Mal wieder ein Neuer

[Priapismus]

Buenos dias alle zusammen,

seit kurzem gehöre ich nun auch zu den "bewußt" MH- Erkrankten und habe dann auch gelich mal einige Fragen.
Aber zuerst mal zu meiner Person:
Ich bin 22 und studiere in der wunderschönen Stadt Münster BWl.
Bei mir kam es in Rahmen einer Infektion bzw. Dauerhusten zu geschwollenen supraclavikulären Lymphknoten rechts. Das war vor ca. 2 Monaten. Damals war ich natürlich beim Hausarzt und nach einem
Röntgen-Thorax und Differentialblutbild, die beide in Ordnung waren.Ich hatte ich mir erstmal weiter keine Sorgen gemacht und es auf eine Meidkamentennebenwirkung geschoben.Allerdings wurden die Lymphknoten immer größer, also ab zur Sono und schließlich zur Mund-/Kiefer-/-Gesichtschirugie des UKM um einen Lymphknoten zu entfernen.
Dort natürlich noch MRT sowie weitere Sonos und Blutbilder gemacht., welche allesamt nichts tumoröses erkennen ließen.
Nun ja bei der Entnahme / histologischen Untersuchung kam dann MH als Diagnose heraus, was mir dann auch vorletzte Woche mitgeteilt wurde. Wobei ich über das Schlamperei bei der Mitteilung recht schmunzeln musste, denn ich hatte einen Termin verpasst und die Krankenhausrechnung brachte dann die Diagnose mit sich.
Nun gut, MH lag halt im Bereich des erwarteten und ich war auch nicht sonderlich geschockt, zumal ich eine sehr positive Lebenseinstellung pflege. Auch wenn es mich sehr nervt anderen zu erklären man hat Krebs, ich bin halt eher der Typ der Mitleid nicht sehr positiv aufnimmt

Naja, soweit so gut , nun habe ich am 9.06. erstmal einen Termin in der ambulanten Onkologie im UKM.
Und da es bis dahin noch ein wenig dauert, vorab ein paar Fragen:

1. Zum staging: Ist eine Knochenmarkpunktion unbedingt notwendig?Denn gerade davor graust es mich ein bisschen...

2. Wie schaut es mit Therapie aus? Ich hoffe mal durch das Staging ganz gut durchzukommen, zumal bisher nur die Halsregion rechts betroffen ist und ich keine b-Symptomatik aufweise. Ich weiß, die Chemo/strahlenkombi ist normal, aber ich meine auch gelesen zu haben , dass bei minderschweren Fällen auch nur Strahlen eingesetzt werden kann ( oder war das im Rahmen einer Studie). Und wer käme nicht gerne um die Chemo herum?::D

3. Wie schaut es mit dem Arzt aus, hat dort jemand aus Münster Erfahrung? Ist eher ratsam zu einem privaten Arzt zu gehen oder bin ich wohl beim UKM gut aufgehoben?

[sassi]

hallo priapismus (ui das ist ein name)

schön, dass du auf diese seite gefunden hast.
zu deinen fragen kann ich nur die 1. beantworten. um diese punktion wirst du nicht drumrumkommen. dient zur bestimmung des stadiums.die meisten meinen aber, dass die gaaar nicht schlimm ist. auch wenn es nicht sooo toll ist (wie bei mir), so brauchst du dir aber wirklich nicht zu viele gedanken deswegen machen, es ist echt auszuhalten.

ich halt dir mal die daumen, dass das stadium nicht zu hoch ausfällt, und du eine schwächere chemo bekommen kannst. ob man nun ganz drauf verzichten kann. weiss ich nicht. ich weiss zwar, dass die bestrahlung ab und an ausgelassen wird, aber die chemo auslassen und nur bestrahlung.....? irgendein arzt sagte mir mal, dass man vor gaaanz vielen jahren keine chemo bei mh machte sondern nur bestrahlte.
aber auch wenn es ein hohes stadium ist-wichtig ist es gesund zu werden. auch wenn eine chemo notwendig ist. sie ist es wert!
ich weiss wovon ich spreche

alle gute für dich
sassi

[Krümel]

hallo!

also wie sassi schon gesagt hat um die beckenkammsbiopsie wirst du nicht rum kommen. und bestrahlung, hmmm ja also ich kan dir nur von mir erzählen
man hat mich damals zuerst in stadium 1 eingestuft ohne rf ohne b symtome und da wurde ich nur bestrahlt. achsel links war befallen. habe auch nicht an einer studie teilgenommen.
so und ich wünsche dir alles gute das du nur ein niedriges stadium hast und das alles gut geht und das mit dem km ist echt nicht weiter schlimm und wenn es nicht geht vorher ne beruhigungsspritze oder etwas anderes in der art nehmen

bis dann und alles gute
carina

[bonny0404]

Hallo,

auch von mir ein herzlich willkommen....

Na,da hast du dann ja auch schon eine ganze Menge hinter dir.Irgendwie haben hier wirklich viele das Problem das die Krankheit erst so spät erkannt wird,oder eher durch Zufall ans Licht kommt,so,wie jetzt bei dir auch.
Auf jeden Fall ist es prima,das du so eine positive Einstellung hast,das macht den Kampf um einiges leichter.

Zur Therapie kann man jetzt noch nichts sagen,das richtet sich nach dem Stadium,das ja erst noch festgestellt wird.
Die Knochenmarkpunktion ist daher ganz wichtig.Soweit ich weiß hat sie jeder anders erlebt,ich hatte keine,aber das schaffst du schon und das mit der Beruhigungsinjektion ist doch eine gute Idee,falls du zu nervös bist.Manche sagen aber auch das es nicht schlimm war.Geh einfach mit deiner positiven Einstellung da ran,dann klappt es schon

Mein Tipp ist immer für die Therapie,das man sich alle Fragen,die einem so kommen,aufschreibt,dann vergißt man auch nicht,dem Arzt seine Fragen zu stellen,denn manchmal ist man von den vielen Dingen die auf einen zukommen so abgelenkt,das man vieles vergisst.So ein Notizheft ist da echt hilfreich.

So,ich wünsche dir dann mal alles Gute,das du ein niedriges Stadium hast und die Knochenmarkpunktion problemlos erlebst,

Viele Grüße
Bonny

[Michi]

Hallo Priapismus,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

zur Knochenmarkspunktion: ich hatte das auch erst vor kurzem. Die Schmerzen halten sich in Grenzen, man bekommt vorher ne lokale Betäubung. (bei mir war's am Rücken am Beckenknochen). Es ist eher unangenehm vom Gefühl her. Aber kein Grund zur Panik- man (auch Mann ) kann das aushalten. Wenn's fertig ist, fühlt sich es für 3 Tage an wie ein blauer Fleck und dann ist es weg...). Die Auswertung dauert 10 Tage - erfordert also ziemlich Geduld, bis man das Ergebnis hat.

Ich wünsch Dir alles Gute für Dein Staging und v.a. dass eine kleine Zahl dabei rauskommt. Halte uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüssle,

Michi

[alty]

Hallo Priapismus (darf ich Pria sagen? )
ich möchte dir auch ganz lieb hallo sagen.
Wie die anderen schon sagten, Beckenkammbiopsie ist Pflicht. Bei mir wurde das ganz gut gelöst. Mir wurde ein Lymphie unter Vollnarkose entfernt und dabei auch gleich die Knochenstanze gemacht, also alles in einem Abwasch. Aber keine Sorge, diesen kleinen Eingriff überstehst du ohne Probleme.
Sieht ja auch so aus, dass du zum Kampf gegen MH psychisch gut gerüstet bist - prima deine Einstellung.
Also dann lasse es uns wissen, wenn du mehr weisst, Stadium usw.

Bis dahin LG Alty

[Priapismus]

Erstmal danke für die raschen Antworten/ Wünsche

Entschuldigt den komplizierten Namen, abgekürzt ist Pria voll in Ordnung.
Und NEIN der Name rührt nicht von einem anderen Leiden meinerseits her

Na dann werde ich die Knochmarkspunktion wohl durchstehen müssen...
Ich bin zwar wenig schmerzempfindlich, aber ich hasse schon größere Blutabnahmen *grrr*
Und sicherlich melde ich mich wieder wenn das staging durch ist, ist doch selbstverständlich.

Nur schade das es mit dem Stagingergebnißen nochmal so lange dauern wird, kann ich meine Therapie ja erst mitten im Sommer anfangen, na Gott sei Dank kann ich jedenfalls meine Zeit als Student ganz gut einteilen.

[sassi]

he pria

an blutabnahmen wirst dich wohl oder übel auch gewöhnen müssen.
aber keine angst...wir werden kein mitleid zeigen..... (erschiesst mich jetzt nicht. du sagtest du willst keines!)
liebe grüsse
sassi

[Priapismus]

Pfff, ich habe ja auch eindeutig von 'größeren' Blutentnahmen gesprochen, kleinere bin auch gewöhnt.
Nur als sie im UKM gleich mehrere Ampullen (eine für Aidstest, 1 fürs differntial, 1 für was weis ich,...) füllten wurde mir wieder ein wenig mulmig.

LG, Pria

[Sigi]

Hi Priapismus,
also mein Mann hatte die Knochenstanze vor 1 Woche und vor 2 Tagen `ne Magenspiegelung. Er würde die Knochenmarksentnahme jeder Zeit wieder machen lassen (Seine Worte) Er fuhr 2 Stunden hin zur Klinik-dann kam die Stanze-wieder 2 Stunden heim- und gut wars. Aber eine Magenspiegelung: NIE WIEDER (auch seine Worte).
Also Du packst das auch
Machs dann gut und viel Glück weiterhin
Sigi

[Jason]

Wg. Blutabnehmen: Naja, so über die ganze Therapie weg kommt da schon das ein oder andere Eimerchen voll zusammen. Soll aber andererseits auch hilfreich gegen Priapismus sein...

Viel Glück jedenfalls!
Jason

[Krümel]

na das blutabnehmen ist echt nicht schlimm daran gewöhnt man sich, aber naja ich lach mich grad tot

priapismus ist das nicht ne schmerzhafte dauererektion?

sorry das ich den thread "versaut" habe aber ich konnt echt nicht anders ich gehe mal davon aus das du n ER bist

alle gute und bis dann
carina



@ jason blutabnehmen hilft "dagegen"

[Jason]

@Krümel. Klar hilft das, wo nix ist, da staut auch nix...
Sorry, Priapismus, aber hättst Dich "Gänseblümchen" genannt, würde Dir jetzt nicht der Thread zugetextet.
Jason

[Priapismus]

Hatte ich mich nicht schon von dem Nick distanziert?

Also gut, die Geschichte des Nicknames:

Ein junger,dynamischer Mann hatte sich anscheinend bei der Musterung nicht klar ausgedrückt ( bzw. hatte angegeben es wäre egal wann sie ihn ziehen, 'Hauptsache kämpfende Truppe') und kam dementsprechend einen Monat nach seinem Abitur zu den Sanitätern. War das in der Grundausbildung noch körperlich fordernd, so hatte besagte Person danach nur noch die Aufgabe eines Arzthelfers, der bei der Sprechstunde den Papierkram und Kleinigkeiten erledigt.
Als gerade nichts zu tun war ( kurz vor Dienstschluss) , saß besagter Jungspund mit einem anderen Arzthelfer und einem MTA im Behandlungszimmer welches beide Arztzimmer verband und es fiel, seitens des (männlichen)MTA, die Bezeichnung Priapismus. Als der andere Arzthelfer mit dem Wort nichts anfangen konnte , wurde ihm empfohlen sich doch bei Frau Oberstabsarzt Schellhase zu erkundigen.
Diese Möglichkeit bot sich bald und Frau Schellhase setzte sich auf eine der Behandlungsliegen , positionierte ein
Lineal in eine anzügliche Stellung und meinte, der Arzthelfer sollte 'als Mann' sich doch besser damit auskennen.
Dies hatte zum einen das röteste Gesicht der Menschheit zur Folge, zum anderen konnten der tapfere junge Mann und der MTA ( trotz starker Bemühungen) nicht an sich halten und lachten bis die Tränen kullerten.
Diese Szene und diesen Begriff sollte der junge Mann nie vergessen und den Begriff fortan gelgentlich in Internetforen benutzen, wohl wissend , dass viele damit nichts anfangen können .

Also soweit dazu, Gutes Nächtle

[Stefan]

Hallo Priapismus,
ich komme auch aus Münster und habe die Chemo in einer ambulanten onkologischen Praxis und nicht am UKM machen lassen. Das liegt allerdings eher daran, dass meine Hausärztin mich dorthin überwiesen hat und die Uniklinik nie richtig in Frage gekommen ist.
Insgesamt bin ich mit der Praxis sehr zufrieden, insbesondere die Chemo ist meiner Meinung nach gut "durchgeführt" worden. Das soll Dich nicht von der Uniklinik abhalten, darüber weiß ich nichts, ich bekomme dort nur meine Bestrahlung.
Dir alles Gute und viele Grüße

Stefan!