe an seiner HWS und der LWS noch um aktives oder nur um Narbengewebe? Die Ärzte waren sich nicht sicher. Normalerweise wäre zur Klärung hier eine PET angesagt, zumal sie in dieser Studie mit vorgesehen ist . Trotzdem haben die Ärzte keine PET ausgeführt. Sie meinten, ( ich hoffe, ich habe es richtig verstanden) es gäbe Ausschlussverfahren u.a. auch bei gegebener Knocheninstabilität (ob das bei meinem Sohn gegeben war, weiß ich nicht )Außerdem, so die Ärzte, sei die Aussagefähigkeit durch eine PET, bei einer Knochenläsion, (also ich denke am Knochen), was akutes Lymphgewebe oder Narbengewebe anbelangt, noch nicht so "sicher". Eine Biopsie oder OP zur Gewebeentnahme stand nicht zur Diskussion. Letztendlich wurde er bestrahlt. Danach bestätige man meinen Sohn eine Vollremession.
Ich hoffe, dass das Ergebnis bei Deiner Tochter ebenso sein wird, denn auch bei meinem Sohn war, wie bei Deiner Tochter das Skelett betroffen und er hatte "nur" 6 Zyklen BEACOPP esk, erhalten. Trotzdem hatte er eine Vollremession. Deshalb verstehe ich die unsensible Aussage des Arztes nicht.
LG Sue

[Campinchen]

Das gibt mir jetzt doch wieder alles ein bischen mehr Mut. Biopsie war mal im Gespräch vor der Bestrahlung, wenn an der HWS noch was gewesen wäre, aber da dort anscheinend alles weg ist, wurde das nicht gemacht. Ich verstehe das ja auch alles nicht, weil vor der Bestrahlung keiner der Ärzte sicher war, ob es Tumor ist oder nicht.
Ich werde das mit meiner Tochter nochmal besprechen und wenn es nach mir geht, werde ich direkt morgen bei einem Onkologen anrufen und einen Termin für nächste Woche machen.
Viele Grüße
Heike