
Kennt ihr das?
- Triumf Voli
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die entnahme eines verdächtigen lymphknotens ist absoluter standard zur diagnostik.du hast soviele von den dingern in deinem körper,da wird er den einen nicht vermissen 

Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)
7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010
letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226
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Es gibt keine News!
Heute geht es mir irgendwie besser als in den letzten Tagen! Ich habe das erste Mal seit langem durchgeschlafen, war dann heute früh bei meiner Ärztin, die endlich aus dem Urlaub wieder da ist! Ich habe gedacht: SUPER, endlich keine Vertretungsärzte! Aber als sie sich alle Befunde angeschaut hat und meine Lymphknoten am Hals abgetastet hat, sagte sie: Die sind alt, nach all den Infekten sind sie halt geschwollen!
Die ragen ja nur raus wenn du den Kopf nach hinten streckst!
Zu meinem Gewichtsverlust sagte sie, naja, du warst im Urlaub (war im Februar 3 Wochen in Thailand!) und da hast du was abgenommen, und die restlichen paar Kilo, die hast du so abgenommen.Ausserdem variieren ja paar Kilos je nach Waage! Es wäre doch nicht schlimm, immerhin bin ich schwer krank mit diesen Entzündungswerten! Als ich ihr sagte,dass es einen Grund geben muss, dass ich diese Werte und dieses Fieber habe, sagte sie: Naja,wenn die Serologie nichts ergibt,dann wäre das alles das Suchen einer Nadel im Heuhaufen! Immerhin wäre Fieber nur ein Leitsymptom!
Also hing ich wieder plötzlich in der Luft! Sie hat heute nochmal Blut abgenommen und morgen muss ich zur Befundbesprechung!
Zu meinem Juckreiz vor Monaten,sagte sie: Naja,der ist ja jetzt weg und der Juckreiz,der sich jetzt am ganzen Körper ausbreitet,nervt mich ja nicht!
Außerdem gab sie mir den Rat mich einfach mal auszuruhen und nicht nach Diagnosen zu suchen,sondern einfach mal zu denken: Das ist so und nicht alles hat einen GRUND!!!!!
Aha! Ich bin total konfus!!!



Zu meinem Gewichtsverlust sagte sie, naja, du warst im Urlaub (war im Februar 3 Wochen in Thailand!) und da hast du was abgenommen, und die restlichen paar Kilo, die hast du so abgenommen.Ausserdem variieren ja paar Kilos je nach Waage! Es wäre doch nicht schlimm, immerhin bin ich schwer krank mit diesen Entzündungswerten! Als ich ihr sagte,dass es einen Grund geben muss, dass ich diese Werte und dieses Fieber habe, sagte sie: Naja,wenn die Serologie nichts ergibt,dann wäre das alles das Suchen einer Nadel im Heuhaufen! Immerhin wäre Fieber nur ein Leitsymptom!
Also hing ich wieder plötzlich in der Luft! Sie hat heute nochmal Blut abgenommen und morgen muss ich zur Befundbesprechung!
Zu meinem Juckreiz vor Monaten,sagte sie: Naja,der ist ja jetzt weg und der Juckreiz,der sich jetzt am ganzen Körper ausbreitet,nervt mich ja nicht!
Außerdem gab sie mir den Rat mich einfach mal auszuruhen und nicht nach Diagnosen zu suchen,sondern einfach mal zu denken: Das ist so und nicht alles hat einen GRUND!!!!!
Aha! Ich bin total konfus!!!
- Triumf Voli
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hm also für mich klingt das sehr nach beschwichtigung was deine ärztin da erzählt, und sie kann dir nichtmal erläutern warum du das alles hast wie z.b. den juckreiz, da wird nur spekuliert so wie das klingt.
lass dich nicht abspeisen, klar, es kann eine entzündung sein aber kann eben auch etwas ernsteres sein und das muss abgeklärt werden.
lass nicht locker, suche dir wenn nötig eine internistische praxis oder bestehe auf eine abklärung in einem krankenhaus. es scheint dich ja sehr zu beschäftigen also brauchst du unbedingt klarheit. ich war damals bei 2 hausärzten wegen meinem alkoholschmerz, die hatten keinen plan wovon ich redete und sagten mir sowas sei einbildung, das ist medizinisch nicht möglich sowas zu haben...denkste.
wie hoch ist denn dein entzündungswert(CRP)?
liebe grüße
lass dich nicht abspeisen, klar, es kann eine entzündung sein aber kann eben auch etwas ernsteres sein und das muss abgeklärt werden.
lass nicht locker, suche dir wenn nötig eine internistische praxis oder bestehe auf eine abklärung in einem krankenhaus. es scheint dich ja sehr zu beschäftigen also brauchst du unbedingt klarheit. ich war damals bei 2 hausärzten wegen meinem alkoholschmerz, die hatten keinen plan wovon ich redete und sagten mir sowas sei einbildung, das ist medizinisch nicht möglich sowas zu haben...denkste.
wie hoch ist denn dein entzündungswert(CRP)?
liebe grüße
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
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- Triumf Voli
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ich seh gerade, dein crp liegt/lag bei um die 150.ich kann dir ja mal aufzählen welche infektionskrankheiten so einen riesig hohen crp machen: lungenentzündung,blutvergiftung,hirnhautentzündung,bauchspeicheldrüsenentzündung...schon allein bei so einem hohen wert müssten bei allen ärzten die alarmglocken schrillen, mit sonem wert schickt man niemanden mit irgendwelchen antibiotika nach hause! ich hatte damals einen crp von 125 und meine ärztin schickte mich sofort nochmals ins krankenhaus.
will dir keine angst machen aber bleib da wirklich hartnäckig, mh oder nicht,mit so einem hohen wert ist "nicht zu spaßen"
will dir keine angst machen aber bleib da wirklich hartnäckig, mh oder nicht,mit so einem hohen wert ist "nicht zu spaßen"
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- Triumf Voli
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wenn deine blutwerte immernoch schlecht sind dann kann ich dir nur raten ab ins kh und lymhknoten raus...lieber sowas über sich ergehen lassen und dafür aber 100%ige gewissheit haben
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
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Es gab hier schon Forumsuser, denen wurde tatsächlich ein Knoten entfernt, der wohl nicht befallen war. Oder es wurde vor allem eine Punktion vorgenommen. Das ist heikel, da die Reed-Sternberg-Zellen nur ganz im Zentrum vorkommen. Der Rest ist Pampe und Gesocks drumherum.
Ein befallener Lymphknoten ist aber nicht schwer zu erwischen. Der ist einfach vergrössert: Punkt.
Also wenn du am Hals einen hast, der hervorsteht und um die >1cm im Durchmesser hat, dann wäre das ein Kandidat.
Bei mir wurde damals ein riesen Tumor in der Achsel festgestellt. Also er wurde gesehen, da er unübersehbar war. Und das waren alles verbackene Lymphies. Aber ein Kamerad, den konnte ich gut rumschieben, den haben sie mir entnommen. Der war also im betroffenen Areal, nicht jedoch im Herd. Und sogar der hatte die Reed-Sternberg-Zellen zum Nachweis. Wichtig ist finde ich, dass ein Knoten entnommen wird und keine Punktion gemacht wird. Danach müsstest du schon grosses Pech haben, wenn du Hodgkin hättest, das aber nicht in dem Lymphknoten nachweisbar ist.
Ein befallener Lymphknoten ist aber nicht schwer zu erwischen. Der ist einfach vergrössert: Punkt.

Bei mir wurde damals ein riesen Tumor in der Achsel festgestellt. Also er wurde gesehen, da er unübersehbar war. Und das waren alles verbackene Lymphies. Aber ein Kamerad, den konnte ich gut rumschieben, den haben sie mir entnommen. Der war also im betroffenen Areal, nicht jedoch im Herd. Und sogar der hatte die Reed-Sternberg-Zellen zum Nachweis. Wichtig ist finde ich, dass ein Knoten entnommen wird und keine Punktion gemacht wird. Danach müsstest du schon grosses Pech haben, wenn du Hodgkin hättest, das aber nicht in dem Lymphknoten nachweisbar ist.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Eine Punktion bringt wirklich nichts, das wurde mir von 2 Ärzten gesagt. Sollte einer raus müssen, dann glaub uns, dass es echt kein Ding ist und du nichts davon merkst 

20.02.10 - Stadium IVa (Hals, Brust, Bauch, Lungenherde) + RF (Mediastinaltumor, BKS beschleunigt)
08.03.10-09.08.10 - HD 18 Arm A 8x (B)EAC(O)PP (4.-8. Zyklus ohne Vincristin/Bleo), Keine Bestrahlung
Bisher alles ok
08.03.10-09.08.10 - HD 18 Arm A 8x (B)EAC(O)PP (4.-8. Zyklus ohne Vincristin/Bleo), Keine Bestrahlung
Bisher alles ok

- Triumf Voli
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bei mir wurde damals eine op unter vollnarkose gemacht und zwischen den rippen aufgeschnitten um ein ordentliches stück gewebe aus meinem tumor zu bekommen (hatte nur im thorax befallene lymphies), mediastinoskopie nennt sich das.klingt pervers,war aber halb so schlimm 

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Zum Thema Rausnahme von befallenen Lymphknoten.....
Bei mir wurden damals 4 relativ unscheinbare Knoten entnommen. Und davon war genau EINER befallen. Trotzdem wars Stadium IV.
Soviel zur Trefferquote.
VG
Bei mir wurden damals 4 relativ unscheinbare Knoten entnommen. Und davon war genau EINER befallen. Trotzdem wars Stadium IV.
Soviel zur Trefferquote.
VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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NEWS!
Eigentlich gibt es keine wirklichen Neuigkeiten,aber die Befunde aus dem Krankenhaus sind da. Alle Serologiebefunde sind negativ. Das heisst, kein aktiver EBV, kein HIV oder sonstiges!
Die Werte von der gestrigen Blutabnahme sind noch nicht vollständig, aber BSG ist bei 35! Naja,von 74 auf 35! CRP fehlt noch! Leukos sind von 12,6 auf 8 runter! Habe aber seit gestern zwei neue kleine LKs nebeneinander, die ich meiner Ärztin grade gezeigt habe,sie meinte: Ach,die sind doch soooooooo klein!
Auf mein Drängen habe ich alle Befunde kopiert bekommen und werd am Montag zum HNO gehen!
Die Werte von der gestrigen Blutabnahme sind noch nicht vollständig, aber BSG ist bei 35! Naja,von 74 auf 35! CRP fehlt noch! Leukos sind von 12,6 auf 8 runter! Habe aber seit gestern zwei neue kleine LKs nebeneinander, die ich meiner Ärztin grade gezeigt habe,sie meinte: Ach,die sind doch soooooooo klein!
Auf mein Drängen habe ich alle Befunde kopiert bekommen und werd am Montag zum HNO gehen!
Hallo zusammen!
Ich bin nicht wirklich weiter mit meinem Diagnostikmarathon!
Fakt ist: meine Entzündungswerte sind weiterhin hoch, BSG und CRP steigen wieder! Ich fühl mich weiterhin sehr schlapp! Aber in den letzten Tagen habe ich mich aufgerappelt und hab mich mit meinen Freunden getroffen und mich gut abgelenkt! Lks sind weiterhin groß, rechts zunehmend größer und am Schlüsselbei ca. 1 cm neuer LK tastbar!
Heute war ich bei einem angeblichen Lymphknoten Spezialisten (HNO), der eher ein Spezi war! Er sollte laut der Überweisung die LKs sonografieren, aber er untersuchte mich und sagte: Na,mit den Werten kann es nur eine chronische Mandelentzündung sein! Die müssen raus! Obwohl sie sehr klein sind! Ich war etwas überrascht, weil er wieder eine neue Diagnose hat!
Ich sagte ihm,er sollte sich doch nur meine LKs anschauen und da tastete er ab und sagte: Ui, ja der links ist groß, aber der rechte wäre noch größer! (Komisch, die HNO im Krhs hat links den größeren sonografiert!)
Na und dann sagte er, dass ich zum Röntgen der Nasennebenhöhlen sollte und gab mir eine Überweisung!
Also, Fazit ist: ich bin wutentbrannt aus der Praxis raus, nachdem er mir zum Thema Gewichtsabnahme und Juckreiz sagte: Seien sie doch froh,dass sie abgenommen haben. Und den Juckreiz ha ich mir eingebildet! HILFE! BIN NUR VON VOLLTROTTELN UMGEBEN!!!!!
Ich bin nicht wirklich weiter mit meinem Diagnostikmarathon!
Fakt ist: meine Entzündungswerte sind weiterhin hoch, BSG und CRP steigen wieder! Ich fühl mich weiterhin sehr schlapp! Aber in den letzten Tagen habe ich mich aufgerappelt und hab mich mit meinen Freunden getroffen und mich gut abgelenkt! Lks sind weiterhin groß, rechts zunehmend größer und am Schlüsselbei ca. 1 cm neuer LK tastbar!
Heute war ich bei einem angeblichen Lymphknoten Spezialisten (HNO), der eher ein Spezi war! Er sollte laut der Überweisung die LKs sonografieren, aber er untersuchte mich und sagte: Na,mit den Werten kann es nur eine chronische Mandelentzündung sein! Die müssen raus! Obwohl sie sehr klein sind! Ich war etwas überrascht, weil er wieder eine neue Diagnose hat!
Ich sagte ihm,er sollte sich doch nur meine LKs anschauen und da tastete er ab und sagte: Ui, ja der links ist groß, aber der rechte wäre noch größer! (Komisch, die HNO im Krhs hat links den größeren sonografiert!)
Na und dann sagte er, dass ich zum Röntgen der Nasennebenhöhlen sollte und gab mir eine Überweisung!
Also, Fazit ist: ich bin wutentbrannt aus der Praxis raus, nachdem er mir zum Thema Gewichtsabnahme und Juckreiz sagte: Seien sie doch froh,dass sie abgenommen haben. Und den Juckreiz ha ich mir eingebildet! HILFE! BIN NUR VON VOLLTROTTELN UMGEBEN!!!!!
Mensch also ich muss jetzt mal wirklich sagen....die sollen dem doch mal ein Ende setzten und endlich mal so ein LK raus nehmen. dann wisst ihr alle bescheid. Also wenn ich Arzt wäre (was ich bloß gut überhaupt nich bin ^^) würde ich das jetzt mal machen. Schon alleinbe weil du ja die Angst vor Mb H. hast und somit wäre deine Angst erstmal ein Ende gesetzt und die Warterei..das würde ich nich aushalten.
Lg jule
Lg jule
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
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Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
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Mandeln sind möglich! Aber dazu müsstest du auch Beschwerden im HNO-Berich haben. Hast du das? Angina, Stirn- oder Nebenhöhlenentzündungen, Halsschmerzen etc.
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Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
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