schöne Bescherung

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Judith
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Beitragvon Judith » 30.01.2006 18:33

Hallo Mädels,

danke Euch allen fürs Daumendrücken und Anmichdenken :wink2: bis jetzt geht's mir besser als die ersten beide Male.... :roll: bin nicht so kaputt und es tut auch nicht soooo weh..... vielleicht hab ich doch was ausgebrütet..... :roll: ?
Heute war ich auch kurz in der Ambulanz und habe die Leute daran erinnert, dass mir der Chef ein Gespräch versprochen hatte, damit ich auch genau weiß, was man mit mir macht.
Am Mittwoch soll ich versuchen, ihn zu erwischen..... dann frag ich ihn auch wegen der 6 Gy, Krümel!!!

Hihi, die Striche haben sich übers WE - auch ohne Duschen - fast komplett verabschiedet, ich hab mit einen Anschiß gerechnet, aber nix. Die Damen haben mich nach den Laserstrahlen ausgerichtet und dann zack-zack die Linien nach dem vom Beschleuniger auf den Körper projezierten Bild nachgezeichnet.

Hab heute auch noch gefragt, warum ich eigentlich nicht so eine "Körperschale" bekomme, wie es auf der Homepage der Schweizer Klinik beschrieben ist. Also sowas kriegen nur Patienten, bei denen ganz punktgenau bestrahlt wird, oder eine heikle Stelle mit ganz wichtigen Organen direkt daneben. Bei so großflächiger Bruzzelei, wie bei mir, kommt's wohl nicht so genau drauf an..... :?

LG, Judith

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Puschel
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Beitragvon Puschel » 30.01.2006 20:56

HAllo Judith, da hat das Daumen drücken ja gefunzt.
Schön das es dir bissel besser geht.
Dann hoffen wir es läuft weiter so gut.

Daumen sind immer gedrückt!
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*



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broncolor
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Beitragvon broncolor » 31.01.2006 08:35

..... wie bei mir, kommt's wohl nicht so genau drauf an.....


Das glaube ich aber nicht ... Ich hoffe doch das auch bei Dir punktgenau nur der MH getroffen wird und zwar genau in seine bitterschwarze Seele.

Gruß und führst Du wie so einige bei der Bundeswehr ein cm Mass bei dem du jeden Tag einen cm abschneidest um zu sehen wie es kleiner und kleiner wird, sind ja jetzt schon von den ( ich glaube 17 ) 3 cm weg.
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.

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Judith
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Beitragvon Judith » 31.01.2006 19:01

Hey Puschel, wenn das mit dem 1.2. stimmt, dann denke ich morgen ganz fest an Dich und laufe ein bißchen komisch :wink2: ....wegen der gedrückten Fußzehen.....(hast Du vielleicht den Film "Die Reise der Pinguine" gesehen? Die Männchen laufen total drollig, wenn sie das Ei tragen.... als hätten sie in die Hose gemacht)....hm, fällt mir grad dazu ein.....

Hallo bronco, Du wirst lachen, sowas Ähnliches denke ich - gaaaanz fest - wenn die Bestrahlung gerade läuft.... :oops: nur in wesentlich drastischerer Wortwahl :oops:
Statt Metermass hab ich meinen Mann, der mir jeden Tag vorrechnet wieviel % ich schon hinter mir habe (Mathelehrer..... :? ), was aber gar nicht so einfach ist, weil die Herren Doktoren sich noch auf keine Anzahl festgelegt haben. 20 sind angesetzt (weil es keine Ersterkrankung ist :( ) und "mal sehen wie's läuft" war die Devise.

Danke Euch, heute geht's mir wieder ganz gut, LG

Judith

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Sigi13
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Beitragvon Sigi13 » 31.01.2006 19:29

:10: :10: :10: schön zu hören das es Dir besser geht, habe mir gedanken gemacht, weil du ja auch selbst mit dem Auto fährst, und wenn es Dir dann schlecht geht ist das nicht gerade so gut.
Aber Judith schafft das :respekt:
Grüße SIGI

Diagnose März 2005
MH Stadium 2b 8*BEACOPP esk.
Rezidiv Feb 2007
nach autologer SZT keine Remission Pet im Nov.2007 zeigt noch aktivität an Stahlentherapie Jan.08
18.03.08 laut Onko nur Narbengewebe
24.10.08 2 Rezidiv ich hab die Schnauze voll...
immer wieder neue Chemos zur Erhaltung
Juli 10 geplante allogene SZT-> verschoben Jan. 10

verstorben am 14.2.11...nie vergessen

Nichts in der Welt versteht sich so gut wie zwei Träger gleicher Schmerzen.
(Honoré de Balzac)

JU
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Beitragvon JU » 31.01.2006 21:30

hey ihr lieben!

@Judith: Ich habe auch immer das Problem mit dem Verwischen der Striche. So quer über dem Brustkorb ist es aber auch eine doofe Stelle... Auch wenn ich immer ganz vorsichtig bin, verwischt alles und ich schmiere mir meine Klamotten zu, aber was nimmt man nicht alles in Kauf, um gesund zu werden :wink2:
Ich merke langsam, dass das Schlucken immer schwieriger und schmerzhafter wird. Hast du auch schon Probleme damit? Oder läuft die Sache bei dir relativ Nebenwirkungs-Beschwerde-Frei ab?
Ich wünsche dir jedenfalls für die weitere Bestrahlung alles Gute!

@Puschel: Auch ich denke morgen an dich und drücke dir die Daumen, dass alles soweit ok ist!!!! :daumen:

Liebe Grüße und nen schönen Abend noch!
Ju :gmorning:
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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Judith
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Beitragvon Judith » 01.02.2006 07:52

Hi Sigi, :huhu: ja, ich geb mir Mühe :wink2:

@ JU: meine "Schluckbeschwerden" würden sich eine Etage tiefer abspielen, da ich im Bauchbereich + Leiste bestrahlt werde. Bisher macht der Darm keinen Ärger, bin aber erst ganz am Anfang. Wie weit bist Du denn? Während der Chemo hatte ich mit den Schleimhäuten null Probleme, das kann aber bei der Bestrahlung ganz anders sein..... abwarten :? .

Gestern dachte ich: egal, ab in die Dusche, mal gucken was passiert..... nix ist passiert.... dann hab ich mich komplett eingecremt, auch das haben die Striche überlebt. Am liebsten verschwinden sie wirklich durchs Schwitzen.... :roll: gibt's denn keinen schweißresistenten Edding.... :roll: ?

LG, Judith

Krümel
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Beitragvon Krümel » 01.02.2006 13:43

hey judith!

ich glaube nicht das es einen schwitzfesten edding gibt! wenn es so wäre dann hätte man den mit sicherheit in der strahlenklinik schon benutzt!
ich hab in der zeit auch nur dunkle klamotten angezogen, bzw wenn der edding nur ganz leicht drauf war, dann auch mal etwas helleres zeugs angezogen,
ich denk mal das liegt evtl an dem salz der im schweiß enthalten ist, das des sich deswegen löst :keineAhnung:
naja nützt ja eh alles nix!! warum aber benutzen die kein schwarzlichtstift der gegen alles resistent ist und sich nur mit ner speziallösung von der haut waschen lässt???? allerdings müsste dann schwarzlicht in en strahlenkliniken vorhanden sein..
weil dann könnte man ja alles anziehen und braucht sich keine sorgen machen das man die klamotten versaut!

ach judith und wenn, klamotten kann man ersetzen!!!!

nun denn
Carina :krml:

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broncolor
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Beitragvon broncolor » 01.02.2006 13:50


warum aber benutzen die kein schwarzlichtstift der gegen alles resistent ist und sich nur mit ner speziallösung von der haut waschen lässt???? allerdings müsste dann schwarzlicht in en strahlenkliniken vorhanden sein..



:D Stell Dir dann mal vor wenn man von der klinik in die Disco geht wie sieht das denn aus ? Dann doch lieber schwarze Eddings kann man mit etwas liebe als Tribal oder Stammesbemalung durchgehen lassen ausserdem wäre die Anschaffung einer Schwarzlichtbirne nicht im Krankenkassen Etat drin die wäre denen wohl zu teuer.... :oops:
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fluflu
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Beitragvon fluflu » 01.02.2006 13:55

hi judith
bei mir hatte man, wenn die striche über das wochenende halten mussten, mit dem pinsel die markierungen nachgezeichnet. keine ahnung mehr, was das war (habs wieder vergessen :oops:). diese striche waren dann eher braun als schwarz und gingen nicht so leicht weg. sah dann allerdings auch eher nach stammesbemalung aus...:lol:
vielleicht kannst du ja mal nachfragen.
ob das zeug gut für die haut ist, ist ne andere frage... :?
weiterhin alles gute und wenig nebenwirkungen wünscht
fluflu
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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 01.02.2006 14:56

Hi,

als Nichtstrahler mal einen Vorschlag: Pflasterspray. Das deckt den Stift ab, ist für ein paar Tage waschfest und trotzdem atmungsaktiv. Falls die Ärzte nichts dagegen haben, wäre es doch einen Versuch wert, oder?

LG roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

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Beitragvon JU » 01.02.2006 15:26

Hallo! :D

@ Judith: Oh, sorry, ich hab nicht mit bekommen, dass du in der Leistengegend bestrahlt wirst... :oops:

Ich hatte heute die 8 Bestrahlung, jetzt kommen noch 9. Seit heute wird aber mein Kehlkopf abgedeckt und nicht mehr mit bestrahlt, vielleicht lindert das etwas die Schluckbeschwerden :keineAhnung:

Darf man eigentlich, sobald die Bestrahlung zu Ende ist wieder baden?? Mit richtig viel Schaum?? Ich hoffe doch, den ich habe schon totale Badewannen-Entzugserscheinungen und mir fehlt die schrumpelige Haut, die man durch aufweichen in der Wanne bekommt... :wink2:
Oder muss sich die Haut nach der Bestrahlung erst vollkommen erholen?? :flenn:

Liebe Grüße
Ju
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fluflu
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Beitragvon fluflu » 01.02.2006 16:13

hallo Ju

meine schilddrüse wurde die ganze zeit durch einen blocker abgedeckt, damit die stimmbänder geschont werden, und weil die schilddrüse sowieso ein ganz empfindliches organ ist, das nicht allzu gut auf strahlen zu sprechen ist.

nach beendigung der bestrahlung musst du noch ca. eine woche warten, bis du alles wieder wie normal machen kannst. es kommt jedoch auf den zustand deiner haut an. ich wollte nach einer woche ins thermalbad. das hat mir der arzt allerdings verboten, weil meine haut super gerötet und auch etwas offen war (risiko einer entzündung).

ich hab genau wie du die tage gezählt, bis die bestrahlung um war. also: noch ein bisschen geduld!

alles gute!
fluflu
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Judith
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Beitragvon Judith » 02.02.2006 08:17

broncolor hat geschrieben:Stell Dir dann mal vor wenn man von der klinik in die Disco geht wie sieht das denn aus?


....dann wäre man vielleicht sogar Trendsetter und alle würden's nachmachen :wink2:
Bin jedenfalls froh, nicht mehr 16 zu sein und somit dem Gruppenzwang zu unterliegen, auch bei -20°C bauchfrei rumzulaufen.... obwohl wenn ich so manche Tatoos sehe, da könnte ich mit meiner Kriegsbemalung durchaus konkurieren :wink2:

danke Euch für die vielen guten Ratschläge!
Solange das Personal kein Gedöns macht wegen der Striche, warte ich mal mit dem Einbringen von Optimierungsvorschlägen.

Da man bei den Beschleunigern wie ein Stück Fleisch im Schlachthof behandelt wird und keiner mit einem spricht, habe ich gestern den Chef "heimgesucht" und ausgequetscht.
Das große Photonenfeld wird mit 1,8 Gy bestrahlt, das Elektronenfeld auf der Leiste mit 2 Gy. Insgesamt haben sie 36 Gy vorgesehen, ein bißchen mehr als üblich, weil es eben keine Ersterkrankung ist - obwohl Prof.Debus immer noch der Meinung ist, dass es nix Neues ist, sondern Reste vom ersten Mal.
Nach 3,5 Wochen wird ein CT gemacht und dann entschieden wie es weiter geht, sollten einzelne Knoten noch verdächtig aussehen, werden diese punktgenau weiter bestrahlt.

Zu meiner "Befindlichkeit" an den ersten beiden Tagen meinte er, das kann durchaus von der Bestrahlung gewesen sein.
Hodgkin-Zellen reagieren sehr empfindlich auf die Strahlen und das plötzliche Massensterben löst im Körper so eine Art Schockreaktion aus, er "weiß im Moment nicht was los ist" und ist mit der Beseitigung des ganzen Abfalls zunächst überfordert. Das Gefühl ist ähnlich, wie wenn der Körper gegen Krankheitserreger kämpft (Schüttelfrost, Fieber, Schwitzen).
Hinzu kommt, dass die Bestrahlung die Nerven ärgert, das kann vegetative Reaktionen hervorrufen (Übelkeit, Schwindel, schwarz vor den Augen :arrow: kann ich beim Autofahren nicht wirklich brauchen.... :? ), muß aber nicht.

Heute werde ich mal Blut abgeben, das muß 1x die Woche sein.

LG, Judith

sassi*

Beitragvon sassi* » 02.02.2006 09:09

fluflu hat geschrieben:meine schilddrüse wurde die ganze zeit durch einen blocker abgedeckt,


bei mir wurde der kehlkopf abgedeckt :think2: wusste gar nicht, dass die die schilddrüse auch abdecken :think2:

übrigens half beim kehlkopf das abdecken, zumindest gegen schluckbeschwerden, nicht wirklich. aber ich hoffe doch sehr , vor einer zellentartung desselben in weiterer zukunft.

hi judith

ich finde das hört sich doch alles recht logisch an mit der bestrahlung. scheinst in guten händen zu sein. ist der arzt auch so hübsch wie der hämatologe,von dem ich mal ein bild sah :winki:
dann kann ja gar nix mehr schiefgehen :D

LG sassi


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