Auch unsere Tochter hat MH

[malimart]

Hallo an Alle,
wir sind ganz neu in diesem Forum und bitten um Erfahrungsberichte! Schon jetzt ein herzliches Dankeschön dafür!

Wir dürfen kurz erzählen:
Unsere 25jährige Tochter -sie wohnt ca. 1oo km von uns entfernt- hatte seit ca einem halben Jahr einen geschwollenen Halslymphknoten. Sie war bei fünf verschiedenen Ärzten, die sie aber alle beruhigten: das habe keine große Bedeutung. Einer verschrieb ihr ein Antibiotikum - das war's. Erst ein HNO-Arzt wies sie vor 2 Wochen in eine Klinik ein, der Lymphknoten wurde entfernt. Das histologische Ergebnis war: Morbus Hodgkin.

Derzeit liegt sie in der Klinik. Nach den üblichen Untersuchungen wie Blut, Urin, Abtasten des Körpers wurde vorgestern ein CT, gestern ein MRT des Thorax gemacht, heute eine Beckenstanze zur Knochenmarksgewinnung. Morgen soll die Leber punktiert werden.

Nach dem MRT wurde ihr gesagt, daß man eine "Veränderung" an der Leber festgestellt habe, etwas Genaues könne man ihr aber noch nicht sagen. Das Knochenmark und die Leberpunktion sollen jetzt Gewißheit bringen.

Wir haben uns im Internet "schlau" gemacht und gelesen, daß, sollte tatsächlich die Leber in Mitleidenschaft gezogen worden sein, dies das Stadium IV bedeuten würde.

Nun unsere Fragen:
Wer hat Erfahrung mit Leberbefall bei MH?
Wie groß sind die Heilungschancen?
Gibt es besondere Mittel um das Immungsystem zu stärken?

Wir fahren jeden Tag zu ihr in die Klinik und hoffen, daß ihr die Gewißheit hilft, daß sie nicht alleine ist. Was können wir noch tun???

malimart

[alty]

Hallo malimart,
erstmal ist es gut, dass du Axels Forum gefunden hast. Das wird euch in der nächsten Zeit eine große Hilfe sein.
Zu deinen Fragen: die Heilungschancen bei MH im Stadium IV sind wie bei den früheren Stadien extrem hoch. Nach der Studie von 2003 um ca. 90 %, um mal eine Zahl zu nennen. Das liegt einfach daran, dass diese speziellen bösartigen Zellen extrem empfindlich gegen Chemo- und Strahlentherapie sind. Bei der Therapie geht's auch nicht darum, die Krankheit nur aufzuhalten oder zu verzögern, sie ist voll auf Heilung ausgerichtet.
Das Immunsystem sollte nicht extra gestärkt oder besonders aufgebaut werden, weil MH im Prinzip eine Erkrankung des Immunsystems ist und man nicht weiß, ob die entarteten Zellen nicht auch ungewollt gepusht werden, wenn man das Immunsystem extra fördert.
Hier gibt es einige im Forum, die Stadium IV hatten, die werden euch sicher noch aus ihren Erfahrungen berichten.
Ich wünsche euch erstmal alles Gute und viel Kraft für die bevorstehende Therapie. Eure Tochter schafft das, wie sooo viele vor ihr auch.
Haltet uns bitte auf dem Laufenden und fragt uns ruhig Löcher in den Bauch. Antworten kommen meistens prompt.

Alles Gute für euch von Alty

[bonny0404]

Hallo,

auch euch ein herzliches Willkommen im Forum...

Das eure Tochter MH hat ist selbstverständlich ein Schock,aber es ist super das ihr eurer Tochter schon jetzt so zur Seite steht.Mir hat meine Familie auch sehr viel Kraft gegeben und meine Eltern haben hier zu Hause alles übernommen,das hat mir sehr geholfen zu wissen,das mir der Rücken freigehalten wird.

Zum Leberbefall kann ich nichts sagen,aber ich hatte auch ein hohes Stadium und leider den schlechter zu heilenen Hodgkin(NHL statt MH),bin aber trotzdem top-fit nach 1,5 Jahren.
MH ist auch mit einem hohen Stadium heilbar,keine Frage!

Unterstützt eure Tochter weiterhin so gut und redet mit ihr über alles,das wird ihr helfen.Schreibt alles auf und stellt Eure Fragen im Forum oder dem Arzt...Wenn das Stadium fest steht,dann kann man mehr zur Therapie sagen,vorerst heißt es leider erst abwarten...

Alles Gute für die Untersuchungen und viele Grüße an eure Tochter

LG Bonny

P.S.Ihr könnt ihr ja auch die Beiträge aus dem Forum hier ausdrucken und mit in die Klinik nehmen...

[alty]

... noch was vergessen: wenn ihr im Netz nach Informationen zu MH sucht und findet, müsst ihr auch immer schauen, von wann die Infos sind. Die Fortschritte auf diesem Gebiet sind so gewaltig, dass Infos von vor 2 Jahren z.B. schonwieder völlig veraltet sind, das gilt speziell für diverse Prognoseangaben.

LG Alty

[Sigi]

Hallo malimart,
ich kann sehr gut nachvollziehen wie es Euch nach der Diagnose ergangen ist. Seit 3 Wochen ist bei uns klar dass mein Mann an NHL erkrankt ist. Die Diagnose riss mich völlig aus dem Gleichgewicht, klar.
Aber dann machte auch ich mich im Internet schlau und fand dieses Forum und ich kann nur sagen: Es konnte mir gar nichts Besseres passieren. Und so wird es Euch auch ergehen, denn die Leute hier wissen wovon sie reden. Man ist ruck zuck wieder aufgebaut und zuversichtlich, denn ausser reichlich Erfahrung verfügen Viele hier auch über eine große Portion Humor. Und das tut in so einer Situation unheimlich gut.
Alles, alles Liebe für Euch. Ich bin ganz sicher auch Ihr schafft das
Liebe Grüße
Sigi

[Jason]

Hej, Malimart,

ja, an Leber & Milz heht der MH wohl ganz gerne, wenns ihm in der Lymphe zu langweilig wird. Meines Wissens beeinträchtigt das aber weder Therapie noch Heilungsaussichten. Und bei der Therapie liegt die Grenze ja eher zwischen II und III. Unterhalb gibts ABVD, oberhalb BEACOPP. Das ist zwar nicht grade das reine Zuckerschlecken, lässt sich aber doch überstehen.
Wirklich am Boden ist das Immunsystem eigentlich nur an 3-4 Tagen pro Zyklus (bei BEACOPP), da heisst es dann aufpassen. Wundermittel gibts ja genug, aber obs denn hilft? Wenn Ihr da irgendwas zusätzlich nehmen wollt, würde ich das auf jeden Fall unbedingt vorher mit dem Arzt absprechen. Ich habe 8 Zyklen BEACOPP jedenfalls ohne Zusatztüdelüt ganz gut überstanden.

Alles Gute jedenfalls, das wird schon!

Jason

[ines75]

Hallo Malimart,

ich denke, das Wichtigste für Eure Tochter ist im Moment zu wissen, dass sie nicht allein mit ihrem Problem dasteht. Es ist super, dass Ihr sie so unterstützt. Vielleicht fragt Ihr sie mal, inwieweit Ihr ihr organisatorisch unter die Arme greifen könnt (z.B. Haushalt) oder inwieweit Ihr Freunde und Bekannte informieren sollt.

Für mich war es am Anfang ganz schwierig, auf Leute zuzugehen und zu erzählen, was mit mir los ist. Ich hatte eine Freundin gebeten, meine Kollegen zu informieren und dass sie mich nicht auf das Thema ansprechen. Klingt vielleicht blöd, aber ich musste erst mal selber damit klarkommen. Wenn mich jemand auf die Krankheit ansprach, musste ich immer gleich losheulen, und das will man ja nicht vor jedem. Später war (bzw. ist) das Problem, dass man von einigen Leuten nur auf die Krankheit reduziert wird. Und ich war heilfroh, wenn ich sowas wie Normalität erleben durfte.

Für mich war es immer sehr schön und aufbauend, wenn sich Freunde und Bekannte meldeten. Dass man nicht vergessen wird. Leider wurde das mit der Zeit immer weniger.

Wichtig ist auch, was Jason schreibt. Gerade über die Prognosen im fortgeschrittenen Stadium findet man wenig erbauliche Zahlen im Internet. Da habe ich schon gut Panik geschoben, bis ich mal mit meinem Doc mal ein ausführliches Gespräch hatte. Bis dahin wunderte ich mich, dass im Forum alle von optimistischen 90%igen Heilungsaussichten schrieben. Nun weiß ich aber, dass es stimmt.

Ich wünsche Euch alles Gute! Wenn Ihr weitere Fragen habt: nur her damit!

Viele Grüße, Ines

[Tiffy]

Hi Malimart,

noch einen Tipp, falls es die Ärzte noch nicht angesprochen habe, es sollten entsprechende Maßnahmen zur Erhaltung des Kinderwunsches eingeleitet werden. Die Chemo kann u.U. Unfruchtbarkeit hervorrufen.

Im Forum sind alle gern bereit weitere Fragen zu beantworten. Uns kannst du auch gern privat (kleines Feld unten) anmailen.

Liebe Grüße

roro (Robert) & Tiffy (Katrin)

[Matthias]

hi malimart,

schönen tach auch und herrrrrzlich willkommen auf den seiten, die die hodgiewelt begründen. ich werde jetzt nicht auch noch meinen senf zu allem schon gesagten ablassen. nur soviel: schön, dass sich eure tochter auf euch verlassen kann. die therapie ist wichtig und gut. eure nähe hat mindestens den gleichen stellenwert und führt dann in der kombination mit dem medizinischen dingen zum erfolg.

druckt ihr diese seiten aus oder sie soll sich selbst ein bild von uns machen. wir sind hier ein lustiger haufen.

also
liebe grüße
matze

[Purmaus]

Hallo Malimart,

ich glaube für Eltern gibt es nichts schlimmeres, als zu sehen, dass das eigene Kind krank ist. Ich finde es ganz toll von euch, dass ihr euch so um Infos kümmert. Euer Mädel ist ja noch ganz jung und wird deshalb die Therapien gut wegstecken, wahrscheinlich besser als wir "älteren" Semester. Wichtig ist, dass ihr eurer Tochter Mut macht. Wir sind hier alles überlebende und vielleicht kann sie, wenn sie wieder bei sich zu hause ist, auch selber übers Internet ins Forum kommen. Die Therapien werden meist alle ambulant durchgeführt, so daß sie auch jeden Tag zu hause sein wird.

Ich drück euch die Daumen, dass alles gut wird und viele Grüße an euer Mädel, LG Petra

[Kirlew]

Hallo Malimart!

Auch von mir ein herzlich Willkommen im Forum - auch wenn der Anlass nicht so erfreulich ist.
Ich kann mich den anderen nur anschließen: Morbus Hodgkin ist so gut heilbar - auch in fortgeschrittenen Stadien. Deine Tochter wird wieder gesund.

Mein Feund war auch 25 als er letztes Jahr die Diagnose bekommen hat... bei ihm war es kein (eventueller!) Leberbefall, sondern eine Tumorgröße von 18cm die ihm die heftigste Chemo eingebracht hat. Aber auch er hat alles super überstanden und ist wieder gesund!
Sicher ist eine Chemo nicht ganz einfach, aber ich fand die ganzen Sorgen die man sich im Vorfeld gemacht hat viel schlimmer und außerdem geht die Zeit viel schneller vorbei als man denkt.
Wie das genau mit Behandlung etc. aussieht, kann man wirklich erst sagen, wenn das Stadium fest steht. Bis dahin heißt es mal wieder warten.

Ansonsten kann ich auch erstmal nur nochmal einige Tipps aufgreifen die gemacht wurden:
Fragen an den Arzt am Besten vorher aufschreiben und möglichst auch die Antworten, man vergisst sonst fast alles.
(Themen zum fragen gibt es auch hier)
Dabei auch die Frage nach Gegenmaßnahmen bzgl. der Unfruchtbarkeit einplanen.
Die Mutter meines Freundes und ich haben anfangs sämtliche Freunde und Familienmitglieder über die Situation informiert und er hat sich dann nach und nach (wenn ER das wollte) bei allen gemeldet. Hat ihm sehr geholfen, vielleicht will deine Tochter das ja auch.

Ansonsten: Bei allem was ihr nicht versteht, was euch Sorgen bereitet, was ihr wissen wollt: Fragen, fragen, fragen.... entweder den Arzt oder auch hier.

Liebe Grüße und alles Gute!
Kirsten

[Michi]

Hallo Malimart,

willkommen hier im Forum, ich bin auch erst seit kurzer Zeit hier und fühle mich einfach sehr gut aufgehoben , umsorgt und getragen. Dies ist hier eine wahnsinnige Hilfe.

Zu Deinen (Eueren) Fragen:
ich hatte mich diese Woche mit meiner Onkologin zum Thema Immunstimulationen und allg. über "Nebentherapien" unterhalten (mir wurde von allen möglichen Leuten alles mögliche empfohlen und ich versuchte zwischen gut und gutgemeint zu trennen). Sie hat mir dringend davon abgeraten während der Chemo noch irgend etwas zu nehmen ("Es gibt keine Krebsdiät - ernähren Sie sich ganz normal gesund, wie das geht wissen Sie ja").
Speziell auch zu Wechselwirkungen Chemo <--> Vitaminzugaben gibt es nach Ihrer Info auch überraschende, NEGATIVE Ergebnisse.
Die Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr e.V.( http://www.biokrebs.de) warnt auch:
"Für die Hodgkin-Lymphome gilt das gleiche wie für die CML. Eine Immunstimulation könnte den Krankheitsverlauf ungünstig beeinflussen. "
Also:
1. Nix ohne den Arzt
2. Vorsicht bis Finger weg.

Liebe Grüssle,

Michi

[Gaby]

Liebe Tochter von Malimart,
tut mir leid, dass es dich auch erwischt hat. Diese Krankheit macht manchmal vor niemanden halt. Aber, und dass hat dir manch Arzt vielleicht schon gesagt: Wenn schon Krebs, dann Morbus Hodgkin.
Die Heilungschancen sind schon enorm, eigentlich die besten die es auf der breiten Krebsbasis geben kann.
Wenn du irgendwelche Fragen hast, die dir, möglicherweise sogar nach einem Arztgespräch, noch unklar sind oder die dir spontan einfallen (egal wie banal sie dir erscheinen mögen, dann bitte stell sie uns. Wir bringen dich da schon durch und zeigen auch deinem Mr. Hodgkin, dass er sich hier den falschen Partner ausgesucht hat.
Also, Kopf hoch und positiv nach vorne blicken.
LG
Gaby