Grosse angst und zermürbendes warten

[janinah78]

hallo zusammen,
nach längerem überlegen und nächtelangem rumsurfen auf eurer seite, bin ich zu dem entschluss gekommen, hier einen beitrag zu posten. vielleicht erzähle ich euch meine geschichte:
vor ca. 4-5 wochen bemerkte ich einen vergrößerten lymphknoten an beiden halsseiten, seitlich neben der schilddrüse. mein internist überwies mich zum radiologen. die dort durchgeführte kernspin ergab laut arztbericht:deutlich vergrößerte lymphknoten, vor allem submandibulär, vergrößerte tonsillen (mandeln), entzündlich? lymphom?ggf. herausnahme und histolog. aufarbeitung. soweit so gut. auskunft über die beschaffenheit der knoten konnte mir der radiologe nicht geben. also überwies mich der internist, nachdem er mir ein 400 mg. breitspektrumantibiotika gegeben hat, zum hämatologen/onkologen.er riet davon ab, den knoten sofort rauszunehmen( der grösste ist übrigens ca 3x1 cm).genauere blutergebnisse bekomme ich donnerstag. das antibiotikum hat nichts verändert. mein blutbild bisher ergab eine blutsenkung von 15/35 (recht hoch!?), und etwas ehöhte leukos. sonst nichts auffälliges. leber und milz normal gross, keine weiteren tastbaren lymphknoten, keine symptome wie nachtschweiss oder gewichtsabnahme.
ich habe in der letzten woche so ziemlich alles im internet und in medizinbüchern gelesen, was es gibt, denke ich, und mache mich wirklich verrückt, weil ich mir keine andere erklärung als etwas malignes liefern kann. mein komplettes umfeld glaubt, ich steigere mich in etwas rein, aber ich finde die anzeichen doch mehr als bedenklich. ..!?finde jedenfalls keine nacht mehr schlaf, esse nichts mehr und rauche am tag 2 schachteln (sonst nur gelegenheitsraucher)
gibt s überhaupt im blut eindeutige beweise die für ein lymphom sprechen, oder muss immer eine biopsie gemacht werden?
ich glaube nicht, dass ich diese warterei noch länger ertrage.
komme mir vor wie ein roboter, der irgendwie funktioniert. arbeiten, rauchen, etwas schlafen (wenn überhaupt), wieder arbeiten, rauchen und WARTEN WARTEN WARTEN.
manchmal denke ich, am besten koffer packen und weg, am besten gar nicht mehr zum arzt, dann siegt die vernunft und ich sage mir, du schaffst das schon. weiss nur noch nicht, wie.
ich weiss nicht, wer von euch lust hatte bis zum ende zu lesen, allen jedoch schonmal vielen dank fürs reinschauen.
gute nacht wünscht eine ziemlich verzweifelte
janina

[alty]

Hallo Janina,
ich habe bis zum Ende gelesen. Du hörst dich ja wirklich verzweifelt an und ich kann dich auch gut verstehen, da es ja den meisten von uns ähnlich ging. Ich will aber mal versuchen, dir etwas Mut zu machen.
Sehr wichtig ist schonmal, dass du dieses Forum gefunden hast, falls sich der Verdacht auf Morbus Hodgkin bestätigt. Aber wenn noch keine eindeutige Diagnose besteht, hast du noch die Hoffnung, dass die vergrößerten Lymphknoten eine andere Ursache haben. Wenn sich nun rausstellt, dass es doch MH ist, ist es längst kein Weltuntergang. Bevor es keine sichere Diagnose gibt, will ich noch nicht ins Detail gehen, aber so viel sollst du wissen. MH ist eine der am besten heilbaren Krebsarten - je nach Stadium ca. 80 - 98 % Heilungsrate, das bedeutet, wir haben Glück im Unglück mit dieser Krankheit.
Eine eindeutige Diagnose lässt sich nur mit einer Biopsie eines vergrößerten Lymphknotens stellen, um zu klären, ob es sich um Morbus Hodgkin handelt oder um ein Non Hodgkin Lymphom, welches auch sehr gut zu heilen ist. Durch die Blutuntersuchung kann man Hinweise auf Prozesse im Körper finden, die auf eine maligne Erkrankung schließen lassen können. Die Therapie besteht meistens in einer Kombination aus Chemotherapie und Strahlentherapie. Das ist aber trotz Nebenwirkungen sehr gut auszuhalten.
Du wirst ganz sicher noch viele Antworten mit mutmachenden Worten bekommen.
Ich wünsche dir ganz viel Glück und hoffe, bei dir stellt sich etwas harmloses raus - wenn nicht, dann boxen wir dich hier durch.
Halte uns bitte auf dem Laufenden,

alles Gute Alty

[Jason]

Hej, Janina

Wenn ich als betroffener Laie mal schätzen sollte: MH wohl eher nicht. Weil:

"Mandeln vergrössert" ist eigentlich nicht bei MH.
"an beiden halsseiten" ist eigentlich nicht bei MH.
3x1 cm ist noch nicht sooo gross, dass es nun gleich bösartig sein müsste.
keine B-Symptome
(alles natürlich mit "normalerweise" dahinter)

Die 100% - Sicherheit gibt natürlich - meines Wissens - nur die LK-Entnahme und Untersuchung. Warum will dein Onkologe denn das nicht machen?

Mandeln, Hals & Leukos würden sich für mich auch eher nach Infekt anhören.

Lass auf jeden Fall mal von Dir hören, was denn weiter passiert.
Und hör auf Dich verrückt zu machen(Das schreibt sich leicht, ich weiss...)! Denn wenn es ein Infekt ist, wird der vom Dauerrauchen, Schlafentzug usw. schön am Köcheln gehalten, das führt zu noch mehr Panik und da beisst sich dann die P-Katze in den Schwanz...

Viel Glück jedenfalls!

Jason

[susi]

Hey

Ich kann dir nur eins sagen, ich weiss nicht ob es dir was hilft, versuch dich abzulenken und leb ein normales leben weiter! Den das was du gerade machst schadet dir nur noch und macht dich fertig. Geniss dein leben jetzt weiter den du bist jetzt am Leben und morgen ist ein andrer Tag!!!! Vergiss das nie!
Obwohl es schwer ist versuche es doch mal...
Grüsse susi

[janinah78]

ganz lieben dank für eure mutmachenden antworten!!!
ich find es ganz klasse, wieviel unterstützumg man hier erfährt und wie sehr sich die menschen hier gegenseitig stützen.
bei mir haben sich die bedenken eben so verfestigt, weil die blutwerte ( senkung so hoch, ach ja, und lymphozyten etwas zu niedrig) so drauf hindeuten und weil ich las, dass mandeln auch lymphatisches gewebe sind und oft bei mh anschwellen.
der rechte knoten ist auch größer als linksseitig, er ist schon sichtbar, wenn ich den kopf neige.
aber ihr habt recht, nur der arzt kann genaueres nach einer gewebeentnahme sagen. es heisst, weiter warten. ich gehe jetzt arbeiten, das lenkt mich etwas ab.
bin übrigens, wen es interessiert, 27 jahre, komme aus dem ruhrgebiet und gerade fertig mit meinem studium.
wünsche allen einen schönen tag und weiterhin so viel kraft wie bisher.
janina

[ines75]

Liebe Janina,

ich kann Deine Panik sehr gut nachvollziehen. Ich hatte Mitte September 2004 den Verdacht an MH erkrankt zu sein, wofür ich 2 Monate später leider die Bestätigung erhielt. Allerdings trug ich zu der Zeit keinen Infekt in mir. Abgesehen von der Schwellung, die auch nicht schmerzhaft war, hab ich mich pudelwohl gefühlt.

Aber wie Jason schreibt: es kann sich wirklich um einen Infekt handeln. Von daher versuche, Dich zu beruhigen und abzulenken.

Die Blutwerte sind nicht wirklich aussagekräftig, ob MH vorliegt. Mein Hausarzt meinte damals, er könne MH vom Blutbild her ausschließen, hm?! Besser ist es, einen Lymphknoten zu entnehmen und unters Mikroskop zu legen.

Sprichst Du denn auf das Antibiotikum an? Wenn sich die Lymphies nicht verkleinern oder gar weiter anschwellen, solltest Du auf alle Fälle am Ball bleiben.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass sich Dein Verdacht nicht bestätigt.

Liebe Grüße,
Ines

[janinah78]

hallo ihr lieben,
nach einem langem arbeitstag( die ungewiss lässt einen doch auch bei ablenkung stunden wie tage erscheinen) bin ich nun wieder daheim.
also, in bezug auf die mandeln, lieber jason, sagte der radiologe nur, dass sie vergrößert seien, von entzündung wurde nichts erwähnt. wobei ich dachte, dass kernspin entzündungen erkennen lässt!?
Mein hämatologe riet mir von vorschnellem rausnehmen ab, warum auch immer. vielleicht leichtsinnig?
Auf das pennicillin,liebe ines, bin ich gar nicht angesprungen, sprich, die knoten (vor allem der größte an der rechten seite) blieb unverändert.
tja, schätze ich habe keine wahl als der dinge zu harren, die da kommen mögen, aber die panik vor dem ergebnis ist so erdrückend und lässt alles, aber auch wirklich alles in den hintergrund treten.
ganz liebe grüße,
janina

[janinah78]

hallo ihr lieben,
wollte mal kurz berichten, was sich bei mir in der zwischenzeit ergeben hat.
mein onkologe, bei dem ich mich überhaupt nicht ernstgenommen fühlte, sagte mir am donnerstag, dass meine entzündungspapameter alle im normalbereich liegen, und nichts im blut auf mh hinweist.sämtliche virale erkrankungen waren negativ. er hat die blutsenkung gar nicht mitgemessen diesmal, und die war doch davor so hoch!!er sagte wortwörtlich: der knoten am hals stört doch nicht, solange er ncht größer wird!
komische aussage oder?
er gab mir einen neuen termin in vier wochen!
ich bin daraufhin wieder zu meinem internisten. dieser will kommenden mittwoch noch mal die blutsenkung messen, fand es aber schon komisch, dass das antibiotikum nicht angeschlagen hat.
ultraschall am bauch ergab keine vergrößerte milz oder sonstiges.
ich soll jetzt morgen nochmal zum thorax röntgen, wegen lymphknoten, die möglicherweise in diesem bereich anschwellen und die man gar nicht spürt.
außerdem soll ich noch mal zum hno, was aber eigentlich überflüsig ist, da ich weder halsschmerzen noch sonstiges habe. die halsmandeln sind einfach beschwerdefrei vergrößert!

das kann doch alles nicht sein, so ein spießrutenlauf ohne diagnose!!
irgendwora muss es doch liegen dass die knoten so anschwellen.
bin nach wie vor besorgt.
mein internist sagte, bevor man einen entfernt, sollte man sämtliche andere untersuchungen durchführen, wegen der narbe am hals.
ich weiss nicht mehr weiter, wie ist das eigentlich mit der zeitlichen spanne?
meine knoten sind seit nem monat ca. geschwollen, drängt da nicht die zeit??
ich danke euch im voraus für mögliche antworten.
würd mich natürlich riesig darüber freuen.
ganz viele liebe grüße
janina

[Jeanine]

Hallo Janina!
Mensch, ich habe mich jetzt mal durch deinen Thread gelesen. Das kann ja wirklich alles nicht sein. Du hast völlig recht, so ein Spießrutenlauf kann kein Mensch ertragen.
Also ich möchte folgendes sagen: Meine Blutwerte waren IMMER ALLE in Ordnung, am Blut war also rein gar nix zu erkennen. Und mein Onkologe meinte dann sofort, dass wir eine Gewebeprobe vom geschwollenen Halslymphknoten entnehmen (übrigens waren bei mir auch beide Seiten angeschwollen - die rechte allerdings wesentlich mehr als die linke). Denn nur im betreffenden Gewebe an sich kann der Hodgkin doch wohl eindeutig nachgewiesen werden. Das der Internist eine solche Gewebeprobe nicht entnimmt, mit der Begründung, dass du dann hinterher dort eine Narbe hast, finde ich ehrlich gesagt lächerlich. Meine Narbe kann man kaum noch sehen. Und schließlich hilft dieser kleine Eingriff dabei, endlich Klarheit zu schaffen.
Bei mir sind übrigens zwischen erste Schwellung am Hals - Diagnosestellung - und Beginn der Chemo etwa vier Monate vergangen. Erstens bin ich erst nach ca. 6 Wochen zum Arzt und dann war ich ja zu diesem Zeitpunkt schwanger. Und da jeder Tag im Bauch ja für das Baby wichtig ist, durfte ich nach der entgülitgen Diagnose noch etwa vier Wochen schwanger bleiben (unter ärztlicher Kontrolle der Onkologen), bevor Emily dann ca. acht Wochen zu früh das Licht des OP-Saals erblickte Soviel zum zeitlichen Rahmen - also da würde ich mich jetzt nicht verrückt machen.
Trotzdem würde ich an deiner Stelle vielleicht noch einen anderen Onkologen aufsuchen. Durch deine Ausführungen habe ich einen nicht wirklich kompetenten Eindruck von diesem Mann gewonnen. Schon allein der Satz, der Knoten würde ja schließlich nicht stören *kopfschüttel*
Also, bleib am Ball. Auch wenn es sich vielleicht als falscher Alarm erweist (was ich dir natürlich von Herzen wünschen würde, auch wenn MH ja wie schon von anderen hier erwähnt sehr gut heilbar ist), muß man der Sache auf den Grund gehen - Narbe am Hals oder nicht
Liebe Grüße und halt uns auf dem Laufenden, okay?!
Jeanine

[Rodi]

Hallo Janina,

kann mich nur der Aussage meiner Vorgängerin anschließen: am Ball bleiben! Denn nicht die Ärzte brauchen Klarheit, sondern DU! Die wissen anscheinend alle nicht, wie schlimm sich so eine Wartezeit auswirkt und welche Horrorgedanken man so alles ausbrüten kann...
Und diese Aussagen sprechen echt für sich, und das mit der Narbe ist echt quatsch, auch bei meinem Freund ist die schon total verblasst, trotzdem war der Onkologe bei der Abschluss-Untesuchung auch auf die Narbe fixiert "da kann man zur Not noch was kosmeitsch machen". Hallo? Uns ging es darum, dass die Therapie erfolgreich war und er beschäftigt sich mit sowas unwichitgem wie dieser Narbe!!!! Also, soviel zum Einfühlungsvermögen.

Auf jeden Fall denke ich, dass Du einfach ein Ergebnis brauchst und da das Antibiotikum nicht angeschlagen hat (bei meinem Freund auch nicht) und das Blutbild nichts zeigt (auch relativ normal bei MH, eine hohe BSG hatte mein Freund allerdings auch), ist es doch wichtig, dass der Sache nochmal auf den Grund gegangen wird!Und da sollte sich der Arzt keine Gedanken um so ne Narbe machen, wenn Du den Verdacht hast, es könnte evtl. was schlimmeres sein!

Aber bzgl. der Zeit möchte ich Dich auch beruhigen: wenn du "erst" seit vier Wochen den Knoten hast, dann ist das noch sehr früh und sooo wahnsinnig schnell wächst das auch nicht, bei meinem Freund lagen auch etwa zweieinhalb Monate dazwischen (stadium IIB), einige haben hier aber viel längere Zeiten bis zur Diagnose gehabt.

Aber zum Schluss dann doch noch mal die innige Hoffnung: nämlich die, dass sich am Ende herausstellt, dass es doch etwas anderes als einmalignes Lymphom ist!!! Ich drück die Daumen und wünsch Dir Kraft

viele Grüße
Bianca

[ines75]

Hallo Janina,

ich kann mir gut vorstellen, wie entnervend Deine Ärzteodysee ist. Bei mir hat es 3 Monate vom ertasteten Knoten bis zur Chemotherapie gedauert. Mein Internist hat mich erst zum Ultraschall und zu CT geschickt. Als feststand, wo überall Lymphome sind, ging es dann weiter zum Onkologen und zum Chirurgen. Mein Blutbild gab auch keinen Hinweis auf MH, nur die Blutsenkung war erhöht.

Fazit: Dranbleiben! Aber mach Dir keinen Kopf, ob es nun eine Woche schneller oder langsamer geht. Soviel macht das nicht aus.

Hast Du denn noch einen anderen Onkologen in Deiner Gegend? Deiner scheint ja nicht gerade vertrauenswürdig zu sein.

Ich wünsche Dir alles Gute, am besten natürlich ein MH-negatives Ergebnis.

Viele Grüße, Ines

[janinah78]

vielen dank jeanine, rodi und ines für eure antworten.
war heute beim radiologen zum thorax röntgen, er konnte nichts auffälliges entdecken.
nichts desto trotz muss der knotenschwellung ja auf den grund gegangen werden , und ich werde tun, was ihr mir geraten habt : am ball bleiben
morgen früh muss ich noch mal zum internisten zwecks ultraschall und erneuter blutabnahme.
der arzt möchte wissen ob die bsg auch nach antibiotikum noch erhöht ist.
vermutlich schon, die lymphknoten sind schliesslich auch nicht kleiner geworden:-(
werde euch auf dem laufenden halten,
bis dahin alles alles gute für euch.
p.s: es stimmt natürlich: was ist schon eine narbe am hals, wenn es um die gesundheit geht!

[janinah78]

hallo alle miteinander,
wollte mal kurz berichten, was sich in der zwischenzeit ergeben hat.
mein blutbild, welches der internist erstellt hat, zeigte dass die blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit deutlich zurück gegangen ist, auch die leukos sind etwas niedriger.
er meinte, es war wohl ein infekt, ich kann "aufatmen" und ich soll in 6 wochen wiederkommen, aber vorher noch mal zum hno-arzt.
infekt schön und gut, das problem ist nur, dass der linke halslymphhknoten gewachsen ist, zwar noch nicht ganz so groß wie der rechte, aber beinahe. meine eltern meinen, die dinger werden nicht kleiner, weil ich ständig drauf drücke (stündlich, ach was, eher halbstündlich).
das darf doch nicht sein!?
ich habe mir so homöopathisches tropfen (lymphomiosot) aus der apotheke besorgt, nehme das seit zwei tagen, aber sie bewirken rein gar kein abschwellen der knoten. ist alles zum durchdrehen. morgen nachmittag muss ich zum hno, mal sehen, was er vorschlägt.
langsam aber sicher reicht es, vielleicht sollte ich doch drauf bestehen, dass einer rausgenommen wird, diese ungewisheit raubt einem den allerletzten nerv!!!!!!
wünsch euch alles gute, und eine erholsame nacht.
viele liebe grüße
janina

[janinah78]

hallo ihr lieben,
ich hoffe sehr, ich nerve euch nicht.
aber jetzt, nach einem monat und warten, warten, warten ist mein hno arzt auch ein bisschen skeptisch geworden (doch schon und meinte, es soll doch ein lymphknoten raus, da sie mittlerweile ja seit anfang august geschwollen sind und partout nicht kleiner werden!
ihr seid so eine nette gemeinschaft hier, das ich mir erhoffe, antworten auf meine fragen zu bekommen:
wie schnell wächst eigentlich so ein lymphom? bei mir bleiben sie ja gleich groß. die beiden submandibulären, ovalen, fast 3 cm großen am hals, plus mehrere ca. erbsgroßen, runde am hals verteilt.
lunge röntgen und ultraschall bauch war ja ohne befund. ist denn bei mh immer die milz und die leber vergrößert?
zu allem überfluss habe ich heut morgen in der leidte einen ca. 1 cm großen harten, nicht verschieblichen knubbel entdeckt.
würd mich echt tierisch über antworten freuen, hab schon alle termine am wo-ende abgesagt, sitz nur zuhause und dreh durch.....
liebe grüße,
janina

[*mimi]

hallo!

milz und leber müssen nicht vergrössert sein! bei meinem freund, dem im jänner mh diagnostiziert wurde, waren alle anderen sachen, lunge, leber, milz, knochenmark und blut ok! nur die schwellung am hals war eben nicht ok! ich drück dir die daumen, dass es doch was harmloses ist!

bezüglich termine am wochenende absagen, das ist keine gute idee, da kommt man doch noch auf viel schlimmere grübeleien! ich war damals so froh, dass wir noch was unternommen haben! er war freitag bei arzt, der hat ins krankenhaus überwiesen, dann samstag hno-ambulanz! wenn ich da samstag und sonntag zuhause sitzen hätte müssen, wär ich ! vielleicht kannst du ja mit freunden ins kino oder einfach nur essen und ein bißchen plaudern!

grübel nicht zu viel!
ich drück dir die daumen!
*mimi