Mein 2. Arbeitstag war schon wieder mein letzter

[Jean]

Gute Nachrichten:

Meine allogene SZT wurde um 2 Wochen verschoben - nicht etwas, weil irgendein Wert nicht passte, sondern weil ich so gut auf das Brentuximab reagiert habe. Deshalb wird man jetzt vor der SZT nochmal eine Runde Brentuximab verabreichen, der Antritt im Krankenhaus wird erst am 2. Juli sein.

Die OÄ ist auch sehr optimistisch, weil der Spender wohl optimal passt, und alle meine Vorabtests ergeben haben, dass ich "kerngesund" bin (naja, fast).

Nachdem ich jetzt schon alle "Last-Minute-Treffen" mit Freunden und Kollegen für diese Woche eingeplant hatte, habe ich 2 Wochen Freizeit vor mir!

Liebe Grüße,

Jean

[Roesti]

Ist das so schööönnnn, mal was derart Positives zu lesen. Ich freue mich ganz arg für Dich und hoffe, dass sich das mit dem "kerngesund" bewahrheiten wird und auch so bleibt. Du hast schon soviel geschafft, auch die allogene SZT wirst Du noch mit Erfolg meistern und dann auf in ein langes gesundes Leben.

Viel Spaß bei Deinen Last-Minute-Parties - genieß jede Einzelne davon und halte uns bitte weiter auf dem Laufenden - wir wollen alle sehen, dass es Dir gut geht!

Liebe Grüße
Rösti

[yoda]

Ja das gibt wohl auch einigen hier viel Hoffnung. Es ist schön zu lesen, dass du so gut reagierst. Nun viel Freude in deiner freien Zeit.

[Jean]

Und schon wieder gibt es einen Aufschub - diesmal wegen meines Spenders: der hat sich erst vor kurzem tätowieren lassen, und scheidet deswegen jetzt vorsichtshalber aus. Dafür habe ich jetzt schon eine neue Spenderin, die genauso gut passen soll.

Neuer Krankenhaustermin ist jetzt der 17.7., dafür gibt es in 3 Wochen nochmal eine Extraportion Brentuximab.

Liebe Grüße,
Jean

[3fachmama]

Na da geht es dir ja ähnlich wie mir, klappt auch nicht wirklich was nach Plan.

Man darf nicht spenden wegen einer Tätowierung, hmmm!

Mach dir schöne Tage in der Sonne und genieße die Zeit ohne Krankenhaus.

Lieben Gruß Katja

[Jean]

Hallo Katja,

man darf schon auch mit Tätowierung spenden, aber erst nach einer gewissen Frist - um sicher zu sein, dass man sich dabei keine versteckte Infektion eingehandelt hat.

Liebe Grüße,
Jean

[Schneider1983]

ich glaube wir drei wären uns einig, wenn wir die allogene in den Winter verschieben würden!!

herrlich heiss.... und was koche ich Idiot.... Pilzrisotto...

[3fachmama]

lecker , du kochst? Was ein Luxus ein kochender Mann.

Die Allogene wäre mir im November am liebsten, und zu Weihnachtszeit wäre ich gerne wieder zu Hause!!!

LG Katja

[Jean]

Hallo alle,

um mir die "Arbeit" zu erleichtern, habe ich für meine aktuellen Statusberichte einen Blog eingerichtet:
https://isv20.wordpress.com/

ISV20 steht dabei für Immunsystem V2.0, da dieser Upgrade demnächst bei mir ansteht.

Das heißt natürlich nicht, dass ich mich hier nicht mehr blicken lassen werde ...

Liebe Grüße,
Jean

[3fachmama]

Huhu,
habe heute mein erstes Brentuximab bekommen, aber sag mal deine Hochdosis FBM, was ist das denn genau? Habe ich noch nie gelesen.

LG Katja

[Jean]

Hallo Katja,

man hat mir zwar die Bestandteile von FBM genannt, ich habe mir aber nur das Kürzel gemerkt. Google hat Folgendes gefunden:
http://www.reference.md/files/C417/mC417973.html

Ob das Standard bei der allogenen SZT ist, weiß ich nicht, vielleicht liegt es auch daran, dass ich schon sonst alles hatte (ABVD, DHAP, IGEV, BEAM).

Liebe Grüße,
Jean

[elke1957]

Hallo Jean,
ich wünsche dir für deine bevorstehende Behandlung gutes Gelingen und dass du endlich wieder mit Freude am üblichen Leben teilhaben kannst, völlig gesund.
Ich bewundere, wie du und viele andere hier im Forum so souverän und geduldig mit dieser Krankheit umgeht.
Ihr helft durch eure Berichte vielen Leuten ungemein, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen und bietet tolle Informationen.
Danke.
LG Elke

[yoda]

Hi Jean. Die Ärzte wissen sicher, was sie tun und wollen dir ein unterschiedliches Regime verarbreichen, damit die Hochdosis voll wirkt. Alles Gute wünsche auch ich dir und viel Erfolg, möglichst wenige Nebenwirkungen und ein perfektes Einleben der neuen Stammzellen.

[Jean]

Hallo alle,

es ist derzeit kein Aufschub in Sicht, daher rückt der Termin für die allogene Stammzellentransplantation immer näher. Am Mittwoch, 17.7. soll ich auf der Isolierstation sein, dann geht's los. Ich werde Euch vor allem über meinen Blog https://isv20.wordpress.com/ auf dem Laufenden halten.

Allen, die noch in der Therapie sind, wünsche ich weiterhin ein gutes Durchkommen. Allen, die fertig sind, wünsche ich, dass sie rezidivfrei bleiben und wieder ein normales, besseres(!) Leben führen können.

Alles Gute an alle,

Jean

[Roesti]

Lieber Jean,

ich wünsche Dir für die bevorstehenden Wochen alles alles Gute und eine erfolgreiche SZT. Auf dass Du mit wenigen Nebenwirkungen und ohne Komplikationen durch die schwere Zeit kommen wirst. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei Dir.

Liebe Grüße
Rösti