Hallo, auch mich hat´s erwischt

[Mieze]

Hallo an alle,

ich weiß jetzt seit gut drei Wochen das ich M. Hodgkin habe. Das Staging ist abgeschlossen, man hat mich ins Stadium II A , mittlere Risikogruppe gesteckt, obwohl auf dem CT merkwürdige Leberflecken zu sehen waren. Die Ärzte gehen aber erstmal davon aus das das wohl Artefakte waren. ( Hoffe ich mal ). Ich nehme an der HD 14 Studie teil und bin im Arm A gelandet, also 4 Zyklen ABVD. Am 2.6. hatte ich die erste Chemo und nun geht wohl alles seinen Gang.

Was mich an diesem Forum so fasziniert hat , ist, wie positiv die Mitglieder zum Teil mit ihrer Krankheit umgehen. Ich finde, das gibt unglaublich Mut. Ich habe meine ganze Familie hinter mir stehen und das hilft auch viel, aber für die ist es fast schwerer als für mich. Da kommt dann die Diagnose " KREBS " und alle drehen durch. Sie begreifen auch nicht, das es für mich das Wichtigste wäre so normal wie möglich weiter zu leben. Die Betroffenen hier scheinen das aber auch zu kennen.

Jedenfalls wollte ich mich nur mal vorstellen und ich hoffe hier den ein oder anderen Tipp zu bekommen in nicht so guten Tagen, bzw. irgendwann auch anderen Mut zu machen wenn ich es denn geschafft habe.

Alles Liebe
Mieze

[alty]

Hallo Mieze,
schön, dass du Axels Forum gefunden hast. Die Diagnose haut einen natürlich erstmal um, aber sicher weisst du ja schon, wie enorm hoch die Heilungsaussichten sind. Sicher kannst du mit dem, was du hier findest auch deine Familie halbwegs beruhigen.
So wie es aussieht, gehst du mit der richtigen Einstellung an den Kampf gegen Mr. Hodgkin. Ich wünsche dir eine möglichst nebenwirkungsfreie Therapie und halte uns auf dem Laufenden und wenn Fragen sind oder du einfach nur mal so was los werden willst - nur zu! Schreibe es auf!

Also alles Gute wünscht dir Alty

[Maus]

Hallo Mieze.....
auch ich wünsche Dir alles alles Gute und am besten keine Nebenwirkungen.Wie alty schon sagte die Heilungschancen sind bei MH sehr hoch.Und deine Einstellung :"dem MH den Kampf anzusagen" ist die Richtige.ich war selber im Okt 2003 an MH erkrankt.Bis jetzt ist alles OK.
Ich wünsche Dir alles alles Gute...
Und wenn Du Fragen hast stelle sie hier einfach,den hier sind nette Betroffene Dir dir sicherlich Rat geben können.
Bis dahin sagt Tina

[Purmaus]

Hallo Mieze,

schön, dass du hergefunden hast. Wenn du magst, kannst du uns auch noch was über dich erzählen, z.B. wie alt du bist und so was, das interessiert uns brennend. Und wie war das bei dir? Hat dich jemand aufgeklärt, was das Kinderkriegen betrifft? Hast du deine erste Chemo gut überstanden? LG Petra

[Matthias]

hey mieze,

schon wieder ein neuer hodgie, diese woche gab´s ja richtig zuwachs in der familie.

schön, dass du hier bist und herzlich willkommen. die anderen erzählen immer viel und gern über die heilungschancen usw.. das ist auch sehr gut und wichtig. ich komme da immer zu spät und könnte alles nur wiederholen. das ist dann wiederum blöd. also beschränke ich mich darauf, dass wir hier ein total verrückter haufen sind *grins*, eine ziemlich lustige truppe. und was wir alles anstellen, wenn man uns auch noch zusammen feiern lässt, dass kannste dir in der bildergalerie ansehen.

also, bei fragen fragen!!!

lg matze

[arminio]

Hey Mieze (Katze)

jetzt müssen die Mäuse aber hier aufpassen (Doppeldeutig gelle).
Auch von mir ein herzliches willkommen

Es ist ja schon alles gesagt worden.
Du bist hier neben der schulmedizinischen Behandlung bestens aufgehoben - hier gibts Geheimtipps , Humor und Partys .

Auch dich boxen wir da schon durch.
LG Armin

[Mieze]

Das ist ja schön wie man hier aufgenommen wird.

Purmaus hatte ja gesagt, ich sollte ein bisschen von mir erzählen, was ich gerne tun möchte.

Also ich bin 30 Jahre alt, stand bis vor einem Monat mitten im Berufsleben ( ich bin Zahnärztin) und wollte eigentlich in 1-2 Jahren Kinder haben. Tja, da hat mir Mr. Hodgkin einen Strich durch die Rechnung gemacht. Hatte mich vorher aber gut informiert und alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Soll heissen:

1. Wurde im Hauruck-Verfahren noch stimuliert um Eizellen gewinnen zu können-.
2. Diese wurden über eine Bauchspiegelung zusammen mit Eierstockgewebe entnommen und tiefgefroren
3. Mit Hilfe von Hormonen werden für die Dauer der Chemo die Eierstöcke in eine Ruhephase gebracht ( also eine Art künstliche Wechseljahre ), da die Ärzte annehmen, das ruhende Eierstöcke weniger anfällig für die Chemo sind als aktive.

Also ich hoffe, damit irgendwann in 2-3 Jahren dann doch mal mama werden zu können.

Eine Frage noch: Habe gelesen, das sich die Family hier ab und zu auch mal trifft. Wo finden denn solche Treffen statt und wann? Ich bin wirklich froh dieses Forum gefunden zu haben, da die Krankheit ja auch nicht sehr häufig ist und ich keine anderen Betroffenen kenne. Da ich ja auch jetzt sehr viel Zeit habe, werde ich mich wohl öfter hier rumtreiben.

Gruss
mieze

[Kirlew]

Hallo Mieze!

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!
Tja, die Diagnose ist immer ein Schock, aber du scheinst ja recht gut damit umzugehen. Von daher: Weiter so!

Das letzte Forums-Treffen war in österreich und ist noch gar nicht so lange her. Es war aber wohl so toll (war selber nicht da), dass schon das nächste in Planung ist (diesmal in Norddeutschland) und zwar im September.
Nähere Infos gibts hier

Liebe Grüße, alles Gute und bei Fragen etc. einfach melden!
Kirsten

[Jason]

Hej Mieze,


Tja, dann mal herzlich willkommen im Club! !

Das nächste Treffen ist Anfang September, klickst Du hier: Hodgkie - Treffen Herbst 2005
( Kirsten schon wieder! den Link wollte ich doch! Hast nix zu Arbeiten???)
Allerdings solltest Du im Vorwege gewarnt sein: Die sittliche Reife der Gemeinde lässt doch bisweilen zu wünschen übrig. Beim letzten Treffen soll es sogar zu Exzessen bis hin zum Alkoholgenuss & Absingen von "Liedern" gekommen sein! Das verurteile ich zutiefst, vor allem, da ich nicht selber dabei war!

Letzter Hort der Wohlanständigkeit und des tiefsinnigen Filisofierens ist dann noch der Chat, klickst Du hier: Chat


Ansonsten wenn Du Fragen und/oder Sorgen hast: Immer her damit, wir machen das schon!

Jason

[Matthias]

ja ja, dass gute alte deutsche liedgut!!!! isses nicht schön, von matthias reim die lieder zu trillern. ich bin jetzt noch wie benebelt, wenn ich nur daran denke

uidswnad

matze

[Purmaus]

Hallo Mieze,

wir Mäuse sind ja immernoch in der Überzahl und so traue ich mich noch mal raus

Das ist echt ein Schock, wenn man so aus dem Berufsleben gerissen wird. Aber das ging ja den meisten hier so. Ich fragte nur mal wegen dem Kinderkriegen, da mir im Moment die "Maus" Tina einfällt, die auch gerne ein Baby haben möchte. Ihr Therapie ist schon zu Ende. Ich habe zwar nicht mehr den Drang nach Babys (bin raus aus dem Alter), aber bei mir war das blöderweise so, dass mich keiner über diese Risiken aufgeklärt hat, was ich im Nachhinein ganz schön doof finde.

Du brauchst im übrigen keine Angst zu haben, die ganze Rasselbande trifft sich nicht andauernd. Das erste Treffen war letztes Jahr im August bei Comaus in Berlin, das zweite war jetzt Pfingsten bei Sassi in Ö und das dritte wird bei Jason sein im September. Es nimmt also nicht über Hand mit den Treffen.

Ganz viele Tips und aufbauende Worte findest du fast zu jeder Zeit im Chat, da sich fast immer einer irgendwie dorthin "verirrt". Manchmal mußt du vielleicht mal 5 Minuten warten bis einer kommt, aber die meisten treffen sich abends zum klönen.

So, das wars erst mal, alles Gute, Petra

[alty]

... oh oh Petra, so einfach solltest du das nicht sagen mit dem, ich zitiere: Es nimmt also nicht über Hand mit den Treffen. Ich habe da in weiter Ferne schon Glocken gehört, die zum übernäxten und überübernäxten Treffen läuten.
@ Mieze, es ist natürlich keine Pflicht bei jedem Treffen zu erscheinen, aber ausdrücklicher Wunsch der meisten.

[Gaby]

Hallo Mieze,
jaja, hier lässt es sich sehr gut aushalten . Ich komm auch immer wieder gerne hierher zurück.

Hier kannst du dich mal richtig auskotzen, wenn dir danach ist, ohne groß irgendwas erklären zu müssen.

Aber nun mal im ernst, tut mir leid, dass es dich auch erwischt hat. Aber wie du sicherlich schon gelesen hast, hast du wenigstens einen Krebs erwischt, der sich sehr gut therapieren lässt und das nicht zuletzt aufgrund der vielen Studienteilnehmer.

Also, lass dich ja nicht unterkriegen. Diese ätzende Zeit geht schneller rum als du glaubst und eh du dich versiehst, geht es wieder schnurstracks bergauf.

Wünsche dir alles Gute und wenig Nebenwirkungen für die nächste Zeit!

LG Gaby
PS: Schön, dass du eine Familie hast die 100%ig hinter dir steht. (Ich hatte/hab das Glück auch...!)

[Michi]

Hallo Mieze,

auch von mir ein liebes Willkommen hier - ich bin auch noch nicht so lange hier. Aber ich weiss dieses Forum hier sehr zu schätzen! Bei mir ist auch gerade erst am Freitag die erste Runde ABVD reingelaufen. Ich hoffe, dass es Dir dabei ähnlich gut geht wie mir.

Ich kann gut verstehen, dass Du auch so normal wie möglich weiterleben willst, ich versuche das auch gerade und freue mich immer an den überraschten Gesichtern, wenn ich irgendwo bei Freunden/Bekannten auftauche, wo keiner mit dem kranken "Krebsler" gerechnet hat.

Liebe Grüssle,

Michi

[sassi*]

hallo mieze

nun komm ichauch endlich dazu "hallo" zu sagen.

mich würde ja interessieren , ob du eine katze hast (wegen dem namen). katzenhaber sind ja auch ein paar unter uns , oder sagt nur dein mann immer "mieze" zu dir?

hast du den ersten zyklus schon hinter dir? und wie hast du es bis jetzt überstanden?

ich denke mal den "think positiv" tipp brauch ich dir nicht zu geben. (abgesehen davon, dass es hier eh schon keiner mehr hören kann) du scheinst mir die richtige einstellung mitzubringen.
aber wie schon öfter erwähnt...wenn mal ein schlechter tag kommt....wir sind da......in guten wie in schlechten tagen!

bis bald
sassi